fomyasha Опубликовано 9 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 9 Сентября 2023 я наверное уже и названий то новых питрс не знаю, сколько их там появилось за пять последних лет. Есть хоть что то стоящее или по прежнему с одного на другой кидают не глядя? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 9 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 9 Сентября 2023 2 часа назад, fomyasha сказал: я наверное уже и названий то новых питрс не знаю, сколько их там появилось за пять последних лет. Есть хоть что то стоящее или по прежнему с одного на другой кидают не глядя? Крайне необычны и удивительны все новые препараты и их назначения Как говорит Каспер, нужно иметь крепкое здоровье, чтобы так лечиться) 1 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 10 часов назад, fomyasha сказал: я наверное уже и названий то новых питрс не знаю, сколько их там появилось за пять последних лет. Есть хоть что то стоящее или по прежнему с одного на другой кидают не глядя? Стоящее это по моему то, что лечит, т. е вылечивает, такого нет 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AAnastasiya Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 5 часов назад, aliens сказал: Стоящее это по моему то, что лечит, т. е вылечивает, такого нет Вот именно, подзадолбали эти «лекарства», от которых лучше не станет, станет хуже, но «не так быстро». А с чем сравниваем? А ни с чем. Кто, интересно, от головы таблетки принимал бы с такими обещаниями? Разуверилась я в ПИТРС что-то… 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 1 час назад, AAnastasiya сказал: Вот именно, подзадолбали эти «лекарства», от которых лучше не станет, станет хуже, но «не так быстро». А с чем сравниваем? А ни с чем. Кто, интересно, от головы таблетки принимал бы с такими обещаниями? Разуверилась я в ПИТРС что-то… Я тоже, течения разные, и у кого все неплохо зависит не от ПИТРС, а от течения, у меня например сразу пошло не так, хотя не активно, но и не по оптимистическому сценарию, ну так собственно и идёт. ПИТРС я начала принимать почти сначала, не уверена, что было бы хуже не принимай я их вообще. Это моё мнение и в нем я уверяюсь все больше и больше. Реально помогают гормоны и митоксантрон, а ПИТРС это так, для собственного успокоения 6 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 Причина рс какая? Вроде как вирус, исходный параметр, который не лечится, а лишь глушится.. Почему орэм от пмл может быть? И почему от тизабри с финголимодом тоже может быть пмл? Круговорот веществ в природе.. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 Есть у меня на этот счёт одна теория, в моем случае объясняющая и РС, и причины, и действие питрс, и стратегию лечения действующую. Пока ТТТ подтверждается, дальше посмотрим. Индивидуально это все. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 24 минуты назад, AnnaZ сказал: Причина рс какая? Вроде как вирус, исходный параметр, который не лечится, а лишь глушится.. Почему орэм от пмл может быть? И почему от тизабри с финголимодом тоже может быть пмл? Круговорот веществ в природе.. Да не выяснена причина, Вирус это очередное предположение 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 46 минут назад, aliens сказал: Да не выяснена причина, Вирус это очередное предположение Согласен. Два раза делали анализ на Эпштейн-барр - оба отрицательно, например :) а РС есть. И по своему опыту могу сказать - интерферон держал, тимексон очень не очень, окревус жду 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 2 часа назад, AAnastasiya сказал: Вот именно, подзадолбали эти «лекарства», от которых лучше не станет, станет хуже, но «не так быстро». А с чем сравниваем? А ни с чем. Кто, интересно, от головы таблетки принимал бы с такими обещаниями? Разуверилась я в ПИТРС что-то… Есть КИ, которые показывают результат. Есть статистика, которая говорит, что рс-ники уже не умирают раньше. Так что... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 3 минуты назад, b4ntik сказал: Есть КИ, которые показывают результат. Есть статистика, которая говорит, что рс-ники уже не умирают раньше. Так что... Не умирают, просто ходить перестают, а жить могут долго( 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 А знаете, что хуже, чем плохо ходить или не ходить совсем? Это потерять руки и я всегда этого боялась. Но чего больше всего боишься, то и случается. Ковид съел мои руки. Я что-то делаю еще, сама удивляюсь как, скорее всего на мышечной памяти. Сила в руках есть, а распорядиться ею не можешь. И вот теперь ноги за год не изменились, а руки ухудшились. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 А пмл от моноклональных тел может или не может быть? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 От тизабри может, наверное, и у других моноклонов такая же радость. 1 минуту назад, AnnaZ сказал: А пмл от моноклональных тел может или не может быть? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 19 минут назад, AnnaZ сказал: А пмл от моноклональных тел может или не может быть? Может от сильного понижения иммунитета. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 2 часа назад, Elen сказал: От тизабри может, наверное, и у других моноклонов такая же радость. Тизабри - не моноклоны 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 25 минут назад, b4ntik сказал: Тизабри - не моноклоны Натализумаб-МНН, ...маб-моноклон 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 28 минут назад, aliens сказал: Натализумаб-МНН, ...маб-моноклон Сорян, был не прав. Действительно моноклон Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 А что там такого страшного? "Ну умер и умер" (© А. Лебедев) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 Ну как-то несерьезненько тоже не хочется себя лечить) Вот, коллеги, получается замкнутый круг.. Питрс (моноклоны+ финголимод и текфидера)—— пмл----- которая причина орэм, который переходит в рс, который лечат тем, что вызывает пмл.. Конечно, нас убеждают что этого никогда не случится и тд и тп. Но сама причина и следствие какие? Что нас изначально не хотят вылечить?) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 История рассеянного склероза восходит к 1882 году, когда, как считается, Август д'Эсте, внук короля Георга III, был первым задокументированным случаем заболевания. Д'Эсте вел дневник своих симптомов, который тщательно изучался на протяжении многих лет. Одним из тех, кто изучал этот дневник, был знаменитый невролог Жан-Мартен Шарко. В 1868 году Шарко начал читать лекции о новом заболевании нервной системы: рассеянном склерозе. Шарко, профессор неврологии Парижского университета, обследовал женщину с тремором и другими неврологическими симптомами, включая невнятную речь и ненормальные движения глаз. После того, как она умерла, он смог исследовать ее мозг и обнаружить поражения MS. Хотя первая лекция Шарко об открытии болезни состоялась более 150 лет назад, рассеянный склероз был относительно недостаточно изучен. Только в середине 20-го века стали доступны методы лечения симптомов, такие как стероиды. Только за последние 30 лет появились методы лечения и замедления прогрессирования рассеянного склероза. https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.a6e3990b-64fe0321-88bd8919-74722d776562/https/www.verywellhealth.com/what-is-the-history-of-multiple-sclerosis-5199934 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Олег1970 Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 6 часов назад, aliens сказал: Не умирают, просто ходить перестают, а жить могут долго( да уж, я тоже эти слова никак не могу стереть в памяти... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 1 час назад, AnnaZ сказал: Ну как-то несерьезненько тоже не хочется себя лечить) Вот, коллеги, получается замкнутый круг.. Питрс (моноклоны+ финголимод и текфидера)—— пмл----- которая причина орэм, который переходит в рс, который лечат тем, что вызывает пмл.. Конечно, нас убеждают что этого никогда не случится и тд и тп. Но сама причина и следствие какие? Что нас изначально не хотят вылечить?) Орэм не всегда перетекает в РС, причины ОРЭМ многочисленны (кстати, сходу ПМЛ там не увидел) и в них присутствует даже пчелопокусывание )) А вылечить не нехотят, а не могут. Так как нет достоверной известной причины появления РС. И есть подозрение, что они разнообразны. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 Только за последние 30 лет появились методы лечения и замедления прогрессирования рассеянного склероза. Точнее и правдивее, методов лечения так и не появилось, ну если честно 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 10 Сентября 2023 Поделиться Опубликовано 10 Сентября 2023 32 минуты назад, b4ntik сказал: Орэм не всегда перетекает в РС, причины ОРЭМ многочисленны (кстати, сходу ПМЛ там не увидел) и в них присутствует даже пчелопокусывание )) А вылечить не нехотят, а не могут. Так как нет достоверной известной причины появления РС. И есть подозрение, что они разнообразны. Миелин повреждён в обоих случаях. В первом, как бы лайт повреждение, при совокупности неблагоприятных факторов: стресса, переутомления, неправильного питания и др, он переходит во второй. Мне интересен сам процесс: зачем лечить тем, что теоретически может вызвать это же заболевание. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти