Первый раз

[KrAlexa]

Добрый день. Мне 34. Рс стоит с 2012 года, за это время полная ремиссия. Родила 2х детей, последнего 7 месяцев назад. После ежегодного обследования, появились новые очаги, как и все это время, в небольших количествах. Назначили Плегриди. Уже получила уколы. Почитала тут отзывы и мне стало реально страшно. Подскажите, как сделать так, чтобы было меньше побочек? 2е детей сами себя не обслужат, а папа не справится один, если я слягу. Что там с печенью опять же, стоит ли сначала сдать анализы на ферменты и колоть, чтобы потом отслеживать динамику или можно сразу уколоться, и потом уже следить? Спасибо

[Gera]

Добрый день.

По препаратам ничего не скажу. Вы уже молодец. Мама... У Вас есть детки. Они вырастают:) улыбаюсь. У меня были эти переживания в своё время. Это было... началось в 2008 году. Дети вырасли. И слава Богу. По препарату, что могу сказать, если он будет не Ваш, не пойдёт, то можно отказаться. Так понимаю и подобрать другой.  

 И Вы не одни. С Вами муж. Вы вместе.

Всё хорошо, а будет ещё лучше.

 

[AnnaZ]

11 часов назад, KrAlexa сказал:

Добрый день. Мне 34. Рс стоит с 2012 года, за это время полная ремиссия. Родила 2х детей, последнего 7 месяцев назад. После ежегодного обследования, появились новые очаги, как и все это время, в небольших количествах. Назначили Плегриди. Уже получила уколы. Почитала тут отзывы и мне стало реально страшно. Подскажите, как сделать так, чтобы было меньше побочек? 2е детей сами себя не обслужат, а папа не справится один, если я слягу. Что там с печенью опять же, стоит ли сначала сдать анализы на ферменты и колоть, чтобы потом отслеживать динамику или можно сразу уколоться, и потом уже следить? Спасибо

Не надо так бояться :) Колите по схеме Плегриди, а не подойдет, то другой препарат назначат врачи.. 

[Gera]

Когда колол Ребиф... Была побочка на печать, врачь сказал Гепабене пропить. Эссенциале кололи, если вспомнить, когда была госпитализация в то время.

[azzKicker]

19 часов назад, KrAlexa сказал:

Добрый день. Мне 34. Рс стоит с 2012 года, за это время полная ремиссия. Родила 2х детей, последнего 7 месяцев назад. После ежегодного обследования, появились новые очаги, как и все это время, в небольших количествах. Назначили Плегриди. Уже получила уколы. Почитала тут отзывы и мне стало реально страшно. Подскажите, как сделать так, чтобы было меньше побочек? 2е детей сами себя не обслужат, а папа не справится один, если я слягу. Что там с печенью опять же, стоит ли сначала сдать анализы на ферменты и колоть, чтобы потом отслеживать динамику или можно сразу уколоться, и потом уже следить? Спасибо

С побочками - скорее всего никак, это абсолютно индивидуально, соблюдать инструкцию к препарату и общаться с врачом если вдруг они появятся и будут мешать жить. На трансаминазы сдать можно, если есть повод что-то подозревать, если нет - через полгода, а то и год после начала терапии.

[ДмитрийМ]

@KrAlexa, вы сначала уколитесь хотябы раза три, там видно будет) Тут много страстей пишут про Плегриди, потому что у тех, у кого всё хорошо, они почти ничего и не пишут. У меня Плегриди идет хорошо, печеночные ферменты на минимуме, ПГС никакого нет, кожа в месте уколов не отваливается. Одной рукой колюсь, другой рукой слезы счастья вытираю.

 

Настолько привык и уже не замечаю уколов, что даже бывает забываю колоться - пришлось календарик печатать.

Плегриди журнал.xlsx

[KrAlexa]

Вчера сделала первый укол, 63 мкг. Делала на ночь. На всякий случай выпила найз, сразу после укола. Инъекция была в 22:00. Сейчас пишу в 13:50. Ничего не было, самого укола тоже не видно, делала в ногу. Очень надеюсь, что дальше пойдет так же и не будет всего того ужаса, что многие испытывают и переживают от побочек.  Пока негативных эмоций от плегриди не заметила.

[ДмитрийМ]

4 часа назад, KrAlexa сказал:

Вчера сделала первый укол, 63 мкг. Делала на ночь. На всякий случай выпила найз, сразу после укола. Инъекция была в 22:00. Сейчас пишу в 13:50. Ничего не было, самого укола тоже не видно, делала в ногу. Очень надеюсь, что дальше пойдет так же и не будет всего того ужаса, что многие испытывают и переживают от побочек.  Пока негативных эмоций от плегриди не заметила.

Хорошо, но ждите третьего укола (первый полнодозный). Он покажет. Пока у вас идет процесс накопления Плегриди в организме.

 

По поводу покраснений в месте укола: они через неделю появляются. 

[KrAlexa]

Спасибо. Успокоили прям)) теперь опять боюсь, но надеюсь на хорошее!

[ДмитрийМ]

5 часов назад, KrAlexa сказал:

Спасибо. Успокоили прям)) теперь опять боюсь, но надеюсь на хорошее!

не-не, не надо боятся. У некоторых уже после первого укола идет ГПС. Второй укол делайте без перекрытия (без найз и прочего). 

[KrAlexa]

Хорошо, сделаю конечно. Деваться некуда. Если вдруг начнет хандрить, то потом приму что-нибудь. Думаю пронесёт и все будет норм! Спасибо за подсказки, поддержку. Ваш календарик очень кстати,  удобная вещь, спасибо) Распечатала, повесила на холодильник, а то и без того память не ахти, а еще с 2мя бандитами, в виде сыночков, совсем про все забываю)))

[ДмитрийМ]

13 часов назад, KrAlexa сказал:

календарик очень кстати,  удобная вещь

Новую версию сделал, теперь более явно указаны месяца с тремя уколами, заранее нужно будет дополнительный рецепт на пачку запрашивать

Плегриди журнал.xlsx

[KrAlexa]

Спасибо. Сделаю аналогичную сноску, колоться еще год(

[ДмитрийМ]

3 часа назад, KrAlexa сказал:

Спасибо. Сделаю аналогичную сноску, колоться еще год(

 Себе я уже третий лист печатаю этого журнальчика

[KrAlexa]

Есть хоть толк от уколов?

[Каспер]

1 час назад, KrAlexa сказал:

Есть хоть толк от уколов?

[aliens]

2 часа назад, KrAlexa сказал:

Есть хоть толк от уколов?

Интересно узнать, какой толк вы ждёте? Сделали укольчик-все прошло, такого толка не будет, остальное написано в интернете. 

[KrAlexa]

 Ну Вы из меня совсем то поехавшую не делайте, от одного укола пройдёт))) Я не жду чуда и не жду , что все пройдёт, ибо прекрасно понимаю. И понимаю, что терапия на года. Просто хотелось бы услышать мнение людей, которые принимают уже несколько лет, как обстоит течение заболевания. Как новичок в этой теме с плегриди, врачи говорят одно, а на деле выходит другое. К тому и вопрос!  Мне например и без уколов прекрасно жилось, да появлялись очаги, но в малом количестве. Вот теперь после года приема посмотрю, есть ли положительная динамика. Главное чтобы было не наоборот.

[b4ntik]

6 часов назад, KrAlexa сказал:

 Ну Вы из меня совсем то поехавшую не делайте, от одного укола пройдёт))) Я не жду чуда и не жду , что все пройдёт, ибо прекрасно понимаю. И понимаю, что терапия на года. Просто хотелось бы услышать мнение людей, которые принимают уже несколько лет, как обстоит течение заболевания. Как новичок в этой теме с плегриди, врачи говорят одно, а на деле выходит другое. К тому и вопрос!  Мне например и без уколов прекрасно жилось, да появлялись очаги, но в малом количестве. Вот теперь после года приема посмотрю, есть ли положительная динамика. Главное чтобы было не наоборот.

К сожалению, мало у кого есть брат-близнец с РС и без ПИТРС, чтобы сравнить 

[aliens]

3 часа назад, b4ntik сказал:

К сожалению, мало у кого есть брат-близнец с РС и без ПИТРС, чтобы сравнить 

Я боюсь близнецом с РС не обойтись, нужен собственный клон, а это невыполнимо(

[Каспер]

11 часов назад, KrAlexa сказал:

 Ну Вы из меня совсем то поехавшую не делайте, от одного укола пройдёт))) Я не жду чуда и не жду , что все пройдёт, ибо прекрасно понимаю. И понимаю, что терапия на года. Просто хотелось бы услышать мнение людей, которые принимают уже несколько лет, как обстоит течение заболевания. Как новичок в этой теме с плегриди, врачи говорят одно, а на деле выходит другое. К тому и вопрос!  Мне например и без уколов прекрасно жилось, да появлялись очаги, но в малом количестве. Вот теперь после года приема посмотрю, есть ли положительная динамика. Главное чтобы было не наоборот.

 

Лучше не искать таких людей, болезнь прогрессирующая - только расстроитесь.

[ДмитрийМ]

13.01.2023 в 00:39, KrAlexa сказал:

Просто хотелось бы услышать мнение людей, которые принимают уже несколько лет, как обстоит течение заболевания.

Колю полтора года. До начала уколов я мог пройти 500м - далее слабость и сильный парез левой стопы (шлёпающая стопа). После начала терапии могу пройти 3000м, начнется небольшая терпимая слабость и я могу пройти еще 2000м.

 

За полтора года появился только один очаг и он не активный.

 

Делаю анализы крови на печеночные ферменты - всё в норме.

[KrAlexa]

Все ясно. Спасибо всем.  Опробую на себе))) дальше жизнь покажет!

[KrAlexa]

Чтобы не закидывали меня гневными постами и прочее. Я живу, как живу. У меня двое парней и я безгранично счастлива им. Я живу с мыслью л том, чтобы не стать им обузой. Я с ними, а значит я живу. И хочу так же продолжать.  Боюсь, как и большинство. Но верю в лучшее

[fler_de_fler]

14.01.2023 в 02:03, KrAlexa сказал:

Чтобы не закидывали меня гневными постами и прочее. Я живу, как живу. У меня двое парней и я безгранично счастлива им. Я живу с мыслью л том, чтобы не стать им обузой. Я с ними, а значит я живу. И хочу так же продолжать.  Боюсь, как и большинство. Но верю в лучшее

Пост не гневный.Живите и наслаждайтесь жизнью,ловите счастливые моменты,растите мальчуганов и меньше думайте о болячке.Как говорят лечим одно ,умрем от другого.Не устроит лекарство,заменят на другое.Любое заболевание лечат путем подбора лекарств индивидуально для каждого пациента.Удачи))