Baf312

[KOKSIK26]

в пн. заключитльный этап.Сдаю "ведро" крови,и по всем врачам на московском такси.Во вт. еду снимать аппарат давления и кардиограмму,потом дерматолог и всё.Что дальше пока не знаю...По идее следующая фаза эксперимента

Но по себе хочу сказать,что весеннее обострение я миновал,без применения гармонотерапии.Чему рад.

[Elen]

в пн. заключитльный этап.Сдаю "ведро" крови,и по всем врачам на московском такси.Во вт. еду снимать аппарат давления и кардиограмму,потом дерматолог и всё.Что дальше пока не знаю...По идее следующая фаза эксперимента

Но по себе хочу сказать,что весеннее обострение я миновал,без применения гармонотерапии.Чему рад.

Рада за тебя, Андрей, удачи тебе, пусть все сложится так, как тебе бы того хотелось. Здоровья, самое главное.

[KOKSIK26]

спасибо большое!! всем нам здоровья и терпения в борьбе с недугом!!!

[fragile]

KOKSIK26

а ты слышал что-нибудь о том, когда его народу давать будут и кому?

[SVET]

KOKSIK26

а ты слышал что-нибудь о том, когда его народу давать будут и кому?

Очевидно, это произойдет после регистрации препарата лет так через ...дцать.

(если речь о распространении через аптеки)

[fragile]

SVET, да ты оптемистка)))

[SVET]

SVET, да ты оптемистка)))

Я - математик. Почитайте, сколько времени пытаются лицензировать лаквинимод и проведите параллели. К сожалению, быстрее не будет.

Да! - у нас же теперь будут только российские препараты!

[Nata]

KOKSIK26

а ты слышал что-нибудь о том, когда его народу давать будут и кому?

Для того, чтобы препарат появился в аптеке надо его зарестрировать. Если препарат не зарестрирован в России, то его и не будет а России. Например Tysabri (тисабри). Он зарегистрирован и применятся в США и Европе уже несколько лет. А в России нет. Также Ampyra (фампридин). Его зарестрировали в США в январе этого года. Будут ли его регистрировать в России-большой вопрос. Если это чудо случится (регистрация), то когда, неизвестно. Скоро в России будет только один способ получить оригинальный препарат-клинические испытания.

[fragile]

Да! - у нас же теперь будут только российские препараты!

Об этом даже подумать страшно

[KOKSIK26]

а он ещё проходит экспериментальную фазу.На определение оптимальной дозы с минимальными побочными. Как-то так.

В нашей стране ничто не вечно. Сегодня эксперимент,а завтра его отменят...сегодня колим Бетаферон,а завтра ронбетал и всем насрать на нас...

Так что хватаем,что дают.

[KOKSIK26]

кстати.Тут пишут про преппарат Экставия от Новартис. Этот Баф тоже от фирмы Новартис.Швейцария.У них вся система очень отлажена. Продумано всё до мелочей.Когда врач начинала моё исследование,говорила,что никогда ещё столько заморочек в эксперименте не было.Измерять кардиограмму каждые 2 часа,давление каждые 30 минут,сдавать кучу крови в ихние колбочки навороченные и прочее...Так что фирма солидная.Дай бог если всем поможет.Не болейте!

[fragile]

ХОЧУ В ТАКОЙ ПРОГРАММЕ УЧАСТВОВАТЬ

Пойду к доктору в конце месяца и спрошу про них, хотя в Омске я не слышала что б что-то проводилось. Знаю про Белгород, вот туда наверно и ехать надо

[KOKSIK26]

тут в теме где-то приводился перечень городов и Исследовательских центров,где это исследование проходит.

[fragile]

я там и смотрела

[KOKSIK26]

Продолжился эксперимент по Бафу после годового (!!!) перерыва. Не знаю как там себя чуствуют люди,подписавшиеся на этот эксперимент и терпеливо ожидающие ГОД продолжения чудо таблетки,я отказался от эксперимента. На приёме у Захаровой М.Н. спросил про Баф.Она сказала-абсолютно правильно,что отказался,ибо он показал нехорошие результаты КИ и его всё равно в производство не пустят. Всё что не делается,всё к лучшему. Всем здоровья!

[fomyasha]

Люди, кто-нибудь сейчас этот БАФ принимает? Как ощущения? Есть кто-нибудь, кто давно на препарате?

[fomyasha]

Ау, неужели вообще никого нет? Мне похоже его предложат, врач говорит что результаты хорошие, типа гилении но побочек меньше. Знаю что КИ приостанавливали, а что сейчас непонятно. Врач говорит, что у нее кто-то уже 4 года принимает. Говорят что его будут давать без перерывов, а то я уже полгода без лекарств, только наблюдение, не хочу так больше.

[Людмила]

Не Коксик ли писал , что он на этом препарате? Давно его нет.

Прочитала выше. Здесь Коксик. Это хорошо когда все на месте :), в строю.

[fomyasha]

Не, Коксик уже не на нем. Я эту тему уже изучила. Странно, врач говорит что исследование идет, а на форумах никто не обсуждает.

[KOKSIK26]

Ау, неужели вообще никого нет? Мне похоже его предложат, врач говорит что результаты хорошие, типа гилении но побочек меньше. Знаю что КИ приостанавливали, а что сейчас непонятно. Врач говорит, что у нее кто-то уже 4 года принимает. Говорят что его будут давать без перерывов, а то я уже полгода без лекарств, только наблюдение, не хочу так больше.

он таблетированный и работает почти как Гилениа,но послабее (отсюда и побочки более лёгкие). хотя проходить под наблюдением тех же врачей,что и при приёме Гилениа (офтальмолог,кровь,экг,осмотр кожи) Фомяша,если предлагают,соглашайтесь.

Продолжился эксперимент по Бафу после годового (!!!) перерыва. Не знаю как там себя чуствуют люди,подписавшиеся на этот эксперимент и терпеливо ожидающие ГОД продолжения чудо таблетки,я отказался от эксперимента. На приёме у Захаровой М.Н. спросил про Баф.Она сказала-абсолютно правильно,что отказался,ибо он показал нехорошие результаты КИ и его всё равно в производство не пустят. Всё что не делается,всё к лучшему. Всем здоровья!

а эта инфа полная фигня. препарат в России есть и его закупают для тех,кто принимает. так что надо узнавать. слышал,что Баф продлили на 5 лет . закупили видимо.

[fomyasha]

он таблетированный и работает почти как Гилениа,но послабее (отсюда и побочки более лёгкие). хотя проходить под наблюдением тех же врачей,что и при приёме Гилениа (офтальмолог,кровь,экг,осмотр кожи) Фомяша,если предлагают,соглашайтесь.

а эта инфа полная фигня. препарат в России есть и его закупают для тех,кто принимает. так что надо узнавать. слышал,что Баф продлили на 5 лет . закупили видимо.

Коксик, спасибо огромное за ответ. Мне пока не предложили, но видимо в мае предложат, врач сказала или его, или в федеральную программу. Правда название не говорила, только действующее вещество сипонимод, я поискала и обнаружила что это БАФ. В федеральную программу мне или на ронбетал или на генфаксон, оба даже пробовать не хочется. Смущает то, что на БАФ сейчас открыт КИ для больных с ВПРС, а у меня был вроде как ремиттитующий, хотя кто знает, последние годы и между обострениями состояние ухудшается.

[Elen]

Ирочка, может я чего не понимаю, но обычно для ремиттирующего течения лекарства лучше подходят, то, что он еще для ВПРС - это здорово, таких препаратов мало, так что, если предложат, соглашайся, конечно.

[fomyasha]

Ирочка, может я чего не понимаю, но обычно для ремиттирующего течения лекарства лучше подходят, то, что он еще для ВПРС - это здорово, таких препаратов мало, так что, если предложат, соглашайся, конечно.

Эх, Лен, знать бы что подойдет заранее. Но нам приходится экспериментировать на себе, причем не только с новыми лекарствами, но и с проверенными к сожалению.

[Polo]

Люди!!!! Отзовитесь, пожалуйста, кто принимает сипонимод. У меня ВПРС, большая надежда на этот препарат.

Хотелось бы больше информации получить из первых рук.

[jodaz]

2 часа назад, Polo сказал:

Люди!!!! Отзовитесь, пожалуйста, кто принимает сипонимод. У меня ВПРС, большая надежда на этот препарат.

Хотелось бы больше информации получить из первых рук.

Сипонимод - препарат типа Финголимод (понижает уровень лимфоцитов)

Финголимод не показал эффективности при вторичной прогрессии.

Откуда взялась эффективность при вторичной прогрессии при применении Сипонимода? Не знаю (