Baf312

[fomyasha]

Меня на него к сожалению не взяли, после моноклональных тел у них был запрет в КИ. Но я общалась несколько лет назад с бывшим медицинским директором Новартиса, он о сипонимоде очень хорошо отзывался, эффективность высокая и побочек минимум, по крайней мере меньше, чем у гилении. Эффективность при вторичной прогрессии еще исследуется, вроде и при ремиттирующем течении тоже.

[Polo]

Спасибо!   Я очень благодарна всем, кто откликнулся.

[aliens]

Сипонимод при ВПРС вряд ли эффективен, выше написано почему ( это из ответа А.Г. Ильвеса)

Существует окревус и еще препарат сейчас проходящий КИ,  именно при ВПРС, окревус зарегистрирован в других странах, в России— нет.

У них другой механизм действия.

[Polo]

Но ведь окревус эффективен только для РРС и ППРС (или я что-то пропустила?)

[mic]

30 минут назад, Polo сказал:

Но ведь окревус эффективен только для РРС и ППРС (или я что-то пропустила?)

Ещё для ВПРС с рецидивами. http://www.roche.ru/home/prjess-zjentr/news/news-2017-07-05.html

[jodaz]

20 часов назад, Polo сказал:

 

Сипонимод показал! в КИ эффективность при вторичном прогрессироваании.

Эффективность Окревуса декларируется при первично-прогрессирующем РС (помимо рецидивирующего, есс-но).

Не читал внимательно про уровень этой эффективности.

В России нет этих препаратов.

Разве что Сипонимод в КИ.

Можно попытаться поискать отзывы реальных людей на забугорных сайтах. (Отзывы людей из КИ вызывают у меня сомнения из-за особенностей набора пациентов  в  КИ)

[Валерий]

Вы конечно можете начинать кидать в меня тапками.  Но в 2005 году, когда мне начали, в качестве патогенетической терапии капать ВВИГ  октагам, мне было уже 53 года.  Года три-четыре я жил при ВПРС.   Но в документах писали что у меня РРРС.  Я по этому поводу задал вопрос врачу - он сказал :  Молчи. Так надо.   Так 9 лет и писали РРРС. А когда решили мне ВВИГ отменить, стали писать ВПРС в стадии ремиссии.    А сейчас я на ВМИГ. и ни чего не изменилось . Тот же ВПРС в стадии ремиссии.  И самое главное, ни каких побочек.      Всем из вас рано или поздно придётся искать лекарство останавливающее РС при  ВПРС.   Для себя я его нашёл.   Врачам будет очень больно признать что  дешёвые ВМИГ работают и при ВПРС.     Просто имейте в виду.  Есть такое доступное лекарство.   И когда перед вами разведут руками и скажут что у вас ВПРС а против него доступных лекарств нет, Вспомните о ВМИГ.

[Оле]

Боюсь, что ВМИГи станут менее доступны раньше, чем врачам станет больно что-либо признать. Так, что 'между нами девочками' мы знаем о ВМИГ, а вот официальную медицину так настойчиво вводить в курс дела не нужно, словами Вашего врача 'Молчим. Так надо' ;))

Уж будьте уверены, у каждого из форумчан есть место в памяти, где живет мысль, что в случае, когда уже ничто не может помочь, есть еще ВМИГи, и это - Ваша заслуга. Я, например, решусь на ВМИГ только тогда, когда все остальные средства окажутся бесполезны. Мне ВВИГ назначила иммунолог еще в 2014, для успокоения разбалансированной иммунной системы, как она выразилась. Я просмотрела инструкцию к применению, и оказалось, что ВВИГ строго настрого противопоказан лицам, имеющим аллергические реакции на чужеродные иммуноглобулины в анамнезе. И я отказалась, поскольку у меня с такой аллергической реакции и начался мой РС.

[aliens]

7 часов назад, Polo сказал:

Но ведь окревус эффективен только для РРС и ППРС (или я что-то пропустила?)

Цитата

 

Александр Геннадьевич, вопрос в тему разрешите, пожалуйста!
На прошлой неделе был на плановом осмотре у своего невролога и тот сказал, что если всё пойдет хорошо (КИ) то в течении года якобы будем иметь препарат для ВПРС. Само собой, что названия он не помнил(((
Действительно ли испытывается что-то для ВПРС и какой именно препарат он мог иметь ввиду?

Я думаю, что речь идет о сипонимоде - препарат из группы блокаторов S1P рецепторов (первый препарат, который зарегистрирован - Гилениа). У сипонимода молекула меньше, благодаря чему он проникает через гематоэнцефалический барьер (ГЭБ) в ЦНС и может действовать не только в периферической крови, но и в мозге.https://www.novartis.com/news/media-releases/novartis-announces-positive-phase-iii-results-showing-efficacy-baf312-patients
Основная проблема при вторичном прогрессировании (ВП) заключается в том, что с течением времени внутри ЦНС образуются так называемые третичные фолликулярные структуры, образования похожие на лимфатические узлы. В них поселяются клетки иммунной системы, которые поддерживают воспаление в мозге. Получается ситуация когда нет острых эпизодов, связанных с активацией иммунной системы и прорывом ГЭБ, а воспаление идет постоянно и разрушение мозговых структур нарастает. Поэтому на МРТ с контрастом при ВП РС мы не видим накапливающих контраст очагов (связанных с нарушением ГЭБ), а симптомы РС нарастают.
В настоящее время основное внимание в плане предотвращения прогрессирования направлено на препараты. влияющие на В клетки (именно они первыми "поселяются" в ЦНС). Раньше считалось, что В лимфоциты могут только вырабатывать антитела, которые не играют важной роли в патогенезе РС, но оказалось, что В клетки могут выполнять различные функции (антигенпредставление, регуляция Т клеточного ответа и тд). Поэтому, если нейтрализовать эти клетки в ЦНС, то можно предотвратить хроническое воспаление и прогрессирование РС.

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,

 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1071&sid=b2f266037ed0259a546e5eaf45de9bfd&start=240

[irina0210]

В 2010 г его исследовали на РРРС-никах, Коксик участвовал, не пошло,для ВПРС, вроде, пошло

[aliens]

7 часов назад, irina0210 сказал:

В 2010 г его исследовали на РРРС-никах, Коксик участвовал, не пошло,для ВПРС, вроде, пошло

Только надо уточнить Коксик работал парикмахером,т.е. весь день на ногах и иногда даже бегал, чего то я очень сомневаюсь что у него ВПРС. частые обострения совсем не означают вторичную прогрессию.

Поэтому может не стоит вводить человека в заблуждение?

[Polo]

В последнее время многие новые препараты в таблетированной форме.

Вот я и думаю: с моим гастритом мне стОит надеяться ?