СИПОНИМОД

[aliens]

31 минуту назад, Arisha сказал:

Спасибо, да я лучше подстрахуюсь и позвоню, и опять позвоню, чтобы не было неприятных сюрпризов не вижу в этом ничего плохого

Как хотите, просто я не очень понимаю смысл, если у меня болит голова, я все-равно выпью таблетку, я очень плохо переношу боль, перетерпеть не вариант для меня.

А так конечно, если можно перетерпеть или ходить с болью, головокружением, то можно и не пить другие лек-ва.

[Tata16]

23.12.2021 в 14:46, Arisha сказал:

Здравствуйте, как Ваше самочувствие. Сегодня получила Сипонимод. Примать начну самостоятельно. Скажите пжл, а с сипонимод ом можно нам обычную "нашу" метаболичку(ноотропы, тиоктовую, витамины)? 

Врач сказала,все можно, только не все вместе, когда на сипонимод будет все понятно через месяц,что все ровно можно все что хочешь подключать

[ALENUSKA]

Подскажите пожалуйста,кто уже принимает сипонимод,отдала уже подписанные документы врачу,сказали ожидайте звонка из аптеки когда прийдёт лекарство.Как долго ждали?

[aliens]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Подскажите пожалуйста,кто уже принимает сипонимод,отдала уже подписанные документы врачу,сказали ожидайте звонка из аптеки когда прийдёт лекарство.Как долго ждали?

Не помню, месяца два-три прошло от того как я отдала док-ты в пол-ку до того как позвонили оттуда и сказали что можно идти за рецептом, для меня закупили начальную упаковку и три обычных, где-то через полтора докупили ещё три. Протокол был на полгода. 

Но у меня в точности до наоборот, врач выдал мне протокол, моё дело было,только отнести его в районную, теперь через них индивидуальные закупки, они в департамент, ну а когда лек-во пришло в нашу аптеку, все как обычно, рецепт в ОНО и получение. Рецепт теперь дистанционно. 

[ALENUSKA]

8 часов назад, aliens сказал:

Не помню, месяца два-три прошло от того как я отдала док-ты в пол-ку до того как позвонили оттуда и сказали что можно идти за рецептом, для меня закупили начальную упаковку и три обычных, где-то через полтора докупили ещё три. Протокол был на полгода. 

Но у меня в точности до наоборот, врач выдал мне протокол, моё дело было,только отнести его в районную, теперь через них индивидуальные закупки, они в департамент, ну а когда лек-во пришло в нашу аптеку, все как обычно, рецепт в ОНО и получение. Рецепт теперь дистанционно. 

Спасибо.

[aliens]

Ребят, мне прям обидно до слез, сдала очередные анализы, все хорошо, ттт, что то из АЛТ, АСТ  немного поднялось после первого месяца приема, ну в пределах разумного, после трёх вернулись в норму, пульс почти всегда 80, для меня это супер, давление в норме, лимфоциты ниже нормы, но не криминально,так и должно быть, волосы не лезут, суциидальных мыслей нет, аллергии нет, вообщем побочек нет, это первое за долгое время лекарство на которое у меня нормальная реакция и ...возможно его и не будет..... Может я нагнетаю конечно, врачу ещё не звонила, но очень боюсь, что к этому идёт(

[AnnaZ]

5 часов назад, aliens сказал:

Ребят, мне прям обидно до слез, сдала очередные анализы, все хорошо, ттт, что то из АЛТ, АСТ  немного поднялось после первого месяца приема, ну в пределах разумного, после трёх вернулись в норму, пульс почти всегда 80, для меня это супер, давление в норме, лимфоциты ниже нормы, но не криминально,так и должно быть, волосы не лезут, суциидальных мыслей нет, аллергии нет, вообщем побочек нет, это первое за долгое время лекарство на которое у меня нормальная реакция и ...возможно его и не будет..... Может я нагнетаю конечно, врачу ещё не звонила, но очень боюсь, что к этому идёт(

Наташа, там по закупкам вроде все нормально и на Сипонимод и на Кайендру, и не только Москва

 

 https://zakupki.gov.ru/epz/order/extendedsearch/results.html?searchString=сипонимод&morphology=on

 

https://zakupki.gov.ru/epz/order/extendedsearch/results.html?searchString=Кайендра&morphology=on&search-filter=Дате+размещения&pageNumber=1&sortDirection=false&recordsPerPage=_10&showLotsInfoHidden=false&sortBy=UPDATE_DATE&fz44=on&fz223=on&af=on&ca=on&pc=on&pa=on&currencyIdGeneral=-1

 

[Каспер]

5 часов назад, aliens сказал:

Ребят, мне прям обидно до слез, сдала очередные анализы, все хорошо, ттт, что то из АЛТ, АСТ  немного поднялось после первого месяца приема, ну в пределах разумного, после трёх вернулись в норму, пульс почти всегда 80, для меня это супер, давление в норме, лимфоциты ниже нормы, но не криминально,так и должно быть, волосы не лезут, суциидальных мыслей нет, аллергии нет, вообщем побочек нет, это первое за долгое время лекарство на которое у меня нормальная реакция и ...возможно его и не будет..... Может я нагнетаю конечно, врачу ещё не звонила, но очень боюсь, что к этому идёт(

 

Наташа, не накручивай себя 

[ALENUSKA]

А я тоже жду,теперь сказали в апреле,а торомозит Минздрав 

[aliens]

22.03.2022 в 08:34, ALENUSKA сказал:

 

 

22.03.2022 в 08:34, ALENUSKA сказал:

А я тоже жду,теперь сказали в апреле,а торомозит Минздрав 

Почему так долго? Вроде должны были выдать в начале года? 

[ALENUSKA]

22.03.2022 в 09:13, aliens сказал:

 

Почему так долго? Вроде должны были выдать в начале года? вот жду,сказали тормозит минздрав

[aliens]

16 часов назад, ALENUSKA сказал:

22.03.2022 в 09:13, aliens сказал:

 

Почему так долго? Вроде должны были выдать в начале года? вот жду,сказали тормозит минздрав

У меня вроде пока нет проблем. На сколько упаковок будет рецепт, пока не знаю, на следующей неделе напишу. 

Пока так

"Добрый день!Врачебная комиссия по продолжению терапии состоялась 22.03..2022. Рецепт появится ЕМИАСе на следующей неделе." 

[aliens]

Протокол то продлили, но рецепт пока не выписывают, потому что лекарство пока не привезли в аптеку ни для кого. Рецепт могут выписать, только когда лек-во будет в аптеке, привозят персонализированно, т. е. не то что привезли двадцать упаковок и всем раздают по одной, а прям кол-во на конкретного человека. 

Кайендру не привезли, привезли кинезиа, для тех кто получает, хорошая весть, округ ВАО. Привозят по четным дням, узнавать можно после 13.00

[Lolka]

25 минут назад, aliens сказал:

Протокол то продлили, но рецепт пока не выписывают

А нам сказали, что государство не потянет сипонимод. Пока. Но я думаю, что это очень долгое "пока"(

[aliens]

Для кого то Кайендра сегодня приехала, для меня пока нет(

[Yopapipa]

за Сипонимод прокуратура г.Уфа вписывается обратиться с заявлением в суд в защиту прав  и законных интересов пациента.
"Ширится законное право человека нашего склероза рассеянного, на защиту органами прокуратуры в суде, в рамках статьи 45 ГПК РФ! География полнится и регионами России, что уже не имеют необходимости в, обреченных на выигрыш, судебных баталиях в пользу пациентов, где достаточно уже только внимания прокурора, в виде заявления в суд, и закупка регионом необходимой нашей патогенетической терапии, препарата изменяющего течение рассеянного склероза, гарантирована. Сегодня дебют совершает прокуратура города Уфа, республики Башкортостан! Добро пожаловать в семью добрых дел по понуждению чиновников исполнять закон РФ в отношении нас, в частности, как пациентов хронических нозологий, что государство обязуется и гарантирует лечить бесплатно!"
https://vk.com/wall-75072723_1364

ВСЕ У КОГО ЕСТЬ НАЗНАЧЕИЕ - НЕ ЖДИТЕ!
ЕСЛИ ВНЕСЛИ В ФЕДЕРАЛЬНЫЙ РЕЕСТР К ОБЕСЕЧЕНИЮ НА СЛЕДУЮЩИЙ ГОД, ЗНАЧИТ ЭТОТ ГОД ДОЛЖНЫ ЗАКУПИТЬ ЗА СЧЁТ РЕГОНАЛЬНОГО БЮДЖЕТА!

 

[ALENUSKA]

07.04.2022 в 15:01, Lolka сказал:

А нам сказали, что государство не потянет сипонимод. Пока. Но я думаю, что это очень долгое "пока"(

Я тоже всё жду,сказали что закупки в середине апреля 

[Lolka]

24.04.2022 в 13:32, ALENUSKA сказал:

Я тоже всё жду,сказали что закупки в середине апреля 

У нас другой мир) Просто сказали, что нет денег)

[ALENUSKA]

Друзья я в шоке.Звонит невролог из полликлиники и говорит,что у меня талон на пятницу в Моники,на вопрос зачем?говорит что решить вопрос о замене лекарства,сипонимода не будет до 2023года.Ну вот не верю,в Москве есть,а в 3км от Москвы нет

[aliens]

5 минут назад, ALENUSKA сказал:

Друзья я в шоке.Звонит невролог из полликлиники и говорит,что у меня талон на пятницу в Моники,на вопрос зачем?говорит что решить вопрос о замене лекарства,сипонимода не будет до 2023года.Ну вот не верю,в Москве есть,а в 3км от Москвы нет

В Москве тоже перебои( Да и не то чтобы он есть, его привозят конкретно под фамилию. Сегодня в аптеку не привезли ни для кого(

Детали закупки, привоза не знаю и не понимаю.

По нашей аптеке, его долго не завозили, потом начали возить, а сейчас опять нет.

[ALENUSKA]

9 минут назад, aliens сказал:

В Москве тоже перебои( Да и не то чтобы он есть, его привозят конкретно под фамилию. Сегодня в аптеку не привезли ни для кого(

Детали закупки, привоза не знаю и не понимаю.

По нашей аптеке, его долго не завозили, потом начали возить, а сейчас опять нет.

Поеду в Моники на разборки,ходить все труднее и труднее,они  ждут наверное что бы я слегла совсем,но сдаваться я не собираюсь и пусть ожидают меня в пятницу

[aliens]

16 минут назад, ALENUSKA сказал:

Поеду в Моники на разборки,ходить все труднее и труднее,они  ждут наверное что бы я слегла совсем,но сдаваться я не собираюсь и пусть ожидают меня в пятницу

Я не думаю, что в данной ситуации МОНИКИ что то мутят, дело в другом, сами понимаете в чем. От нас, МОНИКИ, МОРСов мало что зависит, да вообще ничего(

[Drog]

Добрый вечер, скажите вам труднее ходить на сипонимоде ? Или без него становится? И на чём вы до этого сидели?

почему спрашиваю, мне сказали пить сипонимод ставят впрс, выражаю сразу говорю своё личное мнение, на сипонимоде я взял палочку,и всё равно врачи говорили пей до 6 месяцев ,в итоге я  бросил пить его, стал прислушиваться к организму мне он подсказывал, что меня он как то сдерживает, так и получилось на 3 неделю без препарата мне стало гораздо легче ходить, врачи не верят говорят я сам себе это внушил , плюс весна и солнышко( в итоге я понимаю что Окревус по крайней мере для меня гораздо лучше в паре с кинезиа). Прислушивайтесь к своему телу ребята. Сипонимод это не панацея, всем крепкого здоровья!

[jodaz]

31 минуту назад, Drog сказал:

...мне сказали пить сипонимод ставят впрс...

ВПРС с обострениями или без обострений?

 

"...Рекомендуем изучить, какие результаты собрала «Новартис» (Novartis), стоящая за сипонимодом, в ходе его длительного применения среди пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом в активной и неактивной формах..."

https://mosmedpreparaty.ru/news/36661 

[Drog]

У меня без обострения было, но как только стал принимать сипонимод, сразу увеличилась шаткость и стала припенаться правая нога