Gera Posted April 17, 2015 Author Share Posted April 17, 2015 Андрей, спасибо, что ответил. Тоже не сразу побежал :) потихоньку... потихоньку восстанавливался. Сейчас, да сегодня жена звонит и спрашивает меня, как я себя чувству :) На что получила ответ - луче всех... никто не завидует. Тепло приходит. Сегодня +20 уже было. Ну ничего по дому работал. Мужичка привёз с утра и мы дом выгребаем погоды толком не было и за сегодня мы ударными темпами работаем :) с переменным успехом, но дело сделано. Видно. Он ещё догребает :) потихоньку у меня перекур. Газон, когда подстригал, разулся... босиком, потихоньку классно так было. И запах свежесрезанной травы пусть и тяжко было, но всё равно хорошо. Лучше меньше, да лучше... потихоньку. Живём. И твои тренажёры на улицу скоро выйдут, придут, появятся :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
андрей46 Posted April 17, 2015 Share Posted April 17, 2015 привет Gera писал тебе в личку но сообщение не прошло а на форуме такие вопросы не корректно задавать.Ты молодец ,хоть и не как здоровый , но работаешь - так держать!!! Главное не то сколько сделаешь а то какое удовлетворение от этого получиш.Я пока не научился получать удовлетворение от сделанной работы наверное требую от себя больше чем могу сделать и от того что сделать не могу прихожу в бешенство. Ну да ладно будем учиться. Всем хорошего настроения и извините за мои жалобы. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted April 18, 2015 Share Posted April 18, 2015 Привет Gera!!! Согласен с любителем, ты просто красавчик. Образец как должен держаться больной с РС. Хотел спросить, а спортом занимаешься и что дает положительную динамику. Я одно время плавал. Где-то около 1 км в день, правда в ластах. Общее состояние лучше, но нога чувствовала на земле себя хуже. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted April 18, 2015 Author Share Posted April 18, 2015 День добрый, други и спасибо... просто спасибо и где-то благодаря вам открываешь глаза на себя :). Всё хорошо, а будет ещё лучше :) Андрей, то о чём ты говоришь до боли знакомо. Когда ты из под себя рвал и готов был горы перевернуть, а потом бамц и приплыли. Сидишь, картошку чистишь и падаешь ра-бо-тал... Главное не то сколько сделаешь а то какое удовлетворение от этого получиш.Я пока не научился получать удовлетворение от сделанной работы наверное требую от себя больше чем могу сделать и от того что сделать не могу прихожу в бешенство. До боли знакомо всё то о чём говоришь :) проходили. Перестраивайся :) времени у нас сейчас более чем достаточно. Разве мы куда-то опаздываем :) живём. Исходим ровно из того, что ты сделать реально можешь, что бы не переусердствовать. Чтобы самому оставаться на ногах, в чувствах и не быть обузой не дай Бог вырубит совсем. Нужно найти ту золотую середину для себя. Да у меня всё ровно в голове достаточно вопросов хотелось и бы и то и это, но исходишь из того, что реально могёшь :) К этому шёл, перестраивался, перенастраивался :) Арсений, образец - это круто, но так думаю образцов, примеров если пообщаться, почитать будет достаточно, более чем достаточно. А первый - это ты сам, сам для себя, кем ты хочешь быть, как ты хочешь жить. Хочешь жить... живи, а не существуй. Это так в двух словах :) Спортом, прям спортом толком сейчас не занимаюсь. Какое-то время, когда стал лучше себя чувствовать ходил, просто ходил. Рядом озеро и я его вокруг обходил плюс ещё до него дойти надо и вернуться. Хороший такой поход получался. Надо к этому вернуться. Плавание и йога нам рекомендуется насколько знаю. Когда плывёшь работают все мышцы у меня малой плавает. Пошёл в бассейн, думал буду плавать, но на долго меня не хватил. От бортика к бортику туда сюда... вынос мозга :) а малой с тренировки приходит и так легко у нас сегодня получасовое плавание было, а то и часовое. Попутать можно. Час :) туда сюда. Мне уж лучше бежать :) сейчас идти. Показать куда и пошёл. В феврале у нас тепло было и я с другом на Бештау совершил восхождение. Сил хватило и туда и обратно. Потихоньку не спеша вышел и вернулся. Вот как-то так :) живём. Всего хорошего мужики! Ушёл вторую половину газона подстригать :) работать :) 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 7, 2015 Author Share Posted May 7, 2015 Приветствую. 12-го надо не забыть сдаться в лабораторию :) это раз, а два хочу написать пока не забыл, что 4-го левый глаз вёл себя странненько. Было хорошое двоение и по всей видимости поля бокового зрения сужались, острота, если и падала то совсем чуть чуть. Если падала, а вот явное двоение и сужение было однозначно. Сколько всё это длилось... минут десять плюс минус , может быть чуть больше . Сразу не записал не до записываний было, но отдохнул после всего этого и потихоньку пришёл в себя. На данный момент нормально всё. С врачом встреча ещё не скоро поэтому записываю, звонить не стал ему, если РС продолжил бы показывать свои представления, тогда врачу конечно же позвонил бы. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 12, 2015 Author Share Posted May 12, 2015 12.05.2015 Сдался сегодня. С глазами всё в порядке. Общее состояние нормальное. Погода наша. Солнце светит, но не греет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted May 13, 2015 Share Posted May 13, 2015 Gera, успеха тебе!!! Ждём инфо! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 14, 2015 Author Share Posted May 14, 2015 Инфа :) видел девушку, которая лежала, о ней писал. Она так же в программе КИ и так же продлила их. Она встала, она пошла и даже на работу ходит. Похудела... видел её с мужем, он ей помогал, поддерживал её под руки, но она говорит, что работает. Дай Бог. Она ходит. 26 у неё госпитализация. ТО :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted May 15, 2015 Share Posted May 15, 2015 Очень интересно! А с тобой уже работают!? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 15, 2015 Author Share Posted May 15, 2015 Арсений, день добрый. Я нахожусь в программе КИ. Со мной работают уже 6 лет. Ни дай Бог, если будет необходимость обращения к врачу по поводу РС, если он себя покажет. Сейчас просто хожу в лабораторию раз в месяц, с врачом встреча раз в пол года. Нахожусь так же под наблюдением. Меня ведут, что со мной происходить, Как действует алемтузумаб с течением времени на человека. Что со мной будет происходить. Полёт нормальный в общем и целом. Ты узнал себя "новеньким" и стараешься за черту не переходить, которая связана с приставкой "пере" , чтобы оставаться в себе. Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted May 15, 2015 Share Posted May 15, 2015 Собираюсь я всё таки Gera поехать в Питер! Решаю пока организационные вопросы, анализы, деньги, работа и т.д.Сдал кровь на Эпштейна-Барра. Человеческий герпес NA паст- инфекция обнаружен 216,6. Отправил электронкой в Питер. Жду ответа, что скажет врач! пока в общем настроен решительно! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted May 15, 2015 Share Posted May 15, 2015 Gera? а тигр не с тобой по ки проходит? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 15, 2015 Author Share Posted May 15, 2015 Арсений, желаю тебе удачи. Всё будет и всё получится. Верь. Тигр мне не знаком. Кто это? Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted May 15, 2015 Share Posted May 15, 2015 tigr высказывался в теме "алемтузумаб".Посмотри, где-то 2008-09г, потом пропал вообще. Он как и ты проходит по КИ, только в Москве. Я вышел на него, даже не знаю как получилось... В общем, доволен tigr , но выступать не хочет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 16, 2015 Author Share Posted May 16, 2015 Арсений, понял. Посижу, почитаю как-нибудь. В общем, доволен tigr , но выступать не хочет. Это нормально. И дай Бог. Значит по всей видимости у него всё хорошо. Почему пишу , отписываюсь здесь, да ровно потому что, когда входил в программу КИ не знал что будет и хотел отследить ход КИ ну и что со мной будет происходить в ходе КИ. Программа ещё не завершена и я здесь. Буду стараться отписываться до завершения КИ алемтузумаба. Так думаю та информация, которая есть... лишней не будет для того кому надо её получить. Пусть её не так много, но она есть. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted June 3, 2015 Author Share Posted June 3, 2015 Вчера звонил врач. 11-го ждут меня в лаборатории. Надо не забыть :) День добрый. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted June 11, 2015 Author Share Posted June 11, 2015 День добрый. Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted June 11, 2015 Share Posted June 11, 2015 День добрый. Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :) День добрый. Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)Рад за тебя Gera!Успеха тебе.Ждём новостей! Link to comment Share on other sites More sharing options...
лесничка Posted June 14, 2015 Share Posted June 14, 2015 День добрый. Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)Роман, приветствую. Мужчина ложится колоть алемтузумаб? в какой раз? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted June 16, 2015 Author Share Posted June 16, 2015 лесничка, нет. У него просто госпитализация, если можно так сказать. Ему нужно решить вопрос с ногами. Что-то будет колоться. Точно не знаю ещё завтра пойду в больницу к врачу за направлениями в лабораторию и зайду поздороваюсь узнаю, что там у него к чему пришли, что будут делать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted June 17, 2015 Author Share Posted June 17, 2015 День добрый. Вернулся от врача. Выписали мне три направления на три месяца. В сентябре с врачом встречаемся. Будет полное обследование. Виделся с человеком, который так же в программе. Сейчас лежит и он в больнице. Ему колют камбилипен и ботулотоксин от спастики http://proskleroz.ru/simptomy/spastika/ Алемтузумаб скорей всего будет проколот после этой терапии, которая проводится сейчас. Суломедрол и алемтузумаб. Как обычно. Спросил его, когда алемтузумаб кололся ему? Мне был ответ, что года три назад уже. Моё состояние оценивается, как стабильно хорошее, а у него стабильно тяжёлое. Посмотрим, что будет дальше. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted June 19, 2015 Author Share Posted June 19, 2015 Сегодня врач звонил. Мои направления надо переиграть, как оказывается на 4-е число месяца, а не на 12. Понял, принял. Надо не забыть :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted July 3, 2015 Author Share Posted July 3, 2015 03.07.2015 Сходил сдался сегодня. Мне первый раз в вену вводили бабочку. Интересная штуковина :) Состояние... стабильное моё. Мужичка выписали, который в программе со мной. Ему прокололи ноги от спастики и по программе был проколот солумедрол и алемтузумаб. Его выписали. Он дома. Надеемся на улучшение его состояния. Link to comment Share on other sites More sharing options...
333 Posted July 4, 2015 Share Posted July 4, 2015 А мы без бабочки вообще никогда не капаем - сын говорит, что намного комфортнее с ней процедура проходит. Правда, редко какая медсестра может нормально ее поставить. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted July 4, 2015 Author Share Posted July 4, 2015 Бабочку эту и не заметил. Увидел уже, когда её снимали, а так где-то в облаках летал пока кололи :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
.thumb.jpg.e8c6d3a0357237c6bca19bc44f5038e6.jpg)
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now