Care-ms

[Gera]

26.05.2014

 

 Девушку о которой говорил, выписали... муж забрал её на коляске. Увы. Дай Бог, что бы она восстановилась.

Сейчас вечером общался с женщиной у которой Лена работает, говорить о том, что работала не хочется... она сейчас у родителей. Рук, ног не чувствует. Тяжёлое состояние. На работе она ещё числится, на больничном. Её не увольняют... пока. Дай Бог что бы восстановилась... дай Бог. Она участник этих КИ по алемтузумабу.

[Gera]

30.06.2014

Был у врача. Нормально... нормально. За мочевой рассказал... Как сейчас спросил? Нормально. На слейдущей неделе будет госпитализация. Будет капаться алемтузумаб.

 Лена пошла.

[MNatalya]

Вчера все хотела написать по поводу вашей, Гера, знакомой, но форум "не пускает"(может получится сегодня).

Хотела написать как печально, когда рушатся надежды и еще, что с надеждами лучше аккуратно и спокойно.

А сегодня вы, Гера, говорите: "Лена пошла" - я рада!

Дай Бог здоровья, терпения и хорошего настроения!

[Вика]

30.06.2014

 Лена пошла.

Я рада!

[лесничка]

30.06.2014

Был у врача. Нормально... нормально. За мочевой рассказал... Как сейчас спросил? Нормально. На слейдущей неделе будет госпитализация. Будет капаться алемтузумаб.

 Лена пошла.

Роман, удачи Вам!

Очень рада за Лену! 

[novichok013]

30.06.2014

Был у врача. Нормально... нормально. За мочевой рассказал... Как сейчас спросил? Нормально. На слейдущей неделе будет госпитализация. Будет капаться алемтузумаб.

 Лена пошла.

Дай бог и Вам и Лене здоровья! Благодаря вашей решимости и мы имеем смутную надежду на исцеление! Спасибо зо то, что вы делаете для всех рс-ников, участвуя в исследованиях!

[Gera]

Всем большое спасибо.

 Насчёт Лены 26-го только разговаривал с её... с её руководительницей и она говорила о том, что ей тяжело, а сегодня врач сказал, что она пошла и это здорово. Мы с ней, когда разговаривали, говорил ей о том что бы не ждала сеюминутного результата, отдачи на раз-два, но верила в то, что восстановление придёт. Потихоньку восстановишься... и дай Бог по максимуму вернуться к тому, когда чувствовала себя хорошо. 

[Gera]

Сегодня звонил возможный работодатель. Я уже был готов завтра поехать... но, но позвонил врачу. Он мне дал весь расклад и пришли мы к тому, что, если я и ломанусь работать на Эльбрус, то после прохождения курса алемтузумаба. Отлежусь, отваляюсь, а дальше будет видно.

 В понедельник меня ждут в больнице.

[андрей46]

Доброго времени суток. Как себя чувствуешь? Наверное уже прокапался? Я тоже собираюсь в Питер на алемтузумаб и ищу инфу и отзывы о препарате.

Так понимаю что алемтузумаб на сегодняшний день самое эффективное средство. Хотелось бы верить хоть какая то надежда. От всего сердца рад за Лену всем здоровья!

[Gera]

Добрый день.

 Вот и прибыл. Выписался и врач мне тот курс алемтузумаба, который был прокапан вписал уже в выписку. Алемтузумаб капался после того, как вливался Солу-Медрол. Под капельницей лежал 5 часов. Гравицапа моя всё чётко выдавала капелька в капельку секунда в секунду :) пульсатор или как там это агрегат называется.

 Как всё перенёс... Нормально. Кололся тавигил, чтобы не было аллергии, а она была поначалу. Где-то через час после того, как капался уже алемтузумаб начиналась подниматься температура. Максимум был 37.9... 38 не больше, но этого было уже достаточно для того что бы тебя начинало "развозить", если можно так сказать. Слабость общая, речевые нарушения. Алемтузумаб капался три дня. Четвёртый день - слабость сохранялась, Через каждые полчаса отслеживал температуру после того, как заканчивал приём алемтузумаба и на пятый день так же отслеживал. Температура ещё была, но меньше и уже так сильно не напрягала. Отслеживалось моё давление. Максимум был 140 на 90 минимум 100 на 60 в общем и целом держалась на 110 -120 на 90-70 так же через каждые полчаса врач или старшая медсестра подходили смотрели меня. 

 В первый день мочевой не выдержал... произошла утечка :) потом супер-труселя мне в помощь :) Были нарушения с глазами. Острота зрения снижалась. Реально плохо видел в нескольких метрах от себя. Доктор так же глаза смотрел постоянно. Сейчас нормально. Врач сказал, что хорошее моё состояние - это действие гормонов. Расслабляться не стоит. Иммунную систему мне снесли, выписали зовиракс. Пью. Принимаю фенибут. Он выровнял моё эмоциональное состояние. Стал менее злым, раздражительным. Спать стал лучше и ноги перестали дрыгаться. 

 Алемтузумаб действовать начнёт не сразу плюс минус в течении трёх месяцев произойдёт моя перезагрузка. Повреждённые клетки будут выходить, новые потом формироваться. Грубо говоря в двух словах. Моноклональные антитела действуют. 

[Gera]

31.07.2014 встречаюсь с врачом будет плановое обследование. Полное обследование, которое происходит каждые три месяца с тестами на EDSS http://ru.wikipedia.org/wiki/EDSS.

[333]

Гера, объясните действие препарата, пожалуйста(извините мое невежество) .Очень похоже на химию перед ТСК. А потом после убийства иммунитета за счет чего он будет перезагружаться? Алемтузумаб способствует? Это что, получается альтернатива ТСК?

[Gera]

андрей46, желаю удачи. На данный момент да, алемтузумаб, если не самый, то один из эффективных препаратов, который даёт восстановление организма до 73%.

 Почему сразу не отписался. Потому, что после госпитализации уехали в горы с друзьями на три дня. И чувствовал себя нормально, но исходя из того, что сказал врач это ещё действие гормонов вёл себя достаточно скромно :) 

 Когда был в больнице разговаривал с парнем ему 23 или 24 года, сказал ему обо всём об этом и как-то он расстроился что ли или как не знаю. Что действие алемтузумаба не сиюминутное, что сейчас работают гормоны. Что будет потом... посмотрим. Рассказал ему о поездке в Дамхурц и сказал, что если всё у меня получится это будет уже здорово. Поездка будет с друзьями и там в лагере сейчас дочь вместе с военно-патриотическим клубом своим и мы их видели. Поездка удалась. Я её вытащил. Да нормально съездил. 

 http://www.dombayinfo.ru/damhurtz

.Очень похоже на химию перед ТСК. А потом после убийства иммунитета за счет чего он будет перезагружаться? Алемтузумаб способствует? Это что, получается альтернатива ТСК?

Примерно так всё себе и представляю. ТСК, как говорю механическое воздействие на организм, а алемтузумаб капельный химический. Конечно грубое сравнение, но что-то где-то так. За счёт чего что там действует точно не скажу. Уже упоминал моноклональные антитела там работают. 

http://proskleroz.ru/lechenie-rs/monoklonalnye-antitela/

[Gera]

Завтра к врачу...

[aliens]

Завтра к врачу...

Gera, удачи!

[Gera]

31.07.2014

Был у врача. Спросили о том насколько хорошо чувствую себя после госпитализации... ответил, что лучше. Лучше... Проверили давление, дыхание, температуру, завтра смотрит меня независимый невролог. Сегодня она в отъезде. Был у окулиста. Глаза монохромные, реакции замедленные на свет. Глаза были раньше насколько помню бледнорозовые, когда глазное дно смотрели. Возможно, что это ещё зрение не восстановилось после госпитализации. Мой врач невролог сказал, что это в принципе нормальные глаза при РС.

 Ещё поговорили о продлении КИ и я услышал хорошую новость для себя. КИ продлятся ещё на 5 лет с 48 месяца исследований подпишу новый договор. Ура. Этому рад. Меня будут так же вести, как и прежде,  показываюсь раз в месяц. Алемтузумаб будет назначаться по необходимости, если не дай Бог обострение будет.  Завтра отпишусь, когда независимый невролог посмотрит. 

 И видел Лену. Она идёт сама, она улыбается. И это здорово.

[швецов дмитрий]

31.07.2014

Был у врача. Спросили о том насколько хорошо чувствую себя после госпитализации... ответил, что лучше. Лучше... Проверили давление, дыхание, температуру, завтра смотрит меня независимый невролог. Сегодня она в отъезде. Был у окулиста. Глаза монохромные, реакции замедленные на свет. Глаза были раньше насколько помню бледнорозовые, когда глазное дно смотрели. Возможно, что это ещё зрение не восстановилось после госпитализации. Мой врач невролог сказал, что это в принципе нормальные глаза при РС.

 Ещё поговорили о продлении КИ и я услышал хорошую новость для себя. КИ продлятся ещё на 5 лет с 48 месяца исследований подпишу новый договор. Ура. Этому рад. Меня будут так же вести, как и прежде,  показываюсь раз в месяц. Алемтузумаб будет назначаться по необходимости, если не дай Бог обострение будет.  Завтра отпишусь, когда независимый невролог посмотрит. 

 И видел Лену. Она идёт сама, она улыбается. И это здорово.

Удачи!!!

[андрей46]

Лена молодец!!!  Рад за нее. У меня тоже новости послал в питер все анализы дали добро. В понедельник 4.07 лечу в питер надеюсь что изменения будут и будут в лучшую сторону.

извиняюсь 4.08 а не 07

[Gera]

Андрей. Пожелаю удачи. Всё хорошо, а будет ещё лучше. Курьеры к нам из Питера прилетают за кровью, анализами, что там ещё не знаю. Мотаются постоянно. 

[андрей46]

спасибо за участие всем форумчанам здоровья  прилечу 10 08 расскажу о впечатлениях

[андрей46]

Gera ты ездишь по базам и лазишь по горам, а как же 3 месяца после капельниц,когда рекомендуется как можно меньше контактов и вообще одевать марлевую повязку, чтобы не дай бог не подхватить какую-нибудь инфекцию ведь происходит перезагруз имунной системы? Понятно что кто не рискует тот не пьет шампанское, но это не тот случай.

[Gera]

Горы лечат... дома уже насиделся. Хочу работать. Пытаюсь чуть по чуть, по чуть-чуть. Пью заверакс. Думай о хорошем... только о хорошем...

Что-то где-то так. Дома сидеть... уже не могу. Хочетсяпоршнями шевелить.

Первых две капельницы (в 11-ом и 12-ом годах) особо не бегал никуда. В себя возвращался :)

[андрей46]

Gera ты молодец!!! Спасибо за совет о зовераксе. Надеюсь и я начну шевелиться после алемтузумаба,а пока чаще я лежу на спине своего 4-х ногого друга,а всю работу по хозяйству свалил на жену.Хозяйство у нас не маленькое 18 соток земли, кролики, куры и индюки(бедная жена).Мне конечно неуютно от осознания своей нетрудоспособности, но будем надеяться на лучшее, а пока у меня 3-я группа и 5 баллов по шкале. 

[лесничка]

Горы лечат... дома уже насиделся. Хочу работать. Пытаюсь чуть по чуть, по чуть-чуть. Пью заверакс. Думай о хорошем... только о хорошем...

Что-то где-то так. Дома сидеть... уже не могу. Хочетсяпоршнями шевелить.

Первых две капельницы (в 11-ом и 12-ом годах) особо не бегал никуда. В себя возвращался :)

Роман, молодец! Рада за Вас. Очень нравится Ваш настрой. Удачи!

[Gera]

Андрей... всё будет, но не сразу. Потихоньку восстановишься. Верь. Соток у нас чуток поменьше. Кроликов практически доели :) курочек хватит. И жене благодарен, скажу спасибо ей. От души, от сердца. И дай Бог ей сил и здоровья. 

 Вернулся с гор, с Зльбруса. Думал вытащу предлагаемую работу, но увы. РС всё-таки на месте. Думал буду поваром для альпинистов :) в лагере. 

 

лесничка, спасибо. Спасибо...