Care-ms

[Gera]

Вчера звонил врач. Завтра ждут меня. Будем закрывать 36 месяц моих исследований. И завтра же нужно будет сделать МРТ в Нальчике. Глаза вчера обследовал, рассказал о своём чёрном квадрате. Глазное дно посмотрели, поля зрения проверили, остроту зрения. Была новый врач она меня так же смотрела и в конечном итоге было сказано то, что определённые нарушения есть, но она видела глаза и в худшем состоянии с моим диагнозом у людей. Бледные поля какие-то и ещё там что-то. 

 Завтра сдаюсь. 

[Gera]

29.01.2014

И так был 36-ой месяц моих клинических исследований с момента введения алемтузумаба. Заполнял анкеты и мне понравилось то, где я наставил галочек и кружочков, отмечая своё состояние. Независимый невролог меня смотрела и только приехал с Нальчика с МРТ. За 6 лет первый раз сам поехал на МРТ, когда в камере лежал практически не дёргался. Результаты МРТ будут переданы позже. 

 Ещё год меня наблюдать будут точно. Договор был подписан. Следующие 5 лет о которых речь шла ещё ждут своего подписания :)

[Gera]

25.02.2014

Был у врача сейчас. Кровь, анализы сдал. Поговорили о моём состоянии... в пятницу госпитализация 28-го. Бодрости духа нет, думал попозжея лечь, но уже пора. Онимение вернулось ног, руки, вспомнили недавнюю потерю зрению, мочевой выстреливать как-то стал,короче ложусь.

[лесничка]

Поправляйтесь, Роман! 

Я тоже неделю назад вышла из больницы.... все-таки весна  не за горами...

[aliens]

Поправляйтесь Роман! Тоже чувствую себя не очень, но пока справляюсь. Наверное, переменчивая погода так на нас, рс-ников влияет((((

[KOKSIK26]

всем нам здоровья и сил!  я пока держусь/) в четверг еду в МОНИКИ на консультацию к Якушиной.

[Tony]

Отпишусь , пожалуй , и я .

В результате долгих мытарств и мучений пришел к лемтраде и я .

Пришел в результате постоянного ухудшения состояния и отсутствию стойкого эффекта от гормонов и питрс ( копаксон )

В самом конце ноября получил некоторое ухудшение симптоматики ( небольшое онемение на руке ). Проделанное мрт показало " жесткую" прогрессию по сравнению с мрт начала сентября . Более 20-и активных очагов вплоть до 4 см .

Получил еще 5 капельниц солумедрола ( уже 20 с середины лета ) .

После консультаций с рядом врачей принято решение о имуносупресии . Выбрана лемтрада .

Постоянно поддерживаю связь с больными прошедшими терапию лемтрадой ( около 15 человек) .

В середине января , после всех анализов и снимков , съездил в Питер к Новицкому и прокапался .

Побочных эффектов почти не было . За исключением небольшой головной боли в первый день .

На данный момент состояние стабильное . Но лимфоциты все еще сильно ниже нормы ( в два раза ) .

Центральной проблемой моего рс является астения . С ней пока что никаких сдвигов нет . Но значительно усилилась боли по ногам . Данные боли были с самого начала заболевания ( начало лета 2013) но то слабели то опять резко усиливались . Сейчас ноги болят постоянно .

На фоне сильной ярко выраженной астении и болях в ногах edss как таковой около 1.5 .

Причины болей в ногах пытаемся как то найти с врачами . По всем осмотрам это не спастика . Либо такая спастика которую пока не видно на осмотрах .

Мрт по плану летом .

[Gera]

Приветствую всехи всем спасибо за поддержку.

С больнички выписался... ну что могу сказать повеселей состояние моё. На днях пешком топал итак около двух км прошагал, может чуток поменьше, но это уже второй вопрос сколько точно. Самое главное я шёл, уверенно шёл пусть не быстро. Чему был рад

эдо госпитализации больше чем уверен расстояние это не прошёл бы,если бы была крайняя необходимость возможно и вытащил сей путь,но что бы от меню осталось :) меня бы развезло в хлам... просто и всё, а здесь прошел и слава Богу.

Что было проколато - это суломедрол три капельницы, медакал, комбилипен, никатинка, цитофловин. Велосипед изобретать не стали, гормоны можно сказать поправили сразу... стало легче. Надеюсь, что к лету приготовился:)

[aliens]

Gera, искренне рада за Вас! Пусть всё будёт как можно лучше)

[Каспер]

Gera, Искренне рад за Вас. Мне тоже знакомо это чувство, когда прошел путь и не сильно устал - это потрясающе, здоровым людям нас не понять. 

[Gera]

Спасибо ребят... спасибо.

[Gera]

31.03.2014

 Была встреча с врачом. Как дела... самочувствие?  Нормально ответил. Госпитализация лишней не была. Состояние в общем и целом лучше. Нормально всё... Живём.

[Gera]

29-го Врач ждёт меня будет полное обследование независимый невролог.

[Gera]

29.04.2014

 Был у врача. Независимый невролог осмотрела... в общем и целом нормально всё. Симптоматика РС никуда не делась утомляемость, шаткость, головокружение, мочеиспускание... живём. Глаза обследовал и они показали себя вполне достойно. До новых встреч :)

[Gera]

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

[Каспер]

  05.05.2014 в 11:17, Gera сказал:

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Gera, по возможности больше кофе (натурального, молотого). Это не шутка !!!

Только без фанатизма 

[Валерий]

  05.05.2014 в 12:49, Каспер сказал:

 

  05.05.2014 в 11:17, Gera сказал:

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Gera, по возможности больше кофе (натурального, молотого). Это не шутка !!!

Только без фанатизма 

 

У меня кофеин усиливает спастику.   Потому будьте осторожными с чаем и кофе.

[Каспер]

  06.05.2014 в 05:05, Валерий сказал:

 

  05.05.2014 в 12:49, Каспер сказал:

 

  05.05.2014 в 11:17, Gera сказал:

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Gera, по возможности больше кофе (натурального, молотого). Это не шутка !!!

Только без фанатизма 

 

У меня кофеин усиливает спастику.   Потому будьте осторожными с чаем и кофе.

 

Согласен, но со спастикой НУЖНО бороться (при условии, что нет активных очагов).

Методы борьбы обычные - физиотерапия, ЛФК, иглотерапия и т.д.

Умышленно не упомянул лекарства - по моему мнению они дают только временный результат.

[лесничка]

  05.05.2014 в 11:17, Gera сказал:

Позвонил врач вчера. Печень моя не самым лучшим образом себя показывает. Надо поправить. Будем стараться.

Роман, а лечение Вам врач назначил для улучшения состояния печени?

[Gera]

Приветствую и спасибо за отзывы, рекомендации. Да врачом были названы определённые препараты их надо пропить, а что бы их пропить их надо купит :) заехал в аптеку и нужного препарата не было, надо заказать... ну видно ещё сам лично не созрел к принятию лекарств :) если честно, то меня лично как-то особо ничто не напрягает... но всё-таки лишним пролечиться не будет. Попозжея ещё раз удочку в аптеку заброшу :)

[Gera]

Здравствуйте.

 Когда создавалась тема сия, говорилось о том, что буду писать всё то, что происходит в процессе исследования... 

 И вот на днях встречался с девчонкой увы и ах в данный момент у неё обострение и ухудшение состояния, сейчас она в больнице. Она участник клинических исследований по алемтузумабу. В своё время ей так же был проколот алемтузумаб, как и мне и она так же находилась под наблюдением, каждый месяц практически мы с ней встречались, чувствовала она себя хорошо и где-то после нового года у неё пошло ухудшение состояния потихоньку и последние два месяца состояние совсем ухудшилось и сейчас лежит... Муж ей помогат, ей тяжело даже в коляску сесть. Алемтузумаб был проколот сейчас, она ожидала, что всё сейчас побежит, после того, как ей проколят алемтузумаб, но его действие не сею минутное, должно пройти время и дай Бог что бы она восстановилась... насколько... опять-таки это уже второй вопрос. Она переживает и чуть ли не плакала, когда мы разговаривали.

 Что привело к нынешнему ухудшению??? Поговорили и возможно, одна из возможных причин - переутомление в течении последнего времени. Весь день на работе потом пока дойдёт до трамвая, далее сама поездка в час пик, подъём на пятый этаж и всё конечная, и падает и всё это происходило далеко не день и не два... Конечно это только одна из возможных причин... одна из. Что послужило спусковым крючком ко всему к этому... сейчас можно только догадываться, но увы девчонка на данный момент не ходит. 8 июня собирается на работу... Дай Бог. 

[Gera]

26.05.2014

Была плановая встреча с врачом. Как себя чувствуешь? Вопрос. Ответ В очередной раз ответ спокоен и всё в общем, и целом хорошо. Сейчас газон косил... что делал :) за газонокосилку держался :) газон добил и всё наработался. Ты меня уважаешь :) Сижууу курю и не жужу :) Сейчас уже лучше, отвалялся. Думаю, что делать дальше, но на улицу нет ни малейшего желания выходить, хоть и не сильно жарко, ветерок. Но солнце светить и этого достаточно.

 Разговаривали о госпитализации. Всех прокололи алемтузумабом я один остался. Сейчас жду звонка о работе. Если его не последует, то первого июня звоню и решаем вопрос о том, когда мне ложиться. 

 Девушку о которой говорил, выписали... муж забрал её на коляске. Увы. Дай Бог, что бы она восстановилась.

[KOKSIK26]

ужас какой. Девчонке  здоровья и скорейшего выздоровления!  я вот тоже иногда думаю как долго я продержусь на лекарствах (в моём случае-Гилениа). часто слышу как многим  нехорошо (мягко говоря/) от этого Гилениа ,кому-то хуже,кому-то никак... Ведь к любому лекарству у организма может возникнуть при постоянном приёме привыкание и он перестанет  поддерживать организм и ухудшения пойдут.  эта мысль меня иногда посещает. но гоню прочь дурные мысли. день на ногах и дай бог.  всем здоровья и сил!!!

[Gera]

  28.05.2014 в 18:02, KOKSIK26 сказал:

. день на ногах и дай Бог.  всем здоровья и сил!!!

С чем собственно говоря и живёшь. Вот он РС у каждого он свой. У каждого из нас организм свой и своя переносимость препаратов. Своё течение..

[Gera]

Сегодня врач звонил. В понедельник встречаемся.