Стволовые клетки

[Roxy]

1 час назад, jodaz сказал:

Минздрав обязательно инициирует, если после стволовых клеток кто-нибудь умрет.

 

Пока Минздрав говорит о 70% эффективности -

"После проведенного курса лечения у 30% больных

наблюдаются рецидивы заболевания и появление активных очагов на

магниторезонансной томографии."

(поясняю - если очаги появляются у 30%, то, значит, у 70% не появляются :-))) А за это не жаль отдать лишние деньги. 

Пока не наступила прогрессия.)

 

 

 

Ключевой вопрос  - на протяжении какого времени они у этих 70% не появляются? И ещё интересно, что происходит со старыми очагами...

 

46 минут назад, aliens сказал:

Тогда рекомендую копаксон, вот все как написано. А главное для пациента вообще бесплатно..... Было бы смешно, если бы не было так грустно....

На своём примере, так сказать........

 

Если мне не изменяет память, с копаксоном все хитро было написано. В нашей инструкции стояло, что он убирает ДО! 37% обострений. Здесь проще. Но очень дорого и помучиться придётся - химиотерапия. 

 

[jodaz]

25 минут назад, Roxy сказал:

Ключевой вопрос  - на протяжении какого времени они у этих 70% не появляются? И ещё интересно, что происходит со старыми очагами...

Предположу, что год (как минимум), так как все сравнивается с единицей "год".

А что старые? Живут по-тихому, без рецидивов (исходя из цитацы Минздрава). У 70% :-)

[Roxy]

9 минут назад, jodaz сказал:

Предположу, что год (как минимум), так как все сравнивается с единицей "год".

А что старые? Живут по-тихому, без рецидивов (исходя из цитацы Минздрава). У 70% :-)

 

Год - это очень мало :(. Интересно было бы пообщаться с теми, кто сделал ТСК лет 10 назад, там уже многое будет ясно.

[jodaz]

14 минут назад, Roxy сказал:

Год - это очень мало ...

Год - это просто период сравнения.

Например, "препарат неэффективен, если в течение года наблюдает 2 и больше обострений РС"  (например, через 15 лет ремиссии на нем или через 1,5 года, что уже индивидуальность)

[Roxy]

57 минут назад, jodaz сказал:

Год - это просто период сравнения.

Например, "препарат неэффективен, если в течение года наблюдает 2 и больше обострений РС"  (например, через 15 лет ремиссии на нем или через 1,5 года, что уже индивидуальность)

 

Этот период просто слишком короткий. Год нельзя аппроксимировать на весь период жизни хотя бы потому, что наше заболевание считается постоянно прогрессирующим. Да, сухая статистика, отрапортовали, все замечательно. Но за цифрами стоят судьбы людей. Для того, чтобы сделать какие-то серьезные выводы, нужны результаты наблюдений за пациентами, перенесшими ТСК, ну  хотя бы в течение 10-15 лет. Сегодня историю Юлек вспоминала...

[jodaz]

21 минуту назад, Roxy сказал:

Этот период просто слишком короткий. Год нельзя аппроксимировать на весь период жизни хотя бы потому, что наше заболевание считается постоянно прогрессирующим. Да, сухая статистика, отрапортовали, все замечательно. Но за цифрами стоят судьбы людей. Для того, чтобы сделать какие-то серьезные выводы, нужны результаты наблюдений за пациентами, перенесшими ТСК, ну  хотя бы в течение 10-15 лет. Сегодня историю Юлек вспоминала...

Я с Вами совершенно согласен :-))))))))

Поэтому можно вообще не говорить не только об идущих КИ, но и новых зарегистрированных препаратах, не говоря уж о самолечении.

Тока о 30% эффективности Копаксона за 20 лет (у общей когорты выживших)  :-))) (Даже приветствовать Копаксон 40 низзя)

Можно о Бетафероне :-)))

[Roxy]

15 минут назад, jodaz сказал:

Я с Вами совершенно согласен.

Поэтому можно вообще не говорить не только об идущих КИ, но и новых зарегистрированных препаратах?

Тока о 30% эффективности Копаксона за 20 лет (у общей когорты выживших)  :-))) (Даже приветствовать Копаксон 40 низзя)

 

Так сравнивать нельзя :).ТСК проводятся достаточно давно, и мне кажется, что если бы результаты были блестящими, или хотя бы это было безопасным, метод мог бы стать официально признанным. Но ведь этого не происходит. Почему-то. Вопрос - о чем они молчат? 

[Vera]

3 минуты назад, Roxy сказал:

 

Так сравнивать нельзя :).ТСК проводятся достаточно давно, и мне кажется, что если бы результаты были блестящими, или хотя бы это было безопасным, этот метод мог бы стать официально признанным. Но ведь этого не происходит. Почему-то.

Часто намекают, что множество смертей звёзд от онкологии связано с ТСК в погоне за вечной молодостью. 

Не знаю, правда ли это, но в принципе похоже на правду. Так что надо всё учитывать, в т.ч. и самые отдалённые последствия ТСК. Уверена, что такие исследования ведутся. 

[jodaz]

15 минут назад, Roxy сказал:

Так сравнивать нельзя :).ТСК проводятся достаточно давно, и мне кажется, что если бы результаты были блестящими, или хотя бы это было безопасным, метод мог бы стать официально признанным. Но ведь этого не происходит. Почему-то. Вопрос - о чем они молчат? 

Я не экстрасенс. О чем ОНИ молчат даже не берусь предугадывать :-)))))))))) Зачем это мне?

 

А ОНИ разве молчат? :-)

 

[Roxy]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Я не экстрасенс. О чем ОНИ молчат даже не берусь предугадывать :-)))))))))) Зачем это мне?

 

 

Да ладно, этот вопрос был скорее риторическим :))). 

[jodaz]

"На ловца и зверь бежит" :-)

"CMSC 2018 Legit Stem Cell Therapies Advance as Bogus Clinics Proliferate" - https://www.medscape.com/viewarticle/897884 -

 

Кусочек (автоматический перевод ):

"Нэшвилл, штат Теннесси-исследование трансплантации стволовых клеток продолжает показывать обнадеживающие преимущества в стимулировании долгосрочной ремиссии рассеянного склероза( МС), но многие из них наживаются на надеждах, поднятых заголовками "игровых" результатов, в ущерб пациентам, а также области исследований в целом, говорят эксперты.

 

...Движущей силой высокого интереса к трансплантации стволовых клеток для РС являются текущие клинические испытания, показывающие результаты, которые действительно впечатляют, подытоженные в недавнем Мета-анализе 15 исследований и 764 трансплантированных пациентов.

Опубликовано в 2017 году и отражающий научные исследования с 1995 по 2016 год, проведенный анализ показал аж 83% пациентов с ремиттирующего MS лечат с помощью трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) поддерживали никаких признаков активности заболевания (Неда) на 2 года, и 67% на 5 лет, что составляет значительно более высокие показатели, чем те, которые видно даже с самое эффективное Ср терапии................. "

 

[aliens]

1 час назад, Roxy сказал:

Для того, чтобы сделать какие-то серьезные выводы, нужны результаты наблюдений за пациентами, перенесшими ТСК, ну  хотя бы в течение 10-15 лет. Сегодня историю Юлек вспоминала...

Никто не знает как Юлек, что с ней?

Сначала все было хорошо, потом не очень, насколько я помню. Что сейчас?

 

[Roxy]

1 час назад, aliens сказал:

Никто не знает как Юлек, что с ней?

Сначала все было хорошо, потом не очень, насколько я помню. Что сейчас?

 

 

Увы нет. Нет следов в сети кроме этого форума и ещё одного. Посмотрела старые темы, там ребята так хорошо общались... 

[fomyasha]

Прилетела информация в почту, решила сюда зайти реакцию почитать. Честно говоря жаль будет, если лавочку в Максимова прикроют. Все-таки есть люди, которые получили желаемый результат и довольны. Смотрю иногда Коксика на ютубе, радуюсь. Сама на тск засматриваюсь, но пока вижу для себя лично больше причин не делать, хотя и не исключаю, что когда-нибудь рискну. Возникло большое желание написать в минздрав по поводу наших официальных "импортозамещающих" лекарств с их фиктивными результатами исследований, которых не было, но понимаю всю безнадежность этой затеи.

[aliens]

37 минут назад, fomyasha сказал:

Прилетела информация в почту, решила сюда зайти реакцию почитать. Честно говоря жаль будет, если лавочку в Максимова прикроют. Все-таки есть люди, которые получили желаемый результат и довольны. Смотрю иногда Коксика на ютубе, радуюсь. Сама на тск засматриваюсь, но пока вижу для себя лично больше причин не делать, хотя и не исключаю, что когда-нибудь рискну. Возникло большое желание написать в минздрав по поводу наших официальных "импортозамещающих" лекарств с их фиктивными результатами исследований, которых не было, но понимаю всю безнадежность этой затеи.

Угу, только все разом забыли, что Коксик и до ТСК бегал (сам писал, искать не буду), но сейчас тапками закидают, поэтому........А правды все-равно не узнаем.

Зачем мучиться с ТСК, можно просто поколоть "химию"

[fomyasha]

24 минуты назад, aliens сказал:

Угу, только все разом забыли, что Коксик и до ТСК бегал (сам писал, искать не буду), но сейчас тапками закидают, поэтому........А правды все-равно не узнаем.

Зачем мучиться с ТСК, можно просто поколоть "химию"

Бегал, никто не спорит. Только до гилении обострения каждые три месяца были, а потом и гиления держать перестала. При таком течении и отсутствии официальных вариантов лечения поневоле на тск посмотришь. У меня не такое течение, и то присматриваюсь в надежде, что можно один раз помучиться с тск, чем всю жизнь мучиться с питрс, причем безрезультатно.

[irina0210]

50 минут назад, fomyasha сказал:

Бегал, никто не спорит. Только до гилении обострения каждые три месяца были, а потом и гиления держать перестала. При таком течении и отсутствии официальных вариантов лечения поневоле на тск посмотришь. У меня не такое течение, и то присматриваюсь в надежде, что можно один раз помучиться с тск, чем всю жизнь мучиться с питрс, причем безрезультатно.

Про обострения каждые 3 месяца я поспорю.Последний эпизод перед ТСК- горящий очаг. Но мы же помним, что обострение- это горящие очаги + симптоматика. Я и тогда ему это говорила. Кстати, он сейчас Андрей Флор. ЕДСС был 1,5 балла, те здоровый. Гилениа не держал? Так он их пил через день и еще делил на части

[jodaz]

10 часов назад, irina0210 сказал:

... Гилениа не держал? Так он их пил через день и еще делил на части

Гиления в капсулах!  :-)))))))

На части не делится.

 

 

12 часов назад, fomyasha сказал:

Возникло большое желание написать в минздрав по поводу наших официальных "импортозамещающих" лекарств с их фиктивными результатами исследований, которых не было, но понимаю всю безнадежность этой затеи.

Лучше не пишите. Так как никаких нарушений нет. Вы просто не хотите ознакомиться с законодательством :-)   .......

 

11 часов назад, fomyasha сказал:

...присматриваюсь в надежде, что можно один раз помучиться с тск, чем всю жизнь мучиться с питрс, причем безрезультатно.

....... как и ознакомиться с тем, что ТСК - это не один раз И на всю жизнь "счастье" :-(

[fomyasha]

3 минуты назад, irina0210 сказал:

Про обострения каждые 3 месяца я поспорю.Последний эпизод перед ТСК- горящий очаг. Но мы же помним, что обострение- это горящие очаги + симптоматика. Я и тогда ему это говорила. Кстати, он сейчас Андрей Флор. ЕДСС был 1,5 балла, те здоровый. Гилениа не держал? Так он их пил через день и еще делил на части

пил через день потому что сам покупал какое-то время. Едсс 1,5 балла это конечно неплохо, особенно при таком стаже, но постоянно гормоны капать это жесть. 

[aliens]

3 часа назад, fomyasha сказал:

и то присматриваюсь в надежде, что можно один раз помучиться с тск, чем всю жизнь мучиться с питрс, причем безрезультатно.

А можно и не один и также мучиться безрезультатно, только уже без многих современных ПИТРС.

А "химия" доступна всегда, да....

[Yopapipa]

Обязательно к прочтению!

[aliens]

6 минут назад, Yopapipa сказал:

Обязательно к прочтению!

Вроде уже читали, да и раньше знали, и все-равно есть те, которым по фигу это чтение, ожидаемо, кстати.

[jodaz]

.

[jodaz]

.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

В 14.06.2018 в 10:54, Yopapipa сказал:

Обязательно к прочтению!

Последнее предложение самое важное. Какая либо коммерциализация недопустима... Дак какого же рожна деньги за это берут уважаемые врачи?