Алемтузумаб (Кэмпас)

[kat4kat]

Без мечты и жизнь-не жизнь)))))))))

[KOKSIK26]

Света  , а как  узнать, что они вводили за ваши немалые деньги именно Алемтузумаб,а не бяку подвального розлива? они какие-то документы на препарат предоставляют?какие-то коробки )

[Света - М]

После каждой капельницы мед.сестры приносили ампулу. Я попросила. Кэмпас. Хотя,можно было и без этого обойтись. Врач при мне отдавал лекарство сестре.  Частная клиника. Все строго.

[KOKSIK26]

спасибо Света! получил ответы на интересующие вопросы.

[Каспер]

Наконец-то зарегистрировали Алемтузумаб http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/140-novoe-na-yandex/?p=278302

http://medstrana.com/news/5698/

Хотя бы в США.

[aliens]

Наконец-то зарегистрировали Алемтузумаб http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/140-novoe-na-yandex/?p=278302

http://medstrana.com/news/5698/

Хотя бы в США.

Миш, в Европе лемтрада (алемтузумаб) зарегистрирована уже год как. В США были вопросы по поводу безопасности и требовались доп. исследования. Я эту новость выкладывала в другой теме про алемтузумаб.

 

 

FDA одобрило применение препарата Лемтрада для лечения рассеянного склероза

[p]Более чем через год после начала продаж в Европе, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило применение препарата Лемтрада (алемтузумаб) для лечения рассеянного склероза. В декабре 2013 года заявка на регистрацию препарата в США была отклонена по соображениям безопасности: на фоне применения препарата возможно развитие аутоиммунных заболеваний крови и щитовидной железы, инфекций.[/p] [p]Однако, учитывая беспрецендентно высокую эффективность препарата, при повторном рассмотрении заявки, Лемтрада была рекомендована для пациентов, не отвечающих на другую терапию

 

[ВикторияВерещетина]

Я все прочла, мнений много, во первых 310 000 за лекарство это скажем так не маленькие деньги, так еще и доктора не наити, у меня более мама ей ей 50 лет, она еще двигается,но уже не ходит, второе прогрессирующее течение рассеянного склероза, церебральная- спинальная форма. Кто нибудь еще знает клиники , которые могут взяться за лечение? Препарат, как я поняла не ддостать нигде...

[Света - М]

Мне сказали, что препарат появился в интернет-аптеке. Капать может никто не согласится.....http://www.poisklekarstva.ru/medview.php?id=44521

[fomyasha]

А что капают в Питере, кэмпас или лемтраду? Я так понимаю, что кэмпас был от рака, а лемтрада от РС, и у них вроде разная дозировка. Хотя на украинском сайте нашла и такое http://pharmalad.com/goods/LEMTRADA.html

[aliens]

В Питере капают Кэмпас (фотка была),дозировка с лемтрадой разная. Но лемтраду в России не достать,а Кэмпас можно. Вот и капают что есть в свободном доступе.

 

 

Кампас и MABCAMPATH и лемтрада - один и тот же препарат (алемтузумаб), отличаются только дозы: лемтрада 12 мг в ампуле, кэмпас - 30 мг во флаконе.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Ильвес Александр Геннадьевич

 

[fomyasha]

Интересно, а дозировку действующего вещества какую берут? Сколько упаковок кэмпаса нужно на курс? Стоит он как-то совсем дешево по сравнению с ценами на лемтраду в Европе, там вроде одна капельница 10 тысяч евро. 

Еще интересно, какие исследования в Питере делают перед капельницами? Не могут же они всем подряд капать, должны быть какие-то критерии отбота, мало ли что.

[Света - М]

Им нужны исследования под этими номерами: 122, 123, 82, 83,275, 186, 225, ОБС76 Номера анализов в иНВИТРО

[Velta]

Как же давно я сюда не заходила... Ну, раз зашла, поделюсь своим опытом. На свой страх и риск пролечилась алемтузумабом (кэмпас) в 2010 году - 5 капельниц и через год еще 3. Капала дома. просто вызвав медсестру, предварительно, правда, поговорив с несколькими врачами и выяснив подробно схему. (тут должна быть бегущая красная строка "не пытайтесь повторить" ))) Многие покрутят пальцем у виска и ,конечно, будут правы.  Уххх, как же мне было страшно. Но, вот ей Богу, мне нечего было терять. У меня было очень агрессивное течение РС. Атаки каждые 2 (!!!) месяца не смотря ни на что. Не помогало ничего. Еще не успевали пройти побочки от курса метилпреднизолона, а у меня уже что-то опять отваливалось. Отнималась нога, немели все конечности, головокружение, нистагм, проблемы со зрением, нарушения речи (каша во рту), нарушение координации, атаксия была такая что швыряло от стены к стене. Я слезла с каблуков и не могла накрасить глаза (девушки меня поймут )) Я просто разваливалась. И так я болела 5 лет. Ну и... решилась.. после первого курса было небольшое обострение. Восстанавливалась я долго (точно не три месяца) Но теперь я хожу, даже немного бегаю (за двумя детьми)), езжу отдыхать на юга (без фанатизма естественно), в общим живу той самой жизнью с которой я распрощалась 5 лет назад! И да - я попала в те самые 25% - у меня осложнение - диффузный токсический зоб(болезнь Грейвса). Пью тиреостатики (ПЬЮ! не колю!), если не поможет - удалят щитовидную железу (даже без операции). ну и что? вы мало знаете людей который живут без этого органа? Диффузный токсический зоб может вылезти и без алемтузумаба, и ничего смертельного в этом нет (в отличие от РС) так что не надо уж так бояться этой побочки, неприятно- да, но не смертельно. А то что вне КИ нет наблюдения врачей... Честно говоря, и в рамках клинич. Исследований наблюдают врачи так себе - на своем опыте убедилась - когда столкнулась с побочными эффектами от испытуемого препарата никакой помощи я от наблюдавших меня врачей я не получила. Так что побольше оптимизма - препарат РАБОТАЕТ. Конечно, если состояние позволяет, может имеет смысл попытаться обойтись малой кровью

[333]

Живу с одной половиной щитовидки 35 лет (был зоб Хошимото) и все нормально!ттт

[Kirman]

В озерках побывала и я пол года назад. Сейчас ждем квоту на МРТ. Очень страшно. Предыдущие снимки совсем не радывали. Обострения были через 2 месяца в течении 2 лет. Самое серьезное дошло до 9 баллов. Света, ампул  с лекарством нам не показывали. Это маленькие пузыречки Кэмпас по 30 мг? Их было  5? 

[Света - М]

Нет, их было две штучки по 1 мл 30 мг. Капали 5 дней по 12 мг (в выписке написано так). Первую показали на третий день. Вторую отдали на 5-ый. Мед. сестры в эти дни были разные, Мой интерес был расценен как любопытство. Судя по анализам, мне этого хватило. Если бы не нашла где, капала бы все равно как Velta. 

[Kirman]

Спасибо, просто для повторной процедуры сколько нам понадобится ампул? Планируем на август.

[fomyasha]

Расскажите, а щитовидку проверяют постоянно при алемтузумабе? Или этот зоб если появляется, то его сразу видно? 

[Света - М]

Мне тоже в августе. Одной должно хватить. Перед процедурой проверяли. Теперь анализы сдаем через месяц, три и шесть. Наверно, как-то контролируют...УЗИ надо будет в шесть месяцев делать.

[333]

не знаю, какого генеза зоб на алемтузумабе, но скорее всего будет контроль крови на гормоны щит. железы. Зоб не обязательно должен быть видным.

[Velta]

Чтобы зоб было видно, это надо очень запустить. В КИ сдают ТТГ, Т3 свободный, Т4 свободный каждые три месяца. Я сначала сдавала исправно, потом немного стала подзабивать. Прогноз такой - 25% после годового лечения тиреостатиками - выздоровление, 75% - при отсутствии эффекта удаляют щитовидную железу, либо оперативно, либо радиоактивный йод - то есть щитовидная железа остается, но не работает, при таком исходе человек принимает гормоны щитовидной железы. 

[андрей46]

Доброго времени суток Velta я прокапал первые 5 капельниц как и Сета-М в питере - дорого блин. Следуюиищие 3 думаю капать дома у меня тоже есть знакомая мед сестра

 

Как же давно я сюда не заходила... Ну, раз зашла, поделюсь своим опытом. На свой страх и риск пролечилась алемтузумабом (кэмпас) в 2010 году - 5 капельниц и через год еще 3. Капала дома. просто вызвав медсестру, предварительно, правда, поговорив с несколькими врачами и выяснив подробно схему. (тут должна быть бегущая красная строка "не пытайтесь повторить" ))) Многие покрутят пальцем у виска и ,конечно, будут правы.  Уххх, как же мне было страшно. Но, вот ей Богу, мне нечего было терять. У меня было очень агрессивное течение РС. Атаки каждые 2 (!!!) месяца не смотря ни на что. Не помогало ничего. Еще не успевали пройти побочки от курса метилпреднизолона, а у меня уже что-то опять отваливалось. Отнималась нога, немели все конечности, головокружение, нистагм, проблемы со зрением, нарушения речи (каша во рту), нарушение координации, атаксия была такая что швыряло от стены к стене. Я слезла с каблуков и не могла накрасить глаза (девушки меня поймут )) Я просто разваливалась. И так я болела 5 лет. Ну и... решилась.. после первого курса было небольшое обострение. Восстанавливалась я долго (точно не три месяца) Но теперь я хожу, даже немного бегаю (за двумя детьми)), езжу отдыхать на юга (без фанатизма естественно), в общим живу той самой жизнью с которой я распрощалась 5 лет назад! И да - я попала в те самые 25% - у меня осложнение - диффузный токсический зоб(болезнь Грейвса). Пью тиреостатики (ПЬЮ! не колю!), если не поможет - удалят щитовидную железу (даже без операции). ну и что? вы мало знаете людей который живут без этого органа? Диффузный токсический зоб может вылезти и без алемтузумаба, и ничего смертельного в этом нет (в отличие от РС) так что не надо уж так бояться этой побочки, неприятно- да, но не смертельно. А то что вне КИ нет наблюдения врачей... Честно говоря, и в рамках клинич. Исследований наблюдают врачи так себе - на своем опыте убедилась - когда столкнулась с побочными эффектами от испытуемого препарата никакой помощи я от наблюдавших меня врачей я не получила. Так что побольше оптимизма - препарат РАБОТАЕТ. Конечно, если состояние позволяет, может имеет смысл попытаться обойтись малой кровью

 

[Света - М]

Я тоже теперь опытная! И в выписке все записано. Можно и дома.....

[андрей46]

у меня в  выписке толком ничего не написано так что в случае чего к вам обращусь можно?

[Velta]

Ох, не советую, честно говоря, капаться дома. Понимаю, что дорого, но не дай Бог боком выйдет такая экономия. Я решилась потому что вариантов лечиться стационарно не было. Во-первых, проблема дозировки - она у кэмпаса кривая - 30мг, а нужно 12. Мне даже приходилось покупать инсулинки, чтобы точнее дозировать. Во-вторых, лихо во время вливания становится. Меня очень кошмарило - температура, крапивница, озноб.. Понятно, что можно запастись тавегилом-супрастином-эффералганом и т.д..

Мне очень интересно, откуда в этой клинике взяли кэмпас. Из продажи он был изъят  2013 году, перед тем как на рынок выпустить Лемтраду. Может из старых запасов.. но у кэмпаса небольшой срок годности - 3 года. 

Вам, тем кому капали в Питере, точно обещали, что через год препарат будет???