Алемтузумаб (Кэмпас)

[Каспер]

На неделе сделаю очередное мрт ( впал в паранойю и делаю раз в месяц ) ...

Tony, многие врачи не говорят, но МРТ с контрастом - не самая безобидная процедура.

Ее нельзя делать так часто, рекомендуется не чаще раза в три месяца (экстренные случаи). А вообще - раз в полгода

[Ray]

Tony, в НИИ Неврологии я видела мальчика, который принимал тисабри (прямо во время госпитализации). Постарайтесь попасть туда на прием, и все узнать!

PS с алемтузумабом неоднозначный вопрос. Я думаю, что его отозвали не из-за побочек, которые легко предупреждаются своевременными анализами и приемом соответствующих лекарств (и которые куда легче, чем РС). Его отозвали из-за того, что его стоимость можно увеличить в десятки, если не в сотни раз, при меньших дозировках относительно лечения лимфом (сопоставимо с другими ПИТРС, менее эффективными)

[Gera]

День добрый.

Мне был прокапан Алемтузумаб. В первый год 5 капельниц( по 5 часов лежал ) и на второй год три капельницы. Всё конечно было под наблюдением врача. Потом выдавались препараты, которые направлены на поддержание иммунной системы. Грубо говоря она сносится, своего рода перезагрузка организма идёт. Как я себя чувствую :) лучше всех, никто не завидует. РС со мной, но он меня отпустил, можно сказать так, но всецело расслабляться не даёт. Вот сейчас дома, с утра автопилотирование :) вроде бы и делать ничего не делал. Но за руль не сел. Жена сама уехала.

В общем и целом моё состояние могу сказать, что стабильно-хорошее. Зная и видя, как людей сворачивает, помня, что со мной было... да и как бывает иногда, слава Богу редко, повторюсь, что состояние именно стабильно-хорошее.

Сейчас меня наблюдают... КИ продлены ещё на один год. Моя встреча с врачом в конце месяца. Будет более полное обследование.

Два человека, которых знаю после Алемтузумаба чувствуют себя не гут...одна девчонка, сама вышла из программы и спилила сук на котором сидела... увы сейчас она лежит. Товарищ майор в отставке... его состояние... стабильно-тяжёлое, лучше чем у девушки. Ходит... передвигается, тяжело, но ходит. Ему были сделаны повторные вливания Алемтузумаба, но его состояние конечно же оставляет желать лучшего и в тоже время есть кто ещё в более тяжёлом состоянии находится. Дай Бог ему, да и ей восстановиться. Дай Бог.

Сам на ура бы не колол. Вмешательство в организм достаточно серьёзное.

[fomyasha]

Для тех, кто зарегистрирован в контакте, почитайте тему "Моноклональные антитела" о лечении алемтузумабом за деньги, это одна из последних тем, ка-то не очень вдохновляет.

[123]

А если не трудно можно ссылку.

[fomyasha]

Только надо быть зарегистрированным

http://vk.com/topic-3936708_28187216

[irina0210]

Фомяша, спасибо за ссылку. Но было огромное желание их всех построить и отправить в больницу)

[alex1972]

Доброго всем времени суток. Я проконсультировался с врачем (я из Минска) по поводу алемтузумаба. Он сказал что препорат эффективен только в периоды обострения. В иных случаях фактически бесполезен. Так же он обмолвился о целой серии препоратов (так называемых МАБОВ). Доктор хоть и со степенями, но я понял что он чистый теоретик. У меня обострений не было лет 10 - тьфу-тьфу, но есть постепенные ухудшения (почти незаметные). Я в целом не уверен что у меня РС, но хрен редьки не слаще. Может кто из спецов расскажет подробней что за группа МАБОВ? И как их применять если есть длительная "ремиссия".

[irina0210]

Первый раз слышу...Сходила я в контакт, поорала там на них...Может, и не надо было, приперлась тут...

[fomyasha]

Доброго всем времени суток. Я проконсультировался с врачем (я из Минска) по поводу алемтузумаба. Он сказал что препорат эффективен только в периоды обострения. В иных случаях фактически бесполезен. Так же он обмолвился о целой серии препоратов (так называемых МАБОВ). Доктор хоть и со степенями, но я понял что он чистый теоретик. У меня обострений не было лет 10 - тьфу-тьфу, но есть постепенные ухудшения (почти незаметные). Я в целом не уверен что у меня РС, но хрен редьки не слаще. Может кто из спецов расскажет подробней что за группа МАБОВ? И как их применять если есть длительная "ремиссия".

Это алемтузуМАБ, натализуМАБ(тизабри) и прочие исследуемые моноклональные антитела (monoclonal antibody если не ошибаюсь). Если врач не знает, что алемтузумаб относится к МАБам, то я бы к нему не ходила.

[Roxy]

Доброго всем времени суток. Я проконсультировался с врачем (я из Минска) по поводу алемтузумаба. Он сказал что препорат эффективен только в периоды обострения. В иных случаях фактически бесполезен. Так же он обмолвился о целой серии препоратов (так называемых МАБОВ). Доктор хоть и со степенями, но я понял что он чистый теоретик. У меня обострений не было лет 10 - тьфу-тьфу, но есть постепенные ухудшения (почти незаметные). Я в целом не уверен что у меня РС, но хрен редьки не слаще. Может кто из спецов расскажет подробней что за группа МАБОВ? И как их применять если есть длительная "ремиссия".

Хммм.... Алемтузумаб (обратите внимание на окончание - маб :)) относится к группе моноклональных антител. Может быть ваш врач имел в виду то, что препарат эффективен только для ремиттирующего рс с обострениями, а для прогрессирующих форм не подходит?

[aliens]

Хммм.... Алемтузумаб (обратите внимание на окончание - маб :)) относится к группе моноклональных антител. Может быть ваш врач имел в виду то, что препарат эффективен только для реимитирующего рс с обострениями, а для прогрессирующих форм не подходит?

Да, вот это ближе к истине, а Ваш врач Alex1972 очень странные вещи говорит. Скорее всего он просто не в курсе. Кстати для вашего врача, при обострениях помогают гормоны-метилпреднизолон.

[Gera]

Алемтузумаб исследуется при рецидив-риметирующем РС. Меня включили с прогредиентно-римитирующем течение РС. Разница не существенная по большому счёту. В той или иной степени прогрессия есть, как не крути. Сегодня с врачами встречался.

[Света - М]

не одобрили Алем в США для лечения РС

[barcynya]

не одобрили Алем в США для лечения РС

А в Канаде вроде одобрили

[aliens]

 

 

не одобрили Алем в США для лечения РС

А в Канаде вроде одобрили

 

В Канаде-да, в США-нет.

 

 

Вопреки прогнозам Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов США (FDA) не приняло решения о регистрации в США препарата алемтузумаб для терапии рецидивирующего-ремиттирующего рассеянного склероза. Компания-производитель обязана провести дополнительные клинические испытания.

Применение препарата лемтрада (алемтузумаб) разрешено для терапии рецидивирующего-ремиттирующего рассеянного склероза в Канаде, Австралии и во всех странах Европейского Союза.

Однако FDA, надзорное ведомство американского Минздрава, отложило принятие решения по вопросу регистрации алемтузумаба до рассмотрения экспертами Управления по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных препаратов США результатов дополнительных клинических испытаний, которые еще предстоит провести.

Специалистов FDA интересуют доказательства наличия у препарата терапевтического эффекта, который бы перевешивал установленные побочные эффекты.

В данном случае речь идет о таком побочном действии алемтузумаба как повышение риска развития инфекций верхних дыхательных и мочевыводящих путей, лимфопении и в некоторых случаях развитие аутоиммунных реакций (иммунная тромбоцитопения) и нарушений, связанных с функцией щитовидной железы.

Препарат для внутривенного введения предназначен для лечения рецидивирующего-ремиттирующего рассеянного склероза у больных на ранних стадиях заболевания.

В США насчитывается не менее 410 000 больных рассеянным склерозом, что составляет почти 20% от общего числа жителей планеты, страдающих этим заболеванием.

 

http://www.picamilon.ru/registraciya-alemtuzumaba-v-ssha-otlozhena-do-izucheniya-rezultatov-dopolnitelnyx-klinicheskix-ispytanij/

[Gera]

aliens, возможно по этому и было сделано предложение о продлении КИ. Пока предложение... надеюсь, что оно останется всиле и КИ будут продлены. 

[андрей46]

собираюсь капать алемтузумаб в питере что порекомендуете посоветуете

[aliens]

собираюсь капать алемтузумаб в питере что порекомендуете посоветуете

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/5465-care-ms/page-27

[андрей46]

aliens   спасибо за ссылку

[Таня123]

собираюсь капать алемтузумаб в питере что порекомендуете посоветуете

А Вы будете капать платно или по какой-нибудь гос программе? если платно, то очень интересно где и за сколько денег? я хочу тоже его прокапать, но не знаю где и во сколько такое может обойтись по деньгам...

[андрей46]

 

собираюсь капать алемтузумаб в питере что порекомендуете посоветуете

Таня123А Вы будете капать платно или по какой-нибудь гос программе? если платно, то очень интересно где и за сколько денег? я хочу тоже его прокапать, но не знаю где и во сколько такое может обойтись по деньгам...

 

Таня123 доброго времени суток.Я буду капать платно.За лекарство 310т.,за услуги клиники 8т сутки 5 суток.,анализы 15т плюс дорога. Капают в клинике балт-мед в петербурге Выборгское шоссе 5 корп1 по ценам нужно уточнять возможно подорожание 

[aliens]

 

 

собираюсь капать алемтузумаб в питере что порекомендуете посоветуете

Таня123А Вы будете капать платно или по какой-нибудь гос программе? если платно, то очень интересно где и за сколько денег? я хочу тоже его прокапать, но не знаю где и во сколько такое может обойтись по деньгам...

 

Таня123 доброго времени суток.Я буду капать платно.За лекарство 310т.,за услуги клиники 8т сутки 5 суток.,анализы 15т плюс дорога. Капают в клинике балт-мед в петербурге Выборгское шоссе 5 корп1 по ценам нужно уточнять возможно подорожание 

 

А наблюдать кто будет?Всё-таки алемтузумаб не витаминки, и побочки бывают, не сказала бы что очень редко.

[андрей46]

клиника серьезная, клиника стволовых клеток. Я там не был, но в живую общался с парнем который прокапался  уже 2-ой раз(лечение состоит из 2-х курсов 1-й 5 капельниц, 2-й через год 3 капельницы) Он говорит что наблюдение серьезное.

[aliens]

клиника серьезная, клиника стволовых клеток. Я там не был, но в живую общался с парнем который прокапался  уже 2-ой раз(лечение состоит из 2-х курсов 1-й 5 капельниц, 2-й через год 3 капельницы) Он говорит что наблюдение серьезное.

Я не про то время, когда Вы находитесь в клинике. Клиника в Питере, Вы насколько я поняла из Челябинска, в промежутке между вливаниями, у кого Вы будете наблюдаться? Вы же не будете ездить из Челябинска в Питер по любой проблеме?