Yulia Posted November 19, 2009 Share Posted November 19, 2009 НО я не сдамся,блин!!!! буду бороться за нормальную жизнь! яслишком рано шибанул меня мой РС,в 18 лет. Люди только жить начинают,а я уже с дыркой в голове.Так что не сдамся. Ты, молодец, это хороший настрой.При нашем РС это имеет не меньшее значение, чем медикаменты, а МОЖЕТ И БОЛЬШЕЕ по себе знаю. Удачи , тебе и здоровья. Link to comment Share on other sites More sharing options...
dushka2133@rambler.ru Posted January 18, 2011 Share Posted January 18, 2011 мда...все люди разные.Их вообщем-то тоже можно понять.Им нужны люди,которые отработают полный рабочий день ,без болячек и обострений.Они всё равно не в курсах насколько это тяжело с такой дрянью жить в голове,с виду мы все здоровые как быки,а стоит сделать шаг или просто встать на ноги,как превращаемся в овощи((( не понять здоровому человку каково живётся с РС,а уж тем более тяжело это понять работадателю. Может быть кто-то из них думает,что с обострений скоро и кони двинуть можешь,вот и увольняет от греха подальше.А бывают и в коллективе крысы,сплетники,которые любят преукрашать всё. Ну ничего. Знаете о чём я мечтаю? чтобы создать город больных РС.Чтобы окружали люди,которые тебя понимают,всегда тебе подскажут,помогут,никогда не откажут в поддержке.Потомучто всем нам тяжело по своему,но результат один и тот же.Там всем бы находилась работа по его состоянию,по силам каждому.Мы бы кушали продукты по диете Эмбри,сами разрабатывали новые препараты,создали бы климматический зонт...во я загнул) Доброго времени суток! Печальная и страшная фантазия...На ум приходят поселения прокажённых,на далёких островах или в пустыни...Там, вперемежку с уже больными,живут молодые ещё здоровые люди,которые заболеют потом,лет через 10...Так протекает болезнь.Правда сейчас,всё-таки,проказу лечат,в отличие от РС.Нельзя,по моему мнению,в одном месте сосредотачивать массу людей с одной проблемой.Пример-форум.Мы тут не встречаемся "в живую", и то,бывают "горячие" выяснения отношений.А представляете,когда все вместе? Все возможные пороки взаимоотношений проявятся.Лучше жить среди массы людей,в основном здоровых.Но это,опять же,моё субьективное мнение. Извините,что привела такой страшный пример. Link to comment Share on other sites More sharing options...
asnv Posted January 18, 2011 Share Posted January 18, 2011 НО я не сдамся,блин!!!! буду бороться за нормальную жизнь! яслишком рано шибанул меня мой РС,в 18 лет. Люди только жить начинают,а я уже с дыркой в голове.Так что не сдамся. KOKSIK26, и у меня дебют состоялся в 18 лет. Так что из своих 36-ти я болею ровно полжизни. Иногда я думаю, что, случись это позже (да еще в такой грубой форме - полностью парализовало всю правую сторону за каких-то три часа), мне было бы не выкарабкаться. А в 18 невозможно было представить, что "вот так вот навсегда останется". Т-т-т, за годы я хорошо восстановилась. Но пришлось много, очень много работать над собой. Я рада, что у Вас боевой настрой. Не сдавайтесь! Молодость - Ваше преимущество. Больше вероятность, что удастся восстановить утерянные функции, силу, координацию. И дождаться новых лекарств, методов лечения. Link to comment Share on other sites More sharing options...
asnv Posted January 18, 2011 Share Posted January 18, 2011 KOKSIK26, еще хочу поделиться - совсем молодой ко мне пришло понимание, что в некоторых случаях умение смириться требует гораздо больше мужества, чем непримиримая борьба. Это вовсе не означает, что нужно опустить руки и превратиться в овощ. Поясню: я тыкала докторам свою парализованную руку (не работала 6 месяцев. СОВСЕМ не работала. С той поры у меня жуткая фобия - боюсь какого-нить несчастья с ампутацией) и вопрошала - а я стану на 100% такой, как раньше?! И, получая ответ, что нет, не стану, хотела бросить все к чертям и не бороться - зачем, если по-максимуму все равно не получится?! Это в корне неправильно. Нужно работать над собой, заниматься спортом (чем доступно), растяжкой, преодолевать себя, не распускаться. Искренне желаю Вам добра и здоровья. Всем нам. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ryb Posted January 18, 2011 Share Posted January 18, 2011 Т-т-т, за годы я хорошо восстановилась. Но пришлось много, очень много работать над собой. Я рад, что у Вас всё получилось! К сожалению, на форуме так редко встречаешь такие слова. 18 лет -срок нешуточный для РС. Тут читал мысли, что уж после 15 лет-то... А я хочу сказать, что это ошибочное мнение, поскольку сам болею почти 16 лет.И вот за эти годы я и восстановился.И мне тоже пришлось много, очень много работать над собой.А тьфу-тьфу-тьфу мне почему-то не хочется говорить по той причине, что восстановление случилось не вдруг и не сразу.Это был долгий путь.Кто-то скажет, что болезнь протекала в лёгкой форме? Ничуть.С ужасом вспоминаю свою болезнь еще лет 5 назад. Здоровья Вам! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила Posted January 18, 2011 Share Posted January 18, 2011 Ребята,я за вас очень рада.А вот моя врач,увидев меня в поликлинике,на своих двоих запричитала,чтоб я срочно несла все документы.Решила звонить во все колокола,что так не бывает.Умеют поддержать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
asnv Posted January 19, 2011 Share Posted January 19, 2011 Ребята,я за вас очень рада.А вот моя врач,увидев меня в поликлинике,на своих двоих запричитала,чтоб я срочно несла все документы.Решила звонить во все колокола,что так не бывает.Умеют поддержать. akishinals, вот это доктор Айболит ... искренне сочувствую... Мой муж сегодня пойдет со всеми документами к нашему доктору. Увы, 4-е обострение подряд, интервалы - 2-3 месяца-(((( сам болею почти 16 лет.И вот за эти годы я и восстановился.И мне тоже пришлось много, очень много работать над собой. И я рада за Вас) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила Posted January 19, 2011 Share Posted January 19, 2011 Спасибо за сочувствие.Я вроде сильный человек.Но действия врача выбили меня из колеи.Я перестала доверять.Заперлась в четырёх стенах.Всё понимаю,но внутри поселился страх. Link to comment Share on other sites More sharing options...
asnv Posted January 19, 2011 Share Posted January 19, 2011 Спасибо за сочувствие.Я вроде сильный человек.Но действия врача выбили меня из колеи.Я перестала доверять.Заперлась в четырёх стенах.Всё понимаю,но внутри поселился страх. А врач из поликлиники? Если да, то пусть себе выполняет функцию письмоводителя - интерфероны (копасксоны) выписывает). А по-серьезному можно наблюдаться у доктора из стационара, или центра РС Вашего города, например. Думаю, найти специалиста - задача решаемая. Может быть, конкретного человека Вам посоветует уполномоченный эксперт по Вашему региону? Думаю, попытаться стоит... пожалуйста, не замыкайтесь в себе! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила Posted January 19, 2011 Share Posted January 19, 2011 А врач из поликлиники? Если да, то пусть себе выполняет функцию письмоводителя - интерфероны (копасксоны) выписывает). А по-серьезному можно наблюдаться у доктора из стационара, или центра РС Вашего города, например. Думаю, найти специалиста - задача решаемая. Может быть, конкретного человека Вам посоветует уполномоченный эксперт по Вашему региону? Думаю, попытаться стоит... пожалуйста, не замыкайтесь в себе! Спасибо.Врач как раз из стационара,куда больше не могу лечь.А замкнутость уже болезненная.И недоверие.Сложно с этим справляться.Поэтому лечусь сама.Высказалась на эту тему только сейчас.Всё в себе держала.Всё проходит,пройдёт и это. Обязательно надо проконсультироваться.Но у меня что-то сломалось внутри.Спасибо.Я здесь оживаю. Link to comment Share on other sites More sharing options...
asnv Posted January 19, 2011 Share Posted January 19, 2011 Спасибо.Врач как раз из стационара,куда больше не могу лечь.А замкнутость уже болезненная.И недоверие.Сложно с этим справляться.Поэтому лечусь сама.Высказалась на эту тему только сейчас.Всё в себе держала.Всё проходит,пройдёт и это. Обязательно надо проконсультироваться.Но у меня что-то сломалось внутри.Спасибо.Я здесь оживаю. akishinals, попытайтест поменять врача! Черт с ней, с этикой - ведь ваша врач повела себя с Вами в высшей степени неэтично! Так зачем с ней церемоинться? Мой муж летом прямо в больнице заявил, что "палатный" врач его не устраивает как специалист и т.д. Поменяли! На того, которого он попросил! И никакой обструкции не было. И даже денег не пришлось платить... Не замыкайтесь, пожалуйста. Говорите. Замкнутость и болезненность пройдут - уверена. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yulia Posted January 19, 2011 Share Posted January 19, 2011 Не замыкайтесь, пожалуйста. Говорите. Замкнутость и болезненность пройдут - уверена. Совершенно согласна,лучше выговориться и станет легче,и все легче пережить(у меня по крайней мере так.) Link to comment Share on other sites More sharing options...
IRISHA Posted January 19, 2011 Share Posted January 19, 2011 Ребята,я за вас очень рада.А вот моя врач,увидев меня в поликлинике,на своих двоих запричитала,чтоб я срочно несла все документы.Решила звонить во все колокола,что так не бывает.Умеют поддержать. Меня очень "веселит" такая реакция врачей, значит, если улучшение, то это ещё и Вам в упрёк ставят. А вот если ухудшение, то никто даже и не заикнётся о смене группы или назначении более действующего лечения. Я вот тоже не смогла найти понимание с неврологом по М/Ж(она при первом же моём визите заявила: скажите спасибо, что вообще пока ходить можете!!!), хотя именно от неё все бумаги на ВТЭК идут. Хорошо, что в том году дали бессрочную и теперь мне не придётся видеться с неприятным для меня человеком. З.Ы. Пусть это останется на совести вашего врача, а не в душе у Вас. Выходит, что только среди таких же, как ты и можно найти понимание и поддержку. Хорошо, что мы вместе!!! Удачи Вам!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Людмила Posted January 19, 2011 Share Posted January 19, 2011 Девочки,зареву от радости.Спасибо за понимание.Дело в том,что эта врач решает всё.Группа тоже бессрочная.Вот именно взялась снимать группу.Где её осадили,кто остановил и какими словами остаётся только гадать.Группа первая. Девочки,зареву от радости.Спасибо за понимание.Дело в том,что эта врач решает всё.Группа тоже бессрочная.Вот именно взялась снимать группу.Где её осадили,кто остановил и какими словами остаётся только гадать.Группа первая. Link to comment Share on other sites More sharing options...
CYDH Posted March 24, 2011 Share Posted March 24, 2011 Девочки,зареву от радости.Спасибо за понимание.Дело в том,что эта врач решает всё.Группа тоже бессрочная.Вот именно взялась снимать группу.Где её осадили,кто остановил и какими словами остаётся только гадать.Группа первая. Девочки,зареву от радости.Спасибо за понимание.Дело в том,что эта врач решает всё.Группа тоже бессрочная.Вот именно взялась снимать группу.Где её осадили,кто остановил и какими словами остаётся только гадать.Группа первая. Никогда не отчаивайтесь, на человеческую глупость не обращайте внимания (умной ваш врач не является по определению) Мне на комиссии когда я пришла в первый раз сказали что я слишком хорошо выгляжу и не дали группу (я пришла сама, без посторонней помощи) Сейчас хожу с палочкой, но все равно каждый день хожу на работу поднимаюсь на пятый этаж и стараюсь выполнять свои обязанности без нареканий, на комиссию не пойду до последнего, пока силы есть, не нужна мне их группа, сдаваться не собираюсь. Пусть все у Вас будет хорошо и улучшение вашего состояния обязательно будет, ведь наше заболевание иногда впадает "в спячку" так называемая ремиссия, да и наука не стоит на месте. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей К Posted May 14, 2011 Share Posted May 14, 2011 СтОит ли говорить работодателю? Да решайте сами... Что, это тайна? По-моему, болезнь, как болезнь... Болезнь никогда не была счастьем... Я, уже с диагнозом, пока мог качественно выполнять свои служебные обязанности, выполнял. И никому ничего не говорил. Не потому, что стеснялся или боялся. Просто МОЯ болезнь - это моя. При чём тут все остальные? Когда уже стал быстро уставать - директор сам заметил. Репрессий не было. Только спросил - сможешь работать? Сейчас я на 2-й гр., аттестуюсь на 1-ю. Работаю дома. Обеспечиваю работой (и зарплатой) ещё 5 человек. В общем, не надо делать трагедии из своей болезни. Болейте себе на здоровье. И работайте. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted March 22, 2025 Share Posted March 22, 2025 16.11.2009 в 12:46, KOKSIK26 сказал: мда...все люди разные.Их вообщем-то тоже можно понять.Им нужны люди,которые отработают полный рабочий день ,без болячек и обострений.Они всё равно не в курсах насколько это тяжело с такой дрянью жить в голове,с виду мы все здоровые как быки,а стоит сделать шаг или просто встать на ноги,как превращаемся в овощи((( не понять здоровому человку каково живётся с РС,а уж тем более тяжело это понять работадателю. Может быть кто-то из них думает,что с обострений скоро и кони двинуть можешь,вот и увольняет от греха подальше.А бывают и в коллективе крысы,сплетники,которые любят преукрашать всё. Ну ничего. Знаете о чём я мечтаю? чтобы создать город больных РС.Чтобы окружали люди,которые тебя понимают,всегда тебе подскажут,помогут,никогда не откажут в поддержке.Потомучто всем нам тяжело по своему,но результат один и тот же.Там всем бы находилась работа по его состоянию,по силам каждому.Мы бы кушали продукты по диете Эмбри,сами разрабатывали новые препараты,создали бы климматический зонт...во я загнул) Эх Андрей, расскажи тебе в том состоянии, в котором, ты был писав эти строки, что пройдешь лечение ccsvi и сделаешь ,как я считаю лучшее лечение в наше время от РС - ТСК и через 16 лет будешь снимать видео блоги и иметь сотни тысяч подписчиков и ходить как обычный человек (как я вижу смотря видео ) , думаю Ты бы не поверил. Так держать, Ты для меня и думаю многих рс-ников являешься примером . Молодец. Спасибо Тебе тёзка. ! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted March 22, 2025 Share Posted March 22, 2025 17.11.2009 в 15:10, KOKSIK26 сказал: убейте меня,но и у меня такое же желание порой.Чтобы в нашу шкуру влезли и почуствовали каково это.И они бы офигели. Да они бы просто после всего одного лишь дня в нашей шкуре, поняли бы, что все их проблемы, какой то комариный укус. Такой квест - делаешь укольчик, и получаешь на сутки, аутоиммунную атаку и весь набор РСника , а потом всё проходит. А то щас популярны квесты-плюс посидеть в инвалидной коляске, посидеть в очереди в морсе, уколоть питрс и ощутить побочки, неудержать мочу или "стул" в полном вагоне метро и тд и тп . Вот был бы реальный квест::)))). Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 22, 2025 Share Posted March 22, 2025 1 час назад, Андреуш сказал: Да они бы просто после всего одного лишь дня в нашей шкуре, поняли бы, что все их проблемы, какой то комариный укус. Такой квест - делаешь укольчик, и получаешь на сутки, аутоиммунную атаку и весь набор РСника , а потом всё проходит. А то щас популярны квесты-плюс посидеть в инвалидной коляске, посидеть в очереди в морсе, уколоть питрс и ощутить побочки, неудержать мочу или "стул" в полном вагоне метро и тд и тп . Вот был бы реальный квест::)))). Я чего то не поняла,вы отвечаете на сообщения 2009 года,сейчас напоминаю 2025 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег1970 Posted March 23, 2025 Share Posted March 23, 2025 11 часов назад, aliens сказал: сейчас напоминаю 2025 так за 15 лет не много чего изменилось, вот человек и общается))) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 23, 2025 Share Posted March 23, 2025 2 часа назад, Олег1970 сказал: так за 15 лет не много чего изменилось, вот человек и общается))) Ааа, с человеком, которого нет на форуме те же 15 лет? Ну ладно, не препятствую)))) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted March 23, 2025 Share Posted March 23, 2025 2 часа назад, aliens сказал: Ааа, с человеком, которого нет на форуме те же 15 лет? Ну ладно, не препятствую)))) Не совсем так (или совсем не так ) - https://forumms.ru/topic/5318-stvolovyie-kletki/?do=findComment&comment=396152 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted March 23, 2025 Share Posted March 23, 2025 Просто Коксик забежал на форум на минутку. А теперь Андрей Флор занят делом https://dzen.ru/andreyflor 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 23, 2025 Share Posted March 23, 2025 2 часа назад, jodaz сказал: Просто Коксик забежал на форум на минутку. А теперь Андрей Флор занят делом https://dzen.ru/andreyflor Ну..каждому свое, а был же вроде парикмахером. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 23, 2025 Share Posted March 23, 2025 2 часа назад, azzKicker сказал: Не совсем так (или совсем не так ) - https://forumms.ru/topic/5318-stvolovyie-kletki/?do=findComment&comment=396152 Хорошо-хорошо,меняет дело, четыре))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now