Плазмофарез

[Divmax]

34 минуты назад, ЯЕлена сказал:

Капали всегда солумедрол, затем переводили на таблетки с уменьшением дозы. Такого, чтобы резко обрывали, никогда не было.

 

А у меня как раз сразу обрывали.

[aliens]

43 минуты назад, ЯЕлена сказал:

Капали всегда солумедрол, затем переводили на таблетки с уменьшением дозы. Такого, чтобы резко обрывали, никогда не было.

Таблетки вообще никогда не пила.

[Сублимация]

Интересно, капельницы солумедрола можно заменить какой-то дозой таблеток медрола? Я максимальное количество 64 мг медрола 2 недели пила, потом по схеме уходила.

 

[Divmax]

51 минуту назад, Сублимация сказал:

Интересно, капельницы солумедрола можно заменить какой-то дозой таблеток медрола? Я максимальное количество 64 мг медрола 2 недели пила, потом по схеме уходила.

 

 

А зачем? Лучше отмучиться сразу за одну неделю, чем планомерно, но долго... И общепризнанной считается именно пульс-терапия (высокие дозы). В таком варианте больше шансов, что гормоны помогут вернуть утраченные функции. 

[Екатерина Муравицкая]

1 час назад, Сублимация сказал:

Интересно, капельницы солумедрола можно заменить какой-то дозой таблеток медрола? Я максимальное количество 64 мг медрола 2 недели пила, потом по схеме уходила.

 

Простите, а Вы сейчас делали плазмоферез?

[aliens]

1 час назад, Сублимация сказал:

Интересно, капельницы солумедрола можно заменить какой-то дозой таблеток медрола? Я максимальное количество 64 мг медрола 2 недели пила, потом по схеме уходила.

 

Нет, на самом деле как еще Ваш ЖКТ выдерживает такое испытание медролом в таком в количестве. РС не единственное заболевание на свете и жить дальше еще и с убитым ЖКТ удовольствие не из приятных(

[ЯЕлена]

2 часа назад, aliens сказал:

Таблетки вообще никогда не пила.

Всегда врачи объясняли, что с солумедрола надо уходить плавно, нельзя резко обрывать лечение.

[motya36]

14 часов назад, Сублимация сказал:

Страшно звучит- теряем больных. Хотелось бы верить, что шанс. все же есть. Понятно , что это не питрс. Понятно, что организм может отреагировать на такой стресс по- всякому. Но делать же что-то надо, не одни же гормоны глотать(((

Вот и я когда делал этот плазмоферез,до него капали глиатиновую к-ту(в черных бутылках короче она) осталась одна капельница и у меня плазмаферез,решили сразу прокапать после него,чтобы не перекалывать потом в др отделениии. Я не хотел,но сказали надо докапать крайнюю капельницу.Ну и что, плазмаферез прошел отлично,начали тут же капать это лекарство и под конец у меня начал "тухнуть свет" давление упало закрутило,замутило.Хорошо медсестре вовремя сказал,успел и она быстренько все сделала правильно и вернула меня в состояния,нашатырем,уколола что-то и т.д.Короче обделались там все в отделении,а потом вспомнили,что такая реакция и у других уже была до меня. Говорил им не надо последнюю капельницу ставить как чувствовал.После нач. отделения у них сказал,что больше кроме плазмафереза у них в отделении ничего лишнего не капаем. Вот так врачи на своих ошибках учатся с помощью пациентов.Получится-не получится,выйдет не выйдет...Авось русский.Короче самому тоже можно экспериментировать,но наверное с лучшими результатами,чем эти медики.....

[aliens]

4 часа назад, ЯЕлена сказал:

Всегда врачи объясняли, что с солумедрола надо уходить плавно, нельзя резко обрывать лечение.

Ошибочка, ради интереса инструкцию к солу-медролу почитайте.

Там про пульс терапию при РС даже отдельно написано.

[kat4kat]

А мне тоже постепенно снижали дозу после 5 капельниц солумедрола, месяц еще гупизон пила по снижающей схеме, и заметьте  - это не в России... Когда я, начитавшись здесь о том, что у нас не назначают снижение, врач сказал, что синдром Кушинга никто не отменял. В общем, сколько врачей, столько мнений. Я своему верила и верю, поэтому и следую его предписаниям.  

[Москвичка]

3 часа назад, ЯЕлена сказал:

Капали всегда солумедрол, затем переводили на таблетки с уменьшением дозы. Такого, чтобы резко обрывали, никогда не было.

Действительно, лет 15 назад в Московском городском центре РС, именно так и капали солумедрол - от 3000 до 6000 капельно и затем неделю плавно выводили на таблетках. Медсестры сидели на посту, ножницами кромсали огромные таблетки и раскладывали их по пакетикам, подбирая нужную дозировку каждому пациенту, чтобы выходило по убывающей, как было предписано врачом. Потом от этого отказались и ни у кого ни разу не возникало побочных от резкой отмены. Оба варианта испытаны на себе))

[Сублимация]

2 часа назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Простите, а Вы сейчас делали плазмоферез?

Да, сейчас. Сделали две процедуры, в понедельник будет третяя. На плазмаферезе врачи говорят, что анвлизы хорошие и можно 4 как минимум делать, а лечащая врач говорит, что боится переусердствовать и 3 процедуры хватит.

По ощущениям у меня ничего координально не поменялось. Онемение чуть больше распространилось, но это на фоне сильного стресса скорее.

Да и очаги если и затухают от ПФ, то наверно не сразу. 

Сейчас думаю, что делать после ПФ. Симпатии пока к иммуноглобулину чел.норм. Проблема в том, что мои врачи им вообще не пользуются и видимо придется лечится по форуму...

 

 

[Екатерина Муравицкая]

4 минуты назад, Сублимация сказал:

Да, сейчас. Сделали две процедуры, в понедельник будет третяя. На плазмаферезе врачи говорят, что анвлизы хорошие и можно 4 как минимум делать, а лечащая врач говорит, что боится переусердствовать и 3 процедуры хватит.

По ощущениям у меня ничего координально не поменялось. Онемение чуть больше распространилось, но это на фоне сильного стресса скорее.

Да и очаги если и затухают от ПФ, то наверно не сразу. 

Сейчас думаю, что делать после ПФ. Симпатии пока к иммуноглобулину чел.норм. Проблема в том, что мои врачи им вообще не пользуются и видимо придется лечится по форуму...

 

 

Мне на ВМИГ стало хуже, так что смотрите сами. Очаги у меня не тухнут уже 1,5 года, не думаю, что ПФ их загасит. Мне врач по ПФ рекомендует 3 процедуры, по анализам- Т-лимфоциты выше нормы, их то и будут чистить на ПФ. Буду надеятся, что полегчает, а то я сама не хожу уже...

[Сублимация]

20 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Мне на ВМИГ стало хуже, так что смотрите сами. Очаги у меня не тухнут уже 1,5 года, не думаю, что ПФ их загасит. Мне врач по ПФ рекомендует 3 процедуры, по анализам- Т-лимфоциты выше нормы, их то и будут чистить на ПФ. Буду надеятся, что полегчает, а то я сама не хожу уже...

Ну у меня старые очаги в головушке не накапливают контраст, но есть два новых маленьких очажка. +2 в шее, которые тоже копят. Фиг его знает, чем ремиссию достичь. Наверно, только методом собственного тыка- попробовала- стало хуже- отменила сама себе.

 

[Ека]

47 минут назад, Сублимация сказал:

Сейчас думаю, что делать после ПФ. Симпатии пока к иммуноглобулину чел.норм. Проблема в том, что мои врачи им вообще не пользуются и видимо придется лечится по форуму...

При отсутствии ПИТРС еще можно налтрексоном посамолечиться. Собсна, я совмещаю ВМИГ и МДН.

[aliens]

1 час назад, Сублимация сказал:

Наверно, только методом собственного тыка- попробовала- стало хуже- отменила сама себе.

 

Можно конечно и так, только всегда есть опасность, что после ухудшения и отмены, лучше не станет(

[Сублимация]

1 час назад, aliens сказал:

Можно конечно и так, только всегда есть опасность, что после ухудшения и отмены, лучше не станет(

Опасность есть и в том, что если ничего не делать, то тоже лучше становится не будет)

[Сублимация]

2 часа назад, Ека сказал:

При отсутствии ПИТРС еще можно налтрексоном посамолечиться. Собсна, я совмещаю ВМИГ и МДН.

А как совмещаете? Расскажите как чего когда принимаете, пжлст

[aliens]

2 минуты назад, Сублимация сказал:

Опасность есть и в том, что если ничего не делать, то тоже лучше становится не будет)

Есть и такая опасность..... Хотя есть такие люди, которые ничего не делают и им хорошо...... Все очень индивидуально.

[Ека]

11 минут назад, Сублимация сказал:

А как совмещаете? Расскажите как чего когда принимаете, пжлст

Про налтрексон тема вот, я там подробно писала http://форум.ооои-брс.рф/topic/7267-malyie-dozyi-naltreksona/

Ну а про иммуноглобулины тут раздел есть, все полезное на первых страницах этой темы http://форум.ооои-брс.рф/topic/11615-tolko-dlya-polzovateley-vmig-immunoglobulina-vnutrimyishechnogo/

[Сублимация]

Итак, сегодня заключительная 3ая процедура ПФ будет. У меня уже двое суток как начало отпускать онемение: нога на 90% хорошо от того, что было, рука на 50%, живот стал лучше нена много.

Надеюсь, что этот эффект именно от ПФ, и что он просто действует не сразу.

После процедуры еду к своему неврологу выбивать рецепт на ВМИГ ( в россии он тоже по рецепту, интересно?). Прочитала тему ВМИГ и решила, что для меня это наверно оптимальмый вариант после ПФ:

-по деньгам потяну ($22 за 10 ампул),

-радуют отзывы людей о нем,

- он натуральный и навредить им сложнее, чем другими средствами.

 

Для себя отмечу, что ПФ наверно дал положительный эффект и помогает мне снимать обострение, просто значительно медленнее чем гормоны.

[Ека]

3 часа назад, Сублимация сказал:

( в России он тоже по рецепту, интересно?)

Должен быть по рецепту, но пока не спрашивали. вообще от аптеки зависит.

3 часа назад, Сублимация сказал:

он натуральный и навредить им сложнее

Вот с этим поспорю. Он же из крови делается. Причем в 1 дозе 1000 доноров. Риск, что проверяющие прошляпят ВИЧ или гепатиты, всегда есть :(((((((((((.

 

Да, колюсь и боюсь, боюсь и колюсь :))))))))))))))).

[aliens]

3 часа назад, Сублимация сказал:

Итак, сегодня заключительная 3ая процедура ПФ будет. У меня уже двое суток как начало отпускать онемение: нога на 90% хорошо от того, что было, рука на 50%, живот стал лучше нена много.

Надеюсь, что этот эффект именно от ПФ, и что он просто действует не сразу.

После процедуры еду к своему неврологу выбивать рецепт на ВМИГ ( в россии он тоже по рецепту, интересно?). 

- он натуральный и навредить им сложнее, чем другими средствами.

 

 

Очень большое заблуждение что все натуральное всегда безвредно.

В России при желании пока все можно купить без рецепта. Сама покупала намного более серьезные чем ВМИГ препараты.

[Сублимация]

А ну не пугайте меня!) я настроилась уже на вмиг) буду пробовать)

[kat4kat]

Кому-то и мед - шок))), а натуральный ведь)))). 

Дай Бог, чтоб помогло, главное верить и не кидаться в крайности.