Получение инвалидности

[Oksana PS]

1 час назад, jodaz сказал:

А какой EDSS ставили год назад?

Какой назначенный ПИТРС оказался неэффективным, раз состояние ухудшилось?

Меняли ли ПИТРС?

EDSS мне раньше вообще никакой никто не ставил почему-то

[Ека]

7 минут назад, Oksana PS сказал:

EDSS мне раньше вообще никакой никто не ставил почему-то

Тогда сказать мужу, чтобы попросил поставить все то же, но без ЕДСС. Если Вас оценивают на 3,5.

И в электронной карте тоже, чтобы было без едсс.

Хотя задним числом ее вряд ли можно исправить :(.

Я почитала Ваши посты с описанием состояния. Мне кажется, 3,5-4,5. Не пять...

А речь за это время лучше не стала?

[Ека]

Вообще надо было, пока поставили вторую группу, добиваться ее бессрочности. Но это уже поздно.

[jodaz]

18 минут назад, Oksana PS сказал:

Колола инфебету, меня хватило только на 3 месяца...не подошло...температура, ломило тело и под конец ходила по стеночки только простите до туалета. В госпитале на ноги поставили, но состояние до сих пор отвратительное... С этим то вопросом я в принципе то ездила, подобрать что то другое и тут на тебе)))

Подобрали?

 

Предполагаю, что 2ю группу первый раз поставили "авансом".

Как первичному больному.

[Oksana PS]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Подобрали?

Предложила подумать по поводу таблеток

[Ека]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Предполагаю, что 2ю группу первый раз поставили "авансом".

Если все-таки 3,5, то радоваться, что целый год плюшек было больше, чем отсутствия здоровья! :))))))))))))))))))

[Oksana PS]

11 минут назад, jodaz сказал:

Подобрали?

 

нашла бумажку "Терифлуномид" называются. Говорит на 10% лучше инфебеты

[Oksana PS]

17 минут назад, jodaz сказал:

Предполагаю, что 2ю группу первый раз поставили "авансом".

Как первичному больному.

Была бы рада вообще без неё жить...но когда зрение падает, на улицу по праздникам и с урологическими прокладками в штанах...то как то хочется реальной оценки от врачей

[Ека]

19 минут назад, Oksana PS сказал:

нашла бумажку "Терифлуномид" называются.

А что думать-то? Брать надо, пока оригинал дают. Абаджио. Подруга попробовала, МРТ лучше, и состояние стабилизировалось.

До того - ГА и интерферон не зашли.

[Oksana PS]

2 минуты назад, Ека сказал:

А что думать-то? Брать надо, пока оригинал дают. Абаджио. Подруга попробовала, МРТ лучше, и состояние стабилизировалось.

Пока не завезли дала время подумать, но в список на них уже внесла...хотя я уже ни в чём не уверена))

[Ека]

17 минут назад, Oksana PS сказал:

хотя я уже ни в чём не уверена))

Это, к сожалению, методом тыка только подбирать. А раз ухудшение, то что думать-то?!

----------------

Да, и посчитайте себя сами по ЕДСС, а мож и заводиться не стОит...

http://edss.neurol.ru/edss_ru/

[Oksana PS]

19 минут назад, Ека сказал:

Это, к сожалению, методом тыка только подбирать. А раз ухудшение, то что думать-то?!

----------------

Да, и посчитайте себя сами по ЕДСС, а мож и заводиться не стОит...

http://edss.neurol.ru/edss_ru/

Да, нашла уже эту ссылку, спасибо!

[Oksana PS]

15 часов назад, Ека сказал:

Это, к сожалению, методом тыка только подбирать. А раз ухудшение, то что думать-то?!

----------------

Да, и посчитайте себя сами по ЕДСС, а мож и заводиться не стОит...

http://edss.neurol.ru/edss_ru/

Муж сегодня съездил в моники к врачу. Говорит, что сказала опечатка, без проблем всё исправила и в компьютере и новую справку распечатала. Поинтересовалась почему я сама не приехала))) Вот честно говоря злость берёт от этих "врачей". 

 

[Krestiki]

17 часов назад, jodaz сказал:

 

Какой назначенный ПИТРС оказался неэффективным, раз состояние ухудшилось?

 

вот удивляюсь...

 

а какой питрс улучшает состояние?

 

не стабилизирует, а именно улучшает?

 

 

[Ека]

17 минут назад, Oksana PS сказал:

Говорит, что сказала опечатка, без проблем всё исправила и в компьютере и новую справку распечатала.

От комиссии требуйте бессрочную группу!

Ссылку на документ выкладывала.

[Каспер]

11 минут назад, Krestiki сказал:

вот удивляюсь...

 

а какой питрс улучшает состояние?

 

не стабилизирует, а именно улучшает?

 

 

 

Митоксантрон... если подойдёт.

[Oksana PS]

21 минуту назад, Ека сказал:

От комиссии требуйте бессрочную группу!

Ссылку на документ выкладывала.

Да, вот именно что от них только требовать приходится...хотелось бы надеяться, что это последнее хождение по мукам будет

[РС44m]

Мне в Украине, сначала на год выдали, потом на три, сказали потом только бессрочную. 

[aliens]

1 час назад, РС44m сказал:

Мне в Украине, сначала на год выдали, потом на три, сказали потом только бессрочную. 

Вы в другой стране, нам Ваш пример ни о чем не говорит.

[jodaz]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Цитата

20 часов назад, jodaz сказал Oksana PS:

Какой назначенный ПИТРС оказался неэффективным, раз состояние ухудшилось?

вот удивляюсь...

 

а какой питрс улучшает состояние?

 

не стабилизирует, а именно улучшает?

 

Некоторым Гиления, стволовые клетки (Коксик отписывался на форуме);

Гера положительно отзывался об Алемтузумабе; 

подруге Ека - Абаджио (погасил активность на МРТ)

и так далее :-)

[Krestiki]

3 часа назад, jodaz сказал:

 

Некоторым Гиления, стволовые клетки (Коксик отписывался на форуме);

Гера положительно отзывался об Алемтузумабе; 

подруге Ека - Абаджио (погасил активность на МРТ)

и так далее :-)

 

 а вам лучше стало?

[jodaz]

1 час назад, Krestiki сказал:

 а вам лучше стало?

Ээээээ...

У меня диагноз  РС с 1996 года :-)

Лучше стало - это о чем?

С возрастом никто не молодеет, и не свежеет, и не здоровеет :-)))

[Каспер]

45 минут назад, jodaz сказал:

Ээээээ...

У меня диагноз  РС с 1996 года :-)

Лучше стало - это о чем?

С возрастом никто не молодеет, и не свежеет, и не здоровеет :-)))

 

А коньяк? 

[jodaz]

5 минут назад, Каспер сказал:

А коньяк? 

:-)))

 

"Три стадии возраста

 

Первая стадия. Всю ночь гуляешь, пьешь, черти что делаешь и утром по тебе ничего не видно.

Вторая стадия. Всю ночь гуляешь, пьешь, черти чем занимаешься и утром по тебе все это видно.

Третья стадия. Всю ночь спишь, не гуляешь, не пьешь, ничем вообще не занимаешься! А утром у тебя такой вид, будто ты всю ночь гулял, пил, черт знает чем занимался!" (Альтов Семен)

[Krestiki]

2 часа назад, jodaz сказал:

Ээээээ...

У меня диагноз  РС с 1996 года :-)

Лучше стало - это о чем?

С возрастом никто не молодеет, и не свежеет, и не здоровеет :-)))

грустно...

а по телеку вон актеров за 70 летпоказывают с молодыми девицами))

 

Значит все же РС,  а не возраст.