Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 Да, в мае надо продлевать. Вот я и не могу понять, что это в мониках было. Врач поинтересовалась какая у меня группа...сказала, что на комиссиях сейчас взяли моду снижать группы и чтоб всё нормально было она проставит баллы. Короче я в шоке! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 7 минут назад, Oksana PS сказал: Да, в мае надо продлевать. Вот я и не могу понять, что это в мониках было. Врач поинтересовалась какая у меня группа...сказала, что на комиссиях сейчас взяли моду снижать группы и чтоб всё нормально было она проставит баллы. Дык баллы надо, соответствующие действительности. Если Ваше состояние на 5, то к неврологу, и просить таки 5 написать! Более того, начиная с 5-ти баллов группа уже на первое освидетельствование должна выставляться бессрочно! Ну а если 3,5, то будет третья группа, причем бессрочная получится только на 5-е освидетельствование с момента первый раз установленной третьей после второй. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 5 минут назад, Ека сказал: Дык баллы надо, соответствующие действительности. Если Ваше состояние на 5, то к неврологу, и просить таки 5 написать! Более того, начиная с 5-ти баллов группа уже на первое освидетельствование должна выставляться бессрочно! Ну а если 3,5, то будет третья группа, причем бессрочная получится только на 5-е освидетельствование с момента первый раз установленной третьей после второй. Да, вот в том то и дело...что состояние только ухудшилось, а баллы уменьшились))) три месяца после обострения, лечения ждала направление в моники и тут такая подстава 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 Только что, Oksana PS сказал: Да, в мае надо продлевать. Вот я и не могу понять, что это в мониках было. Врач поинтересовалась какая у меня группа...сказала, что на комиссиях сейчас взяли моду снижать группы и чтоб всё нормально было она проставит баллы. Короче я в шоке! Ну и она сделала все, чтобы группу понизили( Езжайте обратно в МОНИКИ, а то вторую точно снимут с 3,5 баллами( 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 29 минут назад, Oksana PS сказал: Да, вот в том то и дело...что состояние только ухудшилось, а баллы уменьшились))) три месяца после обострения, лечения ждала направление в моники и тут такая подстава А какой EDSS ставили год назад? Какой назначенный ПИТРС оказался неэффективным, раз состояние ухудшилось? Меняли ли ПИТРС? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 1 час назад, aliens сказал: Ну и она сделала все, чтобы группу понизили( Езжайте обратно в МОНИКИ, а то вторую точно снимут с 3,5 баллами( Колола инфебету, меня хватило только на 3 месяца...не подошло...температура, ломило тело и под конец ходила по стеночки только простите до туалета. В госпитале на ноги поставили, но состояние до сих пор отвратительное... С этим то вопросом я в принципе то ездила, подобрать что то другое и тут на тебе))) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 1 час назад, aliens сказал: Ну и она сделала все, чтобы группу понизили( Езжайте обратно в МОНИКИ, а то вторую точно снимут с 3,5 баллами( На вторую поездку туда я честно говоря пока не способна. Завтра муж поедет узнать не опечатка ли 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 1 час назад, jodaz сказал: А какой EDSS ставили год назад? Какой назначенный ПИТРС оказался неэффективным, раз состояние ухудшилось? Меняли ли ПИТРС? EDSS мне раньше вообще никакой никто не ставил почему-то Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 7 минут назад, Oksana PS сказал: EDSS мне раньше вообще никакой никто не ставил почему-то Тогда сказать мужу, чтобы попросил поставить все то же, но без ЕДСС. Если Вас оценивают на 3,5. И в электронной карте тоже, чтобы было без едсс. Хотя задним числом ее вряд ли можно исправить :(. Я почитала Ваши посты с описанием состояния. Мне кажется, 3,5-4,5. Не пять... А речь за это время лучше не стала? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 Вообще надо было, пока поставили вторую группу, добиваться ее бессрочности. Но это уже поздно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 18 минут назад, Oksana PS сказал: Колола инфебету, меня хватило только на 3 месяца...не подошло...температура, ломило тело и под конец ходила по стеночки только простите до туалета. В госпитале на ноги поставили, но состояние до сих пор отвратительное... С этим то вопросом я в принципе то ездила, подобрать что то другое и тут на тебе))) Подобрали? Предполагаю, что 2ю группу первый раз поставили "авансом". Как первичному больному. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 3 минуты назад, jodaz сказал: Подобрали? Предложила подумать по поводу таблеток 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 2 минуты назад, jodaz сказал: Предполагаю, что 2ю группу первый раз поставили "авансом". Если все-таки 3,5, то радоваться, что целый год плюшек было больше, чем отсутствия здоровья! :)))))))))))))))))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 11 минут назад, jodaz сказал: Подобрали? нашла бумажку "Терифлуномид" называются. Говорит на 10% лучше инфебеты Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 17 минут назад, jodaz сказал: Предполагаю, что 2ю группу первый раз поставили "авансом". Как первичному больному. Была бы рада вообще без неё жить...но когда зрение падает, на улицу по праздникам и с урологическими прокладками в штанах...то как то хочется реальной оценки от врачей Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 19 минут назад, Oksana PS сказал: нашла бумажку "Терифлуномид" называются. А что думать-то? Брать надо, пока оригинал дают. Абаджио. Подруга попробовала, МРТ лучше, и состояние стабилизировалось. До того - ГА и интерферон не зашли. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 2 минуты назад, Ека сказал: А что думать-то? Брать надо, пока оригинал дают. Абаджио. Подруга попробовала, МРТ лучше, и состояние стабилизировалось. Пока не завезли дала время подумать, но в список на них уже внесла...хотя я уже ни в чём не уверена)) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 17 минут назад, Oksana PS сказал: хотя я уже ни в чём не уверена)) Это, к сожалению, методом тыка только подбирать. А раз ухудшение, то что думать-то?! ---------------- Да, и посчитайте себя сами по ЕДСС, а мож и заводиться не стОит... http://edss.neurol.ru/edss_ru/ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 17 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 17 Апреля 2019 19 минут назад, Ека сказал: Это, к сожалению, методом тыка только подбирать. А раз ухудшение, то что думать-то?! ---------------- Да, и посчитайте себя сами по ЕДСС, а мож и заводиться не стОит... http://edss.neurol.ru/edss_ru/ Да, нашла уже эту ссылку, спасибо! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 15 часов назад, Ека сказал: Это, к сожалению, методом тыка только подбирать. А раз ухудшение, то что думать-то?! ---------------- Да, и посчитайте себя сами по ЕДСС, а мож и заводиться не стОит... http://edss.neurol.ru/edss_ru/ Муж сегодня съездил в моники к врачу. Говорит, что сказала опечатка, без проблем всё исправила и в компьютере и новую справку распечатала. Поинтересовалась почему я сама не приехала))) Вот честно говоря злость берёт от этих "врачей". 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 17 часов назад, jodaz сказал: Какой назначенный ПИТРС оказался неэффективным, раз состояние ухудшилось? вот удивляюсь... а какой питрс улучшает состояние? не стабилизирует, а именно улучшает? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 17 минут назад, Oksana PS сказал: Говорит, что сказала опечатка, без проблем всё исправила и в компьютере и новую справку распечатала. От комиссии требуйте бессрочную группу! Ссылку на документ выкладывала. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 11 минут назад, Krestiki сказал: вот удивляюсь... а какой питрс улучшает состояние? не стабилизирует, а именно улучшает? Митоксантрон... если подойдёт. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Oksana PS Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 21 минуту назад, Ека сказал: От комиссии требуйте бессрочную группу! Ссылку на документ выкладывала. Да, вот именно что от них только требовать приходится...хотелось бы надеяться, что это последнее хождение по мукам будет 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
РС44m Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 Мне в Украине, сначала на год выдали, потом на три, сказали потом только бессрочную. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти