Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

[Vanill]

. Спасибо,Наташ, деваться не куда, надо идти дальше, а дальше второе вливание, и отказаться не могу- тогда вообще неизвестность, хз че делать, буду ждать, может отпустит. Но подъем утреннний легче, чем было до. Я думаю, что это реакция на такое вот однократное введение дексаметазона..., ну ещё димедрол был, но он наверное не причём.. пойду в инете поищу че нить про отмену гормонов...

[Divmax]

19 минут назад, Vanill сказал:

. Спасибо,Наташ, деваться не куда, надо идти дальше, а дальше второе вливание, и отказаться не могу- тогда вообще неизвестность, хз че делать, буду ждать, может отпустит. Но подъем утреннний легче, чем было до. Я думаю, что это реакция на такое вот однократное введение дексаметазона..., ну ещё димедрол был, но он наверное не причём.. пойду в инете поищу че нить про отмену гормонов...

 

а чейта ни при чем, у димедрола очень даже выраженная побочка в виде дикой слабости. Я тоже надеюсь, что у Вас все наладится.

[aliens]

25 минут назад, Vanill сказал:

. Спасибо,Наташ, деваться не куда, надо идти дальше, а дальше второе вливание, и отказаться не могу- тогда вообще неизвестность, хз че делать, буду ждать, может отпустит. Но подъем утреннний легче, чем было до. Я думаю, что это реакция на такое вот однократное введение дексаметазона..., ну ещё димедрол был, но он наверное не причём.. пойду в инете поищу че нить про отмену гормонов...

Однократное введение декса такого дать не может, знакома с однократным введением, аллергию снимали.

Я думаю, это действие ублитуксимаба

[Vanill]

Спасибо, Диана, надеюсь на чудо чудное, диво дивное))

[Vanill]

Только что, aliens сказал:

Однократное введение декса такого дать не может, знакома с однократным введением, аллергию снимали.

Я думаю, это действие ублитуксимаба

 Наташ, у меня такая реакция странная было все два года, что я в этом исследовании, а капельницы тогда были пустышки.

[Vanill]

Два дня даже писАть не хотелось, хреново было, хотя вчера полы намыла  во всей квартире, а сегодня чуть получше,  добавилась с утра слабость мышц живота и в самом животе какая то тянущая  ломота, а к обеду прошло. Короче ногу б отпустило- я была б щаслива. Врач звонила- послезавтра на анализы. Всем приветище!

[Vanill]

Всем огромный привет! Думаю, можно - нужно отметиться здесь. После второй капельницы 16 ноября меня настигло ещё большее ухудшение симтоматики ( корректно не называю это обострением) , прям до слез дело дошло, думала всё,  трындец). Потом начало отпускать и в течение месяца( как всегда) все вернулось на круги своя. И потихоньку стало налаживаться. Конечно, симптомы никуда не делись, но как то затихли, жить стало легче. На данный момент чувствую себя прям очень не плохо, даже сказала бы хорошо)) но .... появилась проблема, и я не знаю  в какой теме ее озвучить.                                       Хочу дополнить про ублитуксимаб.  Когда у меня случилось серьезное обострение  в 2017 и думали сначала, что это инсульт, у меня тогда кроме пареза правостороннего нарушилась память- ничего не могла запомнить, и пропали сны. Было ощущение черноты в голове, даже не знаю , как описать - то, пустота.  И я жила до  ублитуксимаба  с когнитивными  нарушениями, подтупливала)) И вот после второй каппельницы через пару дней я проснулась с гудящей и уставшей от мыслей головой, мне ночью снились очень яркие и насыщенные событиями сны. Очень необычное состояние было, длилось пару ночей, потом прошло. И теперь я опять хорошо соображаю, быстро , как здоровые люди, вот такие дела. Но это не надолго видимо. Меня ждёт вылет из исследования, я так думаю, к моему огромному сожалению. 

[Vanill]

Продолжу здесь, в этой теме, не плодить же их.  Тогда же, через четыре дня после второй капельницы, заболел ночью живот, заныл, снизу.,  к утру прошло, через пару недель создалось впечатление , что ко мне решил вернуться женский цикл,  и заодно боли, снизу.  (Ну была у меня миомка  небольшая, аденомиоз,  из-за климакса уже начала уменьшаться, я наблюдала ее раз в год  у УЗИста.)    Я на узи- увеличился эндометрий, надо все удалять. На удаление пошла после Нового Года. Пока анализы, то да се, удалили в феврале, и пришла гистология ... Рак, аденокарцинома умереннодифференцированная. Сейчас прохожу обследования, готовлюсь... к операции наверно. Не знаю вообще, к чему готовиться- то. Может поделитесь своими мыслями?                            Из КИ вылечу наверно? Что могут назначить после, какой ПИТРС? Если будет он нужен мне... если я вообще буду.                                                                                    У врача  по КИ ещё не была, поеду сдаваться на будущей неделе

[Vanill]

У ублитуксимаба инструкции официальной ещё нет, а у окревуса есть, и , как мне сказали перед КИ , уб- б это улучшенный окревус, то я заглянула в его инструкцию, а там   - малигнизация . Я конечно не обвиняю никого и ничего, просто интересно,  так совпало , или нет?  Как думаете? 

[jodaz]

5 минут назад, Vanill сказал:

У ублитуксимаба инструкции официальной ещё нет, а у окревуса есть, и , как мне сказали перед КИ , уб- б это улучшенный окревус, то я заглянула в его инструкцию, а там   - малигнизация . Я конечно не обвиняю никого и ничего, просто интересно,  так совпало , или нет?  Как думаете? 

Сочувствую Вам. Надеюсь на лУчшее. 

Трудно сказать возьмёт ли ответственность на себя фармкомпания. Предпочитают не брать ((

[Vanill]

Спасибо за сочувствие. Я тоже об этом думала. Мы все застрахованы, но как доказать взаимосвязь? 

[jodaz]

3 минуты назад, Vanill сказал:

Спасибо за сочувствие. Я тоже об этом думала. Мы все застрахованы, но как доказать взаимосвязь? 

Если Ваш случай единичный на общее количество участвующих в КИ, то доказать трудно ( Вы только не паникуйте, по возможности.

[Vanill]

Спасибо Вам, я не паникую, просто стараюсь составить хоть какой то план действий. И не знаю, какой.  Надо ехать  в больницу, разговоры разговаривать. Наверное, операция щас важнее всего... к онкологу тоже на этой неделе.                   Вот бывает же.. я никогда ни чем не болела в жизни, ну ветрянка.. да кариес был в школе, и всё, и онкологии в семье не было, да и вообще ничего не было.

[aliens]

1 час назад, Vanill сказал:

У ублитуксимаба инструкции официальной ещё нет, а у окревуса есть, и , как мне сказали перед КИ , уб- б это улучшенный окревус, то я заглянула в его инструкцию, а там   - малигнизация . Я конечно не обвиняю никого и ничего, просто интересно,  так совпало , или нет?  Как думаете? 

Трудно сказать, совпало или.... Я очень Вам сочувствую и буду надеяться на лучшее.... Держитесь

Сейчас наверное важнее операция и лечение. 

[Roxy]

1 час назад, Vanill сказал:

У ублитуксимаба инструкции официальной ещё нет, а у окревуса есть, и , как мне сказали перед КИ , уб- б это улучшенный окревус, то я заглянула в его инструкцию, а там   - малигнизация . Я конечно не обвиняю никого и ничего, просто интересно,  так совпало , или нет?  Как думаете? 

 

Я очень надеюсь что проблему обнаружили  вовремя и все пойдет по легкому (если так можно сказать) сценарию. 

Насчет случайности совпадения  интересно было бы узнать мнение онколога.

Держитесь, вам сил, терпения, хороших врачей и просто добрых людей на пути. 

 

[Vanill]

Спасибо огррмное! Кстати, да! Надо спросить онколога! Я и не подумала.. спасибо всем! 

[Vanill]

Спасибо, что вы есть, дорогие ! Я сама думаю , что все хорошо будет,))  я надеюсь

[Divmax]

9 часов назад, Vanill сказал:

Продолжу здесь, в этой теме, не плодить же их.  Тогда же, через четыре дня после второй капельницы, заболел ночью живот, заныл, снизу.,  к утру прошло, через пару недель создалось впечатление , что ко мне решил вернуться женский цикл,  и заодно боли, снизу.  (Ну была у меня миомка  небольшая, аденомиоз,  из-за климакса уже начала уменьшаться, я наблюдала ее раз в год  у УЗИста.)    Я на узи- увеличился эндометрий, надо все удалять. На удаление пошла после Нового Года. Пока анализы, то да се, удалили в феврале, и пришла гистология ... Рак, аденокарцинома умереннодифференцированная. Сейчас прохожу обследования, готовлюсь... к операции наверно. Не знаю вообще, к чему готовиться- то. Может поделитесь своими мыслями?                            Из КИ вылечу наверно? Что могут назначить после, какой ПИТРС? Если будет он нужен мне... если я вообще буду.                                                                                    У врача  по КИ ещё не была, поеду сдаваться на будущей неделе

 

Сочувствую, но не время опускать руки. Про КИ Ублитуксимаба можно в любом случае забыть, переведут на что то другое - но об этом думать рано. Если стадия ранняя, то проведут операцию и все будет нормально. Метастазы не обнаружены, как я понимаю?

 

Причины аденокарценом неизвестны, но среди перечисленных возможных - химические вещества присутствуют. Я уверена, что фармкомпания не признает свою вину. В крайнем случае, могут сказать, что у Вас уже были такие раковые клетки и на Ублитуксимабе развились быстрее. Но я бы все равно попробовала поговорить с онкологом и взять с него заключение о возможной причине аденокарценомы. А там уже разговаривать со своим врачом-куратором в КИ.

[Каспер]

25 минут назад, Vanill сказал:

Спасибо, что вы есть, дорогие ! Я сама думаю , что все хорошо будет,))  я надеюсь

 

Удачи 

[Vanill]

2 часа назад, Divmax сказал:

.... Метастазы не обнаружены, как я понимаю?     Делала мрт- пока тьфу- тьфу.                                                                                        .... Я уверена, что фармкомпания не признает свою вину. В крайнем случае, могут сказать, что у Вас уже были такие раковые клетки и на Ублитуксимабе развились быстрее. ...                         -ишь какие... как ОНИ это докажут?... ( это я просто рассуждаю))  )   Все так скользсконько, фу ( это я про...) 

 

[Vanill]

Спасибо спасибо, мне есть , с кем обсудить! Спасибо вам 

[Vanill]

2 часа назад, Divmax сказал:

....., что у Вас уже были такие раковые клетки и на Ублитуксимабе развились быстрее. .....                                                                               Опять же, в противопоказаниях к препарату нет ни онкологии, ни доброкачественных измене6ий.  Нееет!  Интересно. ( я просто рассуждаю, не хочу задеть ни в коем разе)) )

 

[Лариса.]

Ваниль, держитесь!  Думаю, что перед операцией должны делать химию. По крайней мере обычно такой регламент. Сил Вам! Всё будет обязательно хорошо!  

[jodaz]

14 часов назад, Vanill сказал:

... просто стараюсь составить хоть какой то план действий. И не знаю, какой.  Надо ехать  в больницу, разговоры разговаривать. Наверное, операция щас важнее всего... к онкологу тоже на этой неделе.                   Вот бывает же.. я никогда ни чем не болела в жизни, ну ветрянка.. да кариес был в школе, и всё, и онкологии в семье не было, да и вообще ничего не было.

Обязательно максимально быстро поставьте в известность о возникших проблемах врача-исследователя в КИ.

Это в первую очередь ИХ проблема (возникновение проблемы на фоне или вследствие приёма препарата). ЧТО прописано предпринимать по Протоколу КИ знают только они.

 

В любом случае Убли.... надо оставить принимать как препарат понижающий иммунитет.

Всё должно быть хорошо.

[Vanill]

Ребятушечки, спасибо , что делитесь мыслями, даже слов нет, сижу и думаю, что написать, ... я буду держать всех в курсе дел, и вы меня не покидайте!