0196889e6b7a80524b6bd6f51b50165b Jump to content

Ублитуксимаб ( в рамках КИ)


Vanill
 Share

Recommended Posts

4 часа назад, Vanill сказал:

Ребятушечки, спасибо , что делитесь мыслями, даже слов нет, сижу и думаю, что написать, ... я буду держать всех в курсе дел, и вы меня не покидайте!     

что приходит в голову, то и пишите, тут не литературный клуб)

ждем новостей!

  • Like 7
Link to comment
Share on other sites

12 часов назад, Vanill сказал:

Ребятушечки, спасибо , что делитесь мыслями, даже слов нет, сижу и думаю, что написать, ... я буду держать всех в курсе дел, и вы меня не покидайте!     

Пишите что хотите и как, не пропадайте, мы мысленно с вами, держитесь. 

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

Всем привет! Неделя пролетела как один день. Что сделано Сделала второе мрт( брюшную полость)  тоже  чисто ттт, слава Богу.     Доложила ситуацию своему неврологу , она отправила мои документы выше - и вот я уже не участник КИ. ( как я поняла, сама операция не есть противопоказание, а вот вероятно следующее за ней лечение - лучи или химия- вот они  противопоказание для применения  «прям щас». ) а капельница следующая  должна была быть в апреле. Но  врач меня поддерживает, говорит, решай проблемы с геникологией и подберем другой препарат, например , Окревус. Я даже взбодрилась немного.    На вопрос про совпадение- «спрашивать у онкологов,».    на вопрос про магнилизацию- «ну, эти препараты все такие.».   (  вообще, это конечно очевидно , че уж. Я, если б прочитала раньше про малигнизации- все равно  б участвовала в этом КИ,  всегда ведь надеешься, что пронесет)                                                                                      Далее, была сегодня у онкологов. Назначена расширенная экстирпация ( да простят меня мужчины, зашедшие в тему) с удалением всех женских запчастей и тазовых лимфоузлов.  Лапаротомия.  Я надеялась на лапароскопию((. Стадия 1 ставят, но окончательное стадирование - после операции., и принятие решения о дальнейшем лечении( лучи и тд)  Госпитализация 2 апреля. ( все не скоро, я думала шустрее будет, и это ещё я сделала два мрт  с контрастом за свой счёт, чтоб быстрее было, а так по омс назначили первое мрт на 18 марта только!)  Вопрос о совпадении задать не успела- сразу получила ответ:  этого вам никто не скажет сейчас, невозможно знать- с!  ( откуда они знают,  о чем я хочу спросить?)  И далее в разговоре, буквально через пару фраз : возникновение опухолей очень возможно, вы ведь принимаете иммуносупрессивную терапию...  В составе комиссии была врач- химик, ее я спросила, можно ли потом будет принимать окревус, ответ: «да конечно. Да пусть они его вам сейчас прокапают»... я уж не стала объяснять про бюрократические сложности получения такого препарата... Вот такой винегрет из мнений.

  • Like 5
  • Thanks 3
Link to comment
Share on other sites

Ох, девчонки, лапару полную делал кто? Боюсь- не высказать... и действие ублика заканчивается.. чего ждать?  Я РС имею ввиду... вернее, не так.. чего бояться? Наркоза?  Реакцию на огромную рану?  прям дрожу... ещё и живот распашут, блин...

  • Sad 3
Link to comment
Share on other sites

Так много народа было в онкодиспансере... я в очереди на комиссию просидела с часу до пяти. Было пара молодых девчонок, я( молодуха)) , а в основном пожилой народ. Знаете, вот окинула взглядом их... как выглядят пожилые женщины, во что одеты - нищета и немощь, Россия, блин, нанострана... тьфу

  • Like 1
  • Sad 3
Link to comment
Share on other sites

 

9 часов назад, Vanill сказал:

Ох, девчонки, лапару полную делал кто? Боюсь- не высказать... и действие ублика заканчивается.. чего ждать?  Я РС имею ввиду... вернее, не так.. чего бояться? Наркоза?  Реакцию на огромную рану?  прям дрожу... ещё и живот распашут, блин...

Наркоза бояться не надо, у меня была полостная операция с общим наркозом на 1,5 часа. Все было хорошо, я начала прямо ходить намного быстрее чем все здоровые с эпидуралкой.

Далее, Вами начали заниматься быстро, это хорошо, предварительная 1 стадия, т.е не запущено-это тоже хорошо.

Бояться ничего не надо, я понимаю это проще сказать, чем сделать, но постарайтесь. 

  • Like 11
Link to comment
Share on other sites

 Мою посуду щас, обед надо приготовить, стиралка закончила, надо развесить белье, и вот о чем ни подумаю- мысли сползают в одну тему постоянно, как машина на обледеневшей колее. Вот ведь, надо как то бороться)). Наташ, твои слова как мантру повторяю, то есть ты пример полостной операции с хорошим выходом , для меня пример, примерище, )) спасибо

  • Like 3
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

11 часов назад, Vanill сказал:

Я, если б прочитала раньше про малигнизации- все равно  б участвовала в этом КИ,  всегда ведь надеешься, что пронесет)   

А я бы никогда. Если в побочках указано это дело, то меня под дулом автомата не заставить принимать такой препарат. Какие мы все разные. 

 

Ваниль, если можно так сказать то это хорошо, что ставят первую стадию. Первые две стадии тем более по гинекологии хорошо вылечивают. Тьфу-тьфу. Всё будет хорошо. 

А вот с химией/лучевой я ошиблась в очерёдности. Помню, что её обязательно делают. Но только не до, а после операции. Как Вам и сказали. 

  • Like 3
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

54 минуты назад, Vanill сказал:

 Мою посуду щас, обед надо приготовить, стиралка закончила, надо развесить белье, и вот о чем ни подумаю- мысли сползают в одну тему постоянно, как машина на обледеневшей колее. Вот ведь, надо как то бороться)). Наташ, твои слова как мантру повторяю, то есть ты пример полостной операции с хорошим выходом , для меня пример, примерище, )) спасибо

Еще, я трусиха по жизни, моя соседка по палате, мы с ней подружились за один день и пили на спор фортранс ( иначе это выпить невозможно, кто быстрее) сказала врачу, Наталья сильно боится, он ответил, раз боится, будет первая с утра, чтоб некогда было накручивать себя.

  • Like 1
  • Thanks 1
  • Haha 6
Link to comment
Share on other sites

16 минут назад, Лариса. сказал:

А вот с химией/лучевой я ошиблась в очерёдности. Помню, что её обязательно делают. Но только не до, а после операции. Как Вам и сказали. 

По разному бывает, в зависимости от размера и локализации опухоли.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Vanill сказал:

 Мою посуду щас, обед надо приготовить, стиралка закончила, надо развесить белье, и вот о чем ни подумаю- мысли сползают в одну тему постоянно, как машина на обледеневшей колее. Вот ведь, надо как то бороться)). Наташ, твои слова как мантру повторяю, то есть ты пример полостной операции с хорошим выходом , для меня пример, примерище, )) спасибо

 

Спокойствие, у мамы есть подруга (74 ей кажется), очень много лет назад вырезали там все по той же причине что у вас. Плюс еще щитовидку :(. Ничего, живет хорошо, внуков нянчит, даже в Симферополь отдыхать с ними ездит. С волосами только не очень, но тут я уж не знаю из-за чего именно. 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Лариса. сказал:

А я бы никогда. Если в побочках указано это дело, то меня под дулом автомата не заставить принимать такой препарат. Какие мы все разные. 

 

....Помню, что её обязательно делают. Но только не до, а после операции. Как Вам и сказали. 

 Ларис, не ошиблись Вы, читала ( уже вскякого начиталась)  что бывает и перед операцией назначают. Хоть бы вообще не назначили..спасибо за поддержку!     А вот по поводу побочек то ... я заглянула щас  в инфсогласие - ни слова там об опухолях, вообще, перечислены инфекции, пмл, и размытая фраза в конце: об остальных побочках, выявленных у аналогичных препаратов,))))) можно  поинтересоваться у врача. Я просто перебираю мысли в голове и думаю, я ведь в начале , перед подписанием, точно интересовалась про опухоли, неужели просмотрела... не, не просмотрела

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Vanill сказал:

..... Наташ, твои слова как мантру повторяю, ...

 

1 час назад, Vanill сказал:

 ). Наташ, твои слова как мантру повторяю,....

 Наташа! Прошу пардону))))))).  Я так резво сократила дистанцию и перешла на « ты»» ,  ржу,  че делать будем, ? ))))) можно и далее фамильярничать мне ? )))

  • Haha 3
Link to comment
Share on other sites

20 минут назад, Vanill сказал:

 Я просто перебираю мысли в голове и думаю, я ведь в начале , перед подписанием, точно интересовалась про опухоли, неужели просмотрела... не, не просмотрела

Что случилось, то случилось, не стоит сейчас зацикливаться на этом, мне кажется.

У мамы моей коллеги тоже случилась такая же опухоль, никакие иммуносупрессоры она не принимала.

16 минут назад, Vanill сказал:

 

 Наташа! Прошу пардону))))))).  Я так резво сократила дистанцию и перешла на « ты»» ржу,  че делать будем, ? ))))) можно и далее фамильярничать мне ? )))

Конечно:1157612161_54:

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

Спасибо, )) я вначале побаивалась тебя, так то))))) , а щас, под ,так сказать ,этим вот раковым соусом))))), я и подружусь поближе со всеми)))))) ржу

  • Haha 2
Link to comment
Share on other sites

14 минут назад, Roxy сказал:

 

Спокойствие, ...

Спасибо за поддержку,Roxy,  у меня кончился лимит смайликов)) хорошо , что есть такие примеры, дают надежду конечно!  

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

12 минут назад, Vanill сказал:

Спасибо, )) я вначале побаивалась тебя, так то))))) , а щас, под ,так сказать ,этим вот раковым соусом))))), я и подружусь поближе со всеми)))))) ржу

Да ладно, я не такая страшная на самом деле:dntknw:

  • Haha 4
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, aliens сказал:

 

 

1 час назад, aliens сказал:

Да ладно, я не такая страшная на самом деле:dntknw:

:hb:

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Чувствую себя хреновенько, видимо, действие препарата заканчивается. С 8 марта примерно стояло  ухудшаться плавно, тогда же и  погода начала  меняться .  Слабость. Сонливость. Они прям достали. Ну и правых конечностях традиционно, кроме сонливости конечно))             

Прикупила вчера компрессионные чулки и бандаж на животик свой, чулочки белые, чудо. Готовлюсь. В животе страх, как перед стоматологом в детстве. 

 Сама вот думаю- ну как так, оставили меня совсем без лечения по РС . Убрали меня с КИ, и чтобы хоть на какой препарат перейти, надо все по геникологии пролечить, так сказали. Как то хочется качать права., только не знаю- перед кем и на основании чего. Ни у кого мыслей взаймы не будет, други?

  • Sad 4
Link to comment
Share on other sites

Ваниль, пока не решите вопрос с онко ничего из ПИТРС и не назначат. Это правильно и логично. Все игрушки с иммунитетом могут только усугубить ситуацию. А Ваша задача №1 вылечиться от онко. И даже потом надо будет консультироваться и с онкологами и с неврологами не спровоцируют ли ПИТРС опять, что-то такое. Раз уж у Вас организм к этому расположен. Держитесь, моя дорогая. 

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Vanill сказал:

Чувствую себя хреновенько, видимо, действие препарата заканчивается. С 8 марта примерно стояло  ухудшаться плавно, тогда же и  погода начала  меняться .  Слабость. Сонливость. Они прям достали. Ну и правых конечностях традиционно, кроме сонливости конечно))             

Прикупила вчера компрессионные чулки и бандаж на животик свой, чулочки белые, чудо. Готовлюсь. В животе страх, как перед стоматологом в детстве. 

Не боИсь )

 

 

Цитата

 Сама вот думаю- ну как так, оставили меня совсем без лечения по РС . Убрали меня с КИ, и чтобы хоть на какой препарат перейти, надо все по геникологии пролечить, так сказали. Как то хочется качать права., только не знаю- перед кем и на основании чего. Ни у кого мыслей взаймы не будет, други?

Вытащил из своего КИ, в котором ранее участвовал,

"если у Вас возникнут любые вопросы в отношении этого исследования, или Вам нужно сообщить о связанном с исследованием ущербе, пожалуйста, позвоните Вашему врачу-исследователю: <данные>

 

По всем вопросам, касающимся Ваших прав как участника исследования, пожалуйста, обращайтесь в локальный этический комитет: <данные>

 

Или в Совет по этике Министерства здравоохранения РФ: <данные>"

 

Смотрите своё Информированное Согласие.

 

 

PS

Врач в КИ - это не врач, постоянно ведущий пациента. Врач в КИ ведет пациента только в рамках КИ. После окончания КИ официальные взаимоотношения, прописанные в Инф.Согласии прекращаются. Это не врач в КИ плохой, просто отношения в КИ - другие.

 

Перейдите на метаболическую терапию, если Вам можно (проконсультируйтесь с онкологом)

  • Like 4
  • Thanks 2
Link to comment
Share on other sites

Да , верно все, чего щас дергаться, осталось две недели, терпеть и ждать. 

А у нас врач одна- и лечащий по РС, и по КИ 

спасибо всем!

 

  • Like 4
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Vanill сказал:

...

А у нас врач одна- и лечащий по РС, и по КИ 

спасибо всем!

 

 

Не-не-не, даже если это физически один человек, то это могут быть два разных врача (с профессиональной точки зрения)... которые не обязаны общаться друг с другом )))

  • Haha 5
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Vanill сказал:

...А у нас врач одна- и лечащий по РС, и по КИ... 

Даже не знаю плюс это или минус....

Если решите предъявить претензии врачу по КИ (с возможными последствиями),

то придётся учитывать, что портите отношения с обычным лечащим врачом (с возможными последствиями)

 

  • Like 1
  • Haha 2
Link to comment
Share on other sites

Ну вот, поржали хоть)) а то все о грустном))

Врачу предъявлять нечего, она меня не бросает, просто связана протоколом КИ, как , собственно, и я , подписала инфсогласие- че уж теперь.. Просто сама вот эта система с условиями ки несправедливо устроена,  случилась неприятность- и я с ней один на один фактически, обидно слушай)

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...