Дискуссия с неРСником

[Roxy]

29 минут назад, colonel сказал:

Но люди же лечатся. И неврологи препараты назначают. Или всех неврологов на корню фарма скупила?

 

Лечатся? Ну да... Вы правда не в курсе того, что неврологи сотрудничают с фармкомпаниями? :)))))))))

[aliens]

2 минуты назад, colonel сказал:

Во всех моих сообщениях ЧТО именно было хамством. Было бы хорошо, чтоб с цитированием. Я с удовольствием принесу извинения.

Да... С понимаем прочитанного проблемы...отдохните.

[Каспер]

40 минут назад, colonel сказал:

Во всех моих сообщениях ЧТО именно было хамством. Было бы хорошо, чтоб с цитированием. Я с удовольствием принесу извинения.

Если есть желание продолжать, то, пожалуйста, в этой теме.

[Olga_Beta]

14 часов назад, colonel сказал:

Уверен, что Вы все станете свидетелями либо излечения РС либо же его полного взятия под контроль (я имею в виду устойчивую контролируемую ремиссию) с частичным обращением болезни вспять

Отличное начало темы

Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда  я  смогу сама ходить)

[aliens]

А не хотите для начала, понадеяться, что причину всё-таки найдут, а не просто лечение неизвестно чего методом тыка?

Ну как то мне кажется логично, для того чтобы исправить ситуацию в любой сфере, не только медицине, надо узнать причину слома.

[Каспер]

46 минут назад, Olga_Beta сказал:

Отличное начало темы

Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда  я  смогу сама ходить)

 

Угу, человечество победило рак или ВИЧ, к примеру...

[Roxy]

49 минут назад, Olga_Beta сказал:

Отличное начало темы

Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда  я  смогу сама ходить)

 

И каковы результаты вашей стратегии на данный момент? 

[Roxy]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Угу, человечество победило рак или ВИЧ, к примеру...

 

ВИЧ типа контролируется, но побочки у тех препаратов как минимум не легче наших, есть те, кто отказывается от них, считая что это тоже не жизнь. 

[azzKicker]

57 минут назад, Olga_Beta сказал:

Отличное начало темы

Я вот тоже в это верю) Скептикам отвечу, что еще сто лет назад люди помирали и от оспы и от чумы, а если вспомнить количество жертв от "испанки" (в сущности грипп), то нельзя не заметить просто поразительные достижения медицины. У меня выбора особо нет, но пробуюсь во все КИ, какие предлагают, потому что верю, что лечение в виде взятия разрушающего мозг процесса под контроль будет найдено. А если мне повезет, то еще тогда, когда  я  смогу сама ходить)

 

Учитывая что на всём шарике вектора развития задаются бизнес-интересами и политикой - не при этой модели экономики и политического строя, увы. Если дешевле лечить чем вылечивать - будут лечить, не смотря на все побочки.

[Olga_Beta]

12 минут назад, Roxy сказал:

 

И каковы результаты вашей стратегии на данный момент? 

Глобально - волшебной таблетки еще нет

Я из Белоруссии, а здесь слова "окревус" и "тизабри" из научной фантастики. Поэтому только КИ. Я пробовалась в КИ с ублитуксимабатом (американское исследование, не подошла по некоторым показателям), с интерфероном (Биокардовское исследование, аллергия на препарат) и тизабри (аналог, польское КИ, высокие титры, тоже не взяли). Вот должно было с июня что-то новенькое пойти, но из-за короновируса перенесли на осень-зиму. Ну а РС идет своей дорогой...

[Roxy]

5 минут назад, Olga_Beta сказал:

Глобально - волшебной таблетки еще нет

Я из Белоруссии, а здесь слова "окревус" и "тизабри" из научной фантастики. Поэтому только КИ. Я пробовалась в КИ с ублитуксимабатом (американское исследование, не подошла по некоторым показателям), с интерфероном (Биокардовское исследование, аллергия на препарат) и тизабри (аналог, польское КИ, высокие титры, тоже не взяли). Вот должно было с июня что-то новенькое пойти, но из-за короновируса перенесли на осень-зиму. Ну а РС идет своей дорогой...

 

У вас там была помесь кладрибина с чем-то еще, которая позиционировалась как панацея? Нет ее?

[Olga_Beta]

7 минут назад, Roxy сказал:

 

У вас там была помесь кладрибина с чем-то еще, которая позиционировалась как панацея? Нет ее?

"Не читайте советских газет" (с). Сюжет в новостях был, официальный ответ практикующих врачей - ничего не знаем, препарата в аптеках нет, протокола нет.

[Каспер]

14 минут назад, Roxy сказал:

 

У вас там была помесь кладрибина с чем-то еще, которая позиционировалась как панацея? Нет ее?

 

Настоящий препарат из РБ? Если не путаю, то пару лет назад мелькал в новостях...

[aliens]

12 минут назад, Каспер сказал:

 

Настоящий препарат из РБ? Если не путаю, то пару лет назад мелькал в новостях...

Не, совсем недавно, а может уже и пару лет прошло, но это просто смешно, если бы не было так грустно, кладрибин наверное с чем то намешали и выставили это белорусской панацеей.

Производители кладрибина даже связываться не стали(, я даже комментариев от фарм.гиганта на эту тему не видела.

[jodaz]

4 минуты назад, Olga_Beta сказал:

"Не читайте советских газет" (с). Сюжет в новостях был, официальный ответ практикующих врачей - ничего не знаем, препарата в аптеках нет, протокола нет.

Только национальные ))

Лейковир : инструкция по применению

Цены в аптеках Минска - https://apteka.103.by/51668-leykovir-instruktsiya/

[Roxy]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Настоящий препарат из РБ? Если не путаю, то пару лет назад мелькал в новостях...

 

Ага, оно.

[Каспер]

Ошибся, в прошлом году. Вот тема https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12746-новое-белорусское-лекарство-лейковир/

[Каспер]

19 минут назад, Vera сказал:

Сама знаю несколько человек, благополучно вылеченных от онкологии. В смысле - рубеж в 5 лет был пройден. Один знакомый прожил 18 лет после лечения, прежде чем снова заболел (онкология в др. месте организма). Он умер в возрасте хорошо за 70, что уже не так и плохо при нашей средней продолжительности жизни мужчин.

 

Я просто привёл пару заболеваний, которые не вылечиваются (до конца). 

Список длинный, можно начать перебирать с диабета, гипертонии, варикоза... 

[Roxy]

45 минут назад, Vera сказал:

 

2. При  всей важности этой проблемы, дети другие разве ничем не болеют и не страдают от отсутствия средств? Я тоже за гуманность по отношению к таким больным детям, но нек-рые менее больные дети иногда буквально еды не имеют и крова, и нормального детства. И когда они вырастут, они будут работать, эти менее больные дети. Конечно, если их поддержит государство (дети-сироты, к примеру). Моя подруга оформила опекунство, это 3 детей на двух женщин (я их обеих хорошо знаю), также у них есть свои дети (мать 3 детей пропала без вести, их отец болен онкологией). Так что я в курсе проблем менее больных детей, и это тоже очень серьёзно.

 

А я в курсе проблем очень больных детей и отчаяния их родителей. У каждого ребенка есть право на жизнь, а эти дети без лекарства, появившегося недавно, не выживут. Возможно кто-то из них благодаря препарату, сможет работать, по крайней мере, девочка, о которой я знаю, учится в школе. Таких детей очень мало, и даже при высочайшей стоимости препарата, вряд ли они поставят под угрозу  бюджет страны. 

 

[aliens]

1 час назад, Vera сказал:

Раз есть работающие препараты, а они есть - то значит какая-то часть причин найдена.

Часть причин!? Очень интересно....

[aliens]

4 минуты назад, Vera сказал:

Вообще-то я придерживаюсь взглядов, что у одних людей вылечивается чуть ли не что угодно, а у других естественно не вылечивается. 

Замечательная отмазка на все случаи жизни.

Не судьба.....

[Roxy]

14 минут назад, Vera сказал:

Я не знаю как планируют бюджет страны. Вижу только различные сборы родителей и сама знала папу такого мальчика (с миопатией Дюшенна). Также знала родителей большого числа больных детей с самыми разными диагнозами. Кто-то рожал ещё одного ребёнка, кто-то все силы и все средства отдавал единственному больному ребёнку и сознательно отказывался от  рождения ещё одного ребёнка.

 

У моей хорошей знакомой единственный ребёнок чуть старше моей дочери в результате огромных усилий пошёл на поправку (у него была не миопатия, а менее серьёзное заболевание), но позже он трагически погиб. Мать в депрессии, отец как-то держался (я узнавала как у них дела через общих знакомых), а я длительное время не могла ей позвонить т.к. не было моральных сил что-то говорить. Позже всё-таки позвонила. Впечатление крайне тяжёлое.

 

Сейчас больных детей с самыми разными диагнозами очень много. Поколение назад всё было гораздо лучше в этом плане. Но и тогда были сложные случаи. Диагнозы моей дочери часто менялись, пока не сформировалась миастения. Даже по поводу кожи (а её хорошо видно) - было 4 варианта диагнозов в разное время. Так что я общалась с многими родителями, у детей к-рых имелись похожие проблемы.

 

Ммм... какое отношение ваш ответ имеет к моей реплике?

[Roxy]

16 минут назад, Vera сказал:

Очень простое.

Вы ранее написали про одну девочку (и что неужели бюджета на неё не хватит), а я знала даже и не сосчитать сколько девочек и мальчиков, как с миопатией, так и с др. болезнями. Их родители как правило обходились собственными средствами.

 

Этот препарат появился примерно полгода-год назад, и стоит столько, что своими средствами обойтись смогут очень немногие, миллионеры и миллиардеры. Раньше его просто не было, поэтому родители делали то, что в их силах. Нужен срочно он не всем поголовно, а единицам, которым нельзя медлить, это разумеется определяют врачи. 

В менее сложных случаях да, родители собирают деньги или обходятся собственными средствами. 

[Roxy]

2 минуты назад, Vera сказал:

Моей подруге тоже отчаянно нужна помощь. Всех этих детей она растит в одиночку. Вам девочку жалко (и мне тоже). Я разумеется читала про этот дорогущий препарат. Но и операции дОроги. И это не её родной ребёнок. Там и правда очень сложная ситуация. Чем-то им помогло государство, но этого оказалось недостаточно. Я хочу сказать, что не смогла бы сделать выбор в чью-то пользу. К счастью, его делаю не я.

 

В ее случае как раз разумно организовать сбор и обратиться в соответствующие фонды. Родителям девочки в России вряд ли удастся собрать такую сумму. У нас недавно собрали 2млн. для годовасика, пролечили, уже, говорят, начал ножки поднимать. Его врач плакала, когда это увидела. 

[Roxy]

10 минут назад, Vera сказал:

Roxy, мне кажется логика Ваших рассуждений примерно такая: этот укол очень дорогой, ПОЭТОМУ должно помогать государство. А кому нужно более дешёвое лечение (но всё же недоступное родителям по финансовым причинам), те пусть САМИ собирают пожертвования. А я не понимаю, чем их дети "хуже" и почему этим детям не должно помогать государство. 

Правильно ли я поняла Вас?

 

Нет, вам именно кажется.  В случае с девочкой цель без помощи государства практически недостижима за ограниченный промежуток времени, ее болезнь слишком быстро прогрессирует, кроме того, государство им уже ОБЕЩАЛО с этим помочь. 

В случае вашей подруги я не в курсе ситуации, а то, что какие-то дети «лучше или хуже» считаете видимо вы. 

На этом заканчиваю.