СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ РС.

[jodaz]

1 час назад, mic сказал:

А тема как называется?)

Дык и я с чего начал )

Выкладывание (обезображенного) ролика выступления члена президентского совета на президентском совете о выполнении Указов Президента что делает в теме Симптоматическое лечение при РС на форуме? ))

Похоже никто и не понял, что за ролик выложили. Дважды (в разных темах) ))

 

1 час назад, mic сказал:

Вы же за Гражданское общество?)

Не. Я за Диктатуру )

 

[kat4kat]

3 часа назад, jodaz сказал:

Метилфенидат, модафинил и амантадин обычно назначаются для снятия переутомления при рассеянном склерозе; однако доказательств, подтверждающих их эффективность, мало и они противоречивы. 

Амантадин  -

Искать рекомендации в других странах - лениво.

В РФ (согласно КР по РС) - рекомендовано (но ничего не обещают).

 

 

 

Да, именно в области неврологии, доказательной база нет. Я имела ввиду, что у него доказанная эффективность при гриппе. Вот мне врач и выписал, а попутно сказал, что он помогает от усталости припаркинсонизме - от тремора. Но естественно оне не рассуждал сомной на тему доказательной медицины. Просто в госпитали ОАЭ не могут поступать препараты с недоказанной эффективностью. Но амантадин был в наличии, но как от вируса. Видимо что-то больше врач знает)))). 

[mic]

39 минут назад, kat4kat сказал:

Да, именно в области неврологии, доказательной база нет. Я имела ввиду, что у него доказанная эффективность при гриппе. Вот мне врач и выписал, а попутно сказал, что он помогает от усталости припаркинсонизме - от тремора. Но естественно оне не рассуждал сомной на тему доказательной медицины. Просто в госпитали ОАЭ не могут поступать препараты с недоказанной эффективностью. Но амантадин был в наличии, но как от вируса. Видимо что-то больше врач знает)))). 

При гриппе амантадины считаются уже неэффективными. (Amantadine is no longer recommended for treatment of flu virus in the United States. It was only effective against influenza A viruses, but for several years, these viruses have been resistant to amantadine. This means the drug doesn’t work well against these flu viruses.) Да и обычная простуда - не грипп. Конечно, может и защитит...

Можно погуглить multiple sclerosos tremor. Какое отношение РС имеет к паркинсонизму?

 

There are no drugs specifically for treating MS tremor. But sometimes drugs licensed for other conditions are prescribed to help with MS tremor.

How you approach drug treatments for tremor will probably depend on how severe your tremor is, what impact it’s having on you, and what the side effects might be. If your tremor severely affects what you are able to do, you may find that even a small impact for a short time makes a significant difference.

Your GP, neurologist or rehabilitation consultant can discuss the options with you, explaining possible benefits and side effects.

The most commonly used drug treatments for MS tremor include:

propranolol (a beta-blocker)

gabapentin (an anti-convulsant)

and clonazepam (a benzodiazepine)

Botulinum toxin (botox) is occasionally used to treat MS tremor that affects the head or face. It has a temporary effect of paralysing the muscle that’s causing the tremor.

Some people taking natalizumab (Tysabri) as a disease modifying therapy have noticed improvements in their MS tremor.

Research into cannabis-based drugs hasn’t shown them to work well for MS tremors.

https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/tremor/treating-and-managing-tremor

ПС1. Aмантадина почему-то нет( Поищите, если интересно.

ПС2. Обратите внимание, что ПИТРС может улучшать самочувствие пациентов, хотя цель его, конечно, - светлое будущее.

[Yopapipa]

Не нравится тот ролик, вот конкретно о симптоматическом лечении:
Где был член президентского совета 20 лет?

[jodaz]

.

[Каспер]

3 часа назад, mic сказал:

А тема как называется?) И в Кл. рекомендациях РФ выбор более чем. А если пациенты считают, что их права ущемляются, то они должны громко заявить об этом! Вы же за Гражданское общество?)

А список и количество б/пл препаратов (в месяц/в год), во избежании злоупотреблений, могли бы регламентироваться нормативными актами.

Возможно, это лучше, чем необеспеченное реально, но декларируемое б/пл лечение РС (чем угодно и как угодно).

Фампира и Баклофен - всё в Кл. рекомендациях...

Забыл: Эффективность симптоматической тер-и для конкретного пациента, в отл-е от патогенетической, видна сразу и сравнение совершенно некорректно!

А вот я знаю примеры, что Баклофен больным РС (в том числе с первой группой инвалидности) врачи бесплатно не выписывают. Врач пишет рекомендацию с печатью, родственники больного с ней идут в аптеку и покупают.

Это про гражданское общество...

[mic]

3 минуты назад, Каспер сказал:

А вот я знаю примеры, что Баклофен больным РС (в том числе с первой группой инвалидности) врачи бесплатно не выписывают. Врач пишет рекомендацию с печатью, родственники больного с ней идут в аптеку и покупают.

Это про гражданское общество...

Я именно об этом: больной должен быть уверен, что гарантированный минимум он получит бесплатно, независимо от личных отношений с врачом.

[Каспер]

2 минуты назад, mic сказал:

Я именно об этом: больной должен быть уверен, что гарантированный минимум он получит бесплатно, независимо от личных отношений с врачом.

Именно 

[jodaz]

54 минуты назад, Каспер сказал:

А вот я знаю примеры, что Баклофен больным РС (в том числе с первой группой инвалидности) врачи бесплатно не выписывают. Врач пишет рекомендацию с печатью, родственники больного с ней идут в аптеку и покупают.

Это про гражданское общество...

Наверно, больной взял деньгами возможность получать бесплатные лекарства )

[Каспер]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Наверно, больной взял деньгами возможность получать бесплатные лекарства )

Нет, не угадали.

Там как обычно "лекарства не завезли, денег нет, ну вы же понимаете..."

В общем не работают законы, а вы про гражданское общество...

[jodaz]

52 минуты назад, Каспер сказал:

Нет, не угадали.

Там как обычно "лекарства не завезли, денег нет, ну вы же понимаете..."

В общем не работают законы, а вы про гражданское общество...

Законы работают. Но бывают осечки )

 

 

[mic]

10 минут назад, jodaz сказал:

Наверно, больной взял деньгами возможность получать бесплатные лекарства )

Спасибо, это тоже надо учитывать! Что делать в таком случае?

[jodaz]

Только что, mic сказал:

Спасибо, это тоже надо учитывать! Что делать в таком случае?

Вы решили - Вы несёте ответственность.

[mic]

11 минут назад, jodaz сказал:

Вы решили - Вы несёте ответственность.

Mille pardons! Не переходите на личности! Мы говорим об общих вопросах, касающихся всех. Что мне делать с последствиями моих решений, разберусь как-нибудь без Вас!)

[jodaz]

35 минут назад, mic сказал:

Mille pardons! Не переходите на личности! Мы говорим об общих вопросах, касающихся всех. Что мне делать с последствиями моих решений, решу как-нибудь без Вас!)

Вы решили, что я должен вывести формулу общего поведения в таком случае? )

А я не хочу и не буду. )

Сам сделал - сам неси ответственность. )

Пора взрослеть...

[Yopapipa]

Азъ убо зде абие авторитетно глаголю, яко аще и человекъ отвержеся лекарствъ въ пользу монетизации льготъ въ триста рублевъ къ пенсии, обезпечение лекарствы въ твердомъ соответствии съ закономъ Русския Державы подобаетъ быти безмездно якоже для категорий различныя степени гражданъ (инвалиды и прочая), тако и именованныя недуги въ приложении первомъ Постановления Правительства № 890. Темже едино инымъ не замещается и ино не зависитъ отъ перваго! Пользуйтеся убо!
Се есть формула, еже глаголется всеобщее ведание!

Я вынужден здесь абсолютно авторитетно заявить, что даже если человек отказался от лекарств в пользу монетизации льгот в 300 рублей к пенсии, обеспечение лекарствами в строгом соответствии с законом РФ должно быть бесплатным как для категорий в разной степени граждан(инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания в приложении 1 ПП 890. Поэтому одно другим не заменить и другое не зависит от первого! Пользуйтесь!
Это формула всеобщего ЗНАНИЯ!

[kat4kat]

7 часов назад, mic сказал:

При гриппе амантадины считаются уже неэффективными. (Amantadine is no longer recommended for treatment of flu virus in the United States. It was only effective against influenza A viruses, but for several years, these viruses have been resistant to amantadine. This means the drug doesn’t work well against these flu viruses.) Да и обычная простуда - не грипп. Конечно, может и защитит...

Можно погуглить multiple sclerosos tremor. Какое отношение РС имеет к паркинсонизму?

 

There are no drugs specifically for treating MS tremor. But sometimes drugs licensed for other conditions are prescribed to help with MS tremor.

How you approach drug treatments for tremor will probably depend on how severe your tremor is, what impact it’s having on you, and what the side effects might be. If your tremor severely affects what you are able to do, you may find that even a small impact for a short time makes a significant difference.

Your GP, neurologist or rehabilitation consultant can discuss the options with you, explaining possible benefits and side effects.

The most commonly used drug treatments for MS tremor include:

propranolol (a beta-blocker)

gabapentin (an anti-convulsant)

and clonazepam (a benzodiazepine)

Botulinum toxin (botox) is occasionally used to treat MS tremor that affects the head or face. It has a temporary effect of paralysing the muscle that’s causing the tremor.

Some people taking natalizumab (Tysabri) as a disease modifying therapy have noticed improvements in their MS tremor.

Research into cannabis-based drugs hasn’t shown them to work well for MS tremors.

https://www.mssociety.org.uk/about-ms/signs-and-symptoms/tremor/treating-and-managing-tremor

ПС1. Aмантадина почему-то нет( Поищите, если интересно.

ПС2. Обратите внимание, что ПИТРС может улучшать самочувствие пациентов, хотя цель его, конечно, - светлое будущее.

Конечно же вы правы, как последняя инстанция. 
Источники просто разные, врачи и страны тоже. Я верю своему врачу и скриплю на его рекомендациях. Неплохо  скриплю, но еду. 

[mic]

10 часов назад, kat4kat сказал:

Конечно же вы правы, как последняя инстанция. 
Источники просто разные, врачи и страны тоже. Я верю своему врачу и скриплю на его рекомендациях. Неплохо  скриплю, но еду. 

Чтобы лечиться, совершенно необязательно тратить время на чтение и рассуждения на форумах о нашей болезни - в жизни много интересного. А все мы - последняя инстанция в решении ключевых вопросов СВОЕЙ жизни.

Не верить своему врачу, Вас не призывал.

Здоровья Вам и удачи во всём!)

ПС. А меня жизнь научила не верить никому, во всяком случае безоговорочно.

 

[Den143]

02.07.2024 в 23:22, Yopapipa сказал:

Мнения разные и это хорошо!


У Вас, уважаемый jodaz, всё понаперевёрнуто! 
Ну ёлки-палки...
Обращаю Ваше внимание на "защиты прав и свобод граждан" и "по развитию гражданского общества и правам человека" Не по защите лиц какой либо профессии, а "граждан" и "правам"! 

Про исследования низкого качества, дак исследования проводились препаратов для человека обыкновенного, а не пациента с РС... что вы цепляетесь... не скинутся производители столь большого количества препаратов на симпозиумы и проводить специально исследования на пациентах с РС, для фиксации для вас этого в инструкции...
Если что то помогает нам претерпевать жизнь и оркестр симптомов, то это и есть симптоматическая терапия!

Наша система построена таким образом, что пока не занесёшь всё в клинические рекомендации, то нет основания за это чиновнику платить!  

Не вам решать какие препараты выписывать, а конкретно ВРАЧУ! Дак пусть напишут схему/определение что считать препаратом симптоматической терапии рассеянного склероза и пусть другой врач принимает решение в каждом конкретном случае... Или на симпозиумы опять минус?
Где же вы были 20 лет?
И при чём здесь СВО?



 

о, наталья вихарева это ж @aliens 

 

симптоматическое лечение это антиоксидантная и нейротрофическая терапия, я верно понял?  

[mic]

10 минут назад, Den143 сказал:

о, наталья вихарева это ж @aliens 

 

симптоматическое лечение это антиоксидантная и нейротрофическая терапия, я верно понял?  

Полагаю, что Вы перечислили компоненты метаболической.

Симптоматическая - от спастики, тремора и др. СИМПТОМОВ РС.

 

[Den143]

12 минут назад, mic сказал:

Полагаю, что Вы перечислили компоненты метаболической.

Симптоматическая - от спастики, тремора и др. СИМПТОМОВ РС.

 

читал каспер мексидол пьет

это метаболическая или симптомаическая у него? 

[mic]

3 часа назад, Den143 сказал:

читал каспер мексидол пьет

это метаболическая или симптомаическая у него? 

"Механизм действия препарата Мексидол® обусловлен его антиоксидантным, антигипоксантным и мембранопротекторным действием." Т.о., не только для Каспера, но и для всех - это метаболичка)

ПС. 1. Иногда ответ не столь однозначен. Напр., Амантадин - формально симптоматическая терапия, но нек-рые его свойства позволяют надеяться на положительное влияние на патогенез.

2. Симптоматическая и метаболическая терапия: в отл-е от ПИТРС, препараты, как правило, не специфические для РС, используются и при др. болезнях.

[aliens]

2 часа назад, Den143 сказал:

о, наталья вихарева это ж @aliens 

 

симптоматическое лечение это антиоксидантная и нейротрофическая терапия, я верно понял?  

Нет, моя фамилия начинается на Д

В обсуждении данных тем, я участия не принимаю 

[mic]

15 часов назад, Yopapipa сказал:

Азъ убо зде абие авторитетно глаголю, яко аще и человекъ отвержеся лекарствъ въ пользу монетизации льготъ въ триста рублевъ къ пенсии, обезпечение лекарствы въ твердомъ соответствии съ закономъ Русския Державы подобаетъ быти безмездно якоже для категорий различныя степени гражданъ (инвалиды и прочая), тако и именованныя недуги въ приложении первомъ Постановления Правительства № 890. Темже едино инымъ не замещается и ино не зависитъ отъ перваго! Пользуйтеся убо!
Се есть формула, еже глаголется всеобщее ведание!

Я вынужден здесь абсолютно авторитетно заявить, что даже если человек отказался от лекарств в пользу монетизации льгот в 300 рублей к пенсии, обеспечение лекарствами в строгом соответствии с законом РФ должно быть бесплатным как для категорий в разной степени граждан(инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания в приложении 1 ПП 890. Поэтому одно другим не заменить и другое не зависит от первого! Пользуйтесь!
Это формула всеобщего ЗНАНИЯ!

Трудно разобраться. Или это не то?:

"Размер НСУ в 2024 году

Ежегодно с 1 февраля НСУ и ЕДВ индексируются на коэффициент, который устанавливает правительство. Денежный эквивалент НСУ с 1 февраля 2024 года составляет 1 578,5 руб/мес. Если пенсионер полностью откажется от НСУ, он будет получать эту сумму ежемесячно в составе ЕДВ. Однако есть возможность отказа только от одной или двух услуг, по выбору получателя. Денежный эквивалент каждой из услуг в наборе составляет:

обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями - 1 215,8 руб.;

обеспечение путевками - 188,08 руб.;

бесплатный проезд - 174,62 руб.

Отказавшись от одной или двух услуг из набора, соответствующие суммы пенсионер получит в составе ЕДВ."

https://gogov.ru/services/benefit-monetization

ПС. Юристов на форуме хватает, могут прокомментировать это.

[jodaz]

2 часа назад, mic сказал:

 

ПС. Юристов на форуме хватает, могут прокомментировать это.

А кто на форуме юрист? (Я не юрист)

 

Я не понимаю КАК работает 890 Постановление ((((

Кто-нибудь бы сходил и получил бы по 890 Постановлению что-нибудь. И рассказал бы ) "На пальцах"

 

Льготы на лекарства и компенсация расходов: кто и как может их получить:

https://xn--90aivcdt6dxbc.xn--p1ai/articles/useful/lgoty-na-lekarstva-i-kompensatsiya-raskhodov-kto-i-kak-mozhet-ikh-poluchit/?ysclid=ly7b3mdsdv486830704

 

(Постановление 890 содержит перечень заболеваний, при которых доступны льготы.
Для каждой из групп населения и диагнозов указаны соответствующие препараты и медицинские изделия. Они доступны, даже если отказаться от набора соцуслуг или его части. Конкретный порядок обеспечения регулируют региональные власти.

В формулировках постановления Правительства № 890 есть важный нюанс. В реальности речь идет только о жизненно необходимых лекарственных препаратах (ЖНВЛП).)