Ретровирусные препараты и химиотерапия при РС. Вопросы новичка.

[maryjane]

Здраствуйте всем. Есть интересный вопрос: не имея ни вич ни рака а только рс, принимая препараты от вич и рака можно вылечить рс с помощью калетра или митоксантрона например? Я слышала что при вторично-сильно-прогрессирующей стадии хоть немного легче- люди ходь с поддержкой но ходить могут. Ваше мнения?

[kat4kat]

Вылечить РС - пока не совместимые понятия

[Gera]

Тогда вывести в устойчивую стадию ремиссии... А там как звёзды лягут.

РС у каждого свой.

[maryjane]

это да но облегчить симптомы и замедлить прогрессирование вроде этими препаратами возможно. Хотелось мнение врачауслышать кто по рс специализируется и не чужд этих методов в лечении рс.

[aliens]

42 минуты назад, maryjane сказал:

это да но облегчить симптомы и замедлить прогрессирование вроде этими препаратами возможно. Хотелось мнение врачауслышать кто по рс специализируется и не чужд этих методов в лечении рс.

Облегчить и замедлить иногда можно, индивидуально все. Форум пациентский, врачей здесь вы не услышите.

Отзывы пациентов, применявших по назначению реального врача митоксантрон на форуме есть, воспользуйтесь поиском.

Поговорите с вашим врачом, применение митоксантрона при РС вполне рутинная практика.

[Каспер]

В 14.10.2019 в 23:27, maryjane сказал:

это да но облегчить симптомы и замедлить прогрессирование вроде этими препаратами возможно. Хотелось мнение врачауслышать кто по рс специализируется и не чужд этих методов в лечении рс.

 

По Митоксантрону на форуме есть отдельная тема.

По ретровирусным препаратам - не уверен.

Это пациентский форум.

 

ПС вылечить РС на сегодняшний день нельзя.

[maryjane]

ну я наверное первая кто пробует ретровирусный препарат при рс не имея вич в крови. я просто читала об 1 пациенте из Австралии, что вылечил препаратами от вич рс за 1 год ровно , правда вич у него был и остался но рс ушел- функции восстановились, потому что он принимал только ретровирусные препараты а от рс- нет. и я решила попробывать также. но может без вируса и не получится- но будем н адеятся- эффект орт 10 дней применения есть- походка лучше - не ползаю не падаю- могу встать с кровати а не падать с нее как раньше- проблемы с частым мочеиспусканием ушли- может стоит врачам задуматься и начать ретровирусными препаратами рс лечить- ведь он тоже как последсвие краснухи или кори в организме при определенных обсотоятельствах активируется- мне кажется это тоже вирус только как энцефалит- не передается только вот при заражении корью или краснухой- о не все кто перенес эти заболевания потом рс имеют. но какой-то вирус это вызывает и потому мое мнение иммунитет надо повышать а не гасить как препараты от рс делают с которых люди падать начинают- у меня за 3 года - 4 бала по EDSS на препаратах от рс. больше их принимать не буду никогда- все органы убили.  а это лечит по ходу и реально. всем рекомендую пробывать- побочек нет вообще 1 раз в день. и пишите ваши отзывы- может врачи почитают и поймуит чем лечить нужно.

[Каспер]

4 минуты назад, maryjane сказал:

ну я наверное первая кто пробует ретровирусный препарат при рс не имея вич в крови. я просто читала об 1 пациенте из Австралии, что вылечил препаратами от вич рс за 1 год ровно , правда вич у него был и остался но рс ушел- функции восстановились, потому что он принимал только ретровирусные препараты а от рс- нет. и я решила попробывать также. но может без вируса и не получится- но будем н адеятся- эффект орт 10 дней применения есть- походка лучше - не ползаю не падаю- могу встать с кровати а не падать с нее как раньше- проблемы с частым мочеиспусканием ушли- может стоит врачам задуматься и начать ретровирусными препаратами рс лечить- ведь он тоже как последсвие краснухи или кори в организме при определенных обсотоятельствах активируется- мне кажется это тоже вирус только как энцефалит- не передается только вот при заражении корью или краснухой- о не все кто перенес эти заболевания потом рс имеют. но какой-то вирус это вызывает и потому мое мнение иммунитет надо повышать а не гасить как препараты от рс делают с которых люди падать начинают- у меня за 3 года - 4 бала по EDSS на препаратах от рс. больше их принимать не буду никогда- все органы убили.  а это лечит по ходу и реально. всем рекомендую пробывать- побочек нет вообще 1 раз в день. и пишите ваши отзывы- может врачи почитают и поймуит чем лечить нужно.

 

У меня вопрос не праздный - а Вы дифференциальную диагностику РС/ВИЧ проходили?

[Vladimir417]

В части отказа от ПИТРС Встретил такого В НИИ неврологии - был моим соседом по палате после Нашумевшего Галима. Звать Александр лечится в НИИ с 2000 года у Аскаровой. Форумчане возможно его знают лично, могу назвать и фамилию , он из Истры, не дурак, окончил Физ тех. И теперь только снимает обострение гормона ми. 

Предложил ему зайти на наш форум - Зашёл, почитал, сказал - ему не интересно, сам прошёл многие ПИТРС. 

[aliens]

44 минуты назад, Каспер сказал:

может врачи почитают и поймуит чем лечить нужно.

Врачи лечат не по форумам.

 

Вопрос тоже не праздный, откуда применяемые при ВИЧ препараты?

[АннаХ]

1 час назад, Vladimir417 сказал:

 Предложил ему зайти на наш форум - Зашёл, почитал, сказал - ему не интересно, сам прошёл многие ПИТРС. 

Очень жаль. Его история и опыт были бы интересны. На форуме неоднократно поднималась тема отказа от питрс. Никто из долго не принимающих не откликнулся. 

[jodaz]

12 минут назад, АннаХ сказал:

Очень жаль. Его история и опыт были бы интересны. На форуме неоднократно поднималась тема отказа от питрс. Никто из долго не принимающих не откликнулся. 

Как это, как это..... Я откликнулся..... Давно уже......

Принимал 15 лет ПИТРС и снова повторил бы (если начинать с начала, ттт)

 

А maryjane пусть пройдет дифференциальную диагностику СПИД и РС (поддерживаю Каспера) прежде чем других уговаривать на эксперимент.

И откуда у нее препараты (если она "чиста")?

 

[mic]

В 14.10.2019 в 22:25, maryjane сказал:

Здраствуйте всем. Есть интересный вопрос: не имея ни вич ни рака а только рс, принимая препараты от вич и рака можно вылечить рс с помощью калетра или митоксантрона например? Я слышала что при вторично-сильно-прогрессирующей стадии хоть немного легче- люди ходь с поддержкой но ходить могут. Ваше мнения?

Работы по теме найти можно. Например:

Could antiretrovirals be treating EBV in MS? A case report

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034818300828

Обсуждается, почему обычные противовирусные препараты при РС неэффективны, а антиретровирусная терапия может помочь.

Вирус Эпштейна-Барра как потенциальная мишень для терапии РС.

Здоровья и удачи!

ПС. 1. Оттудова же: "Между тем, следует подчеркнуть, что ни Комбивир, ни другие антиретровирусные препараты еще не доказали свою эффективность в лечении РС."

2. Поддерживаю оч. осторожное отношение к самолечению столь серьёзными препаратами.

[АннаХ]

7 минут назад, jodaz сказал:

Как это, как это..... Я откликнулся..... Давно уже......

Принимал 15 лет ПИТРС и снова повторил бы (если начинать с начала, ттт)

Вы вроде недолго не принимаете? Пишите, обязательно, как дела. 

[aliens]

24 минуты назад, АннаХ сказал:

Вы вроде недолго не принимаете? Пишите, обязательно, как дела. 

Я недолго не принимаю.

[jodaz]

В ‎14‎.‎10‎.‎2019 в 22:25, maryjane сказал:

Здраствуйте всем. Есть интересный вопрос: не имея ни вич ни рака а только рс, принимая препараты от вич и рака можно вылечить рс с помощью калетра или митоксантрона например? Я слышала что при вторично-сильно-прогрессирующей стадии хоть немного легче- люди ходь с поддержкой но ходить могут. Ваше мнения?

При вторичной прогрессии Митоксантрон - официально рекомендованный препарат при РС.

С оговорками и нюансами )))))))

 

И любую болезнь, встречающуюся совместно с РС,  можно (нужно) лечить своими методами.

[Roxy]

56 минут назад, АннаХ сказал:

Очень жаль. Его история и опыт были бы интересны. На форуме неоднократно поднималась тема отказа от питрс. Никто из долго не принимающих не откликнулся. 

 

Я уже лет 5 с хвостиком не принимаю, пока полет нормальный :).

[АннаХ]

А сколько уже времени? Есть изменения в самочувствии? Какой-нибудь другой препарат планируете?

 

И я недолго. А интересно, как оно там, за горизонтом?

[АннаХ]

1 минуту назад, Roxy сказал:

 

Я уже лет 5 с хвостиком не принимаю, пока полет нормальный :).

Ого. Для меня новость. Почему перестали принимать? 

[Roxy]

1 минуту назад, АннаХ сказал:

Ого. Для меня новость. Почему перестали принимать? 

 

Это долго писать :))), в общем и целом без них я чувствую себя намного лучше, после отмены еще долго в себя приходила. Прогрессия да, есть, но она была и с ними. 

[АннаХ]

Только что, Roxy сказал:

 

Это долго писать :))), в общем и целом без них я чувствую себя намного лучше, после отмены еще долго в себя приходила. Прогрессия да, есть, но она была и с ними. 

У меня так же, только про прогрессию пока рано говорить, недолго не принимаю. Поэтому пока просто лучше. Прямо боюсь комментировать, дабы никого с пути не сбить.

[jodaz]

1 час назад, АннаХ сказал:

 На форуме неоднократно поднималась тема отказа от питрс. Никто из долго не принимающих не откликнулся. 

О как! Новый тренд?

Оказывается интересны не длительно принимавшие ПИРС,

а отказывающиеся  ))))))))

Ну да, ну да.... Специфика форумная )

 

[АннаХ]

В тренде мультитренды))

[aliens]

На самом деле,  чужой опыт никому ни о чем не скажет, болезнь протекает у всех по разному, все больше склоняюсь к тому, что все зависит от течения и практически ничего от ПИТРС. ИМХО

 

[АннаХ]

2 часа назад, maryjane сказал:

 всем рекомендую пробывать- побочек нет вообще 1 раз в день. и пишите ваши отзывы- может врачи почитают и поймуит чем лечить нужно.

Кстати почему нет побочек? Открыла первую попавшуюся статью - пишут, что многие отказываются от терапии из-за побочек. Побочки серьезные: нефротоксичности и полинейропатия и прочие прелести. Поэтому врач должен объяснить, какие побочки могут быть и как их преодолевать. Плюс консультации и корректировка дозы каждые пару недель. Поэтому для попробовать - ну нет. И где и как покупать препараты?