РС и В12 анемия

[Ека]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Анемию какой врач ставит? 

Гематолог.

----

Идиотен детектед (это я про себя). Пошла смотреть свои анализы в первые гормоны. До  -  гемоглобин 95 и... мегалоциты! Блин, значит тоже было обострение В12А!

Блин, всю жизнь думала, что у меня только микроциты находили, а мегалоцита проглядела :(((((((((. Но мне тогда очччччень хреново было.

 

Куда смотрели терапевты, Волков и тд, - фиг знает!

 

После первых гормонов - анализа не нашла, помню лишь, что гемоглобин упал до 70.

--------

Если до этого момента я еще сомневалась в диагнозе В12А, то теперь знаю точно - оно у меня по анализам есть :)))))))) Мегалоциты обнаружены в январе 2015.

 

А вот потом только микроциты. Но микроциты понятно, от низкого гемоглобина мельчают.

[AnnaZ]

25.07.2020 в 19:25, Ека сказал:

 

У меня гемоглобин бывает и ниже 90 и больше 120, но ни разу в жизни терапевт не направлял к гематологу, да и невролог тоже не направлял.

Курс уколов В12 пропишут, и весь этот курс 10 уколов поднимает гемоглобин на 7 ед. А на уколы ходить в поликлинику, каждый день.. сейчас вообщем-то совсем не хочется. В таблетках поднимает до нормы.

Так что, думается мне, если область такая "безответственная", то как же тогда в регионах? 

[Ека]

59 минут назад, AnnaZ сказал:

У меня гемоглобин бывает и ниже 90 и больше 120, но ни разу в жизни терапевт не направлял к гематологу, да и невролог тоже не направлял.

Это другое (С) :)))))))))))

У меня до 45 лет даже на приеме железа максимум 111.

 

59 минут назад, AnnaZ сказал:

Так что, думается мне, если область такая "безответственная", то как же тогда в регионах?

Ой, область... Москва! Если бы не Щур, не полезла бы я к гематологу.

Неврологи Волков, Попова - на мегалоциты внимания не обратили :))))))))))))). Да и я тоже :))))))))))). Но у меня отмазка - я в тот период ела ложкой, чтобы не пораниться, и держала ее двумя руками, и в глазах двоилось; ну то есть анализы не рассматривала, на врачей положилась...

 

А в регионах - Олеся вон: самодиагностика, самолечение :)))))))))))))

[Ека]

Сходила к гематологу. На вопрос, почему железо пропало, ответил - "Не знаю... попробуйте другие таблетки". Чет забыла про гормоны в конце апреля сказать, ладно. Сказал, чтобы все-таки сходила в головной институт гематологии. Позвонила, сказали, что да, направление к генетику дадут.

 

Спросила гематолога про мегалоциты и тп, сказал, что по ним судить о В12А нельзя, они много от чего могут быть. При этом они могут быть как при недостатке, так и при избытке В12.

 

Сказал еще фолиевую на постоянку пить 1мг.

----------

Рассматривала свои анализы. У меня RDW был все время 0т 17 и выше (до 24). Пишут, что может быть повышен при анемии.

Но у меня он был 17,1, когда гемоглобин был 132.

На уколах В12 пришел в норму, но тоже не сразу, к зиме (колю с лета).

[jodaz]

2 часа назад, Ека сказал:

Сходила к гематологу. На вопрос, почему железо пропало, ответил - "Не знаю... попробуйте другие таблетки". Чет забыла про гормоны в конце апреля сказать, ладно. Сказал, чтобы все-таки сходила в головной институт гематологии. Позвонила, сказали, что да, направление к генетику дадут.

Не хотите показать МРТ в институте гематологии и поинтересоваться - не характерна ли чему-то ихнему ))) картина вашего МРТ?

[Ека]

54 минуты назад, Елизавета Трухина сказал:

Важно знать: витамин В12 нельзя сочетать с витамином С

Да как бэ и в пентовите тоже не очень сочетающиеся витаминки :))))))))))

[Ека]

25.07.2020 в 19:25, Ека сказал:

Идиотен детектед (это я про себя)

Дважды идиотен. Колесо изобретать, канеш, волнительно, но лучше чужим опытом пользоваться.

Короче, я решила, раз уж через день колю, колоть понемногу, не полную ампулу (ампула 500мкг).

 

А сегодня инструкцию перечитала. Дык там так и написано - при мегалобластной анемии 100-200 мкг через день. 200 - это при неврологической симптоматике. А я так и колола последние два раза - 150-200мкг. Хоть бы один гематолог сказал про это! А  то талдычат как попки ампула разово в 7-10 дней, а вот фиг - по инструкции через день надо! И не ампулу, а меньше, но ключевое - через день!

 

-------

Куда гематолог послал - съездила. Это нифига не институт гематологии. Называется "московский городской гематологический центр" Боткинской больницы.

Съездила с нулевым результатом. Ну как с нулевым - анализы сдала :)))))))

 

Врач кмн сказала, что к генетику направление в районке, они просто футболят. Ладно, будет опять желание полечиться и узнать диагноз, позвоню в страховую; сейчас надоело, не хочу.

 

Кровь взяли в том числе для исключения сфероцитарной анемии. Исключили. В очередной раз :)))))))))) Меня на нее еще в детских больницах проверяли.

 

Железо подросло 6,2 (было 3,8), гемоглобин 123 (был 121), ферритин 22,6 (был 17,9), лейкоциты 4,7 (были 3.8, норма от 4.5), и В12 измерили  - 1515.

Железо подросло за неделю, что глюконат ем.

 

Оба моих вопроса без ответа, вернее, ответ - не знаю:

1) почему железо упало

2) по анализу "кобальт" можно ли судить о передозе В12.

 

Но на первый вопрос я, похоже, сама ответ нашла - мне только глюконат надо. Как стала есть, железо в рост пошло.

 

Ну и она пожелала мне удачи в выбивании генетика в районке.

 

 

 

[AnnaZ]

5 часов назад, Ека сказал:

Врач кмн сказала, что к генетику направление в районке, они просто футболят. Ладно, будет опять желание полечиться и узнать диагноз, позвоню в страховую; сейчас надоело, не хочу.

Ну вооот, остросюжетный детектив и закончен :(

Врач не стала смотреть МРТ и не ответила на вопрос об анемии, как причине РС? 

[Ека]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

Врач не стала смотреть МРТ и не ответила на вопрос об анемии, как причине РС?

Она не ответила на вопрос об анемии как причине анемии :)))))))))))  В смысле, железо где?

Вообще пока все гематологи на вопрос о связи анемии с неврологическим состоянием - это к неврологу :)))))))))).

-------

Забыла ее спросить о мегалоцитах в анализе при постановке диагноза РС. Ответ районного гематолога, что мегалоциты могут быть при разных заболеваниях меня сейчас улыбает. Понятно, что при разных, но при диагнозе В12А это же мегалобластная анемия и есть?

[Vera]

16 часов назад, Ека сказал:

...по анализу "кобальт" можно ли судить о передозе В12.

Дефицит кобальта по мнению некоторых ученых соответствует недостаточности витамина В12. Определение концентрации кобальта в крови в клинической медицине применяется для выявления интоксикации, а не дефицита.

https://helix.ru/kb/item/06-091

Симптомы острой и хр. интоксикации https://xlom.ru/interesno/professionalnye-zabolevaniya/kobalt-i-ego-toksichnost-vred-i-polza-kobalta

[Ека]

Вера, спасибо, но я это читала, когда сдавала кобальт.

Хотелось бы услышать от гематолога. У меня большое превышение В12, вон в районке последний анализ даже не подсчитали :)))))))))))). А кобальт меньше середины нормы был, Когда превышение В12 было не намного меньше, чем сейчас.

А гематологи на мой В12 - это много, надо все-таки меньше... Мое мнение - анализом на кобальт как раз и отслеживать превышение, но уже два гематолога сказали, что не знают ничего про анализ на кобальт :)))))))))

И спасибо за ссылку в теме с алкашкой, прочитала.

[Vera]

50 минут назад, Ека сказал:

И спасибо за ссылку в теме с алкашкой, прочитала.

Может, Бойко что-то знает конкретное (он соавтор в той статье). Анемия распространённая проблема.

Я очень опасаюсь передозировок. И того, что Ваш организм не насытился препаратами, м.б. даже начинается "разбалансировка".

Впрочем, Вам виднее что происходит.

 

[Ека]

2 часа назад, Vera сказал:

Может, Бойко что-то знает конкретное (он соавтор в той статье)

Может и знает :)))))))))))))))))))))) Но я не собираюсь его кормить...

-------

Хотя в той статье про железо есть, про мегалоциты - не очень.

========

Подозреваю, что моя терапевт знает больше, чем все остальные врачи, с которыми я общалась. По крайней мере я у нее второй пациент, кому без уколов В12 хуже и идет обострение основного заболевания.

 

Я к ней через 2 месяца, поспрашиваю о первом пациенте (какое основное заболевание).

 

 

[Vera]

33 минуты назад, Ека сказал:

Может и знает :)))))))))))))))))))))) Но я не собираюсь его кормить...

Может, есть ещё статьи где он в соавторах. И там есть что-то ещё. Ещё бывают консультации в Интернете. Там иногда отвечают даже на очень заковыристые вопросы. Посмотрите - может что найдёте:

https://kardiobit.ru/krov/megaloblastnaya-megaloblasticheskaya-anemia

https://meduniver.com/Medical/gematologia/megaloblasticheskaia_anemia.html

https://cyberleninka.ru/article/n/megaloblastnye-anemii

А я и сама обычно ищу хорошего терапевта, вот и сейчас хожу к одному терапевту, пытаюсь про себя понять - где основные проблемы. Суставы и сосуды, но что с сосудами - не очень ясно. Васкулит на голенях, но это не беспокоит (просто симптом).

[jodaz]

1 час назад, Ека сказал:

Подозреваю, что моя терапевт знает больше, чем все остальные врачи, с которыми я общалась. По крайней мере я у нее второй пациент, кому без уколов В12 хуже и идет обострение основного заболевания.

Вы, оказывется, уже определились для себя с выбором основного заболевания, выбрав рассеянный склероз.

 

Хвалю!

[Ека]

40 минут назад, jodaz сказал:

Вы, оказывется, уже определились для себя с выбором основного заболевания, выбрав рассеянный склероз для себя.

Не, не для себя - для врачей анемиязависимый РС. Для себя - просто сочетанная анемия (мегалобластная+ ЖДА)

[Vera]

Вот ещё нашла (это ознакомительный фрагмент) https://info.wikireading.ru/75202

М.б. гастроскопию надо сделать - почему не всасывается всё что должно? Нет ли атрофии слизистой?

 

Уровень гемоглобина и агрессивность течения рассеянного склероза

...После проведения анализов и тестов было установлено, что более благоприятное течение заболевания наблюдалось у пациентов с низким уровнем гемоглобина.

К сожалению, оценивали только уровень гемоглобина в крови. Данных по содержанию сывороточного железа, ферритина, общего и активного уровня В12 не представлено, и скорее всего, не собиралось. К сожалению, особенность клинических исследований – не комплексный подход, а проверка одного тезиса.

Отсюда https://polymercomplete.ru/rassejannyj-skleroz-i-anemija/

 

Про дифф. диагностику типа анемии  хорошая статья: https://www.eurolab-portal.ru/encyclopedia/320/2023/

[jodaz]

1 час назад, Ека сказал:

Не, не для себя - для врачей анемиязависимый РС. Для себя - просто сочетанная анемия (мегалобластная+ ЖДА)

Ну да, ну да.... Врачи, по мнению пациентов, - круглые идиоты и без наставлений последних ни в чем не разбираются.

Потом поищу картинку -- "ушки в трубочку сворачиваются" (жарг здесь)

 

 

 

UPD

Для тех, кто не понял - это у меня сворачиваются ушки (от теорий В, О, Е...)

Но, плюрализЬм дело святое, а я могу и не читать 

Изменено 5 Августа 2020 пользователем jodaz
UPD

[Vera]

Про В12 (и комменты нек-рые тоже можно прочесть):

https://zen.yandex.com/media/id/5e28899904af1f00adc8eb24/analizy-na-vitamin-b12-obscii-aktivnyi-kak-eto-ponimat-5f2988de1b884e440d595cb5

Про железо:

https://zen.yandex.com/media/id/5e28899904af1f00adc8eb24/jelezo-rasseiannyi-skleroz-i-bolezn-alcgeimera-5f0f5e6c4e9fe95fe4336ef1

[Ека]

22 часа назад, Vera сказал:

М.б. гастроскопию надо сделать - почему не всасывается всё что должно? Нет ли атрофии слизистой?

Может быть. Еще колоноскопию.

Но  в детстве делали. Результат  с железом не связали.

 

22 часа назад, jodaz сказал:

Ну да, ну да.... Врачи, по мнению пациентов, - круглые идиоты и без наставлений последних ни в чем не разбираются.

Не, идиотен тока я, в отличии от меня врачи хоть вышку закончили.

 

22 часа назад, jodaz сказал:

Для тех, кто не понял - это у меня сворачиваются ушки (от теорий

Теория у меня?! Я понятия не имею, что я такое! :((((((((((((((((((((((((

 

Но в период отползания в сторону кладбища в моей крови были мегалоциты.

 

22 часа назад, Vera сказал:

Данных по содержанию сывороточного железа

Уже посмотрели. При РС много железа и мало меди с цинком.

Но, как всегда, смотрели мало людей - 25 с РС и 25 здоровых.

 

 

[Ека]

1 час назад, Ека сказал:

Уже посмотрели. При РС много железа и мало меди с цинком.

Но, как всегда, смотрели мало людей - 25 с РС и 25 здоровых.

В работе иранцев про железо ничего, про цинк и медь - цинка при РРРС мало, при ПРС еще меньше, меди в обоих случаях верх нормы.

----------

Еще прочитала - из-за недостатка цинка железо откладывается в мозге.

[jodaz]

3 часа назад, Ека сказал:

...Не, идиотен тока я...

Все будет хорошо! 

[AnnaZ]

3 часа назад, Ека сказал:

 ...цинка при РРРС мало

 ... из-за недостатка цинка железо откладывается в мозге.

Ого :))

Теперь еще анализ на цинк надо сдавать? Вот те на..

[Vera]

39 минут назад, AnnaZ сказал:

Ого :))

Теперь еще анализ на цинк надо сдавать? Вот те на..

Все анализы отражают что-то, но часто не совсем то, что надо. Вот я разбиралась конкретно с калием. Меряют вне клеток, а нужно знать кол-во калия внутри клеток. На моей памяти - на этих 3 форумах такой анализ не сдавал ни один человек (м.б. я что-то пропустила, это не исключаю полностью).

Скрытый текст

 

Могу ещё примеры припомнить, когда что-то меряют, только не там где надо. Но я сразу вывод напишу: надо смотреть по симптомам. А не только по анализам. Это дешевле и надежнее.

 

Про рез-ты колоноскопии и гастроскопии, и что с чем связать тоже напишу: вон целый форум что-то ищет и иногда даже находит. В простых случаях врачи разбираются. В сложных - кому как повезёт. Там были люди, к-рые делали колоноскопию чуть ли не каждый месяц. Достали всех врачей. Даже уже и больные им высказывали, что может им это почему-то нравится. И делали им разные биопсии везде и всюду.

 

Но у кого-то из больных так и нашли чего им хотелось. и диагноз не поставили. Или разные врачи и эндоскописты ставили разные диагнозы и предлагали разное лечение. Т.е. все очень субъективно. Доктор такой-то сказал, что это БК. А другой что это НЯК. По биопсии видят нечто непонятное. Хоть кишки - в отличие от мозга - доступны наблюдению при жизни больного, что хорошо. В общем, всё крайне запутано и неопределено точно. Что уж говорить про случаи когда есть уже диагноз РС.

 

Самое главное: в крови может быть что-то в норме. Но оно иногда не доходит до того места, где этот микроэлемент (или макроэлемент) нужен - по каким-то причинам. Вот как кальций. Он довольно часто откладывается там где не надо. И это реально опасно.

[aliens]

Господа, вам ещё застрелиться не хочется? 

Вот мне уже, когда читаю вас , при том что особо и не читаю, только вижу отрывки в непрочитанных