РС и В12 анемия

[Ека]

В 02.07.2019 в 16:57, jodaz сказал:

Если в самом названии темы звучит единственный вопрос -

"Может ли дефицит витамина В12(кобальта)привести к заболеванию Рассеянный Склероз?",  то есть вызывает ли B12-анемия РС?

А много ли  на форуме больных с официально подтвержденной данной формой анемии?

Дык 0 )))) 

Ужо не 0, ужо 1 :))))))))))))))).

Сегодня гематолог поставила мне этот диагноз на основании анализов в том числе от 2017г.

Так что фиг его знает, мож у меня РС от В12-анемии?

Но в любом случае В12 теперь колю пожизненно раз в неделю. Будет больше 1000, перерыв на 2 инъекции  и дальше колю.

------------

По поводу диких доз. Девочкам не рекомендовано превышение выше 1000 пМоль/л (1300 Пг/мл), проблемы с яичниками могут возникнуть. После климакса можно и сильнее превышать. Это врач сказала.

[АннаХ]

Ека очень интересно. А на основании каких анализов диагноз поставили?

[aliens]

А откуда вывод что одно привело к другому?

Два и больше диагнозов не зависящих друг от друга, в смысле не одно привело к другому- не редкость.

P.S. сейчас многие кинуться искать у себя анемию и ведь найдут, несмотря на анализы.

[Ека]

20 минут назад, АннаХ сказал:

Ека очень интересно. А на основании каких анализов диагноз поставили?

Все, что я притащила. То есть стандартная биохимия + железо/ферритин +  В12 и ОАК (с января этого года). ОАК внимательно смотрела.

 

Да, анализ на В12 у меня норма! В бытность с РС сдавала дважды - начало 2017г, было 505 пг/мл и сейчас 750,6 пМоль/л  спустя 2,5 пачки В12.

Но вердикт - все равно В12-анемия и колоть пожизненно. Ну и ж/д-анемия.

 

 

Кста, по лейкоцитарной формуле ОАК у меня герпес хронический, и чет я мимо ушей это пропустила, надо было попросить для Щура это написать... Ну, просто тизабри и герпес не очень совмещать... Ну это ладно, спрошу у Щура, когда к нему пойду.

=========

Зы: врача выбирала по отзывам, лучшая гематолог в моем онкодиспансере.

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

А откуда вывод что одно привело к другому?

Пока никаких выводов. Выводить буду после следующей МРТ, до того В12-ться и железиться :))))))))))))

[jodaz]

В ‎10‎.‎09‎.‎2019 в 12:00, Ека сказал:

Пока никаких выводов. Выводить буду после следующей МРТ, до того В12-ться и железиться :))))))))))))

Дык у вас и не РС, а....  )))

МРТ показывает РС и врач поставил диагноз РС?  )))) Ну и что! Одни ставят В12 анемию при нормальных анализах, другие ошибаются (минимум в 20% случаев) при постановке диагноза РС ))) 

При B12 анемии МРТ должно быть характерно ))

 

"Ищите и обрящете..."

[Ека]

31 минуту назад, jodaz сказал:

При B12 анемии МРТ должно быть характерно ))

Вопрос ""есть ли у меня очаги, характерные для В12" буду задавать на следующем приеме Щуру.

Характерные для РС - точно есть. Поэтому в диагнозе РС не сомневаюсь.

В диагнозе В12-анемия... хммм, как-то неожиданно. Но инъекции В12 мне нра, очень нра! Так что в таком диагнозе тоже что-то есть.

 

Удастся ли на него (в смысле, на РС) повлиять препаратами В12 и железа - нууууууууу, хотелось бы. А там - как получится. Отпишусь обязательно. Погуглила, за В12-анемию в моем ОАК много чего. Сравнила свою кровь с этим http://diabet-gipertonia.ru/analiz/primery_anemiya_B12.html

, похожего много, но не все... телец не было ни разу.

 

Есть желание сдать анализ на активный В12. Общий В12 при приеме В12 не информативен, он показывает весь В12, поступивший в организм. Хотя и при дефиците я уже достаточно прокололась, чтобы пополнить запас.

[jodaz]

"...ищите, и найдете; стучите, и отворят вам; ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят" )))))

 

[Каспер]

14 минут назад, jodaz сказал:

"...ищите, и найдете; стучите, и отворят вам; ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят" )))))

 

 

Или санитары прибегут.

[jodaz]

[jodaz]

Забыл добавить ))

 

Удачи!

[aliens]

Да.....все наши симптомы...в ассортименте(

[jodaz]

О дифференциальной диагностике РС - https://scleros.ru/26.php :

 

[Ека]

20 часов назад, aliens сказал:

Да.....все наши симптомы...в ассортименте(

Ага, у меня практически все по таблице. Теперь пойду к Щуру с вопросом, что у меня от РС, что от анемии :)))))))))

Кста, никогда не было макроцитов, периодически микроциты.

 

Преждевременная седина... фффф, первые седые волосы появились в 20 лет - местные бандюки взяли мужа в заложники. Сейчас седых волос меньше, чем у мужа (мы ровесники).

 

Еще симптом от меня - мясо, прусь от сырого мяса и крови, это точно увязываю не со склерозом, а с анемией :))))))))))))

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

Ага, у меня практически все по таблице. Теперь пойду к Щуру с вопросом, что у меня от РС, что от анемии :)))))))))

А Вы уверены, что у Вас РС и чего то от него? Я бы не была столь уверена, Щур тоже человек и может ошибаться.

В последнее время мне встречались уже несколько историй с диагнозами которые оказались не РС после нескольких лет болезни и казалось бы точно установленного диагноза(

[jodaz]

Вот и я в сомнениях о существовании РС при такой анемии с детства у Ека  (и герпесе) и декларации о "появлении первых признаков РС" в 13(?) и "постановке диагноза РС' в 40(?).

Да и на только что открывшемся ECTRIMS 2019  опять стоит вопрос об снижении ошибок диагностирования РС ))

 

 

=====================

Хотя это не принципиально в данном случае.

ПИТРС не принимается.

А диагноз РС дает бонусы )))

 

Изменено 11 Сентября 2019 пользователем jodaz
уточнение

[kat4kat]

Все конечно в жизни бывает, и ошибки тоже. А Очаги на МРТ при анемии тоже локализованы, как и при РС? Я видимо что-то упустила. 

[kat4kat]

Вопрос снят, перечитала)))

[Ека]

Была на даче, интернет закончился на самом интересном месте.

 

В 11.09.2019 в 19:14, aliens сказал:

А Вы уверены, что у Вас РС и чего то от него?

НЕ уверена. От слова "совсем". Продолжаю пережевывать новый диагноз, сомневаюсь в РС больше и больше.

 

В 11.09.2019 в 19:14, aliens сказал:

Я бы не была столь уверена, Щур тоже человек и может ошибаться.

Вот Щур как раз меня к гематологу и отправил. И про лейкопению КАЖДЫЙ раз говорил! В том числе, когда лейкоцитов было больше 5.

И фраза в последний прием улыбнула "активное благоприятное течение" :))))))))))).

О том, что у меня очаги типичны для РС говорили Волков и Попова  (в 24 б-це). По их мнению можно симптомы и как развивалось не спрашивать, по МРТ однозначно РС.

 

Собсна, про симптомы Волков перестал слушать на первой беременности (типа, стока с РС не ходят, раньше не могло быть). Щур дослушал до 10 лет и отправил к гематологу. Гематолог поставила ж/д анемию, ну кто ж с гематологом спорить будет.

 

В начале лета у меня возникли сомнения в отсутствии В12-анемии. Теперь я гематолога выбирала по отзывам, естественно, выбрала лучшего.

 

Есть РС - нет ли, но В12-анемия точно есть!

Ж/д установленная с 5-ти лет, тогда же первая попытка суицида из-за "жизнь тлен". Это был старт В12-анемии? Скорее всего!

 

Первые проблемы со зрением в 10 лет. Но опять-таки "вижу не так, а выпукло как через призму в старом телевизоре" на РБН не тянет. Спотыкаюсь то одной ногой, то другой до сбитых коленок и локтей с тех же 5-ти лет.

Кстати, во время беременностей у меня было ухудшение, которое прекращалось после завершения ГВ. В12-анемией это вполне объяснимо, для РС не типично.

 

Ну и не было у меня НИКОГДА резких ухудшений. Что-то новенькое появлялось каждые несколько дней, параллельно что-то рассасывалось. Но не резко, а очень так постепенно.

Диагноз РС в 42 года, через 3 месяца инвалидность. И не потому что мне резко поплохело, а просто по врачам пошла, по ходу вспоминая, что еще в каком месте отваливается :)))))))))))))).

Завтра пойду сдавать кровь на активный В12. Но не факт, что что-то покажет, я от В12-анемии лечусь уже четвертый месяц.

Состояние - эйфория, самой не верится, что может быть столько сил!

 

 

[jodaz]

Если копнуть чуть-чуть.... становится все интереснее и интереснее...

1. "Наследственный дефект метаболизма кобаламинов с подростковым началом напоминает рассеянный склероз: 41 год наблюдения в двух случаях.", 2019  - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31489032 

Скрытый текст

"Дефект cblC является наиболее распространенной врожденной ошибкой метаболизма кобаламина (Cbl). Клиническая тяжесть и представление дефекта кблк колебаются от смерти к слабой инвалидности. В литературе описан только 71 случай позднего возникновения хблк-дефекта. Мы предлагаем 41-летнее наблюдение за двумя братьями и сестрами с поздним началом дефекта cblC, впервые описанного после первоначального диагноза в 1996 году. В то время как у одного из братьев и сестер наблюдались начальные симптомы, напоминающие рассеянный склероз с хорошей реакцией на кортикостероиды, у другой сестры наблюдались только субклинические признаки заболевания. Течение первого случая характеризовалось тяжелым ухудшением и интенсивной терапией после дыхательной недостаточности. После постановки диагноза и лечения КБЛ пациент выжил и показал выраженное улучшение симптомов. Обе сестры ведут активный образ жизни и родили здоровых детей. Причина для начального улучшения после кортикостероидов не смогла быть объяснена классическими метаболически тропами Cbl. Недавние исследования показали, что Cbl играет важную роль в качестве регулятора баланса между нейротрофическими и нейротоксическими факторами в Центральной и периферической нервной системе (ЦНС и ПНС). Это первое долгосрочное наблюдение показало, что лечение ультравысокими дозами внутримышечного Гидроксокобаламина (OH-Cbl) может эффективно защитить пациентов от прогрессирования заболевания. Это подчеркивает важность диагностической бдительности и лабораторной работы даже в случаях без типичных гематологических признаков дефицита Cbl. Заболевания, связанные с Cbl, часто являются хамелеоном и всегда должны рассматриваться в дифференциале демиелинизирующих заболеваний ПНС и ЦНС. Этот случай подтверждает теорию о том, что не только классические биохимические пути играют ключевую роль в дефиците Cbl, особенно в отношении неврологических симптомов"

 

2. "Первичный прогрессирующий рассеянный склероз, подлежащий лечению окрелизумабом: ошибочный случай дефицита кобаламина.", 2019 

- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31092497

Скрытый текст

"Дефицит кобаламина (витамина В12) часто проявляется неврологическими симптомами и нередко может имитировать рассеянный склероз (РС) среди других неврологических расстройств. Однако изменения МРТ, связанные с дефицитом кобаламина, как правило, преобладают в позвоночнике и отличаются от изменений, связанных с МС. Мы сообщаем о случае пациента с дефицитом кобаламина, который был рекомендован ее первичным неврологом для начала лечения окрелизумабом, мощным анти-CD20 B-клеточным разрушающим моноклональным антителом, после постановки диагноза первичного прогрессирующего МС.  Тем не менее, МРТ шейного отдела позвоночника продемонстрировала изменения, характерные для дефицита кобаламина, включая гиперинтенсивность сигнала "инвертированного V знака" и после парентерального приема кобаламина ее неврологические симптомы быстро и резко улучшились."

и так далее...

 

 

==========================================================

"Cobalamin Deficiency: Clinical Picture and Radiological Findings", 2013

("Дефицит кобаламина: клиническая картина и рентгенологические данные")

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3847746/

 (может, есть и посвежее, не искал)

 

Пересмотр критериев РС был, кажется, в 2016  

Изменено 15 Сентября 2019 пользователем jodaz
уточнение

[Ека]

jodaz, спасибо!

МРТ при В12 от РС отличается симметричностью. Активные очаги точно так же бывают. В спинном мозге у меня по-моему симметричности не было, но в головном есть симметричные очаги, из-за которых мои руки со мной не дружат. Но, предполагая большой  стаж В12, могут вообще очаги исчезать не симметрично? Не симметричные очаги у меня тоже есть.

 

Ну что, буду Щуру говорить, что я вернулась в стадию отрицания диагноза и мне надо время на подумать :))))))))))))))

Вот точно возьму тайм-аут на год.

Теперь занимаюсь анемиями, через год смотрю, что со склерозом.

Очень интересно, почему от ВМИГ клиника улучшается... И понятно, почему активность сохраняется, В12 же не лечу, с чего бы активности пропадать :))))))))))).

 

А вот у Валерия активности нет, а он - та-дам - В12 курсами прокалывает.

А для поддержания при В12 анемии достаточно 12 ампул в год (в пачке 10 ампул).

 

Все, Остапа понесло, ща надиагностирую В12-анемий :)))))))))))

1) Валерий.

2) Моя подруга - у нее лейкопения и тромбоцитопения. Еще В12 выше нормы.

3-4)  barcynya, Турандот - анализ на цианокобаламин (общий В12) выше нормы.

5) А, ну топикстартер само собой, превышение вообще дикое.

Кстати, превышения нормы общего В12 является маркером В12-анемии. В крови циркулирует, а организмом не усваивается. Это я сейчас кровь сдавала, в ин-витро это подтвердили.

 

Кого ешчо надиагностировать?

[Ека]

Пытаюсь найти что-нить про ВМИГ и В12-анемию. Пока ничего, но натолкнулась на такое.

Цитата

Так, острый дефицит цианокобаламина является причиной очень серьёзного заболевания – рассеянного склероза, поскольку слой миелина, который защищает нервные клетки, начинает постепенно разрушаться.
 

Это авторы Олесю начитались?

[АннаХ]

2 часа назад, Ека сказал:

Кого ешчо надиагностировать?

Фомяша, Алиенс? 

[Ека]

Фомяша не В12-анемия, у нее не было активности по МРТ. Там скорее всего клещ.

Наташа - не думаю, ее Щур к гематологу не отправлял. Хотя мою подругу тоже не оправлял...

===============================

Так, задумалась. В12-анемия от РС по МРТ отличается лишь симметричностью очагов. А что такое симметричность в живой природе, когда даже в неживой, те же снежинки не симметричны? А если еще и стаж не леченной В12-анемии большой?

Кароч, меня теперь фиг кто убедит, что у меня РС :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

 

[aliens]

8 часов назад, Ека сказал:

Фомяша не В12-анемия, у нее не было активности по МРТ. Там скорее всего клещ.

Наташа - не думаю, ее Щур к гематологу не отправлял. Хотя мою подругу тоже не оправлял...

===========================

Не у меня анализ крови идеальный, гемоглобин ближе к верхней границе нормы,ну как токсический гепатит вылечили, так и биохимия в пределах середины нормы. Отдельно на В12 не сдавала, даже не задумывалась об этом, да вообщем и не планирую, бесплатно не направляют, показаний нет.

Меня вот больше другой вопрос интересует, у меня всегда были проблемные правая рука и нога, но почему то мне намного легче и поднимать правую ногу и подниматься, начиная с правой, вроде бы проблемной, а получается наоборот. Почему так?