Вопросы

[Ladyback]

Поговорила с самарским врачом, говорит у вас РС, уже точно и это подтверждено анализами пункции

советует в Кз встать на учет и получать препараты окревус и еще какой то на т… типо это аналоги, не надо говорит платить за этот мавенклад…

я говорю не хочу лечиться, говорит я вам все риски рассказала( есть пациенты 15 лет без лечения и норм) а есть через 1,5 года вернулись на инвалидном кресле

едиственное если вы хотите еще детей то советую беременеть… во время беременности и во время кормления сто процентов обострения не будет… 

внимание : на прошлом приеме она же меня отговаривала от 3 ребенка угрожая обострением после родов…

[aliens]

27 минут назад, Ladyback сказал:

Поговорила с самарским врачом, говорит у вас РС, уже точно и это подтверждено анализами пункции

советует в Кз встать на учет и получать препараты окревус и еще какой то на т… типо это аналоги, не надо говорит платить за этот мавенклад…

я говорю не хочу лечиться, говорит я вам все риски рассказала( есть пациенты 15 лет без лечения и норм) а есть через 1,5 года вернулись на инвалидном кресле

едиственное если вы хотите еще детей то советую беременеть… во время беременности и во время кормления сто процентов обострения не будет… 

внимание : на прошлом приеме она же меня отговаривала от 3 ребенка угрожая обострением после родов…

Дурдом...Петров не натянул на диагноз, всегда есть самарская дама, которая дырочки лечит

 

[jodaz]

Никто не знает, что сказал врач Петров и врач из Самары.

Есть только реплики дамы из Казахстана, которая совсем не разбирается в РС.

 

PS

Петров не мог рекомендовать Мавенклад пациенту с предполагаемым РИС, просто потому, что в Инструкции написано противопоказание препарата для КИС (и РИС соответственно). А врач (Петров) - не дурак.

Пациентке ещё нужно дожить до достоверного РС ( И вот тогда...

 

PSS

"МАВЕНКЛАД показан для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (РС), включая рецидивно-ремиттирующее заболевание и активное вторично прогрессирующее заболевание, у взрослых. Из-за его профиля безопасности применение MAVENCLAD обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)].

Ограничения применения

МАВЕНКЛАД не рекомендуется применять пациентам с клинически изолированным синдромом (КИС) из-за его профиля безопасности [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)]."

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2023/022561s007lbl.pdf 

 

PSSS

А если симптом Лермитта (на который ссылались ранее) был связан с РС,

то должен быть очаг демиелинизации:

при локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги)

 

PSSS

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

[Ladyback]

20 минут назад, jodaz сказал:

Никто не знает, что сказал врач Петров и врач из Самары.

Есть только реплики дамы из Казахстана, которая совсем не разбирается в РС.

 

PS

Петров не мог рекомендовать Мавенклад пациенту с предполагаемым РИС, просто потому, что в Инструкции написано противопоказание препарата для КИС (и РИС соответственно). А врач (Петров) - не дурак.

Пациентке ещё нужно дожить до достоверного РС ( И вот тогда...

 

PSS

"МАВЕНКЛАД показан для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (РС), включая рецидивно-ремиттирующее заболевание и активное вторично прогрессирующее заболевание, у взрослых. Из-за его профиля безопасности применение MAVEN CLAD обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)].

Ограничения применения

МАВЕНКЛАД не рекомендуется применять пациентам с клинически изолированным синдромом (КИС) из-за его профиля безопасности [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)]."

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2023/022561s007lbl.pdf 

Весь диалог с Петровым записан на мой телефон) я перечлушала по второму кругу) нигде не ощиблась)я и названия то такого не знала мавенклад и зачем мне о нем говорить вам просто так) я ж не семки погрызть сюда прихожу, знаю просто что у ребят здесь опыт и насмотренность большая, и нет у них интереса с меня деньги высосать, в отличии от современной медицины…

Только что, Ladyback сказал:

Весь диалог с Петровым записан на мой телефон) я перечлушала по второму кругу) нигде не ощиблась)я и названия то такого не знала мавенклад и зачем мне о нем говорить вам просто так) я ж не семки погрызть сюда прихожу, знаю просто что у ребят здесь опыт и насмотренность большая, и нет у них интереса с меня деньги высосать, в отличии от современной медицины…

Диагноз и заключение Петрова я тоже скидывала сюда) 

[aliens]

25 минут назад, jodaz сказал:

Никто не знает, что сказал врач Петров и врач из Самары.

Есть только реплики дамы из Казахстана, которая совсем не разбирается в РС.

 

PS

Петров не мог рекомендовать Мавенклад пациенту с предполагаемым РИС, просто потому, что в Инструкции написано противопоказание препарата для КИС (и РИС соответственно). А врач (Петров) - не дурак.

Пациентке ещё нужно дожить до достоверного РС ( И вот тогда...

 

PSS

"МАВЕНКЛАД показан для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (РС), включая рецидивно-ремиттирующее заболевание и активное вторично прогрессирующее заболевание, у взрослых. Из-за его профиля безопасности применение MAVENCLAD обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)].

Ограничения применения

МАВЕНКЛАД не рекомендуется применять пациентам с клинически изолированным синдромом (КИС) из-за его профиля безопасности [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)]."

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2023/022561s007lbl.pdf 

 

PSSS

А если симптом Лермитта (на который ссылались ранее) был связан с РС,

то должен быть очаг демиелинизации:

при локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги)

 

PSSS

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

Было выложено заключение, диагноза нет, есть риск развития РС и рекомендации по дальнейшему обследованию и поэтому, да, упоминание Мавенклада меня ооочень удивило

27 минут назад, jodaz сказал:

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

И да, самое правильное решение было бы

[Лариса.]

24 минуты назад, jodaz сказал:

обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить

 

Что понимается под альтернативным препаратом? Другой ПИТРС? Тогда тем более Мавенклад Леди не подходит. Она ещё ничего не пробовала.

С возвращением, Джодаз. )

 

 

4 минуты назад, Ladyback сказал:

знаю просто что у ребят здесь опыт и насмотренность большая, и нет у них интереса с меня деньги высосать, в отличии от современной медицины…

 И вот весь форум считает, что Вам надо выяснить какой на самом деле у Вас диагноз. Как оказалось дамы с дырочками и Петрова для этого мало.

[jodaz]

5 минут назад, Лариса. сказал:

...С возвращением, Джодаз. )...

Я только на минутку. Очень раздражился, не удержался, пардон )

 

PS

Петров мог говорить об очень хороших перспективах назначения Мавенклада при раннем назначении при РС. И это очень легко запутывает человека плохо знакомого с РС.

[Ladyback]

10 минут назад, Лариса. сказал:

 

[Лариса.]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Я только на минутку. Очень раздражился, не удержался, пардон )

 Это плохо. Ваших комментов очень не хватает. 

[Ladyback]

35 минут назад, jodaz сказал:

 

PSSS

А если симптом Лермитта (на который ссылались ранее) был связан с РС,

то должен быть очаг демиелинизации:

при локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги)

 

PSSS

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

Симптом был, очагов на тех местах нет, не на шейном уровне не в шейном отделе

 

P.S я наверно так и поступлю, буду смотреть динамику раз в полгода…

[aliens]

Чтоб не наговорить лишнего, я буду теперь сторонним наблюдателем. Тем более что хотела, уже сказала. 

2 минуты назад, Ladyback сказал:

P.S я наверно так и поступлю, буду смотреть динамику раз в полгода…

Вот это правильно

[Лариса.]

2 минуты назад, Ladyback сказал:

Да говорит окревус например или на Т какой то не запомнила название, но она хотя бы не продает, а говорит идите вставайте на учет

 

Это я по инструкции Мавенклада у Джодазса уточнила. )

А по Окревусу могу сказать, что сейчас пошла у врачей тенденция начинать лечение сразу с сильных препаратов. Не уверена, что это правильно. Там в побочках онкология. Сама от подобного препарата отказалась.

[Ladyback]

14 минут назад, jodaz сказал:

 

 

PS

Петров мог говорить об очень хороших перспективах назначения Мавенклада при раннем назначении при РС. И это очень легко запутывает человека плохо знакомого с РС.

Да, верно он так и сказал, хорошо что сейчас нашли, пока обострений не было, больше шансов остановить прогресс и держаться на этом всю

жизнь, посоветовал даже на их ютуб канале посмотреть степана, который так же как и я пришел и стал принимать этот мавенклад и вот уже 3 года прошло и все хорошо… сказал как приедете предупредит е за неделю, чтоб мы подготовили препарат, и первые 5 дней как будете принимат по таблетке надо будет быть в москве…

[Ирина Муравьева]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

 

Это я по инструкции Мавенклада у Джодазса уточнила. )

А по Окревусу могу сказать, что сейчас пошла у врачей тенденция начинать лечение сразу с сильных препаратов. Не уверена, что это правильно. Там в побочках онкология. Сама от подобного препарата отказалась.

А на "Т какой-то" -это интерферон был?

[Ladyback]

2 минуты назад, Ирина Муравьева сказал:

А на "Т какой-то" -это интерферон был?

Нет капельницы раз в год который

интерфероны не предлагала совсем

[Лариса.]

3 минуты назад, Ирина Муравьева сказал:

А на "Т какой-то" -это интерферон был?

Это не я писала про Т, а Леди.)

2 минуты назад, Ladyback сказал:

Нет капельницы раз в год который

Тизабри?

[Ladyback]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

 

Тизабри?

Дада 

[jodaz]

9 минут назад, Ladyback сказал:

Да, верно он так и сказал, хорошо что сейчас нашли, пока обострений не было, больше шансов остановить прогресс и держаться на этом всю

жизнь, посоветовал даже на их ютуб канале посмотреть степана, который так же как и я пришел и стал принимать этот мавенклад и вот уже 3 года прошло и все хорошо… сказал как приедете предупредит е за неделю, чтоб мы подготовили препарат, и первые 5 дней как будете принимат по таблетке надо будет быть в москве…

У вас нет диагноза РС.

Пускай сначала вам врач выдаст заключение с  диагнозом "рассеянный склероз".

А пока я бы просто делал МРТ, чтобы следить за динамикой процесса.

Удачи )

[aliens]

5 минут назад, Ladyback сказал:

Да, верно он так и сказал, хорошо что сейчас нашли, пока обострений не было, больше шансов остановить прогресс и держаться на этом всю

жизнь, посоветовал даже на их ютуб канале посмотреть степана, который так же как и я пришел и стал принимать этот мавенклад и вот уже 3 года прошло и все хорошо… сказал как приедете предупредит е за неделю, чтоб мы подготовили препарат, и первые 5 дней как будете принимат по таблетке надо будет быть в москве…

Не могу сдержать свое обещание, когда про Степана прочитала, чего б не держаться без обострений человеку у которого РС нет. Видимо нашли, как у вас

[Ladyback]

Только что, jodaz сказал:

У вас нет диагноза РС.

Пускай сначала вам врач выдаст заключение с  диагнозом "рассеянный склероз".

А пока я бы просто делал МРТ, чтобы следить за динамикой.

Удачи )

Спасибо!) я так и поступлю, будем смотреть по мрт, каждый раз с контрастом отслеживаем верно?

[aliens]

6 минут назад, Ladyback сказал:

Дада 

Вообще то Тизабри при активном РС ( ни того, ни другого у вас нет) и раз в месяц

[Лариса.]

6 минут назад, Ladyback сказал:

Дада 

 

Есть у нас форумчанин. Применял Тизабри очень долго. Но у него агрессивное течение. Он глубокий инвалид, колясочник. Такое впечатление, что течение болезни платными врачами уже не учитывается. А у Вас нет не то, что течения болезни, а даже полноценного диагноза. 

[aliens]

1 минуту назад, Ladyback сказал:

Спасибо!) я так и поступлю, будем смотреть по мрт, каждый раз с контрастом отслеживаем верно?

Да

[jodaz]

КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ по РС  на 2022-2024 гг

 

"В случае выявления на МРТ двух и более очагов, характеристики которых указывают на демиелинизирующий характер поражения, у пациента без клиники острого демиелинизирующего эпизода или при неспецифической клинической картине (радиологически изолированный синдром – РИС) повторную МРТ рекомендуется проводить через 12-24 месяца. При этом обязательными для включения в протокол повторной МРТ головного мозга последовательностями являются:

3D T1-ВИ без контрастного усиления, 2D или 3D T2-FLAIR в сагиттальной и аксиальной плоскости, 2D или 3D T2-ВИ в аксиальной плоскости, 2D или 3D T1-ВИ в аксиальной плоскости с введением КВ с толщиной срезов не более 3 мм без промежутков между срезами, а также 2D ДВИ в аксиальной плоскости с толщиной срезов не более 5 мм. При необходимости возможно выполнение последовательностей 2D и/или 3D DIR, SWI (SWAN), T1-ВИ и PD. Покрытие МРТ должно охватывать весь объем головного мозга, разрешение пикселя не должно превышать 1 x 1 мм на срез."

 

[aliens]

13 минут назад, Лариса. сказал:

 

Есть у нас форумчанин. Применял Тизабри очень долго. Но у него агрессивное течение. Он глубокий инвалид, колясочник. Такое впечатление, что течение болезни платными врачами уже не учитывается. А у Вас нет не то, что течения болезни, а даже полноценного диагноза. 

Но то что Шуре продолжали при его течении Тизабри скорее исключение. У него не агрессивное течение, а просто вторичка.

Показания Тизабри-активный РРРС