Вопросы

[AnnaZ]

55 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Мне даже кажется, что это у каждого врача свои инструкции, все зависит от уровня смелости и совесовевести. Подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для понимания можно ли текфидеру принимать? 

Уровня совести

Точно не могу сказать, точно- Симанив скажет)

Но почитай здесь тему Текфидера- очень интересно местами ;)

Там Том322 обычно отвечает на вопросы по препарату.

[AnnaZ]

1 час назад, Zolotko сказал:

Я читаю здесь, что все выбирают себе ПИТРС, у меня почему-то в заключении ВК написали 3 рекомендованных препаратах. А из них - уже что выдаст МЗ, ни о каком моем выборе речи не было. Я что-то "промухала" или в каждом регионе свои "инструкции"?

Мы не выбираем, а изучаем и препарат и себя.

И да, какие-то препараты по федеральной, какие-то по региональной закупке идут.

А какие вам написали три препарата, если не секрет? 

[Zolotko]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Мы не выбираем, а изучаем и препарат и себя.

И да, какие-то препараты по федеральной, какие-то по региональной закупке идут.

А какие вам написали три препарата, если не секрет? 

Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф

[b4ntik]

11 минут назад, Zolotko сказал:

Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф

Мне сразу Интерферон выписали, без вариантов. Единственное, врач когда узнала, что я периодически в ночь работаю, сказала, что подумает и может быть переведет на другой. Который колоть через две недели.

[Небесных]

3 часа назад, Zolotko сказал:

А как вы его пили? Я при ПА начинаю с четвертинки. Если не помогает дохожу максимум до целой таблетки. Из побочек у меня только сонливость на следующий день, если целую таблетку пить. От четвертинки всё норм

Давно было. Уже не помню. Но точно целыми таблетками.

[AnnaZ]

58 минут назад, Zolotko сказал:

Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф

Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов.

Это типа вам выбрать надо?

[Баркова Ангелина]

16 минут назад, AnnaZ сказал:

Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов.

Это типа вам выбрать надо?

Кстати, у меня также было, врач выбрать предложила, типа сама почитай о каждом и выбери между терифлуномидом, текфидерой и ещё чем-то,  не помню. 

[Zolotko]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов.

Это типа вам выбрать надо?

Нет, как раз-таки это не мне на выбор. Сказала, что дадут - то дадут (из этого списка). Видимо, что будет доступно нашему региону из этого списка, то и дадут (это уже мои домыслы, я еще не поняла, как это работает). 

[Каспер]

16 минут назад, Zolotko сказал:

Нет, как раз-таки это не мне на выбор. Сказала, что дадут - то дадут (из этого списка). Видимо, что будет доступно нашему региону из этого списка, то и дадут (это уже мои домыслы, я еще не поняла, как это работает). 

 

Дайте угадаю, Вы не ходили в местный центр РС, и судя по упоминанию ВК назначение делали местные врачи?

Если да, то это региональная закупка и могут вообще ничего не дать.

[Небесных]

Как то на форуме была дискуссия о том, что процессы в организме к пожилому возрасту снижаются и активность р.с. снижается. Так вот в больничке с обострением находятся несколько женщин с возрастом  около 60 лет.

[Zolotko]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Дайте угадаю, Вы не ходили в местный центр РС, и судя по упоминанию ВК назначение делали местные врачи?

Если да, то это региональная закупка и могут вообще ничего не дать.

Нет, не угадали) мне в стационаре снимали обострение дебюта гормонами. Там же сделали пункцию и поставили диагноз. Это краевое отделение, где занимаются рс. Здесь же и сделали заключение вк с назначением этих препаратов. А вот дальше уже с ней я иду местному неврологу в полмклинику, он оформляет все доки и передает в минздрав. 

[Каспер]

22 минуты назад, Zolotko сказал:

Нет, не угадали) мне в стационаре снимали обострение дебюта гормонами. Там же сделали пункцию и поставили диагноз. Это краевое отделение, где занимаются рс. Здесь же и сделали заключение вк с назначением этих препаратов. А вот дальше уже с ней я иду местному неврологу в полмклинику, он оформляет все доки и передает в минздрав. 

 

Видимо в Вашем регионе всё через ... делают.

Если это региональный Центр РС, то его врач должен был выбрать конкретный препарат и поставить Вас в списки на закупку по ФЕДЕРАЛЬНОЙ программе 14 высокозатратных нозологий.

То, что Вы описали, это региональные закупки. Это хорошо только в Москве, в остальных городах и весях закупки идут с перебоями.

[Каспер]

2 часа назад, Небесных сказал:

Как то на форуме была дискуссия о том, что процессы в организме к пожилому возрасту снижаются и активность р.с. снижается. Так вот в больничке с обострением находятся несколько женщин с возрастом  около 60 лет.

 

У них обострение по данным МРТ или прогрессия.

[Небесных]

20 минут назад, Каспер сказал:

 

У них обострение по данным МРТ или прогрессия.

По клиническим симптомам. Мрт никому из нас не делали.

[Zolotko]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Видимо в Вашем регионе всё через ... делают.

Если это региональный Центр РС, то его врач должен был выбрать конкретный препарат и поставить Вас в списки на закупку по ФЕДЕРАЛЬНОЙ программе 14 высокозатратных нозологий.

То, что Вы описали, это региональные закупки. Это хорошо только в Москве, в остальных городах и весях закупки идут с перебоями.

У нас есть краевая больница, где есть отделение для рс, и при ней поликлиника с врачом по демиелинизирующим заболеваниям. Насколько я поняла по своему примеру (и других, с кем лежала), в больнице ставят диагноз и дают это заключение. А этот врач из поликлиники может дать направление на госпитализацию,  бесплатные мрт, нейроокулиста и т.д. А бумагу на препараты всё же в больнице делают. Видимо такая практика у нас в регионе. Не знаете, я в эту Федеральную программу могу попасть? Или тут уже от региона и их "правил" зависит? Я просто уже знакома с МЗ по другой проблеме, не связанной с рс. Там раньше были квоты федеральные, а затем стали региональные, но по сути ничего не поменялось, т.е. всем всего хватало

[Лариса.]

3 часа назад, Небесных сказал:

Как то на форуме была дискуссия о том, что процессы в организме к пожилому возрасту снижаются и активность р.с. снижается. Так вот в больничке с обострением находятся несколько женщин с возрастом  около 60 лет.

У меня в палате была на капельнице 65ти летняя пациентка.

[AnnaZ]

4 часа назад, Zolotko сказал:

Нет, как раз-таки это не мне на выбор. Сказала, что дадут - то дадут (из этого списка). Видимо, что будет доступно нашему региону из этого списка, то и дадут (это уже мои домыслы, я еще не поняла, как это работает). 

Странная у вас ситуация)

Тогда сами изучайте препараты, для чего они и в каких случаях, смотрите свое МРТ и балл едсс (он указан в выписке).

Потому как все перечисленные препараты сейчас есть в стране. 

Но дело в том, какой именно вам должен помогать.

Глатирамера ацетат самый легкий препарат, для легкого течения. Интерфероны уже для других случаев.

[AnnaZ]

1 час назад, Небесных сказал:

По клиническим симптомам. Мрт никому из нас не делали.

А сколько у вас прошло времени, как вы закончили Тизабри?

[Небесных]

19 минут назад, AnnaZ сказал:

А сколько у вас прошло времени, как вы закончили Тизабри?

Я не заканчивала. На фоне Тизабри. 2.5 года

[AnnaZ]

11 минут назад, Небесных сказал:

Я не заканчивала. На фоне Тизабри. 2.5 года

А обострение не может быть вследствие удлинения интервала между инфузиями?

[Zolotko]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Странная у вас ситуация)

Тогда сами изучайте препараты, для чего они и в каких случаях, смотрите свое МРТ и балл едсс (он указан в выписке).

Потому как все перечисленные препараты сейчас есть в стране. 

Но дело в том, какой именно вам должен помогать.

Глатирамера ацетат самый легкий препарат, для легкого течения. Интерфероны уже для других случаев.

Я то почитаю конечно) но это никак не повлияет на то, что мне выдадут) по мрт 1 очаг в шее и "начинающийся процесс демиелинизации" в ГМ. Едсс 1,5

[AnnaZ]

3 минуты назад, Zolotko сказал:

Я то почитаю конечно) но это никак не повлияет на то, что мне выдадут) по мрт 1 очаг в шее и "начинающийся процесс демиелинизации" в ГМ. Едсс 1,5

Повлияет, если у вас будет не одна рекомендация от врача. В нашем случае, консультироваться надо не с одним специалистом.

[Каспер]

2 часа назад, Zolotko сказал:

У нас есть краевая больница, где есть отделение для рс, и при ней поликлиника с врачом по демиелинизирующим заболеваниям. Насколько я поняла по своему примеру (и других, с кем лежала), в больнице ставят диагноз и дают это заключение. А этот врач из поликлиники может дать направление на госпитализацию,  бесплатные мрт, нейроокулиста и т.д. А бумагу на препараты всё же в больнице делают. Видимо такая практика у нас в регионе. Не знаете, я в эту Федеральную программу могу попасть? Или тут уже от региона и их "правил" зависит? Я просто уже знакома с МЗ по другой проблеме, не связанной с рс. Там раньше были квоты федеральные, а затем стали региональные, но по сути ничего не поменялось, т.е. всем всего хватало

 

Поищите на этом сайте свой регион, если адрес этой больницы совпадает с информацией сайта, то это и есть Центр РС. Если нет, то это местные врачи дурку валяют.

 

https://ms2002.ru/

[Каспер]

2 часа назад, Небесных сказал:

По клиническим симптомам. Мрт никому из нас не делали.

 

Тогда это может быть прогрессия по второму типу. При этом нет воспалительного процесса, а идёт разрущение мозгового вещества. 

При таком течении ПИТРС и гормоны не помогут ничем.

[Zolotko]

18 минут назад, Каспер сказал:

 

Поищите на этом сайте свой регион, если адрес этой больницы совпадает с информацией сайта, то это и есть Центр РС. Если нет, то это местные врачи дурку валяют.

 

https://ms2002.ru/

Спасибо, поищу!