Вопросы

[AnnaZ]

12 минут назад, nemo сказал:

Я не цепляюсь, просто высказываю свою точку зрения, которая отлична от вашей. Такое случается  :)  И да, видимо,  у нас разное восприятие. 

Вот и Сергей С тоже по-своему воспринимает информацию о питрс и ценах на него. Рада, что мы поняли друг друга :)

[AnnaZ]

12 минут назад, mic сказал:

Взглянем на полвека назад: ПИТРС нет вообще, зато РС есть, хоть и реже, чем сейчас. Надо попытаться выбрать лучшее из доступного.

Все расслабились, успокоились и отмечаем!)

ПС. А белорусские санатории по соотношению цена/качество, говорят, получше чешских, например.

Хотела туда поехать.. Согласна)

Вспомнила, что надо молчать ;)

[nemo]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Вот и Сергей С тоже по-своему воспринимает информацию о питрс и ценах на него. Рада, что мы поняли друг друга :)

Сергей вообще по-своему воспринимает, он вне конкуренции по неординарности восприятия.  Хотя это может только бывалым так кажется. 

[aliens]

5 минут назад, nemo сказал:

Сергей вообще по-своему воспринимает, он вне конкуренции по неординарности восприятия.  Хотя это может только бывалым так кажется. 

Воот

Поэтому давайте успокоимся, Сергею ну вроде все объяснили, по моему понятно, что ещё мы можем сделать? Ничего.

Чтобы понять больше, надо сесть и почитать.

А то мы тут по десятому кругу одно и тоже. Сколько можно?

[Каспер]

1 час назад, шура сказал:

Сергею хватит летать. Надо думать, как построить свою жизнь. Нет квартиры, гражданства. Работа физическая. Пока ЕДСС 1,5 есть немного времени. Надо думать, как жить, если станет хуже.

Сейчас, если есть обострение,  IVMP 3-5 капельниц. Метилпреднизолон купить, медсестру нанять. Это должно быть много дешевле. Даже у копаксона эффективнось лишь 30%. Статистическая.

Надо думать стратегически.

 

Ни одна официальная медсестра капать гармоны без назначения врача (на бумаге) не будет. Проверено.

Это не прокатывает в Москве с областью, только на периферии. 

[Крис84]

39 минут назад, nemo сказал:

Сергей вообще по-своему воспринимает, он вне конкуренции по неординарности восприятия.  Хотя это может только бывалым так кажется. 

Нет, новичкам (по крайней мере, мне) тоже кажется, что не всё спокойно в Датском королевстве )))) Ну, то есть, что приоритеты у Сергея странно расставлены.

[jodaz]

Полагаю, что у Сергея на обе ноги хромает теоретическая подготовка. Научится )))

[AnnaZ]

58 минут назад, aliens сказал:

Воот

Поэтому давайте успокоимся, Сергею ну вроде все объяснили, по моему понятно, что ещё мы можем сделать? Ничего.

Чтобы понять больше, надо сесть и почитать.

А то мы тут по десятому кругу одно и тоже. Сколько можно?

Наташа, простите меня 

Буду думать больше и молчать "в тряпочку") была где-то опять неправа..  перфекционизм подводит:(

[aliens]

13 минут назад, AnnaZ сказал:

Наташа, простите меня 

Буду думать больше и молчать "в тряпочку") была где-то опять неправа..  перфекционизм подводит:(

Я не к тому, просто ведь бесполезно, серьезно.

Сергею ну чтобы расставить приоритеты, надо бы наверное что то почитать о рассеянном склерозе, а то он совсем не понимает, что мы ему пытается объяснить. Он о своем, мы о своем не пересекаемся никак(

[Divmax]

43 минуты назад, Каспер сказал:

 

Ни одна официальная медсестра капать гармоны без назначения врача (на бумаге) не будет. Проверено.

Это не прокатывает в Москве с областью, только на периферии. 

 

а я вот таких медсестер находила и в Москве и в МО), причем две из них трудятся в НИИ (правда не Неврологии) Тут, видимо, как повезет, ну или знакомства нужны или у меня такая харя доверительная))). 

 

имхо, разговор дальше продолжать нет смысла, человек думает, что только у него все зависит от работы, только ему жизненно необходимы деньги. А остальным, с пожилыми родителями, с детьми (и часто несколькими!), с ипотеками\кредитами - не нужны. Но, к сожалению, пока он не окажется в парализованном состоянии, не поймет, а жаль.

[Roxy]

16 минут назад, Divmax сказал:

 

а я вот таких медсестер находила и в Москве и в МО), причем две из них трудятся в НИИ (правда не Неврологии) Тут, видимо, как повезет, ну или знакомства нужны или у меня такая харя доверительная))). 

 

имхо, разговор дальше продолжать нет смысла, человек думает, что только у него все зависит от работы, только ему жизненно необходимы деньги. А остальным, с пожилыми родителями, с детьми (и часто несколькими!), с ипотеками\кредитами - не нужны. Но, к сожалению, пока он не окажется в парализованном состоянии, не поймет, а жаль.

 

И я находила, правда в Питере. Деньги  всем нужны, и сейчас тоже.

Могу только надеяться, что его организм справится сам, диагноз относительно недавно поставлен. 

[jodaz]

12 минут назад, Roxy сказал:

И я находила, правда в Питере. Деньги  всем нужны, и сейчас тоже.

Могу только надеяться, что его организм справится сам, диагноз относительно недавно поставлен. 

А сколько просили влить в себя гормонов?

Или таки использовали рекомендацию врача?

 

А Сергею сколько назначаете? 3, 5, 7 капельниц? ))

Вопросы риторические, естественно )))

Я сыт по горло "врачом Валерием" на форуме ))

[Roxy]

4 минуты назад, jodaz сказал:

А сколько просили влить в себя гормонов?

Или таки использовали рекомендацию врача?

 

А Сергею сколько назначаете? 3, 5, 7 капельниц? ))

 

Не в себя, с рекомендацией врача на словах. Остальное - no comments :Р.

[Сергей С.]

8 часов назад, aliens сказал:

Видимо нет и ещё о многом не курсе, раз на ПИТРС зациклился, а про гормоны не в курсе(

Ну с EDSS в 1,5 балла может и не так страшно (я выписку прочитала)

 

Да, в курсе я, конечно же. 

Когда объяснили впервые, совсем грустно было. 

Но, приучил себя относиться ко всему философски. 

Я не то, чтобы зациклился на ПИТРС, просто, это первый курс лечения, который мне был назначен после постановки диагноза, но даже его начать так и не удалось, по причинам выше. 

Вот и изучаю по-малу..

Сам себе капельницу точно не поставлю) Пульс - терапию и т. д. 

Нужен будет компетентный специалист. 

Ну, ладно. От паники точно не поздоровеешь. Надо ждать окончания карантина. 

Спасибо за советы всем. Очень ценю. 

[jodaz]

3 минуты назад, Roxy сказал:

Не в себя, с рекомендацией врача на словах. Остальное - no comments :Р.

Какие "продажные медсестры" в Петербурге ))))))))

[Сергей С.]

40 минут назад, Divmax сказал:

, к сожалению, пока он не окажется в парализованном состоянии, не поймет, а жаль.

Да, понимаю я. Что же, совсем себе враг. 

Вы же видите какая ситуация сейчас кругом. 

Я не ставлю работу превыше лечения. Я упоминал о ней, как об неотъемлимой необходимости. Сейчас бы все что есть отдал - на Красной площади в одних трусах согласен оказаться, лишь бы стать здоровым. 

[jodaz]

4 минуты назад, Сергей С. сказал:

..

А у Вас, Сергей, действительно отнимаются ноги?

Какое расстояние Вы можете пройти?

А что написано в Вашем МРТ? И когда?

[Roxy]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Какие "продажные медсестры" в Петербурге ))))))))

 

Классно вас разбирает, продолжайте :))))))))

 

[Divmax]

1 минуту назад, Сергей С. сказал:

Да, понимаю я. Что же, совсем себе враг. 

Вы же видите какая ситуация сейчас кругом. 

Я не ставлю работу превыше лечения. Я упоминал о ней, как об неотъемлимой необходимости. Сейчас бы все что есть отдал - на Красной площади в одних трусах согласен оказаться, лишь бы стать здоровым. 

 

Тут у всех практически работа - неотъемлемая необходимость. Тут есть матери двоих, троих детей, для которых здоровая мать - ну просто очень неотъемлемая необходимость, потому что помимо основных обязанностей еще и работать надо, чтоб прокормить. Так что эти упоминания - пустое. Уж извините, но это чушь. Вам просто пока непонятно, что за диагноз поставлен. А читать вы о нем не хотите видимо потому, что это срабатывает психологическая защита. Иначе не могу объяснить настолько полное нежелание прочитать, что такое пульс терапия, когда назначается, что делать, если обострение, что такое ПИТРС и чем вообще все это может закончиться. Поэтому желаю все же взять себя в руки, убрать этот ненужный "энтузиазм" и столкнуться с болезнью лицом к лицу, а вы все бегаете от нее. Хозяин- барин, каждый сам творец своего белого и пушистого писеца.

[jodaz]

1 минуту назад, Roxy сказал:

Классно вас разбирает, продолжайте :))))))))

Кина не будет )))

 

4 минуты назад, jodaz сказал:

А у Вас, Сергей, действительно отнимаются ноги?

Какое расстояние Вы можете пройти?

А что написано в Вашем МРТ? И когда?

 

[Divmax]

Только что, jodaz сказал:

Кина не будет )))

 

ну как так то? я уже и чай себе приготовила с попкорном) 

[jodaz]

2 минуты назад, Divmax сказал:

ну как так то? я уже и чай себе приготовила с попкорном) 

Я понимаю, что хочется заболтать....

Однако -

 

 

7 минут назад, jodaz сказал:

А у Вас, Сергей, действительно отнимаются ноги?

Какое расстояние Вы можете пройти?

А что написано в Вашем МРТ? И когда?

 

[Сергей С.]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Почитайте про РС в РБ в интернете и моё дополнение выше.. такая же ситуация с лечением и в Китае и во многих других странах. 

 

Я живу в московской области 17 лет. 

Был молод, здоров, полон сил, хорошо зарабатывал, в принципе дела хорошо шли, гражданство не менял, женился, купили на общие средства квартиру (большая часть моих +ремонты - мебель и прочее) - после развода оставил квартиру жене (джентльмен х*ев, уж извините) 

 И так, с 2010 - го, только съёмные квартиры. 

Поэтому, с гражданством РФ  - полная засада, сейчас и подавно не купить жилье. 

В РБ не был уже 5-й год. Диагноз поставили в прошлом году. 

Я к чему это ; как там обстановка с лечением и знать не знаю. Что платно, что нет и т. д. 

[Сергей С.]

10 минут назад, jodaz сказал:

А у Вас, Сергей, действительно отнимаются ноги?

Какое расстояние Вы можете пройти?

А что написано в Вашем МРТ? И когда?

 

Прохожу болтаясь, загребая, спотыкаясь - километра 2 как на слабых пружинах и - надо где-то присесть. 

Пробежать, например, вообще не могу, не получается. 

Неприятные ощущения скованности начинаются от низа спины и рёбер. Как-будто, затянули в строгий корсет. 

[jodaz]

6 минут назад, Сергей С. сказал:

Прохожу болтаясь, загребая, спотыкаясь - километра 2 как на слабых пружинах и - надо где-то присесть. 

Пробежать, например, вообще не могу, не получается. 

Неприятные ощущения скованности начинаются от низа спины и рёбер. Как-будто, затянули в строгий корсет. 

 

Спасибо.

Я таки не вижу срочной потребности в кортикостероидах. Мое личное мнение.

Спокойно дождался бы врача и получил профессиональную рекомендацию.

 

Нервность отдельных форумчанок мне непонятна )) Женщины )))))