Вопросы

[Каспер]

5 минут назад, aliens сказал:

НИИ Неврологии Москвы с детьми не работает, у них на это нет лицензии.

В Москве есть больницы, которые работают с подозрением на  детский РС, но я их не знаю.

 

Кстати, у МОНИКИ тоже нет лицензии.

[Юлька;)]

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

[Каспер]

19 минут назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

Как повезёт.

[nemo]

Только что, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

Читала статью на английском, что в инвалидном кресле оказывается 1/4 пациентов. Но, видимо,  до какой-то степени инвалидизации доходит большинство.

[Gera]

Нового ничего не скажу.

Рассеянный склероз у каждого свой...

[nemo]

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

[Gera]

1 минуту назад, nemo сказал:

Никто не сталкивался с подобным?

Плюс, минус что-то было подобное с лицом. Обострение. Госпитализация. Гормоны и т.д. Всё прошло. Больше не сталкивался. Слава Богу.

[Divmax]

4 минуты назад, nemo сказал:

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

 

у меня периодами веко дергается и один палец, но все проходит. Если прокапали гормоны и лицо встало на место - это было действительно обострение. Если сейчас просто дергается опять, но ничего не перекашивает, я бы подождала, ну и подключила метаболичку на всякий случай, лишней не будет, тем более весна. Некоторые симптомы прошлых обострений могут периодически давать о себе знать, но это не означает, что опять обострение, имейте в виду. 

Изменено 22 Марта 2020 пользователем Divmax

[Roxy]

53 минуты назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

Можно прожить всю жизнь и не знать об очагах в мозге (случайная находка паталогоанатома), можно прожить не очень длинную жизнь, можно прожить в инвалидном кресле очень насыщенную жизнь (Стив Хокинг, не РС а БАС, но все-таки), а можно прожить с РС до 90 лет, знать об этом, и слечь только в самом конце жизни (реальный случай). 

[Divmax]

1 час назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

как и сказал Каспер - как повезет... 

[aliens]

8 минут назад, nemo сказал:

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

Подёргивания не было, а была ассиметрия лица,  со стороны не очень заметная, если не приглядываться, но я себя в зеркале не совсем узнала, обострение вообщем, после курса дексаметазона прошло.

[Roxy]

5 минут назад, nemo сказал:

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

 

У меня на нервной почве часто всплывают старые симптомы, но не так сильно как при обострении. Всегда проходили сами по себе.

[nemo]

Спасибо всем за ответы! Видимо, все-таки склероз, может отягощенный стрессом. Посмотрю как дальше будет, видно, если все же перекосит снова в итоге, придется капаться. Кстати, никто не пробовал капаться дома? Видела объявления приходящих медсестер. Или это сугубо больничная процедура?

[aliens]

3 минуты назад, nemo сказал:

Спасибо всем за ответы! Видимо, все-таки склероз, может отягощенный стрессом. Посмотрю как дальше будет, видно, если все же перекосит снова в итоге, придется капаться. Кстати, никто не пробовал капаться дома? Видела объявления приходящих медсестер. Или это сугубо больничная процедура?

Капали дома несколько раз, но это если Вы нормально переносите гормоны. Ну и с разрешения врача, у меня так было

[nemo]

Только что, aliens сказал:

Капали дома несколько раз, но это если Вы нормально переносите гормоны. Ну и с разрешения врача, у меня так было

Спасибо за ответ! А то в больнице в коридоре или в палате с 6 людьми не хочется лежать.

[Gera]

17 минут назад, aliens сказал:

была ассиметрия лица

Знакомое услышал, где-то, когда-то, кто-то мне об этом говорил, а потом кололи :)

[Каспер]

9 минут назад, nemo сказал:

Спасибо за ответ! А то в больнице в коридоре или в палате с 6 людьми не хочется лежать.

 

Я капался в дневном стационаре при поликлинике. 

[-Лилия-]

Здравствуйте. Помогите мне пожалуйста советом. Я нахожусь сейчас в больнице, можно сказать в шоковом состоянии и в панике. Рыдаю целыми днями. Никто не может мне ничего объяснить. Или не хочет. Ну маленькая больница, ну в селе - но все равно нельзя так к людям.. Ладно это лирика. А вот факты. В начале февраля я прошла МРТ там показало 10 очагов демиелинизирующих  изменений формально подходящих под РС, но без изменения мозолистого тела. И даже не это главное. Главное то, что как таковых признаков у меня не было. Немного подергивался глаз и побаливала кожа головы с левой стороны. На приеме у врача, когда я вытянула ноги и он попробовал нажать поочередно на каждую ногу, то левая нога была слабой.  Я дождалась свою очередь на госпитализацию и вот уже семь дней лежу в больнице.  Мне капают Дексаметазон Мексидол и Перацетам.  Но вот в чем проблема и ужас. У меня начались жуткие судороги в левой ноге  а теперь и в правой.. Я боюсь, что я пришла в больницу на ногах, а уходить на ногах не придется. Подскажите - может это нормально? Может это так должно быть? Ухудшение перед улучшением? Кто то может сталкивался с этим?

[Каспер]

1 час назад, -Лилия- сказал:

Здравствуйте. Помогите мне пожалуйста советом. Я нахожусь сейчас в больнице, можно сказать в шоковом состоянии и в панике. Рыдаю целыми днями. Никто не может мне ничего объяснить. Или не хочет. Ну маленькая больница, ну в селе - но все равно нельзя так к людям.. Ладно это лирика. А вот факты. В начале февраля я прошла МРТ там показало 10 очагов демиелинизирующих  изменений формально подходящих под РС, но без изменения мозолистого тела. И даже не это главное. Главное то, что как таковых признаков у меня не было. Немного подергивался глаз и побаливала кожа головы с левой стороны. На приеме у врача, когда я вытянула ноги и он попробовал нажать поочередно на каждую ногу, то левая нога была слабой.  Я дождалась свою очередь на госпитализацию и вот уже семь дней лежу в больнице.  Мне капают Дексаметазон Мексидол и Перацетам.  Но вот в чем проблема и ужас. У меня начались жуткие судороги в левой ноге  а теперь и в правой.. Я боюсь, что я пришла в больницу на ногах, а уходить на ногах не придется. Подскажите - может это нормально? Может это так должно быть? Ухудшение перед улучшением? Кто то может сталкивался с этим?

 

А через местный центр РС Вы проходили, или сразу госпитализация в местную больницу? Кто Вам назначил лечение? 

[Divmax]

2 часа назад, -Лилия- сказал:

Здравствуйте. Помогите мне пожалуйста советом. Я нахожусь сейчас в больнице, можно сказать в шоковом состоянии и в панике. Рыдаю целыми днями. Никто не может мне ничего объяснить. Или не хочет. Ну маленькая больница, ну в селе - но все равно нельзя так к людям.. Ладно это лирика. А вот факты. В начале февраля я прошла МРТ там показало 10 очагов демиелинизирующих  изменений формально подходящих под РС, но без изменения мозолистого тела. И даже не это главное. Главное то, что как таковых признаков у меня не было. Немного подергивался глаз и побаливала кожа головы с левой стороны. На приеме у врача, когда я вытянула ноги и он попробовал нажать поочередно на каждую ногу, то левая нога была слабой.  Я дождалась свою очередь на госпитализацию и вот уже семь дней лежу в больнице.  Мне капают Дексаметазон Мексидол и Перацетам.  Но вот в чем проблема и ужас. У меня начались жуткие судороги в левой ноге  а теперь и в правой.. Я боюсь, что я пришла в больницу на ногах, а уходить на ногах не придется. Подскажите - может это нормально? Может это так должно быть? Ухудшение перед улучшением? Кто то может сталкивался с этим?

 

что то в диагнозе я сомневаюсь. В текущих условиях опасно советовать приехать в Москву или Питер. Попробуйте, как Каспер говорит, в кабинет РС сначала обратиться.

[nemo]

5 часов назад, -Лилия- сказал:

Здравствуйте. Помогите мне пожалуйста советом. Я нахожусь сейчас в больнице, можно сказать в шоковом состоянии и в панике. Рыдаю целыми днями. Никто не может мне ничего объяснить. Или не хочет. Ну маленькая больница, ну в селе - но все равно нельзя так к людям.. Ладно это лирика. А вот факты. В начале февраля я прошла МРТ там показало 10 очагов демиелинизирующих  изменений формально подходящих под РС, но без изменения мозолистого тела. И даже не это главное. Главное то, что как таковых признаков у меня не было. Немного подергивался глаз и побаливала кожа головы с левой стороны. На приеме у врача, когда я вытянула ноги и он попробовал нажать поочередно на каждую ногу, то левая нога была слабой.  Я дождалась свою очередь на госпитализацию и вот уже семь дней лежу в больнице.  Мне капают Дексаметазон Мексидол и Перацетам.  Но вот в чем проблема и ужас. У меня начались жуткие судороги в левой ноге  а теперь и в правой.. Я боюсь, что я пришла в больницу на ногах, а уходить на ногах не придется. Подскажите - может это нормально? Может это так должно быть? Ухудшение перед улучшением? Кто то может сталкивался с этим?

На каком основании вас положили в больницу? Вы же написали, что признаков не было. А дёргающийся глаз у вас может после МРТ появился. Мне казалось, для диагноза и, тем более, госпитализации, нужны какие-то серьезные основания. Попробуйте проконсультироваться с другим неврологом. Что касается судорог, даже не знаю, может это такая специфическая реакция на гормоны или что-нибудь психологическое (у меня в детстве от стресса и напряжения сводило ).

[АннаХ]

Судороги не из-за нехватки калия? Читала здесь, на форуме, что во время  капельниц Панангин и Омез надо пить обязательно.

[aliens]

Да калий, магний (Аспаркам, Панангин)обязательно, от нехватки точно может сводить мышцы до судорог. А гормоны как раз вымывают калий, магний.

[-Лилия-]

Ой спасибо вам всем за ответы. Простите я не умею отвечать добавляя ваши тексты. Буду отвечать так.

Для начала Касперу - В первый день госпитализации мне дали номер телефона нашего центра РС, но туда очередь на обычный простой прием два месяца .. Я живу в районе а не в самом городе, по этому наверное так долго. для иногородних..  Лечение назначил наш местный невролог. Наверное по каким то своим проверкам. Я в этом не очень понимаю пока. Проверяли двигательные или еще какие то реакции.. Молоточком иголками и т д...

[-Лилия-]

Divmax   Да. В Питер и в Москву приехать для меня не возможно не только в данных условиях а и по финансовым соображениям. Деревенским жителям, это как не сбыточная мечта ..