Вопросы

[AnnaZ]

12 минут назад, Гуша сказал:

Диагноз РС мне поставили в 2013 году. Первые признаки появились куда раньше (в 2011 году), долго не могли поставить диагноз, поэтому разное разное лечение "не по теме" (конечно же не помогающее).

 

Недавно началась такая неприятность как холодная страдающая конечность - левая нога. Холод, мягко сказать, неприятный. Куча носков и муж ночами как грелка для ноги)))))

 

И я задумалась:

 я всегда была мерзлячкой, руки и ноги постоянно холодные, перчатки одевала чуть ли ни летом (еще далеко до болезни)

 

Может это и было одним из сигналов организма?

 

Данное на сейчас состояние, если оно появилось недавно, может быть обострением. МРТ с контрастом сделайте, желательно ГМ, шейного и грудного отдела, так как РС уже у вас давно. А "давномерзлявость"- это не сигнал об РС, это сосудистое)

[nemo]

2 часа назад, Гуша сказал:

Диагноз РС мне поставили в 2013 году. Первые признаки появились куда раньше (в 2011 году), долго не могли поставить диагноз, поэтому разное разное лечение "не по теме" (конечно же не помогающее).

 

Недавно началась такая неприятность как холодная страдающая конечность - левая нога. Холод, мягко сказать, неприятный. Куча носков и муж ночами как грелка для ноги)))))

 

И я задумалась:

 я всегда была мерзлячкой, руки и ноги постоянно холодные, перчатки одевала чуть ли ни летом (еще далеко до болезни)

 

Может это и было одним из сигналов организма?

 

У меня всю жизнь мерзнут конечности, но РС не всю... По-моему это особенность организма. Может организм мёрзнет и кидает силы на обогрев жизненно важных органов, а конечностям не достает. Проверьте сосуды, я не врач, но по-моему это с другой сферы. 

[Каспер]

56 минут назад, Гуша сказал:

Диагноз РС мне поставили в 2013 году. Первые признаки появились куда раньше (в 2011 году), долго не могли поставить диагноз, поэтому разное разное лечение "не по теме" (конечно же не помогающее).

 

Недавно началась такая неприятность как холодная страдающая конечность - левая нога. Холод, мягко сказать, неприятный. Куча носков и муж ночами как грелка для ноги)))))

 

И я задумалась:

 я всегда была мерзлячкой, руки и ноги постоянно холодные, перчатки одевала чуть ли ни летом (еще далеко до болезни)

 

Может это и было одним из сигналов организма?

 

 

10 минут назад, nemo сказал:

У меня всю жизнь мерзнут конечности, но РС не всю... По-моему это особенность организма. Может организм мёрзнет и кидает силы на обогрев жизненно важных органов, а конечностям не достает. Проверьте сосуды, я не врач, но по-моему это с другой сферы. 

 

Все это больше похоже на ВСД

 

Вегетососудистая дистония (ВСД) — полиэтиологический синдром (симптомокомплекс), согласно МКБ-10, может классифицироваться как проявление соматоформной вегетативной дисфункции сердца и сердечно-сосудистой системы, объединяющей прежние диагнозы: кардионевроз, нейроциркуляторная дистония (англ. neurocirculatory dystonia), нейроциркуляторная астения (англ. neurocirculatory asthenia)... 

 

 

[nemo]

2 часа назад, Каспер сказал:

 

 

Все это больше похоже на ВСД

 

Вегетососудистая дистония (ВСД) — полиэтиологический синдром (симптомокомплекс), согласно МКБ-10, может классифицироваться как проявление соматоформной вегетативной дисфункции сердца и сердечно-сосудистой системы, объединяющей прежние диагнозы: кардионевроз, нейроциркуляторная дистония (англ. neurocirculatory dystonia), нейроциркуляторная астения (англ. neurocirculatory asthenia)... 

 

 

Тоже про нее подумала, хотя её существование отрицают. Хах 

[Натальюшка]

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

[Roxy]

45 минут назад, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

 

Другое лечение есть конечно, только детям можно не все. У вас Екатеринбург рядом, может там поищете специалистов? Я только «за» Питер или Москву, но на это время нужно. 

[nemo]

Только что, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

Мы ведь тут не врачи. По мне так дрожь каждые 15 минут это странно и больше напоминает расстройство психики или опять-таки ВСД, тем более она приходяще-уходящая, но это лишь догадка. По моему опыту обострение появляется и нарастает, а не так типа 15 минут есть, 15 нет. Лечение вообще вряд ли назначается с первого обострения, для РС характерно наблюдение, сколько у вас очагов на МРТ? Нужно смотреть динамику, делать МРТ еще раз через какое-то время. А пока просто успокоиться и стараться жить дальше как обычно. Не читать слишком много ужасов.

[aliens]

1 час назад, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

Не могу промолчать, не кидайтесь во все тяжкие (имею ввиду гипотезу Валерия ), успокойтесь, возьмите себя в руки, ищите врачей у себя в регионе. Можете проконсультироваться у врачей ИМЧ РАН г. Санкт-Петербург  https://scleros.ru/forum/index.php , узнать как к ним попасть по ОМС из другого региона или во сколько обойдется платная госпитализация.

[AnnaZ]

5 часов назад, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

НИИ Неврологии Москва, смотрите телефоны на сайте, платно будет быстрее.  Пролечитесь, узнаете систему оформления по ОМС, контакты врача, будет легче попасть в следующий раз. 

ПС. Лично моё мнение: не пить больше гормоны и сделать плазмофорез. МРТ и анализы соответсвенно. 

[rdl]

10 часов назад, Натальюшка сказал:

Добрый день! Прошу всех, кто знаком с этой болезнью, помочь советом или делом. Как гром обрушилась на нас болезнь дочери 13 лет. В феврале онемели ноги , живот и пальцы на руке. Лежали в областной, пролечили гормонами, мы и сейчас их пьем, но продолжается ухудшение. Каждые 15 минут дрожь, вибрация по телу. Незнаю, что делать? помогите советом, как получить квоту на лечение в Питере или Москве. Когда я спросила врача о каком то другом лечении, кроме гормонов, мне сказали, что у нас нет показаний.Кто знает, или кто прошел уже эти страшные дни надеюсь на Вас....

Все тут знакомы и все проходили... Было бы гораздо легче что-нибудь посоветовать по делу, если бы в первых строках Вы набросали краткую "историю болезни": кто поставил диагноз, когда, какой, симптомы-проявления кроме дрожи и онемения... А так все ну очень непонятно... И в порядке совета - не хватайтесь сразу за ввиги, вмиги, плазмоферезы и "волшебные таблетки"... Постарайтесь успокоиться) 

[Натальюшка]

Спасибо большое всем, кто ответил. Да конечно, я не написала подробности. По МРТ выявлен очаг округлый, длинной осью и маленькие очаги у затылочного рога левого бокового желудочка. Накопление контраста не выявлено. Провели в областной больнице Екатеринбурга пульс терапию метилпреднизолона. Сдавали пункцию, тип 2 lgQ. Когда выписывали, врач сказала что РС точно. А в выписке написали демиелинизирующее заболевание клинически изолированный синдром. EDSD 2.0. онемение было в ногах, животе и пальцах. Держалось месяц, а сейчас почти на каждое движение вибрация где в среднем через 15 минут и дрожь по телу временами, сдавливание и растекание слабости по телу. Теперь описала поподробнее. Очень жду ваших советов. Заранее всех благодарю.

[Натальюшка]

10 часов назад, Roxy сказал:

 

Другое лечение есть конечно, только детям можно не все. У вас Екатеринбург рядом, может там поищете специалистов? Я только «за» Питер или Москву, но на это время нужно. 

А как попасть туда?

[Каспер]

28 минут назад, Натальюшка сказал:

Спасибо большое всем, кто ответил. Да конечно, я не написала подробности. По МРТ выявлен очаг округлый, длинной осью и маленькие очаги у затылочного рога левого бокового желудочка. Накопление контраста не выявлено. Провели в областной больнице Екатеринбурга пульс терапию метилпреднизолона. Сдавали пункцию, тип 2 lgQ. Когда выписывали, врач сказала что РС точно. А в выписке написали демиелинизирующее заболевание клинически изолированный синдром. EDSD 2.0. онемение было в ногах, животе и пальцах. Держалось месяц, а сейчас почти на каждое движение вибрация где в среднем через 15 минут и дрожь по телу временами, сдавливание и растекание слабости по телу. Теперь описала поподробнее. Очень жду ваших советов. Заранее всех благодарю.

 

Это не похоже на РС. Нужно уточнять диагноз. Попробуйте в Москве или Питере.  Но с детьми мало кто работает.

[aliens]

19.03.2020 в 07:34, Натальюшка сказал:

А как попасть туда?

Я же Вам написала сайт Института Мозга Человека , сходите по ссылке, там есть телефоны врачей в их  подписи. И узнайте как попасть из первых рук.

https://scleros.ru/forum/index.php 

Насколько я знаю в ИМЧ РАН есть лицензия на работу с детьми.

В данный момент Вам отвечают жители Москвы, Питера и других стран, подробностей мы просто не знаем.

КИС ещё не РС.

 

 

19.03.2020 в 07:33, Натальюшка сказал:

По МРТ выявлен очаг округлый, длинной осью и маленькие очаги у затылочного рога левого бокового желудочка. Накопление контраста не выявлено.

РС ставится при совокупности факторов, расположение очагов и накопление контраста в том числе. Наблюдение в динамике.

Чего то мне кажется, на РС не тянет.

[aliens]

7 часов назад, AnnaZ сказал:

НИИ Неврологии Москва, смотрите телефоны на сайте, платно будет быстрее.  Пролечитесь, узнаете систему оформления по ОМС, контакты врача, будет легче попасть в следующий раз. 

ПС. Лично моё мнение: не пить больше гормоны и сделать плазмофорез. МРТ и анализы соответсвенно. 

НИИ Неврологии Москвы с детьми не работает, у них на это нет лицензии.

В Москве есть больницы, которые работают с подозрением на  детский РС, но я их не знаю.

Изменено 19 Марта 2020 пользователем aliens

[Каспер]

5 минут назад, aliens сказал:

НИИ Неврологии Москвы с детьми не работает, у них на это нет лицензии.

В Москве есть больницы, которые работают с подозрением на  детский РС, но я их не знаю.

 

Кстати, у МОНИКИ тоже нет лицензии.

[Юлька;)]

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

[Каспер]

19 минут назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

Как повезёт.

[nemo]

Только что, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

Читала статью на английском, что в инвалидном кресле оказывается 1/4 пациентов. Но, видимо,  до какой-то степени инвалидизации доходит большинство.

[Gera]

Нового ничего не скажу.

Рассеянный склероз у каждого свой...

[nemo]

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

[Gera]

1 минуту назад, nemo сказал:

Никто не сталкивался с подобным?

Плюс, минус что-то было подобное с лицом. Обострение. Госпитализация. Гормоны и т.д. Всё прошло. Больше не сталкивался. Слава Богу.

[Divmax]

4 минуты назад, nemo сказал:

У меня всплыл вопрос, может кто-нибудь сталкивался. Уже третий год дергается лицо как нервный тик. В первый год слабенько дергалось, само прошло, во второй прямо перекосило морду лица, люди стали шарахаться и послали меня... в больницу. Там написали, что это парез, хотя я не поняла почему так, ведь лицо дергается, а объяснять у нас никто ничего не хочет. Прокапали - лицо встало на место. И вот опять! Сегодня ощутила знакомое подергивание. Вот теперь сижу и думаю: опять в больницу? Конечно,  я бегу впереди паровоза, пока ничего не перекосилось. Может это  на нервной почве просто? Это вообще похоже на симптом склероза? Вроде как бы и похоже с одной стороны, а с другой это не специфичный симптом. Хотя о чем это я... какой симптом склероза вообще специфичный? Никто не сталкивался с подобным?

 

у меня периодами веко дергается и один палец, но все проходит. Если прокапали гормоны и лицо встало на место - это было действительно обострение. Если сейчас просто дергается опять, но ничего не перекашивает, я бы подождала, ну и подключила метаболичку на всякий случай, лишней не будет, тем более весна. Некоторые симптомы прошлых обострений могут периодически давать о себе знать, но это не означает, что опять обострение, имейте в виду. 

Изменено 22 Марта 2020 пользователем Divmax

[Roxy]

53 минуты назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

Можно прожить всю жизнь и не знать об очагах в мозге (случайная находка паталогоанатома), можно прожить не очень длинную жизнь, можно прожить в инвалидном кресле очень насыщенную жизнь (Стив Хокинг, не РС а БАС, но все-таки), а можно прожить с РС до 90 лет, знать об этом, и слечь только в самом конце жизни (реальный случай). 

[Divmax]

1 час назад, Юлька;) сказал:

Всем привет! Слушайте ... неужели при РС инвалидность неминуема, лекарства только оттягивают этот срок? Или все же может человек всю жизнь прожить на своих двоих, так сказать. Я кстати все же верю во второй вариант развития событий. Кто что знает? Подскажите!)))

 

как и сказал Каспер - как повезет...