Вопросы

[Roxy]

11 минут назад, mph88 сказал:

Подскажите, обязательно ли делать МРТ именно с контрастом, чтобы обнаружить или исключить очаги в спинном мозге (шейный и грудной отделы)? Достаточно ли оборудования в 1 Тл?

 

МРТ с контрастом поможет обнаружить активные очаги, а это важно для постановки диагноза РС. 

Желательно 1,5Тл и выше, хотя 1Тл тоже что-то покажет.

[mph88]

2 часа назад, Roxy сказал:

МРТ с контрастом поможет обнаружить активные очаги

А неактивные и без контраста можно будет увидеть?

[Каспер]

3 минуты назад, mph88 сказал:

А не активные и без контраста можно будет увидеть?

 

Неактивные очаги не интересны врачам, срок их появления неизвестен.

[Roxy]

29 минут назад, mph88 сказал:

А не активные и без контраста можно будет увидеть?

 

Да, конечно.

[nemo]

Ребята, привет, я на форуме новичок, хотелось бы уточнить у бывалых... имеется проблема: периодически подгибается нога. Просто идешь и резко нога сгибается в колене, потом тут же выпрямляется, как рефлекс какой-то. Ходила к ортопеду, сделал рентген, сказал, что на снимке ничего нет. Задумалась... может это склероз так себя проявляет? Просто обычно когда у меня было обострение, было явственно понятно, что это оно. А тут никакой системы: нога подгибается очень давно и периодически: иногда больше, иногда меньше, иногда вообще не подгибается (или я не замечаю?). Так вот, вопрос: если это оно, что делать с такой бессистемностью? У кого-нибудь такое было? Может сделать МРТ или прокапаться? Просто забить? Если это и похоже на обострение, то какое-то плавающее, будто фоновое а-ля "я всегда здесь, но не совсем"...

[Каспер]

40 минут назад, nemo сказал:

Ребята, привет, я на форуме новичок, хотелось бы уточнить у бывалых... имеется проблема: периодически подгибается нога. Просто идешь и резко нога сгибается в колене, потом тут же выпрямляется, как рефлекс какой-то. Ходила к ортопеду, сделал рентген, сказал, что на снимке ничего нет. Задумалась... может это склероз так себя проявляет? Просто обычно когда у меня было обострение, было явственно понятно, что это оно. А тут никакой системы: нога подгибается очень давно и периодически: иногда больше, иногда меньше, иногда вообще не подгибается (или я не замечаю?). Так вот, вопрос: если это оно, что делать с такой бессистемностью? У кого-нибудь такое было? Может сделать МРТ или прокапаться? Просто забить? Если это и похоже на обострение, то какое-то плавающее, будто фоновое а-ля "я всегда здесь, но не совсем"...

 

Это похоже на спастику. 

Почитайте на форуме, как с ней бороться.

[rdl]

45 минут назад, nemo сказал:

Ребята, привет, я на форуме новичок, хотелось бы уточнить у бывалых... имеется проблема: периодически подгибается нога. Просто идешь и резко нога сгибается в колене, потом тут же выпрямляется, как рефлекс какой-то. Ходила к ортопеду, сделал рентген, сказал, что на снимке ничего нет. Задумалась... может это склероз так себя проявляет? Просто обычно когда у меня было обострение, было явственно понятно, что это оно. А тут никакой системы: нога подгибается очень давно и периодически: иногда больше, иногда меньше, иногда вообще не подгибается (или я не замечаю?). Так вот, вопрос: если это оно, что делать с такой бессистемностью? У кого-нибудь такое было? Может сделать МРТ или прокапаться? Просто забить? Если это и похоже на обострение, то какое-то плавающее, будто фоновое а-ля "я всегда здесь, но не совсем"...

Ну это обычное дело, особенно на фоне усталости ног. Но опасное( В том смысле, что когда сильнее будет подгибаться - теряешь равновесие и есть опасность навернуться (проходили). Не знаю, я стараюсь держать это в голове, когда ноги устали, делать помельче шаги, поосторожнее, чуть перестраховываться... Бывает и с левой, и с правой. А еще случается при неудобном движении и утрате внимания нога как бы подгибается назад) тут больновато, но хоть не упадешь)

Ортопед вроде бы не причем, это наше) Мне так кажется, по опыту. И от обострения не зависит...

То есть, я просто не теряю бдительность, но таблеток от этого не знаю, и уколов тоже)  

 

[Roxy]

1 час назад, nemo сказал:

Ребята, привет, я на форуме новичок, хотелось бы уточнить у бывалых... имеется проблема: периодически подгибается нога. Просто идешь и резко нога сгибается в колене, потом тут же выпрямляется, как рефлекс какой-то. Ходила к ортопеду, сделал рентген, сказал, что на снимке ничего нет. Задумалась... может это склероз так себя проявляет? Просто обычно когда у меня было обострение, было явственно понятно, что это оно. А тут никакой системы: нога подгибается очень давно и периодически: иногда больше, иногда меньше, иногда вообще не подгибается (или я не замечаю?). Так вот, вопрос: если это оно, что делать с такой бессистемностью? У кого-нибудь такое было? Может сделать МРТ или прокапаться? Просто забить? Если это и похоже на обострение, то какое-то плавающее, будто фоновое а-ля "я всегда здесь, но не совсем"...

 

Знакомо, особенно когда по лестнице поднимаешься, опорную ногу выпрямил и  сюрприииз :), причем совершенно неожиданно. У меня прошло само со временем, что это было - до сих пор не знаю. 

[nemo]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

Знакомо, особенно когда по лестнице поднимаешься, опорную ногу выпрямил и  сюрприииз :), причем совершенно неожиданно. У меня прошло само со временем, что это было - до сих пор не знаю. 

Я у терапевта спрашивала, он только головой покивал, типа бывает. Хаха, видно, стоит просто смириться. 

[Gera]

Улыбаюсь.

Жена говорит, спрашивает ты чего танцуешь :) ноги в коленях подгибаются периодически. Уже привык к этому. Это просто есть. Ладно, когда просто стоишь... А когда, что-то несёшь, жену например на руки берёшь и хлоп, ты приземлился, просто сложился в коленях. Они сами подворачиваются. Так бывает. Теперь жена от меня убегает :) от моих намерений. 

Живём.

[mic]

15 минут назад, nemo сказал:

Я у терапевта спрашивала, он только головой покивал, типа бывает. Хаха, видно, стоит просто смириться. 

Смириться и учитывать такую особенность. Антиспастики не используете? У меня спастика всегда была разгибательная, но на фоне "подходящих препаратов в правильных дозах" иногда мог сложиться)

[nemo]

8 часов назад, rdl сказал:

 Не знаю, я стараюсь держать это в голове, когда ноги устали, делать помельче шаги, поосторожнее, чуть перестраховываться...

 

Я сейчас на льду наоборот стараюсь делать шаги пошире, хаха. Хотя бывает приходится и наоборот... одним словом, в любом случае, получается странно. 

 

5 часов назад, mic сказал:

Смириться и учитывать такую особенность. Антиспастики не используете? У меня спастика всегда была разгибательная, но на фоне "подходящих препаратов в правильных дозах" иногда мог сложиться)

Пришло мое время познакомиться со словом спастика. Вообще мой словарный запас пополняется с помощью болезни: нистагм, скотома, атаксия... А по теме: нет, не использую. Моей сестре как-то от защемления нерва прописали какой-то Баклосан, удивилась, увидев в инструкции склероз. Но он, кажется, наоборот повышал мышечный тонус.

 

Вообще я тут много вопросов могу поназадавать, а то иногда себя сумасшедшим чувствуешь: такое ощущение, что в какой-то мере никто из окружающих, не болеющих, не в состоянии как-то переварить или понять информацию, а тут столько откликнулось! Вот, к примеру, парочка странных наблюдений:

1. В последнее время утром и вечером при спуске с лестницы дрожат ноги... В этом факте меня удивляет не дрожь, а привязка ко времени суток. Ночью вообще бывает ноги дергаются непроизвольно. Что там такого ночью происходит с организмом?...

2.Было такое, что при разговоре, в словах менялись буквы местами, типа не дай сюда, а сай дюда.... Было забавно, но очень стремно. Потом прошло.

3.Летом при грозе вообще все тело дергается (это какой-то вид метеозависимости?...)

4.После горячего душа отхожу полдня на диване... Просто лежу как труп.

5.В январе были какие-то проблемы с памятью: плохо вспоминались слова. Раньше было как: приходит в голову буква или образ. А тут ничего: как черный экран. Но это касалось менее употребляемых слов. Пропила пирацетам, вроде стало получше.

Ну и много еще таких мелочей. Иногда мысли думаются: от склероза или так?... Может я просто уже все на склероз списываю.

 

[aliens]

41 минуту назад, nemo сказал:

4.После горячего душа отхожу полдня на диване... Просто лежу как труп.

Это рассеянный склероз

41 минуту назад, nemo сказал:

Но он, кажется, наоборот повышал мышечный тонус.

Нет, он не повышает, наоборот.

[Оксанчик]

Всем привет!

В 2018 году мне поставили диагноз - рассеянный склероз, назначили Инфибету. Долго собиралась зарегистрироваться на форуме, но было страшно.

Сейчас волнует  такой вопрос: кто-нибудь ездил отдыхать поездом? 
Про поездки нашла здесь тему про путешествия за границу. А самолетов я как-то побаиваюсь и нервничать сильно не хочется.

 

[Roxy]

3 минуты назад, Оксанчик сказал:

Всем привет!

В 2018 году мне поставили диагноз - рассеянный склероз, назначили Инфибету. Долго собиралась зарегистрироваться на форуме, но было страшно.

Сейчас волнует  такой вопрос: кто-нибудь ездил отдыхать поездом? 
Про поездки нашла здесь тему про путешествия за границу. А самолетов я как-то побаиваюсь и нервничать сильно не хочется.

 

 

Да, но редко и в основном  в пределах ЕС. Если есть много свободного времени на дорогу, приличная кучка денег (самолетом нынче дешевле), желание поболтать с попутчиками, готовность много раз в день  пересаживаться и спокойно переносить небольшие стрессы (если например не успел на очередной поезд), есть странную еду :), то не поверите, это может быть очень здорово :))). 

Но если ехать из России за границу , надо помнить что таможенники это боль... :))))))

[Оксанчик]

Я имела в виду не заграницу, а в рамках страны)) На юг, или на Алтай) 
 

 

16 минут назад, Roxy сказал:

 

Да, но редко и в основном  в пределах ЕС. Если есть много свободного времени на дорогу, приличная кучка денег (самолетом нынче дешевле), желание поболтать с попутчиками, готовность много раз в день  пересаживаться и спокойно переносить небольшие стрессы (если например не успел на очередной поезд), есть странную еду :), то не поверите, это может быть очень здорово :))). 

Но если ехать из России за границу , надо помнить что таможенники это боль... :))))))

 

[aliens]

10 минут назад, Оксанчик сказал:

Я имела в виду не заграницу, а в рамках страны)) На юг, или на Алтай) 
 

 

 

Смотря как Вы себя чувствуете, я сейчас не могу себе представить сутки сидения/лежания в поезде, я потом просто ходить не смогу.

[Roxy]

7 минут назад, Оксанчик сказал:

Я имела в виду не заграницу, а в рамках страны)) На юг, или на Алтай) 

 

Так бы и писали :))). Вы далековато забрались - Сыктывкар, самолетом проще будет...

[Оксанчик]

5 минут назад, Roxy сказал:

 

Так бы и писали :))). Вы далековато забрались - Сыктывкар, самолетом проще будет...

Да я как-то не правильно вопрос написала. Сейчас переформулирую ))

Вопрос в перевозке лекарств. как их с собой возить? Когда на автобусе ездим, то в сумке- холодильнике 4-5 часов холод в принципе держится (хладокомпоненты кладу).

 

26 минут назад, aliens сказал:

Смотря как Вы себя чувствуете, я сейчас не могу себе представить сутки сидения/лежания в поезде, я потом просто ходить не смогу.

В автобусе сложно долго сидеть. Но в поезде и походить, и постоять можно. 

[aliens]

6 часов назад, Оксанчик сказал:

Да я как-то не правильно вопрос написала. Сейчас переформулирую ))

Вопрос в перевозке лекарств. как их с собой возить? Когда на автобусе ездим, то в сумке- холодильнике 4-5 часов холод в принципе держится (хладокомпоненты кладу).

 

В автобусе сложно долго сидеть. Но в поезде и походить, и постоять можно. 

Насколько я помню любое лек-во можно хранить без холодильника около месяца, сутки-двое точно, инструкцию к своему лек-ву почитайте.

[Roxy]

43 минуты назад, Оксанчик сказал:

Да я как-то не правильно вопрос написала. Сейчас переформулирую ))

Вопрос в перевозке лекарств. как их с собой возить? Когда на автобусе ездим, то в сумке- холодильнике 4-5 часов холод в принципе держится (хладокомпоненты кладу).

 

 

Я возила в самолете интерфероны вообще без охлаждения, их можно было держать какое-то время при температуре до 25 градусов. Все было нормально. 

[Оксанчик]

6 часов назад, aliens сказал:

Насколько я помню любое лек-во можно хранить без холодильника около месяца, сутки-двое точно, инструкцию к своему лек-ву почитайте.

Хорошо, все учту, спасибо за ответы)

 

5 часов назад, Roxy сказал:

 

Я возила в самолете интерфероны вообще без охлаждения, их можно было держать какое-то время при температуре до 25 градусов. Все было нормально. 

Хорошо, спасибо)

 

Вопрос, наверное, глуповатый. Но я всегда волнуюсь, вдруг что-то не так сделаю...

[rdl]

9 февраля 2020 г. в 22:03, nemo сказал:

Я сейчас на льду наоборот стараюсь делать шаги пошире, хаха. Хотя бывает приходится и наоборот... одним словом, в любом случае, получается странно. 

 

Пришло мое время познакомиться со словом спастика. Вообще мой словарный запас пополняется с помощью болезни: нистагм, скотома, атаксия... А по теме: нет, не использую. Моей сестре как-то от защемления нерва прописали какой-то Баклосан, удивилась, увидев в инструкции склероз. Но он, кажется, наоборот повышал мышечный тонус.

 

Вообще я тут много вопросов могу поназадавать, а то иногда себя сумасшедшим чувствуешь: такое ощущение, что в какой-то мере никто из окружающих, не болеющих, не в состоянии как-то переварить или понять информацию, а тут столько откликнулось! Вот, к примеру, парочка странных наблюдений:

1. В последнее время утром и вечером при спуске с лестницы дрожат ноги... В этом факте меня удивляет не дрожь, а привязка ко времени суток. Ночью вообще бывает ноги дергаются непроизвольно. Что там такого ночью происходит с организмом?...

2.Было такое, что при разговоре, в словах менялись буквы местами, типа не дай сюда, а сай дюда.... Было забавно, но очень стремно. Потом прошло.

3.Летом при грозе вообще все тело дергается (это какой-то вид метеозависимости?...)

4.После горячего душа отхожу полдня на диване... Просто лежу как труп.

5.В январе были какие-то проблемы с памятью: плохо вспоминались слова. Раньше было как: приходит в голову буква или образ. А тут ничего: как черный экран. Но это касалось менее употребляемых слов. Пропила пирацетам, вроде стало получше.

Ну и много еще таких мелочей. Иногда мысли думаются: от склероза или так?... Может я просто уже все на склероз списываю.

 

1. Дрожат ноги - тоже вполне обычное дело. Особенно после сна. Даже без всякого спуска с лестницы)  И непроизвольные подергивания - обычная фигня! Не заморачивайтесь)

По п.2 и 5 ничего сказать не могу... И про грозу тоже...

Баклосан, по моим наблюдениям, только способствует подгибаемости ног - он про другое, про снятие мышечного напряжения... 

 

 

[nemo]

19 часов назад, rdl сказал:

1. Дрожат ноги - тоже вполне обычное дело. Особенно после сна. Даже без всякого спуска с лестницы)  И непроизвольные подергивания - обычная фигня! Не заморачивайтесь)

По п.2 и 5 ничего сказать не могу... И про грозу тоже...

Баклосан, по моим наблюдениям, только способствует подгибаемости ног - он про другое, про снятие мышечного напряжения... 

 

 

Окей, спасибо! Видно смирение - наша жизнь ) Надо будет у врача спросить про Баклосан, хотя у меня все врачи неразговорчивы. 

[AAnastasiya]

10.02.2020 в 07:41, Оксанчик сказал:

Хорошо, все учту, спасибо за ответы)

 

Хорошо, спасибо)

 

Вопрос, наверное, глуповатый. Но я всегда волнуюсь, вдруг что-то не так сделаю...

Оксанчик, поезд - это вообще обычное состояние, вообще чего бояться, устали сидеть - встали прошлись, устали ходить - сели, устали сидеть - легли, все как в обычной жизни, инфибету таскала уже много куда и не всегда она в холоде может быть, сумку-холодильник беру с хладагентами (как это вообще пишется), но заряда их надолго не хватит, это правда, но ничего не будет, временной лаг там есть, все будет в порядке. Если не ездить никуда, то совсем тоскливо будет, я думаю, решайтесь.