Вопросы

[aliens]

2 минуты назад, Rither сказал:

Вы не поняли мой посыл. Вы слишком пугаете людей "чужим" негативным опытом. Да, и я очень тяжело переношу гормоны, местами я думал просто не выживу уже, но ходить делать их - не проблема, проблема начинается обычно дома и в целом после курса. Но много и тех у которых вообще нет после них побочек. Так зачем заранее человеку нагнетать?

Никто не нагнетает, просто пишем как лучше сделать, чтобы минимизировать последствия. А человек сам решает наступить ли ему на свои грабли или прислушаться к уже наступившим.

[Roxy]

47 минут назад, Rither сказал:

Вы не поняли мой посыл. Вы слишком пугаете людей "чужим" негативным опытом. Да, и я очень тяжело переношу гормоны, местами я думал просто не выживу уже, но ходить делать их - не проблема, проблема начинается обычно дома и в целом после курса. Но много и тех у которых вообще нет после них побочек. Так зачем заранее человеку нагнетать?

 

Офигеть... А вы не пробовали в состоянии «думал не выживу просто уже» дома с детьми вертеться? Памперсы там менять, помыть, вопящего годоваса на руках таскать (после пункции), пол вымыть,  кашку детям, супчик мужу? 

 

 

[Divmax]

47 минут назад, Rither сказал:

Вы не поняли мой посыл. Вы слишком пугаете людей "чужим" негативным опытом. Да, и я очень тяжело переношу гормоны, местами я думал просто не выживу уже, но ходить делать их - не проблема, проблема начинается обычно дома и в целом после курса. Но много и тех у которых вообще нет после них побочек. Так зачем заранее человеку нагнетать?

 

вроде не нагнетаем, просто уговариваем побыть в больнице на всякий случай. Если она скажет, что будет приходить амбулаторно (т.е. дневной стационар), то 1. будет гораздо сложнее в середине курса госпитализироваться, если что то пойдет не так, а 2. домой к трем детям и мужу, которым абсолютно всем нужно уделить внимание, приготовить, убрать, уроки и тд - это не просто "вернуться домой", это вернуться домой и начать активно работать. Вы же понимаете, что в таком случае, речь о нормальном восстановлении идти не может. 

[ирина kott]

Тоже хочу поделиться опытом. В начале болезни первая пульс была тяжела, но не так как все последующие.  Я тоже договаривались с заведующей отделением уходить домой, она войдя в положение отпускала ( я стремилась домой к 5 летней дочке и маме, которая тоже тяжело больна), но отпуская меня, она всегда говорила- придёшь домой ложись и лежи, дай организму отдых. И состояние после капельниц было таковым, что встать и заняться делами все равно не получалось. Причём , накатывало такое состояние не сразу после вливания, а часов через шесть- семь... В лежку и не встать...., слабость, с сердцем плохо, а я дома, а по документам в больнице в круглосутке, вот и как правильно? Все на свой страх и риск...

[Rither]

16 минут назад, Roxy сказал:

 

Офигеть... А вы не пробовали в состоянии «думал не выживу просто уже» дома с детьми вертеться? Памперсы там менять, помыть, вопящего годоваса на руках таскать (после пункции), пол вымыть,  кашку детям, супчик мужу? 

 

 

 

Огорчу Вас. Я отец в декрете. Да, я все это пробовал. Кроме супчика мужу.

[Roxy]

22 минуты назад, Rither сказал:

 

Огорчу Вас. Я отец в декрете. Да, я все это пробовал. Кроме супчика мужу.

 

Наоборот, порадуете (честно) :). А «все это» было именно после гормонов и пункции? 

[Rither]

17 минут назад, Roxy сказал:

 

Наоборот, порадуете (честно) :). А «все это» было именно после гормонов и пункции? 

 

После и во время гормонов, пункцию делали очень давно, но я сразу был на ногах.

 

Еще раз повторю, я тоже за стационар, но если нет возможности, можно и без, но будет тяжело (возможно).

[Roxy]

11 минут назад, Rither сказал:

 

После и во время гормонов, пункцию делали очень давно, но я сразу был на ногах.

 

Еще раз повторю, я тоже за стационар, но если нет возможности, можно и без, но будет тяжело (возможно).

 

Здесь будут и гормоны и пункция одновременно, да ещё дети. В жизни всегда есть место подвигу, но иногда лучше держаться от него подальше. 

[Divmax]

53 минуты назад, Rither сказал:

 

После и во время гормонов, пункцию делали очень давно, но я сразу был на ногах.

 

Еще раз повторю, я тоже за стационар, но если нет возможности, можно и без, но будет тяжело (возможно).

 

Я тоже все время была на ногах, работала после капельниц и до вечера, не спала ночами и опять ехала (за рулем, дура). НО у меня не было аж 3! детей и мужа. Поэтому, даже если она нормально перенесет пункцию и гормоны, дома ее ждет не отдых, а белый пушистый северный зверек. Зачем ей такие "подвиги"? Есть муж и сейчас это его задача. А ее задача - восстановиться как можно быстрее и качественнее и вернуться к нормальной жизни. 

 

Ну и, чего мы тут спорим? Захочет, поедет в стационар, не захочет - не поедет. В любом случае, это ее решение, сколько тут не уговаривай. Но донести до нее все нюансы и проблемы мы должны.

[rdl]

Неполноценная, на нервах пульс-терапия (тем более, первая) чревата тем, что через месяц-другой придется повторять(

А вот это уже двойной удар по организму( Риск есть... Просто все проходили - по незнанию понаделали глупостей...Может, хоть кому-то советы помогут) 

 

[Krestiki]

1 час назад, Rither сказал:

 

После и во время гормонов, пункцию делали очень давно, но я сразу был на ногах.

 

Еще раз повторю, я тоже за стационар, но если нет возможности, можно и без, но будет тяжело (возможно).

я без пункции, после гормонов в дневном стационаре вдвоём с мамой и 2мя годовасами отходила еще месяца 1.5.

Не преувеличивайте женские возможности!

[086danila]

Сегодня сделала вторую капельницу, чуть голова болит, а так все хорошо 

[Rither]

Я лично ни в коем случае ни с кем не спорю. Все опасения тут описаны правильно. Организм у всех разный, никто не знает какая реакция и последствия, но маленькие дети мобилизуют больше чем что-либо и ради них стоит рискнуть, если совсем нет выхода. Просто хочу пожелать удачи этому человеку, надеюсь все будет хорошо с терапией.

[fomyasha]

А вот еще вспомнила, как при втором обострении после последней капельницы повела детей и их друзей на др старшего в развлекательный центр и несколько часов там с ними колбасилась. И ничего, нормально, на следующий день на работу пошла. Но сейчас так уже не получается.

Насчет ноги никто не подскажет?

[Divmax]

8 минут назад, fomyasha сказал:

А вот еще вспомнила, как при втором обострении после последней капельницы повела детей и их друзей на др старшего в развлекательный центр и несколько часов там с ними колбасилась. И ничего, нормально, на следующий день на работу пошла. Но сейчас так уже не получается.

Насчет ноги никто не подскажет?

 

к сожалению, даже не знаю, что и предположить... Наверное, тоже какое то нарушение чувствительности своего рода. Может Берлитиончику? 

[086danila]

Сделали пункцию, сказали лежать до завтра, постельный режим. Чувствую себя хорошо

[motya36]

Рекомендуют обычно больше пить и лежать на животе,время нужно для восстановления ликвора

[086danila]

Да, врач сказал

[Наталия_1206]

В 13.10.2018 в 20:58, Джеки сказал:

Хотите сказать, сами делали? Прям советуете?)

Мне не делали: поставили по 2-м обострениям на МРТ, и симптоматике.

В НИИ при первом обострении хотели положить и делать, в МОРСе отговорили (Щур ругал потом Смирнову за это) - короче с испугу тогда не делала, а уже после второго обострения поставили диагноз.

Конечно, при взятии пункции бывают обострения, как и при любой манипуляции: решать вам.

Колюсь глатирамера ацетатом, вроде норм)  Не сочтите за грубость, но в 26 лет сыну самому бы начать интересоваться темой, потому что настрой тут дело немаловажное. Я не намного его старше была, когда поставили диагноз, так мои родители до сих пор название лекарства выучить не могут, помогают морально при необходимости)

 

[aliens]

8 часов назад, Наталия_1206 сказал:

Конечно, при взятии пункции бывают обострения, как и при любой манипуляции: решать вам.

Не надо пугать, при взятии пункции обострений не бывает, это никак не связано между собой.

[086danila]

У меня после пункции все хорошо, гармон сегодня поставят 4 день, всё отлично, первые две капельницы болела голова, вчера все прошло норм

Самочувствие хорошее, нет головокружения и шаткость прошла, рукам стало лучше 

[Divmax]

12 минут назад, 086danila сказал:

У меня после пункции все хорошо, гармон сегодня поставят 4 день, всё отлично, первые две капельницы болела голова, вчера все прошло норм

Самочувствие хорошее, нет головокружения и шаткость прошла, рукам стало лучше 

вот и отлично. Вы дома или в стационаре?

[086danila]

33 минуты назад, Divmax сказал:

вот и отлично. Вы дома или в стационаре?

В стационаре

[Rither]

12 минут назад, 086danila сказал:

В стационаре

 

Ну вот, а говорили нет возможности. Рад за Вас, это идеальный вариант :)

[Джеки]

9 часов назад, Наталия_1206 сказал:

в 26 лет сыну самому бы начать интересоваться темой, потому что настрой тут дело немаловажное.

 

Так то надо бы. Только где кнопка, не подскажете? Говорю же, все по фиг. К неврологу за направлением пинками выгоняю. Даже элементарно что-то почитать о своей болезни для общего развития неохота. Тем более  выполнять рекомендации. Кстати, для меня теперь прям Библия -   https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf (стр. 72 просто, ясно).