Вопросы

[fomyasha]

5 часов назад, Vera сказал:

Что-то я вспомнила, как кто-то из докторов, к которым я ходила с дочкой, говорил, что 15% людей со всякими разными сложными диагнозами не вписываются по очень серьёзным критериям в общую массу.

 

Вот наверно им-то и не помогает обычное лечение. Это я уже от себя добавила. Ещё хочу дополнить, что это про миастению говорили, а не про РС. И что насчёт РС мы тоже обращались к узким специалистам, но доктор посмотрел мою дочку и сказал: Идите в Миастенический Центр. Но к этому моменту мы там уже "полечились", о чём я ему тоже сказала. В общем, не так уж важно, какой диагноз, важнее - помогают лекарства, или же только вредят. Это моё личное мнение.

  Показать

Каждый сам про себя знает - ему лекарства помогают или не помогают. Вот кому помогают, тем надо ставить точный диагноз и лечиться как при таком диагнозе лечатся. А кому не помогают, что толку от суперточной диагностики, когда уже не так важно какой диагноз. Но надо отличать - неврология у больного или ревматология (или что-то ещё). А поскольку к ревматологам мы попали ещё раньше, чем в Миастенический Центр, то остались невропатологи.  В Онкоцентр ещё раньше направляли. И  к генетикам ходили, и к гомеопатам, и к травникам. В общем, я не пишу про то, что из области ОБС (одна баба сказала).

 

Вот я не вписываюсь и лекарства мне вредят. Может у меня не рс? Шутка.

На самом деле я уже давно думаю, что под РС скрываются несколько разных заболеваний, которые одинаково проявляются очагами на МРТ, но имеют разную причину и поэтому лечатся по разному. Иначе как объяснить такую разную реакцию больных на ПИТРС. Да даже гормоны не на всех действуют.

[Roxy]

3 минуты назад, fomyasha сказал:

Вот я не вписываюсь и лекарства мне вредят. Может у меня не рс? Шутка.

 

И я, может и не шутка, как-то слышала частное мнение от невролога в Амстердаме, что РС без очагов в СМ - это не вполне РС. Но пока критериям Макдоналда я удовлетворяю, с большим запасом по количеству очагов :/.

 

3 минуты назад, fomyasha сказал:

На самом деле я уже давно думаю, что под РС скрываются несколько разных заболеваний, которые одинаково проявляются очагами на МРТ, но имеют разную причину и поэтому лечатся по разному. Иначе как объяснить такую разную реакцию больных на ПИТРС. Да даже гормоны не на всех действуют.

 

Я тоже так давно думаю :(, и от гормонов да, толку нет.

 

[fomyasha]

16 минут назад, Roxy сказал:

 

И я, может и не шутка, как-то слышала частное мнение от невролога в Амстердаме, что РС без очагов в СМ - это не вполне РС. Но пока критериям Макдоналда я удовлетворяю, с большим запасом по количеству очагов :/.

 

 

Я тоже так давно думаю :(, и от гормонов да, толку нет.

 

У меня не было очагов в СМ,  но весной при обострении сказали что теперь точно есть, надо бы МРТ сделать для проверки. От гормонов толк есть очень даже, от питрс нет, даже наоборот.

[aliens]

Ну у меня и очаги в СМ, вроде как РС полноценный, а без ПИТРС мне лучше, сейчас оцениваю.

Гормоны.. сложно сказать, декса для  меня легче, чем солу-медрол, особенно последний солик тяжело дался.

[fomyasha]

Только что, aliens сказал:

Ну у меня и очаги в СМ, вроде как РС полноценный, а без ПИТРС мне лучше, сейчас оцениваю.

Забыла, а Вы много лет на питрс и только сейчас после абаджио ни на чем? Или были длинные периоды без питрс, на который было лучше?

[aliens]

7 минут назад, fomyasha сказал:

Забыла, а Вы много лет на питрс и только сейчас после абаджио ни на чем? Или были длинные периоды без питрс, на который было лучше?

Были в сентябре-октябре 2017, где то месяц, чуть больше я не колола инфибету, но потом врачи уговорили продолжать, тогда была сложная ситуация и вообще сказали, что держусь только на внутренних ресурсах, потому что надо, а потом будет откат и оставлять себя без поддержки нельзя, ну вообщем все в таком роде.

 

[fomyasha]

5 минут назад, aliens сказал:

Были в сентябре-октябре 2017, где то месяц, чуть больше я не колола инфибету, но потом врачи уговорили продолжать, тогда была сложная ситуация и вообще сказали, что держусь только на внутренних ресурсах, потому что надо, а потом будет откат и оставлять себя без поддержки нельзя, ну вообщем все в таком роде.

 

Знакомо, только у меня таких случаев было несколько и на более длинные периоды, до полутора лет без терапии и обострений. Уговаривают каждый раз. Я трусиха, поддаюсь уговорам. Вот сейчас пью абаджио и ругаю себя что согласилась. И вроде ничего особо страшного не происходит, как в прошлые разы, но все равно вспоминаю как замечательно было год назад без лечения и жалею что согласилась.

[Roxy]

48 минут назад, aliens сказал:

Ну у меня и очаги в СМ, вроде как РС полноценный, а без ПИТРС мне лучше, сейчас оцениваю.

Гормоны.. сложно сказать, декса для  меня легче, чем солу-медрол, особенно последний солик тяжело дался.

 

Не, ну «Полноценный РС» - это что-то совсем неправильное :)))))))). 

[fomyasha]

Пожалуй останусь с неполноценным 

[alisa34567]

Здравствуйте! И меня посчитайте))  В СМ очагов нет. Я тоже странный пациент, потому что лекарства мне как "не в коня корм". После того, как отказалась от бетаферона (3 года 6 мес опыт применения) с его гриппоподобным синдромом, который жить не давал, хуже себя не почувствовала. Параллельно с бетафероном было несколько курсов митоксантрона, которые тоже тяжело переносила.  Другие ПИТРС  не предлагались, а я не настаивала. Гормонотерапию назначали, выходила из нее тяжко.  Последние два года поняла, что и церебролизин с берлитионом  плохо переношу, а раньше много капельниц было и переносила хорошо.  Витаминно-минеральные комплексы вызывают боли в спине и ногах, - к уже имеющимся нейропатическим болям "прибавка" ощутимая и нежелательная. Врачи удивляются...... Так что приходится обходиться габапентином и мидокалмом, и как, правило, НПВС. 

[aliens]

Я сейчас ни метаболичку, ни витамины не пью, потому как запретили любые таблетки и чувствую себя, ну точно не хуже, может еще несколько месяцев ничего не попью и вообще выздоровлю

[rdl]

Не принимал и не принимаю ничего из простых соображений - намного лучше, чем сейчас, точно не будет (сейчас более-менее стабильно), а вот хуже - может, причем с большой вероятностью...  

Сначала после обострения была назначена инфибета, в этом году, узнав, что не колол, "перевели" на абаджио... В МОРСе, кстати, сказали, что НИИ многих на абаджио сейчас ориентирует... 

[Serg77]

Разумеется, у всех болезнь протекает по-разному. Лично я принимал, принимаю и буду принимать ПИТРС. Хотя бы потому, что знаком со статистикой (в том числе еще до появления ПИТРС) течения РС у людей, не принимавших ПИТРС (в интернете довольно много информации на эту тему в свободном доступе, в том числе на иностранных сайтах).

 

Просто не  каждому человеку с РС подходит тот или иной ПИТРС. Думаю, что идеальным вариантом на данный момент был бы вариант, в случае, если пациенту с РС подошел тот или иной ПИТРС, в рамках индивидуальной закупки обеспечивать его именно этим ПИТРС (например, если человеку подходит в течении многих лет (нет побочных реакций и лекарственный препарат эффективно работает) именно Копаксон, то закупать для него именно Копаксон, а не аналоги). Разумеется, всегда надо руководствоваться консультацией хорошего грамотного врача, результатами анализов и обследований, своими ощущениями и здравым смыслом.

 

 

[aliens]

1 час назад, Serg77 сказал:

Просто не  каждому человеку с РС подходит тот или иной ПИТРС

У меня их было три, один без эффекта в лучшем случае, в худшем течение, благодаря препарату, плавно перетекло из РРРС в ВПРС, второй без особого эффекта, но с развившейся побочкой,  про эффективность абаджио сказать нечего, так как пила два с половиной месяца, зато побочка...

Вот как то пока нет желания еще что то пробовать на себе.

[Serg77]

12 минут назад, aliens сказал:

У меня их было три, один без эффекта в лучшем случае, в худшем течение, благодаря препарату, плавно перетекло из РРРС в ВПРС, второй без особого эффекта, но с развившейся побочкой, но про эффективность абаджио сказать нечего, так как пила два с половиной месяца, зато побочка...

Вот как то пока нет желания еще что то пробовать на себе.

На это можно посмотреть и под другим углом. Неизвестно, как бы Вы себя чувствовали на данный момент, если бы Вы ПИТРС не принимали вообще (за исключением Абаджио, разумеется). 

[СергейЧ]

30 минут назад, aliens сказал:

но про эффективность абаджио сказать нечего, так как пила два с половиной месяца, зато побочка...

Мучался с Абаджио месяца два, с жуткой побочкой в виде аллергии на всё лицо. Врач в итоге перевела на Текфидеру. Пробую.

Почти полгода провёл без ПИТРС и даже не заметил ухудшения. Наоборот, от побочек Абаджио отошёл.

Но в ПИТРС таки есть смысл. Найти бы то что подходит... И, к сожалению, в поисках подходящего препарата  теряешь крупицы здоровья.

Впрочем долой нытьё! Не было бы ПИТРС так не было бы и перспективы вообще.

[Divmax]

15 часов назад, rdl сказал:

В МОРСе, кстати, сказали, что НИИ многих на абаджио сейчас ориентирует... 

 

нет, мне в НИИ наоборот сказали, не надо переходить.

[irina0210]

У меня - семь. Норм. Но я привыкла не обращать внимания на всякие заморочки. Охренительно плохо было от 3(!) уколов Синновекса. А побочки в виде артралгии считаю такой мелочью..

[fomyasha]

Подскажите, а как называется состояние, когда руки и ноги внутри дрожат, хотя внешне этого не видно? Или у меня опять глюки и мне к психиатру? А то я из-за этой дрожи постоянно спотыкаюсь и все роняю, когда просто что-то делаю, не задумываясь, а если концентрируюсь на своих действиях, то все нормально. Даже описать нормально не могу что происходит, хрень какая-то.

[Каспер]

1 час назад, fomyasha сказал:

Подскажите, а как называется состояние, когда руки и ноги внутри дрожат, хотя внешне этого не видно? Или у меня опять глюки и мне к психиатру? А то я из-за этой дрожи постоянно спотыкаюсь и все роняю, когда просто что-то делаю, не задумываясь, а если концентрируюсь на своих действиях, то все нормально. Даже описать нормально не могу что происходит, хрень какая-то.

 

Не надо к психу... но нервишки нужно успокаивать. 

Из личного опыта могу посоветовать по 1 тб но-шпы и валерьянки на ночь :)

[aliens]

5 часов назад, Divmax сказал:

 

нет, мне в НИИ наоборот сказали, не надо переходить.

Просто Тарас Олегович человек и врач хороший, и он обьективно понимает,зачем тебе абаджио, если коп помогает и он менее, мягко говоря, токсичный.

[Ека]

Прикольно - позвонили из п-ки, сегодня кровь сдавала. Говорят - гемоглобин низкий, ко врачу надо бы. Спрашиваю, а какой - 70. Ну для меня норм. Приду после Щура.

А вообще приятно, заботятся :))).

[aliens]

7 минут назад, Ека сказал:

Прикольно - позвонили из п-ки, сегодня кровь сдавала. Говорят - гемоглобин низкий, ко врачу надо бы. Спрашиваю, а какой - 70. Ну для меня норм. Приду после Щура.

А вообще приятно, заботятся :))).

Здорово, Вам повезло с п-кой, а в нашей вообще наплевать чего там в анализах, сужу по себе, биохимия еще не совсем нормальная, ни одного звонка.

[Джеки]

Ну вот сын сделал повторное МРТ. Есть новые очаги. Направление в центр РС дали аж через 2 месяца. На предварительном приеме говорили, что есть уже основания для постановки диагноза, но все равно надо пункцию ликвора делать. Кстати, это платно, как я понимаю. Да и небезопасно. Да и не у всех больных РС в ликворе обнаруживаются антитела. Короче, зачем, может кто-то объяснить?

[Roxy]

1 час назад, Джеки сказал:

Ну вот сын сделал повторное МРТ. Есть новые очаги. Направление в центр РС дали аж через 2 месяца. На предварительном приеме говорили, что есть уже основания для постановки диагноза, но все равно надо пункцию ликвора делать. Кстати, это платно, как я понимаю. Да и небезопасно. Да и не у всех больных РС в ликворе обнаруживаются антитела. Короче, зачем, может кто-то объяснить?

 

Пункция в совокупности с остальными критериями может подтвердить диагноз. Сомнения возникают если очагов недостаточно или они не копят контраст или расположены в местах, не типичных для РС.