Вопросы

[ALENUSKA]

Судя по весам,я поняла что про еду даже думать нельзя,булочку понюхаешь это плюс  2кг,а уж про откусить и речи нету

[aliens]

7 минут назад, ALENUSKA сказал:

Судя по весам,я поняла что про еду даже думать нельзя,булочку понюхаешь это плюс  2кг,а уж про откусить и речи нету

Это отечность от гормонов, мне как то приспичело купить купальник после гормонотерапии, так когда прошло немного времени и все последствия гормонотерапии прошли, купальник оказался велик...

[fomyasha]

25 минут назад, ALENUSKA сказал:

Судя по весам,я поняла что про еду даже думать нельзя,булочку понюхаешь это плюс  2кг,а уж про откусить и речи нету

А мочегонное назначили?

[ALENUSKA]

23 минуты назад, fomyasha сказал:

А мочегонное назначили?

нет,я и так всю ночь замечательно бегаю,благо что с двух до шести хоть в глаз коли

[Vita]

2 часа назад, ALENUSKA сказал:

Судя по весам,я поняла что про еду даже думать нельзя,булочку понюхаешь это плюс  2кг,а уж про откусить и речи нету

Мне сегодня 4 капельницу влили. Вроде не изменилась внешне. Правда диету Эмбри соблюдаю. И Верошпирон с Панангином пью. Завтра возможно последняя капельница будет, если не продлят. 

[Сублимация]

2 часа назад, ALENUSKA сказал:

нет,я и так всю ночь замечательно бегаю,благо что с двух до шести хоть в глаз коли

Я когда в больнице лежала тоже так врачу говорила, мол проблем с туалетом нет, не надо мне мочегонное. А оказывается гормоны задерживают воду в клетках ( хоть это не всегда видно внешне) и пить мочегонное очень желательно. По крайней мере мне так сказал невролог.

Сама на гормонах исключаю сахар и быстрые углеводы.

[Divmax]

4 часа назад, ALENUSKA сказал:

Судя по весам,я поняла что про еду даже думать нельзя,булочку понюхаешь это плюс  2кг,а уж про откусить и речи нету

 

Про еду думать необходимо, организму нужна поддержка. Но есть нужно только то, что будет питать, но не вредить. Мучное и сахар нельзя не изза веса, а изза нагрузки на жкт, который вместо спасибо ответит долгим и продолжительным поносом. То же самое касается диеты в течение пары тройки недель после гормонов. Я мочегонное не пила, тк и сама бегала в туалет постоянно. На отеки внимания обращать не стоит, они пройдут сами.

Изменено 11 Февраля 2018 пользователем Divmax

[Небесных]

В 09.02.2018 в 19:44, 81Elena06 сказал:

У Вас давление повысилось во время капельницы? У меня один раз было такое, врач как раз пришла на обход и померила давление. Говорит оно повышено и не мудрено, капельница очень быстро капает и уменьшила частоту капель. После этого замечания теперь всегда прошу капать помедленнее, пусть дольше, зато голова на месте.

У меня наоборот. Если медленно капают, то давление растет. 

[fomyasha]

Я в первый раз мочегонное не пила и в туалет бегала, а все равно из больницы вышла похожей на смешарика

[Ирина83]

Народ, привет всем. Я так сказать новенькая в ваших рядах, полгода жила в надежде что меня пронесет, но не пронесло. Я конечно много читала уже про рс, но не могу все в голове уложить. Очень много вопросов, а поговорить не с кем. А теперь попробую по порядку.

1) если в ноябре прошлого года у меня были головокружения сильные и потом появилось четыре новых очага - это было обострение?

2) что значит очаг накапливает контраст, это значит в данный момент в это место мой иммунитет нападает? и что с эти ничего не делать если ент проявлений?

3) если у меня сейчас непонятные ощущения в правой руке, будто отлежала, но это не проходит уже три недели - это обострение? И если да, то значит нужны гормоны?

И теперь самое главное наверное. Врачи говорят мне, что ничего страшного, с этим спокойно люди живут, и умирают в 80 лет потом не от рс. Я никого не знаю с таким диагнозом, со стажем например лет 10, но читая форум понимаю, что не все так радужно, даже наоборот очень все страшно. и мне правда страшно, я ничего понять не могу, чего мне ждать. А главное, что делать помимо ПИТРС? Что делать с работой, только хотела начинать поиски после декрета, а тут бах и думаю, что в офисе не смогу сидеть с 9 до 18. Устаю очень быстро, раньше все считали меня лентяйкой, и я себя тоже. а тут оказывается вон оно что, или все-таки это лень? И реально поговорить не с кем, все в один голос твердят как попугаи, все будет хорошо, не волнуйся. Но РС это ведь уже не хорошо. Вот и реву тихо, что б никто не видел, а что дальш делать не понимаю. Вернее понимаю, что надо жить и радоваться тому что есть, но неизвестность очень пугает

[Катерина25]

25 минут назад, Ирина83 сказал:

Народ, привет всем. Я так сказать новенькая в ваших рядах, полгода жила в надежде что меня пронесет, но не пронесло. Я конечно много читала уже про рс, но не могу все в голове уложить. Очень много вопросов, а поговорить не с кем. А теперь попробую по порядку.

1) если в ноябре прошлого года у меня были головокружения сильные и потом появилось четыре новых очага - это было обострение?

2) что значит очаг накапливает контраст, это значит в данный момент в это место мой иммунитет нападает? и что с эти ничего не делать если ент проявлений?

3) если у меня сейчас непонятные ощущения в правой руке, будто отлежала, но это не проходит уже три недели - это обострение? И если да, то значит нужны гормоны?

И теперь самое главное наверное. Врачи говорят мне, что ничего страшного, с этим спокойно люди живут, и умирают в 80 лет потом не от рс. Я никого не знаю с таким диагнозом, со стажем например лет 10, но читая форум понимаю, что не все так радужно, даже наоборот очень все страшно. и мне правда страшно, я ничего понять не могу, чего мне ждать. А главное, что делать помимо ПИТРС? Что делать с работой, только хотела начинать поиски после декрета, а тут бах и думаю, что в офисе не смогу сидеть с 9 до 18. Устаю очень быстро, раньше все считали меня лентяйкой, и я себя тоже. а тут оказывается вон оно что, или все-таки это лень? И реально поговорить не с кем, все в один голос твердят как попугаи, все будет хорошо, не волнуйся. Но РС это ведь уже не хорошо. Вот и реву тихо, что б никто не видел, а что дальш делать не понимаю. Вернее понимаю, что надо жить и радоваться тому что есть, но неизвестность очень пугает

по поводу стажа больше 10 лет и что не все так радужно - зря вы так. на форуме много людей со стажем и более лет, и они живут нормально. А вообще главное не количество, а качество жизни.

Еще кое-что: ПИТРС выбор каждого, но большинство на нем, еще конечно, витамины, физкультура, некоторые и диету используют.

Лично я только на своем опыте поняла, что подходит мне, а что нет. Но в этом деле форум очень помог. Удачи вам!

А еще количество очагов может не влиять на качество жизни.Важно где они расположены, а не их количество.

[Ирина83]

8 минут назад, Катерина25 сказал:

по поводу стажа больше 10 лет и что не все так радужно - зря вы так. на форуме много людей со стажем и более лет, и они живут нормально. А вообще главное не количество, а качество жизни.

Еще кое-что: ПИТРС выбор каждого, но большинство на нем, еще конечно, витамины, физкультура, некоторые и диету используют.

Лично я только на своем опыте поняла, что подходит мне, а что нет. Но в этом деле форум очень помог. Удачи вам!

А еще количество очагов может не влиять на качество жизни.Важно где они расположены, а не их количество.

Вот качество как раз и пугает ((((((

[aliens]

4 минуты назад, Ирина83 сказал:

Вот качество как раз и пугает ((((((

Ну можно и на льду подскользнуться и вся жизнь наперекосяк( Это к неизвестности.

Пример, наш директор проезжал под мостом, отвалился кусок и прям ему на машину, хорошо жив остался, но шок страшный.

Дальше, работать можно и нужно, это собирает. Как вы пишите высидеть в офисе не проблема, вы же не вагоны разгружаете.

Очаги очагами, главное проявления по мне, гормонами не особо увлекайтесь, только тогда, когда они действительно нужны. На продолжительность жизни РС не влияет.

[Ирина83]

3 минуты назад, aliens сказал:

Ну можно и на льду подскользнуться и вся жизнь наперекосяк( Это к неизвестности.

Пример, наш директор проезжал под мостом, отвалился кусок и прям ему на машину, хорошо жив остался, но шок страшный.

Дальше, работать можно и нужно, это собирает. Как вы пишите высидеть в офисе не проблема, вы же не вагоны разгружаете.

Очаги очагами, главное проявления по мне, гормонами не особо увлекайтесь, только тогда, когда они действительно нужны. На продолжительность жизни РС не влияет.

Ну я не сторонник теории кирпича )))) и понимаю, что все в этой жизни относительно, но страшно стать инвалидом((((  Спасибо за поддержку

[aliens]

3 минуты назад, Ирина83 сказал:

Ну я не сторонник теории кирпича )))) и понимаю, что все в этой жизни относительно, но страшно стать инвалидом((((  Спасибо за поддержку

Страшно, да. Ну у нас никто не спрашивает, будем надеяться на хорошие примеры, знала людей с 20-летним стажем, которые  ходили сами без опоры.

[Катерина25]

12 минут назад, aliens сказал:

Страшно, да. Ну у нас никто не спрашивает, будем надеяться на хорошие примеры, знала людей с 20-летним стажем, которые  ходили сами без опоры.

многое зависит от индивидуального течения болезни. Но у всех по-разному. Надейтесь на лучшее и очень важен позитивный настрой!

У меня к примеру нашли в этом году еще 2 очага. но они в слепой зоне (т.е. не влияют на общее состояние). Стаж в этом году будет уже 6 лет. Могу сказать, что по истечение этих лет я гораздо лучше себя чувствую в 2018 чем в 2012.

[Ирина83]

5 минут назад, Катерина25 сказал:

многое зависит от индивидуального течения болезни. Но у всех по-разному. Надейтесь на лучшее и очень важен позитивный настрой!

У меня к примеру нашли в этом году еще 2 очага. но они в слепой зоне (т.е. не влияют на общее состояние). Стаж в этом году будет уже 6 лет. Могу сказать, что по истечение этих лет я гораздо лучше себя чувствую в 2018 чем в 2012.

Я всегда стараюсь смотреть на вещи позитивно, но сейчас немного сбился курс. Боюсь что время упущено, у меня за три месяца 4 новых очага. полгода назад врачи были уверены что у меня рс, но мне сказали надо подождать может ничего и не будет. А так как это первый такой опыт в моей жизни, то проходить его всегда сначала сложно, надеюсь, что будет все хорошо, наверное

[ALENUSKA]

2 часа назад, Ирина83 сказал:

Я всегда стараюсь смотреть на вещи позитивно, но сейчас немного сбился курс. Боюсь что время упущено, у меня за три месяца 4 новых очага. полгода назад врачи были уверены что у меня рс, но мне сказали надо подождать может ничего и не будет. А так как это первый такой опыт в моей жизни, то проходить его всегда сначала сложно, надеюсь, что будет все хорошо, наверное

Вы не поверите-жили,живем и сдаваться не собираемся! не можешь изменить ситуацию-измени свое отношение к ней!Полюбите себя,меньше нервничайте и находите время для отдыха,Будут вопросы -спрашивайте,мы все через это проходили,рады помочь по мере возможности,

[fomyasha]

3 часа назад, Ирина83 сказал:

Ну я не сторонник теории кирпича )))) и понимаю, что все в этой жизни относительно, но страшно стать инвалидом((((  Спасибо за поддержку

Не поверите, всем страшно, и через 10, и через 20 лет болезни, даже если проявления минимальны. Хорошо, что после декрета, значит есть малыш, есть стимул оставаться на плаву, двигаться. Я вот только сейчас со студентом и старшеклассником расслабилась и стала форму терять, а после первого проявления в 1999 году даже до врача дойти не смогла, так и прокрутилась с мелкими десять лет не зная про рс, не до того было.

[Ирина83]

4 часа назад, ALENUSKA сказал:

Вы не поверите-жили,живем и сдаваться не собираемся! не можешь изменить ситуацию-измени свое отношение к ней!Полюбите себя,меньше нервничайте и находите время для отдыха,Будут вопросы -спрашивайте,мы все через это проходили,рады помочь по мере возможности,

 

4 часа назад, fomyasha сказал:

Не поверите, всем страшно, и через 10, и через 20 лет болезни, даже если проявления минимальны. Хорошо, что после декрета, значит есть малыш, есть стимул оставаться на плаву, двигаться. Я вот только сейчас со студентом и старшеклассником расслабилась и стала форму терять, а после первого проявления в 1999 году даже до врача дойти не смогла, так и прокрутилась с мелкими десять лет не зная про рс, не до того было.

 

Спасибо, за ответы, это обнадеживает. Настрой всегда был оптимистичным, даже когда два года назад после неврита сказали, что 60/40 что это РС, верила что все будет хорошо. Надо наверное как то принять диагноз, и начинать новую жизнь, видимо просто нужно время.

[ALENUSKA]

Добрый вечер всем,Всех поздравляю с днем св Валентина!Ремиссии,ремиссии и еще раз ремиссии,Вот и закончились пять дней солумедрола и в субботу уже на работу,Плюсов пока ни каких не замечаю,наверное рано,только слабость,лишний вес и отеки,плюс один,окулист проверяя поля зрения сказала практически без изменений, Еще раз всех с праздником!

[Divmax]

39 минут назад, ALENUSKA сказал:

Добрый вечер всем,Всех поздравляю с днем св Валентина!Ремиссии,ремиссии и еще раз ремиссии,Вот и закончились пять дней солумедрола и в субботу уже на работу,Плюсов пока ни каких не замечаю,наверное рано,только слабость,лишний вес и отеки,плюс один,окулист проверяя поля зрения сказала практически без изменений, Еще раз всех с праздником!

 

Удачно восстановиться!

[АннаХ]

Divmax, с ногами что-нибудь прояснилось? Лучше стало?

[Roxy]

1 минуту назад, АннаХ сказал:

Divmax, с ногами что-нибудь прояснилось? Лучше стало?

 

Кстати да, все время забываю спросить. Как вы там? 

[Divmax]

1 час назад, АннаХ сказал:

Divmax, с ногами что-нибудь прояснилось? Лучше стало?

 

1 час назад, Roxy сказал:

 

Кстати да, все время забываю спросить. Как вы там? 

 

Спасибо за заботу! Отменила ВСЕ, стало лучше. Ушли отеки, боли, герпес, проблемы по гинекологии. Аксо отменен.