Вопросы

[Ирина83]

1 час назад, Divmax сказал:

 

простите, Ваше сообщение как то затерялось в общей теме.

1. Что написано в анализе на ликвор? Вообще, это единственный стопроцентный анализ на РС, какие у врачей сомнения, просто интересно.

2. Зачем ждать новые приступы? Требуйте ПИТРС прямо сейчас, если они уверены, что это РС. Нарушают законодательство!

3. Можно. Почитайте темы Метаболическая терапия, Прием витаминов, ЛФК тренажеры. Все это для нас обязательно.

 

Спасибо, что ответили, думала уже затеряется сообщение.

Врач в Первом меде в Питере сказала, что ПИТР назначают только в случае клинических проявлений, а так как у меня был только неврит, то пока никто ничего не назначит. А в анализе на ликвор написано "Определен патологический тип синтеза IgG: олигоклональный IgG в ликворе (ОСВ+) и поликлональный IgG в сыворотке крови (2 тип синтеза) Я так понимаю 2 тип это и есть положительный на РС.  Нов диагнозе то у меня стоит демилезирующее заболевание ЦНС (Клиническаи изолированный синдром). И что с эти делать?

 

[aliens]

53 минуты назад, kukla сказал:

Да я вот видимо сама не поняла тогда почему. Про синовекс только категорически сказала нет. Ну я на след пойду еще раз с ней поговорить и все выясню. Кстати меня могут еще и не взять в эти ки  т.к. у меня брекеты стоят, а она снимки хорошо портят. Вот тогда интересно что предложат.    Ну такой вариант есть у меня - стаж очень большой и может думают  уже про вторичное прогрессирование..... ужас, нет-нет-нет.

Видимо предлагают вот это КИ, объясняется почему 1 раз в две недели.

Цитата

В данном исследовании оценивается эффективность нового препарата, разработанного компанией Биокад. Это пегилированный интерферон, то есть интерферон, который используется для лечения РС присоединяется к молекуле полиэтиленгликоколя, что позволяет удлинить период действия препарата и снизить частоту инъекций. Первый пегилированный интерферон - препарат Плегриди показал высокую эффективность при введении 1 раз в 2 недели подкожно.

Данное исследование идет под контролем Комиссии по лекарствам и пищевым продуктам США (FDA), что позволяет надеяться на качественное проведение исследования.

 

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,
врач-невролог Научно практического центра рассеянного склероза
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

Частота инъекций снижается не из-за "супервысокодозности", чего Вы так боитесь.

[kukla]

да, именно его

[aliens]

2 минуты назад, kukla сказал:

да, именно его

И чего страшного? наоборот, по моему, я бы согласилась, плюсы- наблюдение, МРТ, анализы, колоть редко, отказаться всегда можно.

[kukla]

Ножки после обострения слабенькие, может еще от гормонов. депрессия и тоска еще от гормонов... дома всех замучила уже соплями.. Все страшно.

[Ека]

20 минут назад, kukla сказал:

депрессия и тоска еще от гормонов... дома всех замучила уже соплями.. Все страшно.

Сейчас хожу "просто прокапаться".

Медсестра - молоденькая девочка, открытая, добрая, со всеми ласково (ну больные же, там "ручку согнули" и т д :)))))))))))) ).

Одна бабушка лет за 80 расплакалась - девочка ее назвала "моя хорошая", ну и еще куча ласковости...

Блин, одинокие никому не нужные старики - это страшно... :(((((((((((.

 

А у нас - да всё фигня, когда есть, кого замучивать :)))))))))

 

 

[aliens]

9 минут назад, Ека сказал:

Сейчас хожу "просто прокапаться".

Медсестра - молоденькая девочка, открытая, добрая, со всеми ласково (ну больные же, там "ручку согнули" и т д :)))))))))))) ).

Одна бабушка лет за 80 расплакалась - девочка ее назвала "моя хорошая", ну и еще куча ласковости...

Блин, одинокие никому не нужные старики - это страшно... :(((((((((((.

 

А у нас - да всё фигня, когда есть, кого замучивать :)))))))))

 

 

Да, вспомнила, как то давно ходила к ЛОРу, а принимал в субботу как консультант молодой КМН, очень внимательный,очередь собралась, одна бабуля вышла от него и расплакалась со словами, какой он добрый и внимательный, меня никогда не выслушивали и не относились так внимательно.

[Андрей333]

27 минут назад, aliens сказал:

И чего страшного? наоборот, по моему, я бы согласилась, плюсы- наблюдение, МРТ, анализы, колоть редко, отказаться всегда можно.

Да почти ничего страшного. Кроме температуры под сорок плюс лихорадка как будто отбойным молотком работаешь. И это не считая того, что ноги отнимаются и частично руки. Острая стадия побочек через пару часов проходит, но слабость и паршивое самочувствие держится еще дня два. Это на биогеновском препарате. Что тогда может быть на биокадовском?

 

 

[aliens]

2 минуты назад, Андрей333 сказал:

Да почти ничего страшного. Кроме температуры под сорок плюс лихорадка как будто отбойным молотком работаешь. И это не считая того, что ноги отнимаются и частично руки. Острая стадия побочек через пару часов проходит, но слабость и паршивое самочувствие держится еще дня два. Это на биогеновском препарате. Что тогда может быть на биокадовском?

 

 

Уточняйте, что Вы исключительно про себя.

[kukla]

Ну я так подозреваю, что больше импортных препаратов у нас не будет. Лечится все равно чем то надо. Я уже так то решила, что буду участвовать  если возьмут. Если не пойдет никак то глатирамера буду пробовать.  У меня подруга интерферонами гепатит лечила, тоже сказала не песня, но жить можно. Я понимаю, что лихорадка при неврологическом дефиците это еще хуже... А вдруг подойдет?,..

Андрей, у вас какой EDSS?

[Андрей333]

Не только про себя. Еще один коллега по несчастью мог только глазами шевелить после укола. И два лежачих обострения у меня это заслуга именно этого препарата. Хотя в первый год понемногу попускало.

[kukla]

Какого препарата?

[Андрей333]

6 минут назад, kukla сказал:

Андрей, у вас какой EDSS?

Без понятия. Когда был на испытаниях мог метров 800 пройти и машину водил. Сейчас с трудом пять, очередное обострение.

[Андрей333]

Препарат плегриди. Это пегилированный авонекс.

[kukla]

А у нас плегриди был на испытаниях? Я думала хороший препарат((  А как остальные в группе?  У вас во время исследования два обострения было? Расскажите пожалуйста подробней.

[Андрей333]

3 минуты назад, kukla сказал:

А у нас плегриди был на испытаниях? Я думала хороший препарат((  А как остальные в группе?  У вас во время исследования два обострения было? Расскажите пожалуйста подробней.

У вас не знаю, а у нас в Киеве был. Участники группы не пересекались, поэтому знал только одного человека. Его сняли с испытаний. А я был от звонка до звонка. Предложили еще два года, но я отказался. Т.к. последний укол вызвал обострение. Всего обострений на ноги было три. А мелкие, типа онемения  я не считал. Они вообще не прекращались.

[kukla]

1 час назад, aliens сказал:

Первый пегилированный интерферон - препарат Плегриди показал высокую эффективность при введении 1 раз в 2 недели подкожно.  Ильвес писал. 

Почему все так.... Вот есть таблетки от давления, так они всем помогают....

[aliens]

7 минут назад, kukla сказал:

Почему все так.... Вот есть таблетки от давления, так они всем помогают....

Не всем и не всегда.

[rdl]

Из опыта человечества)

От добра добра не ищут

Семь раз отмерь - один отрежь

Не уверен - воздержись!)

 

 

[kukla]

Андрей, а вы все два года исследования такие побочки испытывали? или легче становился отбойный молоток? 

[Divmax]

2 часа назад, Ирина83 сказал:

Спасибо, что ответили, думала уже затеряется сообщение.

Врач в Первом меде в Питере сказала, что ПИТР назначают только в случае клинических проявлений, а так как у меня был только неврит, то пока никто ничего не назначит. А в анализе на ликвор написано "Определен патологический тип синтеза IgG: олигоклональный IgG в ликворе (ОСВ+) и поликлональный IgG в сыворотке крови (2 тип синтеза) Я так понимаю 2 тип это и есть положительный на РС.  Нов диагнозе то у меня стоит демилезирующее заболевание ЦНС (Клиническаи изолированный синдром). И что с эти делать?

 

 

я Вам чуть позже отвечу, мне нужно найти протокол ведения больных для Вашего врача.

[Андрей333]

5 минут назад, kukla сказал:

Андрей, а вы все два года исследования такие побочки испытывали? или легче становился отбойный молоток?

Не два, а три с половиной. После двух предложили еще два. Календарных получается 3,5 года. Единственное что уменьшилось, так это отбойный молоток, и то не полностью. А температура и почти полный паралич ног с первого по последний укол без изменений.

[kukla]

То есть я правильно понимаю, что вы через пару часов отходили, два дня недомогания и потом две недели нормально себя чувствовали? Или 1 р/4 недели вам ставили ( я про такие исследования читала)? Работать могли на исследовании? 

[jodaz]

2 часа назад, Андрей333 сказал:

Да почти ничего страшного. Кроме температуры под сорок плюс лихорадка как будто отбойным молотком работаешь. И это не считая того, что ноги отнимаются и частично руки. Острая стадия побочек через пару часов проходит, но слабость и паршивое самочувствие держится еще дня два. Это на биогеновском препарате. Что тогда может быть на биокадовском?

Угу...

В этом вся суть КИ:

наблюдение за тем как переносит препарат больной.Принимается препарат, фиксируются жалобы, делается МРТ (которое больной не увидит, как и многое другое). 

Участие в КИ не предполагает лечение РС :-))) Только наблюдение за беднягой.

Да, при обострениях применят гормоны. Применят...

 

Кстати, о биокадовском препарате уже начали сеять сомнения. До КИ :-)))))))  

Вот почему меня это не удивляет? :-)))

 

[Divmax]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Угу...

В этом вся суть КИ:

наблюдение за тем как переносит препарат больной.Принимается препарат, фиксируются жалобы, делается МРТ (которое больной не увидит), как и многое другое. 

Участие в КИ не предполагает лечение :-))) Только наблюдение за беднягой.

Да, при обострениях применят гормоны. Применят...

 

Кстати, о биокадовском препарате уже начали сеять сомнения. До КИ :-)))))))  

 

 

Ну, например, если очень хочется, можно в рамках КИ сделать МРТ самостоятельно. А так его действительно не покажут, единственное, мне врачи говорили, что нет новых очагов. Полную расшифровку не покажут никому. Доходило до смешного - в центре, где проводится МРТ я прошу показать мне результат. Говорят в КИ запрещено. Хорошо, я вам сейчас заплачу и вы сделаете мне МРТ за мои деньги. Результат покажете?- Да. Спрашиваю - а зачем мне два раза проходить одну и ту же процедуру? Вы что, с МРТ для Биокада мухлюете? Молчат...

 

У меня в первый год было плацебо, во второй Биокадовский Тимексон. Ничего не могу сказать плохого про препарат. Так что не все так однозначно, пишет Вам дочь офице...гххм врача