Вопросы

[Divmax]

4 минуты назад, kukla сказал:

У меня сейчас дилема: аксо - интерферон В 1 (это у нас в регионе дают) или КИ с пролонгированными интерферонами (биокад). Врачи уговаривают на КИ т.к. там диагностика хорошая помимо препарата (мрт регулярно, анализы на антитела к интерферонам). Синовекс мне сказали мало для меня. Теоретически рассматриваю и покупку копа ( тем более вроде пишут что появится коп-40 потом по льготе).

 

Аксо - самый легкий препарат из всех (Глатирамера Ацетат).  Интерфероны - тяжелее. Какое у Вас течение? Обострения чтоли часто?

[kukla]

А вы сразу после установки диагноза стали лечиться?

[Divmax]

Только что, kukla сказал:

А вы сразу после установки диагноза стали лечиться?

 

Да.

[kukla]

У меня обострений не было с 2014г (дочу родила и жила как в сказке).  С 2003 года только 3 раза солу-медрол.

Нет, ну было вначале почаще, но метаболичкой снимались.

[Divmax]

Только что, kukla сказал:

У меня обострений не было с 2014г (дочу родила и жила как в сказке).  С 2003 года только 3 раза солу-медрол.

 

А зачем тогда сейчас предлагают интерфероны? Что-то ухудшилось?

[kukla]

Сейчас обострение сняли. Ну я просто вообще ничего не получаю и не получала никогда, надо чем то лечиться начинать. Может просто в КИ хотят.... 

[rdl]

11 минут назад, Divmax сказал:

 

Вот тут как раз и недопонимание РС. Даже если физнагрузка, диета, стрессы - все ок, РС не остановится. Это прогрессирующее заболевание. ПИТРС предназначены, чтобы притормозить и немного облегчить его течение. Почитайте поподробнее про механизм работы каждого ПИТРС и все поймете.

Для примера, Глатирамера (Аксо) создает "ложную цель" для иммунитета, отвлекая его от поедания собственного миелина. Такой механизм физнагрузки и диеты не создадут. Другое дело, что эффективен он не для всех и не навсегда. Подбираются ПИТРС индивидуально. Эффективность почти у всех 30 процентов - но эти проценты для тех, кому помогло - значат очень много.

Все я прекрасно понимаю. Но нельзя отрицать, что есть те, у кого по пять, десять лет без всяких препаратов нет обострений. Потом если что - курс гормонов, и опять нет обострений.. Теперь сравните с ситуацией, что этому человеку сказали колоть ПИТРС после первого же обострения, и он те же десять лет вкалывает в свой организм сильнодействующий препарат... 

[kukla]

Ну вы не забывайте, что кроме клинических обострений есть еще и прогрессирование на МРТ. У меня вот хоть и не так много обострений было, но головенка вся в дырочках...

[Divmax]

3 минуты назад, kukla сказал:

Сейчас обострение сняли. Ну я просто вообще ничего не получаю и не получала никогда, надо чем то лечиться начинать. Может просто в КИ хотят.... 

 

Ну как бы... Вы для себя должны решить, что делать. КИ это конечно хорошо, но зачем при Вашем течении интерфероны? Тут Аксо, по идее, должен быть.

[rdl]

40 минут назад, kukla сказал:

А вы что получаете? Как переносите? Работаете?  Я так поняла вы активно спортом занимаетесь.. Просто у меня сложилось такое грустное впечатление, что все принимающие питрс лежат платом и встать не могут.... 

А если вопрос мне - ничего не получаю) Соответственно - хорошо переношу)

[Divmax]

3 минуты назад, rdl сказал:

Все я прекрасно понимаю. Но нельзя отрицать, что есть те, у кого по пять, десять лет без всяких препаратов нет обострений. Потом если что - курс гормонов, и опять нет обострений.. Теперь сравните с ситуацией, что этому человеку сказали колоть ПИТРС после первого же обострения, и он те же десять лет вкалывает в свой организм сильнодействующий препарат... 

 

Какой сильнодействующий? Это Аксо то?))))) Кто даст гарантию лично мне, что у меня без ПИТРС не будет проблем в будущем?

[Divmax]

3 минуты назад, kukla сказал:

Ну вы не забывайте, что кроме клинических обострений есть еще и прогрессирование на МРТ. У меня вот хоть и не так много обострений было, но головенка вся в дырочках...

 

Кстати, а очаги появляются вне обострений у Вас?

[aliens]

14 минут назад, Divmax сказал:

 

Аксо - самый легкий препарат из всех (Глатирамера Ацетат).  Интерфероны - тяжелее. Какое у Вас течение? Обострения чтоли часто?

Не, синновекс самый слабенький, не только из интерферов.

Из общения с врачом, с кафедры Неврологии, там где мне выбирали препарат.

[rdl]

7 минут назад, Divmax сказал:

 

Какой сильнодействующий? Это Аксо то?))))) Кто даст гарантию лично мне, что у меня без ПИТРС не будет проблем в будущем?

По сравнению с анальгином или аспирином - конечно сильнодействующий)

А кто даст гарантию лично мне, что у меня с ПИТРС не будет проблем в будущем?)

И зачем, скажите, после одного обострения и при явно довольно благоприятном течении назначают инфибету, которая в этом случае просто не показана? То есть, противопоказана)

 

[kukla]

Ну по сравнению с 2014г очаги появились новые.  Вот я как-то тоже к аксо склоняюсь, хоть и хают его.. А побочки  у вас есть на нем есть?  А интерфероны (высокодозные - колоть 1р/2 недели)  прям боюсь - прям вообще смерть наверное. Еще муж  по вахтам работает, детки дома...

[Divmax]

1 минуту назад, rdl сказал:

По сравнению с анальгином или аспирином - конечно сильнодействующий)

А кто даст гарантию лично мне, что у меня с ПИТРС не будет проблем в будущем?)

 

 

А что, уговариваю Вас что ли?) Мне лично все равно, какой вариант выберете Вы, это же Ваша жизнь. Я лишь хочу сказать, что гарантий нет нигде, есть лишь шанс, что ПИТРС подойдет и с ним РС притормозится. А сильнодействующим тогда можно считать даже алкоголь в некоторых случаях

[aliens]

3 минуты назад, rdl сказал:

По сравнению с анальгином или аспирином - конечно сильнодействующий)

А кто даст гарантию лично мне, что у меня с ПИТРС не будет проблем в будущем?)

 

Ну раз гарантий требуете, то все сами, и гарантии исключительно с себя.

Кстати и от анальгины бывают проблемы, наша сотрудница, когда я еще в пол-ке работала, выпила таблеточку, а потом Скорая увезла. Аллергия.

[Divmax]

2 минуты назад, kukla сказал:

Ну по сравнению с 2014г очаги появились новые.  Вот я как-то тоже к аксо склоняюсь, хоть и хают его.. А побочки  у вас есть на нем есть?  А интерфероны (высокодозные - колоть 1р/2 недели)  прям боюсь

 

Появились, но никаких неврологических отклонений нет? Если это так и очагов не много - то интерфероны имхо не нужны. На Аксо побочки стандартные - в месте укола покраснения и шишки, колоть больно, но быстро. Это все. Хают, потому что в нашем прекрасном государстве все сделали так: хотели как лучше, а получилось как всегда. Взяли и лишили всех Копаксона без объяснения причин. Мы тут только на форуме разобрались, что происходит. Ну и, стандартно, покатилось: у кого то в стрессе от смены препарата (хоть там одно и то же действующее вещество) начались обострения, у кого то аллергические реакции (которые и на Копаксоне у некоторых были (как у меня, например). Ну и КИ проходили как то не очень открыто. Мне было не страшно переходить, потому что я до этого была в КИ аналога Копаксона. А вот людям, которые принимали Коп десятилетиями - тем, конечно, стало очень страшно.

[aliens]

7 минут назад, kukla сказал:

Ну по сравнению с 2014г очаги появились новые.  Вот я как-то тоже к аксо склоняюсь, хоть и хают его.. А побочки  у вас есть на нем есть?  А интерфероны (высокодозные - колоть 1р/2 недели)  прям боюсь - прям вообще смерть наверное. Еще муж  по вахтам работает, детки дома...

Ну не накручивайте себя, я колю инфибету (интерферон бета 1б, высокодозный), жива, работаю, по магазинам хожу, отдыхать езжу.

[Divmax]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну не накручивайте себя, я колю инфибету (интерферон бета 1б, высокодозный), жива, работаю, по магазинам хожу, отдыхать езжу.

 

это да, может я слишком категорично выразилась, просто обычно их прописывают после неэффективности того же Аксо. Так что накручиваться точно не нужно, но и бежать за интерферонами не стоит. Опять же - имхо!)

[kukla]

Ну интерферон в моем случае какой то вообще супервыкокодозный - если колоть раз в 2 недели))))

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

это да, может я слишком категорично выразилась, просто обычно их прописывают после неэффективности того же Аксо. Так что накручиваться точно не нужно, но и бежать за интерферонами не стоит. Опять же - имхо!)

Знаешь, мне выбирали между ребифом и копаксоном (авонекс слишком слабенький для меня тогда еще был), возможно ошиблись, может ребиф был бы лучше копа для меня. Коп выбрали именно из-за отсутствия гриппоподобного синдрома.

[Divmax]

Только что, kukla сказал:

Ну интерферон в моем случае какой то вообще супервыкокодозный - если колоть раз в 2 недели))))

 

Врач что говорит? Он же должен чем то объяснить свою рекомендацию (я не про КИ)

[Divmax]

Только что, aliens сказал:

Знаешь, мне выбирали между ребифом и копаксоном (авонекс слишком слабенький для меня тогда еще был), возможно ошиблись, может ребиф был бы лучше копа для меня. Коп выбрали именно из-за отсутствия гриппоподобного синдрома.

 

Вот и я у нее спросила, что врач говорит. А то мы тут только с одной стороны судим о назначении, а врач видит ее и динамику на МРТ. Может там показания для интерферонов - мы ж не знаем

[kukla]

Да я вот видимо сама не поняла тогда почему. Про синовекс только категорически сказала нет. Ну я на след пойду еще раз с ней поговорить и все выясню. Кстати меня могут еще и не взять в эти ки  т.к. у меня брекеты стоят, а она снимки хорошо портят. Вот тогда интересно что предложат.    Ну такой вариант есть у меня - стаж очень большой и может думают  уже про вторичное прогрессирование..... ужас, нет-нет-нет.