Вопросы

[fomyasha]

15 минут назад, Ека сказал:

Фомяша, если будете ВМИГаться, то первый раз под присмотром мед.работника.

После такой реакции на авонекс, я бы не рискнула самолечиться ВМИГом без помощников...

Я-то первый раз не боялась, потому что мне в детстве вкололи, чтобы желтухой не заболела.

Я пока не собираюсь. А такая реакция была первый и, надеюсь, последний раз в жизни, я вообще не аллергик.

[jodaz]

7 минут назад, rdl сказал:

Вот ну не совсем согласен) Естественное - если ничего не колоть и не пить. Если Вы в свою кровь, в свой организм вкололи (влили) энное количество сильнодействующего препарата - как дальнейшее течение может быть естественным? Любое вмешательство имеет те или иные последствия для организма, причем не обязательно для нервной системы, но и других органов. У кого-то бьет по почкам, у кого-то по сердцу...

Это официальное мнение медиков именно о ТЕЧЕНИИ РС :-)),

а именно -  "После отказа от ПИТРС течение болезни рассеянный склероз возвращается к ЕСТЕСТВЕННОМУ."

 

[aliens]

3 часа назад, rdl сказал:

Вот мне тоже наговорили) и посмотрели, как на идиота, когда увидели явное сомнение)

Помимо ощущений, житейского опыта и простой логики меня очень останавливает, что прописанная МОРСом инфибета (по инструкции к ней) рекомендуется при не менее двух обострений за последние два года, значит, в моем случае она просто НЕ рекомендуется) Как можно начинать колоть препарат, который тебе не рекомендуется? И прописывать его протоколом за четырьмя подписями? Ну не понимаю)

Много чего хотела написать, прям текст с примерами составила, пока с работы шла, сейчас время прошло и передумала, смысла не вижу переливать из пустого в порожнее. Каждый решает сам.

Удачи в выборе.

[rdl]

Поделитесь, пожалуйста, своим опытом и соображениями: наблюдается ли зависимость между приемом иммуномодулирующих препаратов и подверженностью организма простудным, вирусным и прочим "обычным" болезням?

[aliens]

2 часа назад, rdl сказал:

Поделитесь, пожалуйста, своим опытом и соображениями: наблюдается ли зависимость между приемом иммуномодулирующих препаратов и подверженностью организма простудным, вирусным и прочим "обычным" болезням?

Смотря какой препарат. У меня нет приверженности,  с тех пор как перевели на инфибету, еще не болела, колю больше года. Да и на копаксоне редко, но с очень высокой температурой.

[Roxy]

1 час назад, rdl сказал:

Поделитесь, пожалуйста, своим опытом и соображениями: наблюдается ли зависимость между приемом иммуномодулирующих препаратов и подверженностью организма простудным, вирусным и прочим "обычным" болезням?

 

По моему опыту - возможно, если речь о интерферонах. 

[Ека]

3 часа назад, rdl сказал:

наблюдается ли зависимость между приемом иммуномодулирующих препаратов и подверженностью организма простудным, вирусным и прочим "обычным" болезням?

Дык об этом и в инструкциях есть.

Интерфероны - инфекций меньше, иммуносупрессоры - больше. ИГ - меньше. Сейчас вон в новостях, что гларитамера ацетат вообще устойчивые инфекции убирает.

 

Хотя по моему опыту ВМИГ - появились простуды, даже с температурой. До ВМИГ у меня лет 20 температуры не было, не считая субфебрильной по жизни.

(опять что ли померить посмотреть, мож изменилось :))) )

[Roxy]

26 минут назад, Ека сказал:

Дык об этом и в инструкциях есть.

Интерфероны - инфекций меньше, иммуносупрессоры - больше. ИГ - меньше. Сейчас вон в новостях, что гларитамера ацетат вообще устойчивые инфекции убирает.

 

Хотя по моему опыту ВМИГ - появились простуды, даже с температурой. До ВМИГ у меня лет 20 температуры не было, не считая субфебрильной по жизни.

(опять что ли померить посмотреть, мож изменилось :))) )

 

У меня на интерфероны была реакция как у вас на ВМИГ :))). И тоже температуры невесть сколько не было. 

[rdl]

29 минут назад, Ека сказал:

 

Интерфероны - инфекций меньше, иммуносупрессоры - больше. ИГ - меньше.

 

Хотя по моему опыту ВМИГ - появились простуды, даже с температурой. До ВМИГ у меня лет 20 температуры не было

То есть, теория расходится с практикой, как часто бывает...

[rdl]

42 минуты назад, Roxy сказал:

 

У меня на интерфероны была реакция как у вас на ВМИГ :))). И тоже температуры невесть сколько не было. 

Вот на уровне здравого смысла и житейской логики не могу понять как может быть иначе: если препарат "долбает" иммунитет, чтобы тот не "долбал" миелин, как он может при этом способствовать борьбе иммунитета со всякой простудной и прочей "мелочью", ну или хотя бы не мешать) 

 

[Roxy]

9 часов назад, rdl сказал:

Вот на уровне здравого смысла и житейской логики не могу понять как может быть иначе: если препарат "долбает" иммунитет, чтобы тот не "долбал" миелин, как он может при этом способствовать борьбе иммунитета со всякой простудной и прочей "мелочью", ну или хотя бы не мешать) 

 

 

Работа иммунной системы ваапще не подчиняется житейской логике :), кроме того сами производители ПИТРС пишут чуть ли не буквально: мы не знаем полностью, как эта хрень работает :))). 

[81Elena06]

Хочу поздравить всех женщин у которых есть дети с Днем Матери. Здоровья вам и вашим детям. Добро, тепла,улыбок,красоты, счастья. Пусть дети всегда вас радуют своими успехами и достижениями в жизни. С праздником! 

[rdl]

Вот очень часто в ответах звучит "отказаться от лекарства", "подписать отказ" и т.д. Что это конкретно означает? Речь ведь о МОРСе, так? В какой ситуации требуется этот письменный отказ?

Это связано с протоколом, рецептом, уже полученными в аптеке лекарствами или... Это окружного врача касается или именно МОРС?

Спасибо!

[Ека]

6 минут назад, rdl сказал:

В какой ситуации требуется этот письменный отказ?

К врачу обратились - он должен назначить лечение. Вы это лечение не хотите - пишете отказ. То же самое, если скорую вызвали, и врач скорой считает, что нужна госпитализация, а Вы не хотите. Пишете отказ.

Или из больницы уйти раньше времени - пишете отказ. Не напишете отказ - проблемы у врача.

[rdl]

19 минут назад, Ека сказал:

К врачу обратились - он должен назначить лечение. Вы это лечение не хотите - пишете отказ.  

А этот отказ должен быть обоснованным или просто "не хочу"? Можно ли просить другой препарат или другое лечение вроде метаболической терапии? Мне в МОРС назначено явиться в начале марта (через полгода после первого визита), почему заранее и расспрашиваю о вариантах)

Это вообще речь именно о МОРС?

 

 

[aliens]

Отказ когда не "хочу". Замену препарата надо обосновать, а когда просто "не хочу этот, хочу другой",не пробовав, это сложно.

Метаболическую назначат без проблем, странно что сразу не назначили.

Речь о МОРС, именно там выдают протокол.

Метаболическую терапию могут назначить в окружной

[Ека]

1 час назад, rdl сказал:

А этот отказ должен быть обоснованным или просто "не хочу"?

Отказ именно на ПИТРС, на метаболичку не нужен. Про гормоны - не знаю.

Я писала у окружного (потому что уже была на копаксоне) и в МОРСе.

В отказе текст "временно отказываюсь от ..." и название действующего вещества.

Но на словах врачи проговаривали причину, и я кивала, что согласна.

Возможно врач эту причину где-то пишет.

По крайней мере Сергей Геннадьевич сейчас мое внимание заострил на том, что отказываюсь из-за того, что был перебой с поставкой и дают то несклер, то гилению. Естественно, я этой версии и буду придерживаться.

Отказ от копаксона - текст был таким же "временно отказываюсь от ...", на словах - много активных очагов через год.

Вообще решение, чем лечиться, принимает пациент. Это как с прививками сейчас - ставим, пишем согласие, не ставим, пишем отказ.

 

Согласие в МОРС подписываем при каждом посещении, про лекарства там общая фраза. У окружного - когда карту заводили.

[Divmax]

В 11/20/2017 в 13:38, ALENUSKA сказал:

Ну вот и настал долгожданный понедельник,Двоение в глазах прошло,но голова еще кружиться,но конечно ни как в первый день госпитализации,Пришла врач на обход и сказала что еще два дня покапаем и домой,Про горомоны конкретно нет,Попросила выписать сегодня , кавинтон прекрасно можно принимать в таблетках,а витамины внутримышечно прекрасно колю сама себе,через час могу забирать больничный и выписку,

 

Привет! Как дела?

[РС44m]

В 23.11.2017 в 14:48, jodaz сказал:

После отказа от ПИТРС (Гилении) течение болезни возвращается к ЕСТЕСТВЕННОМУ.

Пожалуйста, не говорите потом, что это Гиления виновата :-)))

 

При возможном (надеюсь, у Вас все обойдется и будет хорошо)  возвращении к финголимоду планируете 6ти часовой мониторинг (с покаянием об отказе в МОРС) или начнете глотать на свой страх и риск (и рассказом о плохом препарате при "неожиданностях" приема без мониторинга)?

 Иногда свои убеждения действуют против себя. Ем варенную курицу. Мне становится плохо. Говорю себе не может быть. Ем снова плохо. И так длительно. Сдаю кровь. Оказывается непереносимость. Примеров множество. Может в минимальном проценте случаев виноваты ПИТРС. Как вероятность. Иногда виним невиновное. Иногда не верим в очевидное. Часто правы. Каждый случай индивидуален. 

[ALENUSKA]

13 часов назад, Divmax сказал:

 

Привет! Как дела?           

 

Лучше,но не так как бы хотелось,в глазах не двоиться,но немного штормит,Еще месяц кушать кавинтон и трентал в таблетках,уже работаю

[Divmax]

7 минут назад, ALENUSKA сказал:

,В глазах не двоиться,но немного штормит,Еще месяц кушать кавинтон и трентал в таблетках,уже работаю

 

Уже хорошо, может, действительно, гормоны при таком обострении и не показаны. Конечно, результата ждать дольше... Но, этта, не вешаем нос! Где обычный позитивный настрой?

[ALENUSKA]

36 минут назад, Divmax сказал:

 

Уже хорошо, может, действительно, гормоны при таком обострении и не показаны. Конечно, результата ждать дольше... Но, этта, не вешаем нос! Где обычный позитивный настрой?

Позитивный настрой на месте,осталось уговорить голову не вертеться в разные стороны

[Divmax]

28 минут назад, ALENUSKA сказал:

Позитивный настрой на месте,осталось уговорить голову не вертеться в разные стороны

 

с позитивным и боевым настроем, которым Вы явно обладаете - голову уговорить будет несложно)

[ALENUSKA]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

с позитивным и боевым настроем, которым Вы явно обладаете - голову уговорить будет несложно)

Не могу понять одно,почему кружиться в первой половине дня?а после обеда практически нет

[Каспер]

18 минут назад, ALENUSKA сказал:

Не могу понять одно,почему кружиться в первой половине дня?а после обеда практически нет

А если сахар проверить в течении суток?