Вопросы

[Elen]

Интересное мнение-копаксон сильнее интерферонов)). И, кстати, ребиф-интерферон. Вы, мне кажется, слишком углубились и немного зациклились. Понятно, что переживаете, но вот от такого напряжения близких больным только хуже. А на счет новых очагов, так на МРТ иногда не все сразу очаги проявляются, иногда МРТ чистое, а обострение есть и очаги покажутся с опозданием. В РС много неизученного, а Вы хотите понять сразу и все. Многие годами болеют и до сих пор не научились определять-есть обострение или просто ухудшение состояния. Хуже всего, когда каждый чих снимают гормонами, а потом они просто перестают действовать.

[Divmax]

11 часов назад, Koshka сказал:

Да вроде кроме орви больше и подумать не на что. Расстроилась потому, что так быстро - всего 2 недели прошло как преднизолон закончила пить. Вот Вы написали что первое обострение могло быть не погашено - но ведь ей прошлый раз и 6 капельниц солумедрола прокапали, и преднизолона курс пропила(5 дней по 10 таблеток, потом 9,8 и т.д.). И до орви всё постепенно улучшалось...
От Ребифа при таком течении вообще пользы можно ожидать?

 

Что-то Вы не то читали или недочитали или неправильно поняли. Давайте с азов: 1. активные очаги не обязательно означают обострение. Обострением считается состояние, когда есть неврологическая симптоматика. Тоесть, если вдруг у дочери никаких отклонений нет, а она пошла и сделала МРТ просто раз в год (как нам рекомендуют) и там обнаружены очаги, накапливающие контраст - без неврологических нарушений такое состояние НЕ считается обострением.

2. При обострении очаги начинают накапливать контраст, потому что идет активное разрушение. Размеры очагов всегда разные, потому что они от минимальных (которые невозможно заметить на МРТ) вырастают все больше и больше. Поэтому, чтобы загасить этот процесс, назначают пульс-терапию - высокие дозы гормонов. Процесс этот, как правило, сильно растянут по времени. РС вообще медленное заболевание. Aliens написала Вам, что МРТ рекомендуется делать не ранее, чем через 2 месяца после обострения именно по этой причине. Очаги, незамеченные на первом МРТ, могут просто достичь бОльших размеров на втором МРТ. Поэтому я и написала, что скорее всего у дочери непогашенное обострение. И по этой же причине Вам все говорят про Метаболическую терапию. С РС вообще приходится набираться терпения. Мое онемение прошло полностью только где-то месяца через 3. После обострения мне сразу была назначена метаболическая терапия. А вот что было назначено Вашей дочери - вопрос.

3. Копаксон и прочие ПИТРСы не останавливают, а замедляют прогрессирование. Они призваны уменьшать частоту и тяжесть обострений, но обострения все равно будут. Многие ПИТРС должны накопиться в организме. Сразу препараты первой линии не работают.

4. Бояться ОРВИ не нужно. Нужно избегать стресса - наш самый главный враг. Правильно питаться, чтобы не раздражать кишечник. Заниматься физкультурой - обязательно. И пить витамины. Не курить! Пить в меру. В общем-то ничего сложного. Когда Ваша дочь для себя примет эти принципы, вот тогда и будет видно, как дальше будет вести себя РС. А сейчас что-либо планировать и анализировать эффективность ПИТРС преждевременно.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Что-то Вы не то читали или недочитали или неправильно поняли. Давайте с азов: 1. активные очаги не обязательно означают обострение. Обострением считается состояние, когда есть неврологическая симптоматика. Тоесть, если вдруг у дочери никаких отклонений нет, а она пошла и сделала МРТ просто раз в год (как нам рекомендуют) и там обнаружены очаги, накапливающие контраст - без неврологических нарушений такое состояние НЕ считается обострением.

2. При обострении очаги начинают накапливать контраст, потому что идет активное разрушение. Размеры очагов всегда разные, потому что они от минимальных (которые невозможно заметить на МРТ) вырастают все больше и больше. Поэтому, чтобы загасить этот процесс, назначают пульс-терапию - высокие дозы гормонов. Процесс этот, как правило, сильно растянут по времени. РС вообще медленное заболевание. Aliens написала Вам, что МРТ рекомендуется делать не ранее, чем через 2 месяца после обострения именно по этой причине. Очаги, незамеченные на первом МРТ, могут просто достичь бОльших размеров на втором МРТ. Поэтому я и написала, что скорее всего у дочери непогашенное обострение. И по этой же причине Вам все говорят про Метаболическую терапию. С РС вообще приходится набираться терпения. Мое онемение прошло полностью только где-то месяца через 3. После обострения мне сразу была назначена метаболическая терапия. А вот что было назначено Вашей дочери - вопрос.

3. Копаксон и прочие ПИТРСы не останавливают, а замедляют прогрессирование. Они призваны уменьшать частоту и тяжесть обострений, но обострения все равно будут. Многие ПИТРС должны накопиться в организме. Сразу препараты первой линии не работают.

4. Бояться ОРВИ не нужно. Нужно избегать стресса - наш самый главный враг. Правильно питаться, чтобы не раздражать кишечник. Заниматься физкультурой - обязательно. И пить витамины. Не курить! Пить в меру. В общем-то ничего сложного. Когда Ваша дочь для себя примет эти принципы, вот тогда и будет видно, как дальше будет вести себя РС. А сейчас что-либо планировать и анализировать эффективность ПИТРС преждевременно.

По 1 пункту я в курсе, ну так дочь пошла на МРТ потому, что появилось исчезнувшее до этого онемение и опять начало расползаться, а не просто ради интереса.

2. В очагах и их поведении я, конечно, пока не особо разбираюсь, но назначение гормонов сделала врач. То, что было назначено из метаболической терапии дочь принимала - октолипен в таблетках и еще комбилипен ей как раз в последние дни прокололи 8 уколов, но несмотря на это пошло вот это ухудшение и обнаружились 2 новых очага. Может быть еще поэтому выбор врача был в пользу гормонов.

Возможно 2 препарата  - это было маловато, но больше почему-то ничего не назначили, а самолечением заниматься боязно. Кстати даже эти 2 препарата были назначены разными врачами - октолипен в МОНИКИ, а комбилипен в реабилитационном центре, куда ее на массаж отправили.

3. Про  ПИТРС я в общем тоже в курсе, но до конца не понимаю - если эффективность того же Ребифа заявлена около 30% - это значит, что вместо 3 обострений в год при его приеме будет только 2? Но врач говорила, что 2 в год  - тоже много и это значит что надо подбирать другой препарат.

4. Насчет ОРВИ спорить не буду, но уж больно ловко совпало по времени - заболела и через 2 дня пальцы онемели. Поневоле подумаешь на него...

[Koshka]

А массаж ног можно делать во время гормонотерапии? Как раз с понедельника должны были начать, назначили-то еще до обострения, а очередь только сейчас дошла.

[Divmax]

30 минут назад, Koshka сказал:

По 1 пункту я в курсе, ну так дочь пошла на МРТ потому, что появилось исчезнувшее до этого онемение и опять начало расползаться, а не просто ради интереса.

2. В очагах и их поведении я, конечно, пока не особо разбираюсь, но назначение гормонов сделала врач. То, что было назначено из метаболической терапии дочь принимала - октолипен в таблетках и еще комбилипен ей как раз в последние дни прокололи 8 уколов, но несмотря на это пошло вот это ухудшение и обнаружились 2 новых очага. Может быть еще поэтому выбор врача был в пользу гормонов.

Возможно 2 препарата  - это было маловато, но больше почему-то ничего не назначили, а самолечением заниматься боязно. Кстати даже эти 2 препарата были назначены разными врачами - октолипен в МОНИКИ, а комбилипен в реабилитационном центре, куда ее на массаж отправили.

3. Про  ПИТРС я в общем тоже в курсе, но до конца не понимаю - если эффективность того же Ребифа заявлена около 30% - это значит, что вместо 3 обострений в год при его приеме будет только 2? Но врач говорила, что 2 в год  - тоже много и это значит что надо подбирать другой препарат.

4. Насчет ОРВИ спорить не буду, но уж больно ловко совпало по времени - заболела и через 2 дня пальцы онемели. Поневоле подумаешь на него...

 

про МРТ в 1 пункте я написала просто, чтобы Вы начали понимать, что такое активные очаги - базовые знания.

Имхо, метаболичку ей назначили не полностью.

с ОРВИ могло быть совпадение, а могло просто наложиться на и так измученный гормонами организм, поэтому и пошло онемение. Я тут недавно выяснила, что простуда вообще иногда опасна не только для активации РС. Она опасна, когда сходится много факторов (стресс, перегруз, снижение иммунитета и тд) Когда мой организм сильно устает, онемение начинается опять. Появляется и исчезает на протяжении нескольких дней.

30% означает, что обострений в год должно быть не больше 2. И эта статистика ведется с момента полного накопления препарата. Я не помню, накапливается ли Ребиф, может кто-то знающий отпишется. Копаксон накапливается год.

 

22 минуты назад, Koshka сказал:

А массаж ног можно делать во время гормонотерапии? Как раз с понедельника должны были начать, назначили-то еще до обострения, а очередь только сейчас дошла.

 

Можно

[ALENUSKA]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Что-то Вы не то читали или недочитали или неправильно поняли. Давайте с азов: 1. активные очаги не обязательно означают обострение. Обострением считается состояние, когда есть неврологическая симптоматика. Тоесть, если вдруг у дочери никаких отклонений нет, а она пошла и сделала МРТ просто раз в год (как нам рекомендуют) и там обнаружены очаги, накапливающие контраст - без неврологических нарушений такое состояние НЕ считается обострением.

2. При обострении очаги начинают накапливать контраст, потому что идет активное разрушение. Размеры очагов всегда разные, потому что они от минимальных (которые невозможно заметить на МРТ) вырастают все больше и больше. Поэтому, чтобы загасить этот процесс, назначают пульс-терапию - высокие дозы гормонов. Процесс этот, как правило, сильно растянут по времени. РС вообще медленное заболевание. Aliens написала Вам, что МРТ рекомендуется делать не ранее, чем через 2 месяца после обострения именно по этой причине. Очаги, незамеченные на первом МРТ, могут просто достичь бОльших размеров на втором МРТ. Поэтому я и написала, что скорее всего у дочери непогашенное обострение. И по этой же причине Вам все говорят про Метаболическую терапию. С РС вообще приходится набираться терпения. Мое онемение прошло полностью только где-то месяца через 3. После обострения мне сразу была назначена метаболическая терапия. А вот что было назначено Вашей дочери - вопрос.

3. Копаксон и прочие ПИТРСы не останавливают, а замедляют прогрессирование. Они призваны уменьшать частоту и тяжесть обострений, но обострения все равно будут. Многие ПИТРС должны накопиться в организме. Сразу препараты первой линии не работают.

4. Бояться ОРВИ не нужно. Нужно избегать стресса - наш самый главный враг. Правильно питаться, чтобы не раздражать кишечник. Заниматься физкультурой - обязательно. И пить витамины. Не курить! Пить в меру. В общем-то ничего сложного. Когда Ваша дочь для себя примет эти принципы, вот тогда и будет видно, как дальше будет вести себя РС. А сейчас что-либо планировать и анализировать эффективность ПИТРС преждевременно.

Пять баллов!Супер!!! Почему врачи так не обьясняют?

[aliens]

53 минуты назад, Koshka сказал:

По 1 пункту я в курсе, ну так дочь пошла на МРТ потому, что появилось исчезнувшее до этого онемение и опять начало расползаться, а не просто ради интереса.

2. В очагах и их поведении я, конечно, пока не особо разбираюсь, но назначение гормонов сделала врач. То, что было назначено из метаболической терапии дочь принимала - октолипен в таблетках и еще комбилипен ей как раз в последние дни прокололи 8 уколов, но несмотря на это пошло вот это ухудшение и обнаружились 2 новых очага. Может быть еще поэтому выбор врача был в пользу гормонов.

Возможно 2 препарата  - это было маловато, но больше почему-то ничего не назначили, а самолечением заниматься боязно. Кстати даже эти 2 препарата были назначены разными врачами - октолипен в МОНИКИ, а комбилипен в реабилитационном центре, куда ее на массаж отправили.

3. Про  ПИТРС я в общем тоже в курсе, но до конца не понимаю - если эффективность того же Ребифа заявлена около 30% - это значит, что вместо 3 обострений в год при его приеме будет только 2? Но врач говорила, что 2 в год  - тоже много и это значит что надо подбирать другой препарат.

4. Насчет ОРВИ спорить не буду, но уж больно ловко совпало по времени - заболела и через 2 дня пальцы онемели. Поневоле подумаешь на него...

На самом деле, бесполезно что либо писать.

Просто когда придет время поймете сами, извините за жесткость высказывания. Каждый наступает на свои грабли.

РС такое разноплановое заболевание, не поддающееся никакому анализу и предсказаниям, может быть Ваш путь правильный )гормоны при каждом чихе), может быть нет. Поймете со временем.

[Krestiki]

2 минуты назад, aliens сказал:

На самом деле, бесполезно что либо писать.

Просто когда придет время поймете сами, извините за жесткость высказывания. Каждый наступает на свои грабли.

РС такое разноплановое заболевание, не поддающееся никакому анализу и предсказаниям, может быть Ваш путь правильный )гормоны при каждом чихе), может быть нет. Поймете со временем.

Вот именно нужно отвлечься от форумов и не искать проблему во всем.

И уж тем болен матери не стоит "хоронить" свою девочку заранее. Сильнее/слабее препарат может показать только время.

На мой взгляд вы посылаете слишком много негативной энергии в космос, оттуда же возвращается вам бумерангом.

 

Звучит сомнительно, но это так.

[aliens]

И еще, вы зациклились на ОРВИ, а ПИТРС второй линии практически все иммунносупрессоры, в отличии от первой, где ПИТРС иммунномодуляторы,почему то это Вы пропустили мимо.Не зацикливайтесь и дочь не накручивайте.

Пусть она гуляет, ходит в кино, кафе, а не выискивает у себя симптомы в ответ на ваши вопросы.

[Divmax]

30 минут назад, ALENUSKA сказал:

Пять баллов!Супер!!! Почему врачи так не обьясняют?

Не знаю... Но очень жаль, что не объясняют. Это бы помогло многим пациентам не ставить на себе крест сразу после диагноза.

[Krestiki]

1 час назад, Divmax сказал:

Не знаю... Но очень жаль, что не объясняют. Это бы помогло многим пациентам не ставить на себе крест сразу после диагноза.

Не уверена...

Знаете перелом ноги, гипс, ты сидишь дома, скучаешь, рыдаешь... ждешь когда все пройдет.

Воспаление легких - страдаешь, рыдаешь, но откашливаешь, отлежишься -пройдет.

Рак (не мозга) ч рыдаешь, ищешь ответы на вопросы, лечишься и рыдаешь, волосы выпали. Но излечиваешься в подавляющем количестве случаев.

Рак мозга и прочие невылечиааемые - рыдаешь, лечишься, умираешь. Всё.

Рассеянный склероз (наверно есть и другие мучительные болезни) - рыдаешь, лечишься, страдаешь или веришь. Продолжение следует.. снова: рыдаешь, лечишься, страдаешь или веришь. Продолжение следует... всё. В 90 лет, от инфаркта/ сломав шею при спуске на лыжах по горному склону, авиа/автокатастрова ты умрешь обычной смертью.

 

До этого стОит дожить.

[Стрекоза]

Мама, купите дочке

1. рыбий жир

2. вит Д3

3. гинкогилоба (для улучшения кровообращения)

 

Это как отче наш, каждый день пусть пьет, хорошо или плохо. Остальное оставьте врачам. Правильное питание, чтобы не болеть ОРВИ, мед, грецкие орехи, семя льна, оливкое масло и т.д. это РС на излечит, но от мысли, что что-то делаешь уже приятно.

 

Позитивный настрой, сходите сами к психотерапевту, чтобы вам объяснили, как себя вести, чтобы не навредить и нервы себе успокоите, это тоже важно.

Дочка молодая, будет делать ошибки, но на это и дана молодость. Пусть ее проживет так, как она хочет.

А там глядишь и изобретут что-то полезное)

 

[Koshka]

52 минуты назад, aliens сказал:

 

РС такое разноплановое заболевание, не поддающееся никакому анализу и предсказаниям, может быть Ваш путь правильный )гормоны при каждом чихе), может быть нет. Поймете со временем.

Вы так пишете, точно это я ей гормоны назначила. Что, надо было дочери сказать - "не соглашайся на гормоны ни в коем случае"? Тут вчера справедливо писали, что ни я, ни вы(участники форума) ее не видим, снимков МРТ тоже... я сама надеялась что может обойдется метаболической терапией или скажем только 3 капельницами (назначили 5), но врачу-то виднее должно быть. 

[Koshka]

1 час назад, Krestiki сказал:

Вот именно нужно отвлечься от форумов и не искать проблему во всем.

И уж тем болен матери не стоит "хоронить" свою девочку заранее. Сильнее/слабее препарат может показать только время.

На мой взгляд вы посылаете слишком много негативной энергии в космос, оттуда же возвращается вам бумерангом.

 

Звучит сомнительно, но это так.

Да я не хороню... объясню почему дергаюсь по поводу препарата - тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. Вот и страшно, что пока время покажет что препарат первой линии недостаточно эффективен - этих неисчезаемых симптомов уже успеет куча набраться.
Есть же примеры, когда уже в первый год, а то и сразу после дебюта люди вообще на трансплантацию клеток бегут... и им уж точно не я это посоветовала)))  Я пока не могу определиться как правильно, дочь похоже тоже (интересовалась и ТСК, и клиническими испытаниями).

[Koshka]

1 час назад, Divmax сказал:

Я не помню, накапливается ли Ребиф, может кто-то знающий отпишется. Копаксон накапливается год.

Мне врач говорила, что Копаксон накапливается и начинает действовать через полгода, а Ребифу накапливаться не надо и он действует практически сразу, если не с первого, то уже со второго-третьего месяца. Этим и объяснила что его рекомендует.

[ALENUSKA]

6 минут назад, Koshka сказал:

Да я не хороню... объясню почему дергаюсь по поводу препарата - тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. Вот и страшно, что пока время покажет что препарат первой линии недостаточно эффективен - этих неисчезаемых симптомов уже успеет куча набраться.
Есть же примеры, когда уже в первый год, а то и сразу после дебюта люди вообще на трансплантацию клеток бегут... и им уж точно не я это посоветовала)))  Я пока не могу определиться как правильно, дочь похоже тоже (интересовалась и ТСК, и клиническими испытаниями).

После гормонов симптомы исчезают не сразу,у меня во время обострения все двоилось,что бы видеть четко приходилось закрывать один глаз,и прошло все только через два месяца после капельниц,

[Koshka]

Только что, ALENUSKA сказал:

После гормонов симптомы исчезают не сразу,у меня во время обострения все двоилось,что бы видеть четко приходилось закрывать один глаз,и прошло все только через два месяца после капельниц,

Это я знаю. Я вообще тут довольно часто вижу что-то ободряющее, внушающее надежду и при удобном случае дочке об этом пишу... Тут создалось у всех впечатление что я ее только пугаю - это не так.

[Krestiki]

11 минут назад, Koshka сказал:

Да я не хороню... объясню почему дергаюсь по поводу препарата - тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. Вот и страшно, что пока время покажет что препарат первой линии недостаточно эффективен - этих неисчезаемых симптомов уже успеет куча набраться.
Есть же примеры, когда уже в первый год, а то и сразу после дебюта люди вообще на трансплантацию клеток бегут... и им уж точно не я это посоветовала)))  Я пока не могу определиться как правильно, дочь похоже тоже (интересовалась и ТСК, и клиническими испытаниями).

Да все вы описываете так, я именно так вас и понимаю. 

 

Но услышьте и нас, прошедших первые годы: снимайте обостр. Живите обычной жизнью. Наблюдайте за девочкой.

РС либо отстанет от вас, либо будет атаковать дальше и сильнее.

Если первый вар-т -прекрасно. Если второй, то будете решать о питрс 2 линии или что посильнее.

 

Не упирайтесь, РС не лечится, даже препаратами 2 линии. С РС предстлит ЖИТЬ.

[ALENUSKA]

14 минут назад, Koshka сказал:

Это я знаю. Я вообще тут довольно часто вижу что-то ободряющее, внушающее надежду и при удобном случае дочке об этом пишу... Тут создалось у всех впечатление что я ее только пугаю - это не так.

вот Вы сами говорите,что при удобном случае дочке об этом пишу,ну не зацикливайтесь вы и ее без надобности не дергайте,ну просто поймите,что например от инфаркта гораздо быстрее умирают,пройдет время и она поймет как жить с р с дружно,

[Koshka]

Только что, Krestiki сказал:

Не упирайтесь, РС не лечится, даже препаратами 2 линии. С РС предстлит ЖИТЬ.

Вот это самое обидное((( Вы очень точно сравнили выше с переломом, раком и т.п. - там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

[Krestiki]

33 минуты назад, Koshka сказал:

Тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. 
Есть же примеры...

Первое: симптомы, прошедшие в первое время, позднее обязательно вернутся и уже навсегда. Точка. Это факт (я нормально ходила, а сейчас перемещаюсь; видела на 1, сейчас хуже.и т.д.)

Неизлечимое прогрессирующее демиелинизирующее.  От чего зависит как долго будет ремиссия никто не хнает. Ни один преп.не вызывает ремиссию.

И по примерам: есть такие примеры, это ППРС, это не случай вашей дочери.

[Koshka]

Только что, ALENUSKA сказал:

вот Вы сами говорите,что при удобном случае дочке об этом пишу,ну не зацикливайтесь вы и ее без надобности не дергайте,ну просто поймите,что например от инфаркта гораздо быстрее умирают,пройдет время и она поймет как жить с р с дружно,

При удобном случае - в смысле если уже зашел об этом разговор, бывает же что и она первая на что-то жалуется - я ей пишу что вот был случай когда тоже не сразу прошло, но прошло все-таки, не переживай раньше времени. С дергающимся веком например так было.

[Krestiki]

3 минуты назад, Koshka сказал:

Вот это самое обидное((( Вы очень точно сравнили выше с переломом, раком и т.п. - там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

Вот, признали. Теперь выдыхаем.

С РС есть жизнь. Живем дальше!

 

Успехов вам!

[Koshka]

Только что, Krestiki сказал:

 

И по примерам: есть такие примеры, это ППРС, это не случай вашей дочери.

Не только с ППРС на трансплантацию бегут. Я читала тут в теме про ТСК - именно что рассуждали "зачем я буду ждать когда еще что-то появится, лучше сделаю сейчас пока все еще неплохо и, надеюсь, получу ремиссию лет на 10 или больше". Чей подход правильнее  - время покажет.

[aliens]

1 час назад, Koshka сказал:

Вы так пишете, точно это я ей гормоны назначила. Что, надо было дочери сказать - "не соглашайся на гормоны ни в коем случае"? Тут вчера справедливо писали, что ни я, ни вы(участники форума) ее не видим, снимков МРТ тоже... я сама надеялась что может обойдется метаболической терапией или скажем только 3 капельницами (назначили 5), но врачу-то виднее должно быть. 

Пожалуй воздержусь далее от любых комментариев.

Удачи.