Вопросы

[Наталья76]

что такое ПМЛ?

[aliens]

2 часа назад, lefro5 сказал:

Не знаю, вот сижу читаю, что за зверь- это Адажио. Меня на глатирамера ацитате после иньекционные реакции - достали. Раз в месяц - стабильно, а то и два. И  с каждым разом все круче "приход". Да и колоть уже не куда. Но я буду думать... очередь полгода - год , так что есть время.

Можно я на ты? Мы же немножко знакомы.

Дело не только в побочках, хотя у моей знакомой в КИ терифлуномида, их было достаточно, препарат может банально не подойти.

От добра, добра не ищут, но ты конечно думай, это только мое мнение.

[lefro5]

4 минуты назад, aliens сказал:

Можно я на ты? Мы же немножко знакомы.

Дело не только в побочках, хотя у моей знакомой в КИ терифлуномида, их было достаточно, препарат может банально не подойти.

От добра, добра не ищут, но ты конечно думай, это только мое мнение.

Конечно Наташ можно на ты. Когда она мне это предложила, я сразу спросила о побочках ( волосы выпадают, тошнота и т.д) меня это напрягло. Да я конечно понимаю что препараты разные и реакция организма может быть отрицательной, поэтому отказалась. Но когда спросила сколько на очереди стоять ( полгода- год). Решила пусть запишет. Я же всегда могу отказаться

[Аргус]

Болею с 2008.В мае была операция,общий наркоз.И вот с тех пор понемножку,все хуже и хуже.Мрт только а конце ноября.Может ли обострение так нарастать?Слабость усиливается.Нога стала немного шаркать,в руке слабость вот сегодня появилась больше чем в другом.

[aliens]

Только наркоз тут при чем? У меня тоже был в 2015 общий наркоз, болею с 2006. Постепенную прогрессию с наркозом никак не связываю потому как после наркоза чувствовала себя лучше всех. Заболевание прогрессирующее.

[Аргус]

Просто после операции стало резко и заметно хуже,сильная слабость наступила.А вот последнюю неделю прям упадок сил,только лежать могу.

[Аргус]

И знаете,у кого то было стягивание ног?Ощущение напряжения в мышцах?У меня вот после операции впервые такое.Ноги голени,стопы как будто стягивает судорогой.

[mic]

Знаете, такое развитие бывает после острых инфекций. Бывает вообще без какой-либо явной причины...

Стягивание ног - это спастика. Обратитесь к врачу. Вероятно, выпишет миорелаксанты.

И о слабости скажите!

Удачи!

[Аргус]

У меня операция была из за инфекции в колене.Но это обратимые процессы или нет уже?

 

[mic]

40 минут назад, Аргус сказал:

У меня операция была из за инфекции в колене.Но это обратимые процессы или нет уже?

А Вы хотите утешения или правды?) Откуда мы можем знать?

Надо идти к врачу и выяснить причину ухудшения, есть ли активные очаги. Возможно, что-то назначат.

Полезнее считать, что необратима только смерть. С остальными проблемами можно попытаться работать.

[Аргус]

Я понимаю,что это РС,какие уж тут утешения.Просто если на мрт не будет активности что делать,ну это риторика уже.

 

 

[Каспер]

2 часа назад, mic сказал:

А Вы хотите утешения или правды?) Откуда мы можем знать?

Надо идти к врачу и выяснить причину ухудшения, есть ли активные очаги. Возможно, что-то назначат.

Полезнее считать, что необратима только смерть. С остальными проблемами можно попытаться работать.

лайки предательски кончились 

[ALENUSKA]

еще раз повторюсь про активные очаги-это не показатель(так сказала врач в МОНИКАХ) должна быть неврологическая симптоматика, Если есть симптоматика-прямое показание топать к врачу!

[aliens]

3 часа назад, Аргус сказал:

Я понимаю,что это РС,какие уж тут утешения.Просто если на мрт не будет активности что делать,ну это риторика уже.

 

 

При чем тут активность/неактивность, существует неврологический осмотр и симптоматика. Вообще то обострение, декомпенцацию врач в состоянии увидеть без МРТ. И гормоны при необходимости назначить тоже.

[Аргус]

10 часов назад, aliens сказал:

При чем тут активность/неактивность, существует неврологический осмотр и симптоматика. Вообще то обострение, декомпенцацию врач в состоянии увидеть без МРТ. И гормоны при необходимости назначить тоже.

Ну тут я и без врача вижу,что появились новые симптомы,спастика,слабость в ноге и руке,пошатывает.Но гормоны не хочу делать.Говорят с них течение в итоге ухудшается,лучше самому перенести обострение.

[aliens]

37 минут назад, Аргус сказал:

Ну тут я и без врача вижу,что появились новые симптомы,спастика,слабость в ноге и руке,пошатывает.Но гормоны не хочу делать.Говорят с них течение в итоге ухудшается,лучше самому перенести обострение.

Хозяин барин. А в чем тогда вопрос? Видимо я что то пропустила.

А насчёт "говорят" приходит в голову грубоватый ответ, но не буду.

[Аргус]

4 минуты назад, aliens сказал:

Хозяин барин. А в чем тогда вопрос? Видимо я что то пропустила.

А насчёт "говорят" приходит в голову грубоватый ответ, но не буду.

Вы перечитайте мое первое сообщение и вопросы отпадут.

[aliens]

Не, я воздержусь, у меня нет вопросов.

Кто хочет, пусть разжевывает.

[Roxy]

1 час назад, Аргус сказал:

Ну тут я и без врача вижу,что появились новые симптомы,спастика,слабость в ноге и руке,пошатывает.Но гормоны не хочу делать.Говорят с них течение в итоге ухудшается,лучше самому перенести обострение.

 

Мыши плакали, кололись, но продолжали жрать кактус...

 

Сходите к врачу. Если обострение лёгкое, вам вероятнее всего и не предложит гормоны. Но если дела обстоят так, как вы пишете, а это не похоже на лёгкое обострение, то гормоны могут помочь быстрее восстановиться. "Пошатывает" - это обычно мозжечковые нарушения, они восстанавливаются ох как непросто. Течение от гормонов не ухудшается, чушь какая-то. 

 

[Оле]

Аргус, если Вы боитесь инфекции (и возможного продолжения истории с коленом) после подавления иммунитета гормонами, возможно Вы в чем-то и правы (может тема обсуждалась с инфекционистом/хирургом после операции?). Но то, что Вы описываете в плане ухудшения со стороны неврологии, указывает на обострение РС, а оно может Вам стоить еще дороже, если не прекратить процесс, а он и так затянулся (с мая, 4 месяца уже?).

И, кстати, да наркоз вполне мог активизировать РС, если уж эмоциональные стрессы и инфекции его активизируют, что уж и говорить о таких реактогенных веществах, как наркоз. Тут все зависит от индивидуальной чувствительности на тот или другой препарат. Кто-то нормально переносит, а кто-то и с обострением. Я, например, тоже свой РС получила благодаря мед. препаратам, и знаю о чем говорю.

Я тоже впервые попробовала гормоны (преднизолон в таблетках) аж через 8 месяцев после того, как шарахнуло, причем попробовала на свой страх и риск потому, что серьезное инфекционное заболевание было в анамнезе и официальная медицина побаивалась мне их официально назначать. Поэтому некоторые неврологические моменты я, похоже, уже навсегда упустила и не восстановлю. А рецидива инфекции после гормонов не было.

Короче говоря, ответственность за Ваше здоровье лежит исключительно на Вас самих, никто Вам ничего не советует и не пугает Вас, конечно же, просто если Вы обратились за мнениями форумчан, то вот они, пользуйтесь, если сумеете!

[Аргус]

Оля,спасибо за ответ.Я и пользуюсь мнениями))Просто есть мнения,как Ваше и других,а есть вспышки нервов.
Р.S.Это я сказал.Что за сайт блин.

Изменено 22 Сентября 2017 пользователем Каспер
Пользователь запутался в редактировании

[Оле]

Не совсем так. 'Поступок всегда важнее слов. Человек способен орать два часа — и помочь. Или два года сюсюкать — и предать'. (фразу приписывают Аль Пачино).

Моя болезнь научила меня искать людей, которые не сюсюкают, я нашла их на этом форуме и очень этому рада. Это форум людей, болеющих РС (а не абсолютно счастливых людей). Здесь каждый форумчанин буквально каждый день работает над своим настроением, думаю, Вы и сами заметили, что не всегда удается держать это настроение на позитивных высотах. Но с другой стороны, форумчане, как никто, радуются Вашим улучшениям, потому, что они немножко дают надежду на улучшения и самим форумчанам. Соответственно и сочувствуют эти люди Вашим неудачам очень искренне, иногда до вспышек гнева, потому, что где-то чувствуют, что такие же неудачи могут настигнуть и их.

Привыкайте!
 

[mic]

9 часов назад, Аргус сказал:

Ну тут я и без врача вижу,что появились новые симптомы,спастика,слабость в ноге и руке,пошатывает.Но гормоны не хочу делать.Говорят с них течение в итоге ухудшается,лучше самому перенести обострение.

Специалисты всё-таки советуют лечить и рассматривают разные варианты:

Возможности лечения обострений рассеянного склероза без применения кортикостероидов ...

Частота повторных обострений в ближайший период после купирования основного обострения без КС была выше, вероятно, вследствие недостаточности противовоспалительного эффекта базисной терапии...

Ничего личного, здоровья и удачи!
 

[Krestiki]

1 час назад, mic сказал:

Специалисты всё-таки советуют лечить и рассматривают разные варианты:

Возможности лечения обострений рассеянного склероза без применения кортикостероидов ...

Частота повторных обострений в ближайший период после купирования основного обострения без КС была выше, вероятно, вследствие недостаточности противовоспалительного эффекта базисной терапии...

Ничего личного, здоровья и удачи!
 

Мой случай: декабрь 16ого, обострение снимала метаболичкой,  без горморов. Февраль 17ого, гормоны. До сих пор расхлебываю последствия эк сперимента.

[Koshka]

Как всё-таки определить что является обострением и насколько оно серьезно, на какое лечение проситься? Писала тут на днях, но перенесли, т.к. вопрос был еще и про Ребиф - дочь после дебюта в июле-августе уже второй раз цепляет ОРВИ, первый раз обошлось, сейчас вот на фоне второго снова появилось онемение пальцев на ноге и с ухом что-то непонятное: заложенность, периодическое ухудшение слуха, пару дней назад боль чувствовалась при чистке ватной палочкой.  Невролог в обычной районной поликлинике сказала: "колебание симптоматики". В теме куда перенесли мне ответили, что надо сначала ОРВИ вылечить, потом уже с остальным разбираться. Но вот уже вторая неделя пошла - и симптомы ОРВИ еще есть(кроме уха), и онемение в пальцах держится, и ухо вроде стало лучше, но полностью не прошло. Страшно, летом тоже началось с пальцев ноги, а в итоге за 2 недели расползлось больше чем на пол-тела + вылезли симптомы нарушения равновесия и функции тазовых органов. По поводу уха послезавтра к ЛОРу пойдет, гоню ее чтобы в тот же день и к неврологу в НЦ РАМН где лечилась или в МОНИКИ сходила... И гормоны только совсем недавно прокапаны и пропиты (солумедрол+преднизолон в таблетках), чем сейчас можно лечиться если это все-таки обострение?