Вопросы

[Небесных]

2 минуты назад, Koshka сказал:

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет.

Может ей попадется муж, который на руках ее носить будет (домработница и все такое). Вы у нее есть, поможете с ребенком, если что. У нас не сложилось, может у Вашей дочери другая судьба.

[Ека]

48 минут назад, Koshka сказал:

Хотя в принципе ничего неожиданного она не написала - именно такая картинка будущего и рисуется если прочитать любую статью про РС в интернете.

Слов нет :(.

Да течения разные! Дофига случаев, когда после вскрытия очаги находят, а при жизни никакого РС не было!

Хотите дочку залечить - лечите.

25 минут назад, Koshka сказал:

Дочери сейчас назначили тиогамму и больше из медикаментов вообще ничего, только массаж.

Тиоктовая к-та - норм; массаж - мне бы лень было :).

Что-то еще из лекарств - хорошее настроение, остальное - приложится!

26 минут назад, Koshka сказал:

Ну там витамины поколоть, к примеру.

А что, через уколы вернее? ;)

1 минуту назад, Koshka сказал:

Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно?

Ну у меня все ровно :)

Первый симптом в 10 лет, диагноз в 42, сейчас почти 45.

Муж, две дочки, езжу на велике (14,5кг), который заношу на второй этаж без лифта.

В момент постановки диагноза и год после - агрессивное течение, сейчас ремиссия.

На форуме сижу - делать нефига :).

Но в основном люди на форум по РС из-за проблем приходят. В смысле, у кого проблем нет - что им здесь делать-то?

Вот те, у кого только вскрытие очаги показало, здесь не отписывались :). И у кого течение спокойное - что им тут торчать-то? Вот и создается впечатление, что РС - это ужас-ужас. Да вот совсем не у всех!

 

[ю_ю]

Слежу вот периодически за обсуждениями тут, ну что ж - новым прибывшим Привет!:)

по списку вопросов - узнаю себя 9 лет назад. Да-да, моему диагнозу уже скоро юбилей и я как говорят "бегаю на каблуках", большинство знакомых/коллег ни о чем не подозревают.  Да, долгой ремиссии (даже свыше 12 мес) у меня НЕ было ни разу, ни на каких препаратах : ребиф/алемтузумаб/копаксон. Шарахает в обострение нормально так - врагу не пожелаешь, но всегда вроде после стационара постепенно выходишь из острого состояния. Да, состояние стало Хуже чем в начале, болезнь Неизлечима и прогрессирует - все что написано в диссертациях про РС - увы, правда. Сейчас просто по опыту уже знаю Опасные/рисковые моменты для обострений, стараюсь их избегать. Скорректировала жизнь, её темп, пристрастия и тд и тп. По другому у нас никак. Ну и продолжаешь жить ) 

про КИ - не знаю сейчас пошла бы...да, там мониторят тебя каждый месяц. Но ведь они не вечные - макс пару лет, а выход из лекарства (его смена) может быть очень резким :( все надо взвесить 

[Koshka]

Только что, Ека сказал:

Слов нет :(.

Да течения разные! Дофига случаев, когда после вскрытия очаги находят, а при жизни никакого РС не было!

Хотите дочку залечить - лечите.

Тиоктовая к-та - норм; массаж - мне бы лень было :).

Что-то еще из лекарств - хорошее настроение, остальное - приложится!

А что, через уколы вернее? ;)

Ну у меня все ровно :)

Первый симптом в 10 лет, диагноз в 42, сейчас почти 45.

Муж, две дочки, езжу на велике (14,5кг), который заношу на второй этаж без лифта.

В момент постановки диагноза и год после - агрессивное течение, сейчас ремиссия.

На форуме сижу - делать нефига :).

Но в основном люди на форум по РС из-за проблем приходят. В смысле, у кого проблем нет - что им здесь делать-то?

Вот те, у кого только вскрытие очаги показало, здесь не отписывались :). И у кого течение спокойное - что им тут торчать-то? Вот и создается впечатление, что РС - это ужас-ужас. Да вот совсем не у всех!

 

Ну лечить ее сама я никак не могу, ибо ни фига не смыслю хотя бы в совместимости лекарств друг с другом. Сейчас смущает то, что мне при моих ерундовых проблемах из-за грыжи и то больше назначали этой самой метаболической терапии. В уколах почему-то назначают чаще, вроде бы считается что эффективнее, биодоступность выше.
А как у Вас получилось что агрессивное течение перешло в ремиссию? Само по себе или помог какой-то препарат?

[Divmax]

20 минут назад, Koshka сказал:

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет.
Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.

 

Но но! отписалась только я и Небесных про замуж и детей. Объективнее оценивайте) 

У меня жизнь, в принципе, сложная. С мужским характером женщине тяжело в жизни в любом случае. Детей никогда не хотела, потому что когда мне было 10 лет - появился мой брат и я этих пеленок и прочих радостей так насмотрелась\наделалась, что это напрочь отбило мне все желание до сих пор иметь детей. У меня просто началась взрослая жизнь в 10. Так что на меня ориентироваться нельзя вообще. Мой отказ - сознательный и не изза РС.

А вот Небесных, наоборот, детей и замуж хочет. 

Так что, по большей части, у всех есть семья. И у вашей дочери, если она захочет - будет. И ребенок тоже. РС - не противопоказание. 

[Divmax]

3 минуты назад, Koshka сказал:

Ну лечить ее сама я никак не могу, ибо ни фига не смыслю хотя бы в совместимости лекарств друг с другом. Сейчас смущает то, что мне при моих ерундовых проблемах из-за грыжи и то больше назначали этой самой метаболической терапии. В уколах почему-то назначают чаще, вроде бы считается что эффективнее, биодоступность выше.
А как у Вас получилось что агрессивное течение перешло в ремиссию? Само по себе или помог какой-то препарат?

 

Просто с грыжей специалистов несоизмеримо больше и с ними все практически понятно. По РС спецов мало и неизвестная это болезнь. Поэтому Вашей дочери нужно ознакомиться с метаболической терапией, чтобы самой себе ее выписывать.

[Koshka]

Только что, ю_ю сказал:

 

про КИ - не знаю сейчас пошла бы...да, там мониторят тебя каждый месяц. Но ведь они не вечные - макс пару лет, а выход из лекарства (его смена) может быть очень резким :( все надо взвесить 

Про КИ - я имела в виду что-то типа алемтузумаба, после которого может быть ремиссия лет на 8-10, т.е. и не надо будет продолжать применять препарат после окончания КИ. А за 10 лет мало ли что еще придумают.
То, что такая ремиссия увы не гарантирована я уже поняла(((.

[ю_ю]

 

2 минуты назад, Koshka сказал:

Про КИ - я имела в виду что-то типа алемтузумаба, после которого может быть ремиссия лет на 8-10, т.е. и не надо будет продолжать применять препарат после окончания КИ. А за 10 лет мало ли что еще придумают.
То, что такая ремиссия увы не гарантирована я уже поняла(((.

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

[Divmax]

1 минуту назад, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

 

Слышала и читала и про 20 и 25 лет ремиссии. Эх) Наверняка этому всему есть научное объяснение, к сожалению, его пока не нашли. 

[Divmax]

8 минут назад, Koshka сказал:

Про КИ - я имела в виду что-то типа алемтузумаба, после которого может быть ремиссия лет на 8-10, т.е. и не надо будет продолжать применять препарат после окончания КИ. А за 10 лет мало ли что еще придумают.
То, что такая ремиссия увы не гарантирована я уже поняла(((.

 

я себе с самого начала запретила думать о том, что вдруг что-то придумают - и вылечат РС. Это настолько отдаленная перспектива (десятилетия), что и Вам не советую на это надеяться. Послушайте, что Вам все говорят - нужен комплексный подход. Здесь и сейчас. А не ТСК с неизвестным эффектом и прочие обещания непонятных клиник.

[aliens]

3 часа назад, Koshka сказал:

Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.

История в тему,, моя соседка (53 года) недавно умерла от очень злокачественной формы онкологии, а еще полгода назад ничего не предвещало( Работала, машину водила....вообще очень активная была, такой борец за свои права.. Похожая история у моей коллеги с мамой.

Так что РС не конец света....

[ю_ю]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

Слышала и читала и про 20 и 25 лет ремиссии. Эх) Наверняка этому всему есть научное объяснение, к сожалению, его пока не нашли. 

Ну я может тоже читала на всяких форумах с ссылками на адреса левых клиник )) НО факта ни одного пока не встречала ...

Кстати тут тоже размышляют и вешают на себя крест безбрачия и тд - это вообще все кому как нравится (ни чем не отличается от всех остальных ). Я вот И замуж вышла уже после диагноза , и мужу все рассказала, и сейчас беременна....ну а дальше - видно будет ;)

[aliens]

11 минут назад, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

Не, это Koshka начиталась, даже знаю где, в контакте.

[aliens]

42 минуты назад, Koshka сказал:

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет.
Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.

Я уже писала, не стоит себя и дочь сравнивать с кем-то.

У меня вот первый муж отбил охоту напрочь создавать семью. И что теперь?

[Koshka]

Только что, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

 

Только что, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

Нет, это про тот самый алемтузумаб (ныне лемтраду) такое пишут на сайте Юсуповской больницы (дочь впечатлилась и кинула ссылку). Цитирую: "Более никакого лечения рассеянного склероза требоваться не будет, на протяжении как минимум 6 лет, а на практике 10 лет и более." Не очень понятно откуда про 10 и более лет взяли, вроде бы в 2010 году проводили КИ, а сейчас только 2017. Или все-таки раньше начали испытания? Про побочки при этом практически не упоминается даже.  
Дочери пока никто участия в КИ не предлагал, она только пару недель как в МОНИКИ на учет встала. Это я так, на будущее задумываюсь - могут ли что-то предложить недавно заболевшим  и какие варианты в случае чего стоит рассматривать. Читала что бывают КИ когда одной группе вообще плацебо дают - это как-то совсем не вдохновляет, получается сам того не зная можешь остаться фактически без лечения. Уж лучше ПИТРС.

[Небесных]

9 минут назад, ю_ю сказал:

Кстати тут тоже размышляют и вешают на себя крест безбрачия и тд - это вообще все кому как нравится (ни чем не отличается от всех остальных ). Я вот И замуж вышла уже после диагноза , и мужу все рассказала, и сейчас беременна....ну а дальше - видно будет ;)

не вешают крест безбрачия, а реально исходят из того, что в нашем окружении нет мужчин способных думать о тебе, а не о себе. Если бы был кто достойный, с радостью бы побежали. Рада, что Вам другой достался).

А Вы когда мужу рассказали, на какой стадии?

[aliens]

Зря вы так на плацебо, эффект плацебо при РС очень хороший, выше чем у первой линии ПИТРС, да и врачи мне в КИ рассказывали об этом. И может быть сама испытала, я не знаю, что я принимала в КИ, но было хорошо.

Потому как "лечение" при РС относительное, а психологический настрой намного важнее.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

я себе с самого начала запретила думать о том, что вдруг что-то придумают - и вылечат РС. Это настолько отдаленная перспектива (десятилетия), что и Вам не советую на это надеяться. Послушайте, что Вам все говорят - нужен комплексный подход. Здесь и сейчас. А не ТСК с неизвестным эффектом и прочие обещания непонятных клиник.

Я имела в виду не обязательно вылечат навсегда, а еще какой-нибудь препарат или метод типа ТСК придумают, который сможет дать еще одну длительную ремиссию. 

[Ека]

29 минут назад, Koshka сказал:

А как у Вас получилось что агрессивное течение перешло в ремиссию? Само по себе или помог какой-то препарат?

Тут раздел есть - иммуноглобулины. Меня пока держит ттт. Сейчас подозреваю, что собака порылась в герпесе, а не РС :).

 

Про ТСК - там же мощную иммуносупрессию делают, возможно именно она работает, а не сама ТСК.

[ю_ю]

5 минут назад, Koshka сказал:

 

Нет, это про тот самый алемтузумаб (ныне лемтраду) такое пишут на сайте Юсуповской больницы (дочь впечатлилась и кинула ссылку). Цитирую: "Более никакого лечения рассеянного склероза требоваться не будет, на протяжении как минимум 6 лет, а на практике 10 лет и более." Не очень понятно откуда про 10 и более лет взяли, вроде бы в 2010 году проводили КИ, а сейчас только 2017. Или все-таки раньше начали испытания? Про побочки при этом практически не упоминается даже.  
Дочери пока никто участия в КИ не предлагал, она только пару недель как в МОНИКИ на учет встала. Это я так, на будущее задумываюсь - могут ли что-то предложить недавно заболевшим  и какие варианты в случае чего стоит рассматривать. Читала что бывают КИ когда одной группе вообще плацебо дают - это как-то совсем не вдохновляет, получается сам того не зная можешь остаться фактически без лечения. Уж лучше ПИТРС.

А ценника там не пишут ? ) Ильвес тут написал уже про алемтузумаб:
Препарат со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...(((

 

по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :)))) 
 

[aliens]

12 минут назад, ю_ю сказал:

А ценника там не пишут ? ) Ильвес тут написал уже про алемтузумаб:
Препарат со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...(((

 

по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :)))) 
 

Действительно, напишешь, что возможны варианты, кто будет платить такие деньги? я не только про физ.лиц.

Про варианты мы с опытом 3-5-10 и т.д лет знаем, несмотря на обещанную эффективность. А  на новичков обещания действуют на 120%

[Небесных]

4 минуты назад, aliens сказал:

Зря вы так на плацебо, эффект плацебо при РС очень хороший, выше чем у первой линии ПИТРС, да и врачи мне в КИ рассказывали об этом.

а у меня другие сведения. Наоборот, врачи не советовали участвовать в исследованиях, если есть плацебо.

[Divmax]

15 минут назад, ю_ю сказал:

Ну я может тоже читала на всяких форумах с ссылками на адреса левых клиник )) НО факта ни одного пока не встречала ...

Кстати тут тоже размышляют и вешают на себя крест безбрачия и тд - это вообще все кому как нравится (ни чем не отличается от всех остальных ). Я вот И замуж вышла уже после диагноза , и мужу все рассказала, и сейчас беременна....ну а дальше - видно будет ;)

 

ОЙ!!! Я прям от души поздравляю!!!!  как же прекрасно!) 

Я своему тоже сразу (еще до близких отношений) рассказала про РС с намеком, что не стоит со мной связываться. Пока его ничего не пугает, а там жизнь покажет) Детей не хочу, потому что боюсь, не потяну, я очень в плане детей тревожная.

Надо было раньше и замуж выходить и детей рожать. Но мужчин достойных как то не встречалось. А сейчас мне уже 34))) После 40 рожать не буду точно. А вот до... кто знает, что ждет нас впереди)

[Koshka]

Только что, ю_ю сказал:

А ценника там не пишут ? ) Ильвес тут написал уже про алемтузумаб:
Препарат со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...(((

 

по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :)))) 
 

Ценника нет, что-то написано про то что не обязаны давать такую информацию на сайте и про "свяжитесь с нашими специалистами". Я сама через гугл еще более ужасающие цены находила на Лемтраду - более миллиона за 1 флакон, дешевле вообще не видела. Это уже на 9 млн тянет за полный курс. Поэтому и написала выше, что нам это не потянуть даже если продать всё и остаться на улице.

[ю_ю]

4 минуты назад, Небесных сказал:

не вешают крест безбрачия, а реально исходят из того, что в нашем окружении нет мужчин способных думать о тебе, а не о себе. Если бы был кто достойный, с радостью бы побежали. Рада, что Вам другой достался).

А Вы когда мужу рассказали, на какой стадии?

Это все правда конечно, нормальных то нет, а если ты ещё и с такой "генетикой" (а в инете-то инфо про разное Течение Полно ...)

Рассказада как и положено до свадьбы конечно (чтобы все карты были открыты). Но не специально а получился прикол : он говорит прикинь у меня друг хороший есть - у него РС , так то рука откажет , то нога... ну я улыбнулась и сказала - Прикинь а у меня Тоже РС :))) он притих ...и долго чё-то думал ))) но видимо ттт в итоге взял на себя такую ответственность