Вопросы

[Каспер]

6 минут назад, aliens сказал:

Знать бы ещё что полезно, а что приведёт к тому к чему приведёт( Или конец все равно один(

Цитата

Кто не курит и не пьет, тот здоровеньким помрет.

 

А кто витамины пьет... до самой смерти доживет :)

 

[aliens]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Уточнение для нашего диагноза, хотелось бы дожить ходячей.

[Каспер]

Только что, aliens сказал:

Уточнение для нашего диагноза, хотелось бы дожить ходячей.

Наташа, все будет хорошо 

[jodaz]

22 минуты назад, aliens сказал:

Знать бы ещё что полезно, а что приведёт к тому к чему приведёт( Или конец все равно один(

Предположу, что у вас  ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз (судя по форуму).

И вы уже знаете, что глатирамера ацетат вам не подошел.

Немного поздноватое знание, но тут вина врача, по моему мнению.

 

А конец один у всех. Или я что-то пропустил )

[Roxy]

41 минуту назад, aliens сказал:

Знать бы ещё что полезно, а что приведёт к тому к чему приведёт( Или конец все равно один(

 

Все будет так, как надо. И мы ещё повоюем :). 

[ALENUSKA]

42 минуты назад, aliens сказал:

Знать бы ещё что полезно, а что приведёт к тому к чему приведёт( Или конец все равно один(

Конец у всех один,только временной промежуток разный,,,черные лакированные туфельки книга замечательная и очень полезная

[mic]

28 минут назад, jodaz сказал:

Предположу, что у вас  ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз (судя по форуму).

И вы уже знаете, что глатирамера ацетат вам не подошел.

Немного поздноватое знание, но тут вина врача, по моему мнению.

 

А конец один у всех. Или я что-то пропустил )

Из этих рассуждений с неизбежностью вытекает абсолютная правота тех форумчан, состояние которых ухудшается на интерферонах, сдавшихся и ничего не желающих знать и делать.

Всегда ли так очевидно, что конкретный препарат ПИТРС не подошёл? Или его просто не хватило и стоит подумать, напр., о разных видах МТ (и ещё много о чём)?

Contra vim mortis non est medicamen in hortis - От смерти нет в саду трав!

Древняя мудрость: Не борись с заведомо непобедимым!

Так мы и ставим реальные цели.

[ALENUSKA]

5 минут назад, mic сказал:

Из этих рассуждений с неизбежностью вытекает абсолютная правота тех форумчан, состояние которых ухудшается на интерферонах, сдавшихся и ничего не желающих знать и делать.

Всегда ли так очевидно, что конкретный препарат ПИТРС не подошёл? Или его просто не хватило и стоит подумать, напр., о разных видах МТ (и ещё много о чём)?

Contra vim mortis non est medicamen in hortis - От смерти нет в саду трав!

Древняя мудрость: Не борись с заведомо непобедимым!

Так мы и ставим реальные цели.

Что за пессимизм на ночь?Бороться надо в любом случае 

[jodaz]

1 час назад, jodaz сказал:

Предположу, что у вас  ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз (судя по форуму).

И вы уже знаете, что глатирамера ацетат вам не подошел.

Немного поздноватое знание, но тут вина врача, по моему мнению.

 

А конец один у всех. Или я что-то пропустил )

 

23 минуты назад, mic сказал:

Из этих рассуждений с неизбежностью вытекает абсолютная правота тех форумчан, состояние которых ухудшается на интерферонах, сдавшихся и ничего не желающих знать и делать.

Всегда ли так очевидно, что конкретный препарат ПИТРС не подошёл? Или его просто не хватило и стоит подумать, напр., о разных видах МТ (и ещё много о чём)?

Contra vim mortis non est medicamen in hortis - От смерти нет в саду трав!

Древняя мудрость: Не борись с заведомо непобедимым!

Так мы и ставим реальные цели.

У каждого вытекает что-то свое )))

И пожалуйста )))

Меня больше интересовал ответ андрею х)

[Каспер]

20 минут назад, mic сказал:

Из этих рассуждений с неизбежностью вытекает абсолютная правота тех форумчан, состояние которых ухудшается на интерферонах, сдавшихся и ничего не желающих знать и делать.

Всегда ли так очевидно, что конкретный препарат ПИТРС не подошёл? Или его просто не хватило и стоит подумать, напр., о разных видах МТ (и ещё много о чём)?

Contra vim mortis non est medicamen in hortis - От смерти нет в саду трав!

Древняя мудрость: Не борись с заведомо непобедимым!

Так мы и ставим реальные цели.

Нужно учесть, что заключение "препарат не подошел" выдал один конкретный врач, основываясь на результатах опроса/осмотра (одного!!!). 

Это его профессиональное мнение, не более.

Если вспомнить, что мне врачи говорили... 

[jodaz]

Отчего же одного, если пациент наблюдается с 2010 г?

[Каспер]

10 минут назад, jodaz сказал:

Отчего же одного, если пациент наблюдается с 2010 г?

Тоже логично, хотя по опыту знаю, что врачи не любят читать карточку...

[jodaz]

5 минут назад, Каспер сказал:

Тоже логично, хотя по опыту знаю, что врачи не любят читать карточку...

И, поэтому, мой (не настаиваю ) ) вариант действий - 

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11493-voprosyi/?do=findComment&comment=322675

[Каспер]

1 минуту назад, jodaz сказал:

И, поэтому, мой ) вариант действий -  http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11493-voprosyi/?do=findComment&comment=322675

Может сначала менее радикально - проконсультироваться у другого врача?

[jodaz]

9 минут назад, Каспер сказал:

Может сначала менее радикально - проконсультироваться у другого врача?

Почему бы и нет... )

Если слов Ильвеса и Праховой недостаточно )
 

Цитата

11 часов назад, андрей х сказал:

С 2012 года ставят ремиттирующе-прогрессирующее течение.

 

Может кто подскажет имеет ли врач право вот так просто исключить меня из реестра и не выписывать глатирамера ацетат не предложив ничего взамен и куда жаловаться если все таки врач эти уколы исключит?

 

[aliens]

1 час назад, jodaz сказал:

Предположу, что у вас  ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз (судя по форуму).

И вы уже знаете, что глатирамера ацетат вам не подошел.

Немного поздноватое знание, но тут вина врача, по моему мнению.

 

А конец один у всех. Или я что-то пропустил )

А я вот теперь уже сомневаюсь подошёл/не подошёл, видимо инфибета подходит/не подходит мне также. А может просто никак не могу избавиться от завышенных ожиданий и ещё много всяких может....

Прошу прощения за нытье.....

Ещё о конце, он конечно у всех один, но проходит по разному.

[Оле]

2 часа назад, Каспер сказал:

Наташа, все будет хорошо 

Нужен репост!

И не только для Наташи...

Можно сделать его автоматическим?

 

Придумала! Тема 'Все хорошо' у нас имеется, теперь нужно создать тему 'Все плохо'. У кого нет настроя на позитив, заходит в тему, оставляет сообщение, типа 'Погода гадская, суп пересолил(а), нога болит, душа ноет, воды теплой нет...' И автоматически в течении суток получает этот печальный человек сообщения в личку 'Все будет хорошо' от каждого, кто сегодня заглянул в эту тему. Как? :)

 

У меня просто сегодня тоже думы тяжкие...

[Roxy]

Я только шепотом хочу сказать, что  интерфероны могут запускать всякие депрессивные состояния, может быть ещё дело в этом...

                               ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! 

 

[Оле]

Спасибо!

[mic]

3 часа назад, ALENUSKA сказал:

Что за пессимизм на ночь?Бороться надо в любом случае 

 

В 6/9/2017 в 17:34, ALENUSKA сказал:

Подружитесь с заболеванием,от него всеравно ни куда ни денишься

Что поделаешь - жара((( Я-то всегда пишу одно и то же: смотрите по сторонам, чтобы не упустить возможности)

Всем здоровья!

 

[ellekb]

21 час назад, андрей х сказал:

Добрый день!

Немного о себе, 41 год, болею с 2010 года, с этого же года колю глатирамера ацетат (сначала Копаксон сейчас Аксоглатиран),в 2010 году сделал МРТ головного мозга, выявили несколько очагов поражения, в 2016 году сделал повторное МРТ, новых очагов поражения в динамике с 2010 года не выявлено. Хожу с палочкой, в жаркое время года чувствую и хожу хуже, вторая группа инвалидности. С 2012 года ставят ремиттирующе-прогрессирующее течение.

21 августа 2017 года был на приеме в центре рассеяного склероза города Екатеринбурга, врач Турова Е.Л. Во время приема врач сказала что у мне глатирамера ацетат не помогает и зачем вливать в организм то что не помогает и сказала что больше мне глатирамера ацетат назначать не будет, когда я спросил какое лекарство назначите взамен она сказала что никакого т.к. у меня прогрессирующее течение а при прогрессирующем течении глатирамера ацетат не назначают. Но сейчас я чувствую себя так же как и год назад и на МРТ не выявлено новых очагов поражения. Пока врач Турова Е.Л. продлила мне лекарство на 3 месяца и сказала что когда я приеду в следующий раз то посмотрит выписывать мне дальше или нет.

Может кто подскажет имеет ли врач право вот так просто исключить меня из реестра и не выписывать глатирамера ацетат не предложив ничего взамен и куда жаловаться если все таки врач эти уколы исключит?

Спасибо заранее за ответы!

 

Добрый день!

Не хочу наговаривать на врачей, но моя история с Туровой... В июне пришла с результатами 41 с МРТ с контрастом, где было плюсом 2 очага с октября, также была консультация Ильвеса по рекомендации назначения ПИТРС. Хочу отметить, что в 2016 году, при дебюте заболевания, все МРТ (ШОП и головы) были также с 41, на 1,5 Тл. В этот раз она, мягко говоря, раскритиковала МРТ 41 и направила на МРТ у них в областной, сказав, что в 41 не квалифицированные рентгенологи, а у них учатся 1,5 года для расшифровки МРТ... По итогу в полученном заключении с областной меня перепутали с другим пациентом, и было много чего более ужасающего там написано...представьте мое состояние... Поправили... Пришла к Туровой, их МРТ с МРТ 41 один в один, только в 41 все более точно расписано по размерам и расположению новых очагов. Два МРТ за месяц :( По консультации Ильвеса и Матвеевой тоже много выслушала на повышенном тоне с ее стороны.

Для чего все это Вам написала? Для того, чтобы вы проконсультировались у еще одного специалиста по РС.

Кстати, мне она пишет стадия ремиссии. На выбор предлагала также инфибету, так что в области она есть, добивайтесь, не опускайте руки!

[Koshka]

Добрый день! Что может означать при РС непрерывное мелкое подергивание нижнего века в течение 4-х дней?
Краткая предыстория: заболела дочь, 25 лет, в середине июня появился синдром Лермитта(не придала значения), через месяц началось онемение с левой ноги и постепенно поднялось до груди, потом стало переходить на правую сторону, появились нарушения координации, шаткость при ходьбе. К врачу обратилась только через 2 недели, еще через неделю была госпитализирована в центр неврологии РАМН. Диагноз - РС, ремиттирующее течение, обострение. Прокапали 6 капельниц солумедрола,  выписали с заметным улучшением, дома долечивается преднизолоном в таблетках. Далее должны выписать Ребиф. И все вроде бы постепенно улучшается - уменьшается онемение, координация уже на момент выписки была почти в норме, легче стало ходить(уменьшается скованность), после выписки успела даже на роликах сходить покататься... но вот пару дней назад написала мне(мы в разных городах) про дергающееся веко. До сих пор этого симптома не было вообще, а сейчас непрерывно.  С врачом которая ее лечила дочь говорила по телефону, та вроде бы успокоила, но ничего конкретно не сказала, говорила что-то про "колебание симптоматики" или что возможно это на нервной почве.
Но все же неспокойно - что это может значить, если на фоне общего улучшения появляется новый симптом?

[андрей х]

Спасибо всем огромное!

В 24.08.2017 в 09:44, ellekb сказал:

Добрый день!

Не хочу наговаривать на врачей, но моя история с Туровой... В июне пришла с результатами 41 с МРТ с контрастом, где было плюсом 2 очага с октября, также была консультация Ильвеса по рекомендации назначения ПИТРС. Хочу отметить, что в 2016 году, при дебюте заболевания, все МРТ (ШОП и головы) были также с 41, на 1,5 Тл. В этот раз она, мягко говоря, раскритиковала МРТ 41 и направила на МРТ у них в областной, сказав, что в 41 не квалифицированные рентгенологи, а у них учатся 1,5 года для расшифровки МРТ... По итогу в полученном заключении с областной меня перепутали с другим пациентом, и было много чего более ужасающего там написано...представьте мое состояние... Поправили... Пришла к Туровой, их МРТ с МРТ 41 один в один, только в 41 все более точно расписано по размерам и расположению новых очагов. Два МРТ за месяц :( По консультации Ильвеса и Матвеевой тоже много выслушала на повышенном тоне с ее стороны.

Для чего все это Вам написала? Для того, чтобы вы проконсультировались у еще одного специалиста по РС.

Кстати, мне она пишет стадия ремиссии. На выбор предлагала также инфибету, так что в области она есть, добивайтесь, не опускайте руки!

Подскажите пожалуйста у какого специалиста по РС еще можно проконсультироваться, ведь Турова вроде как одна на всю область именно по РС.

[андрей х]

В 23.08.2017 в 23:09, jodaz сказал:

Отчего же одного, если пациент наблюдается с 2010 г?

С 2010 года меня ведет одна Турова Е.Л. 

У нас в городе (даже не в городе а в области) это единственный центр РС и она единственный специалист именно по РС. По крайней мере мне так говорили.

[jodaz]

Ах и ах! )

Оказывается Турова ЕЛ это -

"Кругляк Л., Турова Е. Что бы вы хотели знать о рассеянном склерозе? Справочник для больных и их родственников"

http://nikbook.ru/product/2551.aspx