Вопросы

[СергейЧ]

Я бы с радостью ходил меньше, но работа... семью кормить. За массаж тоже думаю. Спасибо за совет.

[Валерий]

Начиналась у меня болезнь именно с болей в мышцах ног.   Но тогда я марш броски с солдатами бегал, а потом в раскорячку ходил.  Потом понял что это спастика.     А может у вас сосудистое.   Тоже встречал таких.      Я от спастики колю имунофан.  Это не только в ногах, но и в пояснице.    Вот уже 23 года.  Постоянно, через день укол в живот.   Больше таких рекомендаций я ни где не встречал.  Но они мне реально помогают жить.

[СергейЧ]

Валерий, были мысли у меня за спастику, но я считал, что спастика - это напряжение мышц, а тут мышцы расслаблены, но боль не проходит от слова никак.

[Roxy]

А к врачам не ходили? Причин ведь очень много может быть, от РСной нейропатической боли до недостатка каких-нибудь витаминов/минералов, проблем с позвоночником или венами. 

 

 

 

[СергейЧ]

К врачу пойду на этой неделе, благо повод есть - инфибета заканчивается. Врач очень хорошая, но как представлю - сначала МРТ (с весны не делал), потом список препаратов на лист... 

Да и кроме врача интересно мнение "коллег", опыт вещь незаменимая.

[aliens]

А зачем МРТ так часто? Раз в год вполне достаточно.

[СергейЧ]

2 часа назад, aliens сказал:

А зачем МРТ так часто? Раз в год вполне достаточно.

Докторка сначала хотела посмотреть обстановку после обострения, потом с подозрением на следующее обострение, теперь я уже боюсь ходить на приём, опять пошлют )) А МРТ если нормально делать, то только платно.

[oleg19725]

Прошло две недели как я лежу. Так я с пульс терапии ничего не смог добиться. Все говорят врачи правы нельзя делать часто пульс терапию иначе последствия могут быть хуже чем сам РС. Ноги деревянные спастика и онемения в них ужасные. Правда вроде левая нога стала лучше двигаться, а вот правая как парализована. Появился новый симптом при поворотах туловища, при малейшем напряжении поясницы даже когда садишься появляется сильная боль в правом боку. Причем режущая боль в правом боку и правой части поясницы присутствуют даже в покое. Самое главное появились сильные судороги спины и обоих ног причем в правой сильнее, особенно по ночам. Приходится искать такую позу где судороги могут затихать. Я думаю не повредил ли я позвоночник или мышцы спины когда упал 2 недели назад откуда боль в пояснице при движениях. Видимо останусь я вообще без лекарств так как доехать до центра РС я не могу а заочно там никто ничего не выписывает даже ПИТРС второй линии. Замкнутый круг получился.

[jodaz]

36 минут назад, oleg19725 сказал:

Прошло две недели как я лежу. Так я с пульс терапии ничего не смог добиться. Все говорят врачи правы нельзя делать часто пульс терапию иначе последствия могут быть хуже чем сам РС. ...

А если попробовать плазмоферез?

[Стрекоза]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Прошло две недели как я лежу. Так я с пульс терапии ничего не смог добиться. Все говорят врачи правы нельзя делать часто пульс терапию иначе последствия могут быть хуже чем сам РС. Ноги деревянные спастика и онемения в них ужасные. Правда вроде левая нога стала лучше двигаться, а вот правая как парализована. Появился новый симптом при поворотах туловища, при малейшем напряжении поясницы даже когда садишься появляется сильная боль в правом боку. Причем режущая боль в правом боку и правой части поясницы присутствуют даже в покое. Самое главное появились сильные судороги спины и обоих ног причем в правой сильнее, особенно по ночам. Приходится искать такую позу где судороги могут затихать. Я думаю не повредил ли я позвоночник или мышцы спины когда упал 2 недели назад откуда боль в пояснице при движениях. Видимо останусь я вообще без лекарств так как доехать до центра РС я не могу а заочно там никто ничего не выписывает даже ПИТРС второй линии. Замкнутый круг получился.

 

Нечего вам не советую, но я боли спины иммунофаном снимаю. Без него даже и непредставляю как было бы((( Спать тоже немогла, любой поворот приводил к адской боли, сейчас сплю спокойно.

[Оле]

2 часа назад, oleg19725 сказал:

Прошло две недели как я лежу. Так я с пульс терапии ничего не смог добиться. Все говорят врачи правы нельзя делать часто пульс терапию иначе последствия могут быть хуже чем сам РС. Ноги деревянные спастика и онемения в них ужасные. Правда вроде левая нога стала лучше двигаться, а вот правая как парализована. Появился новый симптом при поворотах туловища, при малейшем напряжении поясницы даже когда садишься появляется сильная боль в правом боку. Причем режущая боль в правом боку и правой части поясницы присутствуют даже в покое. Самое главное появились сильные судороги спины и обоих ног причем в правой сильнее, особенно по ночам. Приходится искать такую позу где судороги могут затихать. Я думаю не повредил ли я позвоночник или мышцы спины когда упал 2 недели назад откуда боль в пояснице при движениях. Видимо останусь я вообще без лекарств так как доехать до центра РС я не могу а заочно там никто ничего не выписывает даже ПИТРС второй линии. Замкнутый круг получился.

 

Я тоже ничего не советую, но сама принимала преднизолон в таблетках в дозе 30 около месяца. Конечно, чревато, но если совсем-совсем выхода нет, а Вы уверенны, что обострение, то как опцию можете рассмотреть.

Не исключено, что и боль в пояснице все оттуда же. Я не падала, но при обострении тоже тянущая боль в мышцах поясничного отдела появляется и похожие боли в подреберье (в проекции печени, но не так глубоко) тоже есть.

Когда говорите о судорогах, Вы имеете в виду фасцикуляции (быстрые подергивания)?

Врачи могут быть правы-правы, а потом если что, то они 'не виноваты, медицина - не математика, точных и универсальных решений нет'... Короче говоря, единственный, кто за Вас отвечает - это Вы сами, поэтому и решения принимать придется Вам.

 

[oleg19725]

2 часа назад, jodaz сказал:

А если попробовать плазмоферез?

В Калининграде плазмаферез ни одно лечебное учреждение не делает. Не знаю почему но такой услуги нет видимо нет денег как всегда у нашей медицины.

 

37 минут назад, Оле сказал:

 

Я тоже ничего не советую, но сама принимала преднизолон в таблетках в дозе 30 около месяца. Конечно, чревато, но если совсем-совсем выхода нет, а Вы уверенны, что обострение, то как опцию можете рассмотреть.

Не исключено, что и боль в пояснице все оттуда же. Я не падала, но при обострении тоже тянущая боль в мышцах поясничного отдела появляется и похожие боли в подреберье (в проекции печени, но не так глубоко) тоже есть.

Когда говорите о судорогах, Вы имеете в виду фасцикуляции (быстрые подергивания)?

Врачи могут быть правы-правы, а потом если что, то они 'не виноваты, медицина - не математика, точных и универсальных решений нет'... Короче говоря, единственный, кто за Вас отвечает - это Вы сами, поэтому и решения принимать придется Вам.

 

У меня боль возникает при движении тела вперёд, вправо, влево. Такое ощущение что в позвоночнике что-то мешает и защемляются нервы и сразу болевые ощущения отдают в поясницу и ягодицы и тут же вызываются болевые мышечные спазмы в ногах и пояснице. Ещё болевые ощущения возникают при чихании. Я думаю это от малоподвижности позвоночника развилось за эти две недели. Врач в больнице прямо сказала что пульс терапия может мне навредить больше чем сам РС а он в этом участвовать не хочет врачи тоже не хотят брать ответственность за последствия.  Она так и сказала если у вас разовьётся сахарный диабет вы меня засудите потом.

[aliens]

Да при чем тут сахарный диабет?Нам, многим делали достаточно много пульс-терапий, сахарного диабета, остеопороза и т.д. нет.

В 2012 мне делали сначала пять капельниц, через два месяца еще шесть, никаких осложнений.

P.S. Ничего не советую.

[OsMike]

А почему врач не направит вас на Мрт позвоночника?Может дело не в обострении?

[aliens]

23 минуты назад, OsMike сказал:

А почему врач не направит вас на Мрт позвоночника?Может дело не в обострении?

Кстати да, может какая- нибудь грыжа или гемангиома давят на какие-нибудь окончания и Вы не можете ходить. А РС вообще не при чем.

 

 

Вот почитайте, и боли сильнейшие, преимущественно ночью и парализация и недержание. И все это гемангиома

http://ruback.ru/bolezni/opuholi/kak-lechit-gemangiomu-pozvonochnika.html#h2_3

[Roxy]

Полностью согласна с 2мя предыдущими авторами, месяц назад решала подобную проблему с дикими болями в ноге и тазобедренном суставе у близкого человека, с трудом заставили сделать МРТ, которое показало секвестированную грыжу позвоночника и ещё одну, давшую корешковый синдром. 

[Каспер]

12 часов назад, СергейЧ сказал:

Я бы с радостью ходил меньше, но работа... семью кормить. За массаж тоже думаю. Спасибо за совет.

Если нет проблем с венами (тромбофлебит), то можно бинтовать на период ходьбы эластичными бинтами, помогает 

[СергейЧ]

1 час назад, Каспер сказал:

Если нет проблем с венами (тромбофлебит), то можно бинтовать на период ходьбы эластичными бинтами, помогает 

С  венами проблем нет. Если спокойных 2-3 для полного отдыха, то чуть проходит, хоть и не полностью. Думаю, что таки надо меньше ходить. )))

Ноги именно "гудят", как буд-то после бега на 5км, без подготовки. Хочется всё время отдыхать.

Вообще тут у меня двойственное чувство. С одной стороны хоть какая-то нагрузка нужна, надо ходить, тем более на свежем воздухе, возле моря, работаю в санатории и таки начальником ). Да и чувствую, что слабею с каждым месяцем.

С другой стороны страшно перегружать организм. Нет никакой уверенности, что будет лучше, что "тренировки" помогут улучшить физическую форму. Хоть бы не ухудшить.

Так вот и балансирую с одной стороны, болячие ноги с другой стороны.

[irina0210]

14 часов назад, aliens сказал:

Да при чем тут сахарный диабет?Нам, многим делали достаточно много пульс-терапий, сахарного диабета, остеопороза и т.д. нет.

В 2012 мне делали сначала пять капельниц, через два месяца еще шесть, никаких осложнений.

P.S. Ничего не советую.

А у меня остеопороз есть. И думаю, как раз после 10 лет, когда в меня лили преднизолон

[oleg19725]

16 часов назад, aliens сказал:

Кстати да, может какая- нибудь грыжа или гемангиома давят на какие-нибудь окончания и Вы не можете ходить. А РС вообще не при чем.

 

 

Вот почитайте, и боли сильнейшие, преимущественно ночью и парализация и недержание. И все это гемангиома

http://ruback.ru/bolezni/opuholi/kak-lechit-gemangiomu-pozvonochnika.html#h2_3

К сожалению РС это приговор и когда начинаешь врачам говорить про другие болезни типа грыж, гемангиом и т. п. те говорят не выдумывайте у вас диагноз и все ваши симптомы от РС. 

[OsMike]

Почему приговор?!Это у вас врачи–палачи!Требуйте направление на мрт позвоночника!

[aliens]

Сделайте МРТ за свой счет, я помню что у Вас ипотека, но это нужно Вам в первую очередь. Возможно вопрос ходьбы, хоть с тростью, но можно решить операцией или даже медикаментозно.

РС не исключает других заболеваний и врачам это известно.

Ну встряхнитесь наконец, у вас есть насколько я помню, сын, жена. Друзья же есть?

Ну поймите никто не будет ничего делать, если вам это тоже не надо.

[Divmax]

34 минуты назад, oleg19725 сказал:

К сожалению РС это приговор и когда начинаешь врачам говорить про другие болезни типа грыж, гемангиом и т. п. те говорят не выдумывайте у вас диагноз и все ваши симптомы от РС. 

 

Не приговор. 

Я не совсем поняла, когда Вы звонили в представительство (указанное Каспером), насчет чего просили помощи? Вспомните дословно, если сможете.

Просто никак не могу отделаться от ощущения, что Вы пали духом и от этого все воспринимаете искаженно, а значит, врачи тоже не могут Вас понять. 

[OsMike]

Почему за свой счет?!Разве у нас не бесплатная медицина?))Или только у нас в МО мрт делают по полису?!

[Лена73]

1 минуту назад, OsMike сказал:

Почему за свой счет?!Разве у нас не бесплатная медицина?))Или только у нас в МО мрт делают по полису?!

Я тоже с МО, но что-то у нас напряг с этим. С поликлиники направления на бесплатное МРТ не дают, говорят только через госпитализацию,когда лежала в стационаре предлагают делать за свой счёт