Вопросы

[Мар]

Только что, Divmax сказал:

 

Ну так это вроде норма: http://vseproanalizy.ru/norma-soe-v-analize-krovi-u-zhenshhin.html

Есть какие-то проблемы? В том плане, на что то влияет у Вас этот показатель? 

 

ПС. открыла свои анализы - норма там указана от 2 до 20. У меня в 2014 году было 12, полгода назад - 5

Спасибо. Я вот думаю, кишечник может влиять на соэ? То запоры, то наоборот, при чём одно съеденое яблоко вызывает диарею, при чем с болью, как будто кишки рвутся. Жуть. Колоноскопия в норме )

[Divmax]

15 минут назад, Мар сказал:

Спасибо. Я вот думаю, кишечник может влиять на соэ? То запоры, то наоборот, при чём одно съеденое яблоко вызывает диарею, при чем с болью, как будто кишки рвутся. Жуть. Колоноскопия в норме )

 

А лейкоциты повышены?

 

О! "Очень сильно СОЭ повышается и длительно сохраняется на высоком уровне при заболеваниях аутоиммунного характера. К ним можно отнести различные васкулиты, тромбоцитопеническую пурпуру, красную волчанку, ревматический и ревматоидный артрит, склеродермию. Подобная реакция показателя связана с тем, что все эти заболевания настолько изменяют свойства плазмы крови, что она перенасыщается иммунными комплексами, делая кровь неполноценной."

[oleg19725]

А как насчёт лейкоцитов при РС? Я где-то читал, что у людей страдающих РС всегда немного повышено содержание лейкоцитов в крови особенно во время обострений. У меня правда во время обострения в мае брали кровь и нашли, что количество лейкоцитов в верхних границах предела 9,6 (норма 4-9 или даже до 10 пишут кое-где). Хотя я уже год как ничем не болел из инфекций. И по ходу мне очень интересно почему в лечении РС не назначают одновременно интерфероны и копаксон. Это препараты разного действия и они не являются антагонистами. Ведь они могли бы дополнять друг друга в эффективности. Нигде ни в одной литературе даже не упоминается что кто-то хоты бы пытался лечить РС интерфероном и копаксоном одновременно.

[jodaz]

Копаксон + Интерферон = дорого )

 

"Ежемесячный метилпреднизолон в комбинации с бета-интерфероном или ацетатом глатирамера для рецидивирующего ремиссионного рассеянного склероза: многоцентровое, однократное, проспективное исследование."

Дешевле )

прошли КИ с хорошими результатами )

Скрытый текст

РЕЗУЛЬТАТЫ:

103 пациентам вводили внутривенный метилпреднизолон (1 дозу 1 г IV) один раз в месяц в течение 12 месяцев в качестве дополнительной терапии и оценивали в течение этого периода. Снижение абсолютной годичной частоты рецидивов составило 0,69, а 72 пациента не имели рецидива в конце года. Шестьдесят девять из 103 пациентов имели одинаковую шкалу шкалы расширенных показателей инвалидности в конце одного года, а 21 были менее инвалидами и 13 устойчивыми прогрессированиями нетрудоспособности. Качество жизни, связанное с здоровьем, измеренное с использованием шкалы MS Quality of Life, значительно улучшилось в течение периода исследования

 

 

А если попробовать вообще без ПИТРС? ) (только метилпреднизолон)

 

[Мар]

1 час назад, Vera сказал:

А может аллергия на яблоки? На Кронпортале был такой случай (яблоки и многое другое, пыльца была тоже - я помню).

Аллергия может быть на что угодно. Но разобраться очень сложно, надо проявить терпение и жел-но найти врача (кто разбирается в этом).

Никто в этом не разбирается, к сожалению. Кому это надо. Аллергии нет. Яблоки это к примеру. Сюда же можно отнести жареное, газ воду, жирное, копчения и прочее. Лейкоциты, мне кажется, и при обострении не повышались. Наоборот после гармонов становились ниже нормы. Может PC44m подскажет, как у него с соэ? Мне кажется он тоже очень чувствителен к еде. Склоняюсь, что соэ повышен из-за ЖКТ. Такое бывает?

[Мар]

Только что, jodaz сказал:

А если попробовать вообще без ПИТРС? ) (только метилпреднизолон)

Не могу себе представить всю жизнь ставить гармоны. Думаю, это очень опасно. По типу "одно лечит, другое калечит "

[Небесных]

5 часов назад, Мар сказал:

Спасибо. Я вот думаю, кишечник может влиять на соэ? То запоры, то наоборот, при чём одно съеденое яблоко вызывает диарею, при чем с болью, как будто кишки рвутся. Жуть. Колоноскопия в норме )

А гастроскопия? На гастрит похоже.

[Мар]

Только что, Небесных сказал:

А гастроскопия? На гастрит похоже.

Тоже нет. Каждый раз делаю перед гармонами.

[Небесных]

58 минут назад, Мар сказал:

Тоже нет. Каждый раз делаю перед гармонами.

Только" гормоны". Странно судя по яблокам гастрит. Попробуйте диету номер пять. Вдруг поможет. О, ещё может быть панкреатит. Тоже не любит сырые овощи, фрукты, жирное и т д и СОЭ повышеннное может быть и диарея.

[Сублимация]

У меня во время обострений билирубин повышается всегда. И прямой, и общий и еще какой-то там.

[Вика]

2 часа назад, Сублимация сказал:

 И прямой, и общий и еще какой-то там.

В плазме крови определяют три показателя:  прямой, непрямой и общий билирубин.

[oleg19725]

Вышел на работу неделю как, но оказалось это нелегко. Почему-то очень стала побаливать поясница даже при малейшей нагрузке. Еще пошатывает при ходьбе, причем внезапно может то тяжесть в ногах появится, то слабость. Ноги иногда спотыкаются на ровном месте. Почему-то когда хожу такое ощущение что туловище уносит вперед и не могу никак выпрямиться и найти точку равновесия оттого больше пошатывает. И причём не понятно это всё или от РС или от другой болезни позвоночника например остеохондроза или мышцы спины не держат, ослабли за 7 месяцев обострений и их последствий. Левая нога которая в мае у меня при обострении плохо сгибалась пока еще не восстановилась до сих пор она хуже сгибается правой и она более слабая. Видимо поэтому пока проблемы с ходьбой остались. Это всё было описание моего самочувствия ну и то что я всё-таки вышел на работу спустя 7 месяцев как бы не было трудно. Я конкретно вот что хотел спросить при РБН неврите вызванного РС образуются ли очаги на самом зрительном нерве или нет. Я вот всё писал, что 6 лет без обострений был, но как-то упустил из виду что в июне 2014 я переезжал с квартиры на квартиру и как только переехал то на следующий день встал с утра и перед глазами появилась пелена, а когда читал что-нибудь текст уезжал вправо. Я обратился к окулисту он мне поставил диагноз отслоение сетчатки. А через 2 месяца эти симптомы ушли и всё восстановилось. Когда в феврале 2017 делали МРТ головы написали зрительные нервы без изменений. Вот и встал вопрос очаги могут на самих нервах образовываться? Я думал тогда в 2014 что поносил тяжелую мебель и что-то случилось с глазами, хотя конечно это наверно было обострение РС. А может и правда что-то было с глазами почему окулист отслоение сетчатки поставил.

[Каспер]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Вышел на работу неделю как, но оказалось это нелегко. Почему-то очень стала побаливать поясница даже при малейшей нагрузке. Еще пошатывает при ходьбе, причем внезапно может то тяжесть в ногах появится, то слабость. Ноги иногда спотыкаются на ровном месте. Почему-то когда хожу такое ощущение что туловище уносит вперед и не могу никак выпрямиться и найти точку равновесия оттого больше пошатывает. И причём не понятно это всё или от РС или от другой болезни позвоночника например остеохондроза или мышцы спины не держат, ослабли за 7 месяцев обострений и их последствий. Левая нога которая в мае у меня при обострении плохо сгибалась пока еще не восстановилась до сих пор она хуже сгибается правой и она более слабая. Видимо поэтому пока проблемы с ходьбой остались. Это всё было описание моего самочувствия ну и то что я всё-таки вышел на работу спустя 7 месяцев как бы не было трудно. Я конкретно вот что хотел спросить при РБН неврите вызванного РС образуются ли очаги на самом зрительном нерве или нет. Я вот всё писал, что 6 лет без обострений был, но как-то упустил из виду что в июне 2014 я переезжал с квартиры на квартиру и как только переехал то на следующий день встал с утра и перед глазами появилась пелена, а когда читал что-нибудь текст уезжал вправо. Я обратился к окулисту он мне поставил диагноз отслоение сетчатки. А через 2 месяца эти симптомы ушли и всё восстановилось. Когда в феврале 2017 делали МРТ головы написали зрительные нервы без изменений. Вот и встал вопрос очаги могут на самих нервах образовываться? Я думал тогда в 2014 что поносил тяжелую мебель и что-то случилось с глазами, хотя конечно это наверно было обострение РС. А может и правда что-то было с глазами почему окулист отслоение сетчатки поставил.

По поводу спины и походки - знакомые симптомы. Спину нужно качать, обязательно и регулярно. Иначе дальше хуже будет...

 

По РБН - да, очаги могут на зрительных нервах образовываться. Но это не исключает диагноз "отслоение сетчатки". Нужно регулярно ходить к окулисту.

[Небесных]

5 минут назад, Каспер сказал:

По поводу спины и походки - знакомые симптомы. Спину нужно качать, обязательно и регулярно. Иначе дальше хуже будет...

 

А как спину качать? Какие упражнения? У меня к проблемам со спиной при нагрузке еще и спазм бока. Не могу сообразить какие упражнения можно.

[Каспер]

2 минуты назад, Небесных сказал:

А как спину качать? Какие упражнения? У меня к проблемам со спиной при нагрузке еще и спазм бока. Не могу сообразить какие упражнения можно.

Смотрим раздел ЛФК и тренажеры http://форум.ооои-брс.рф/forum/154-лфк-тренажеры/

Про спину и прочее   

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7265-rasseyannyiy-skleroz-lechebnaya-fizkultura-lfk/?do=findComment&comment=256865

и

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7265-rasseyannyiy-skleroz-lechebnaya-fizkultura-lfk/?do=findComment&comment=260172

[Небесных]

4 минуты назад, Каспер сказал:

Смотрим раздел ЛФК и тренажеры http://форум.ооои-брс.рф/forum/154-лфк-тренажеры/

Про спину и прочее   

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7265-rasseyannyiy-skleroz-lechebnaya-fizkultura-lfk/?do=findComment&comment=256865

и

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7265-rasseyannyiy-skleroz-lechebnaya-fizkultura-lfk/?do=findComment&comment=260172

спасибо. а как мне Ваше сообщение закрепить, чтобы не потерялось?

[Каспер]

1 минуту назад, Небесных сказал:

спасибо. а как мне Ваше сообщение закрепить, чтобы не потерялось?

Ссылки себе на сообщение или на видео сделайте в закладках.

[Небесных]

3 минуты назад, Каспер сказал:

Ссылки себе на сообщение или на видео сделайте в закладках.

получилось! спасибо)

[Каспер]

Только что, Небесных сказал:

получилось! спасибо)

[РС44m]

В 11.07.2017 в 20:15, Мар сказал:

Никто в этом не разбирается, к сожалению. Кому это надо. Аллергии нет. Яблоки это к примеру. Сюда же можно отнести жареное, газ воду, жирное, копчения и прочее. Лейкоциты, мне кажется, и при обострении не повышались. Наоборот после гармонов становились ниже нормы. Может PC44m подскажет, как у него с соэ? Мне кажется он тоже очень чувствителен к еде. Склоняюсь, что соэ повышен из-за ЖКТ. Такое бывает?

У меня за всю историю наблюдений анализы крови все в пределах нормы были (ттт). Года 4 уже не делали анализ крови.

[oleg19725]

Через какое время от начала приёма ПИТРС врач может определить конкретно подходит тот или иной препарат или нет? Нужно для этого делать МРТ? Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев. Я не знаю это или ПИТРС не работает или что-то другое. В конце июня спустя 1 месяц после майского моего обострения начались проблемы с мочеиспусканием (задержка) и онемели копчик, промежность и немного ягодицы. Прошло 3 недели онемения полностью прошли как будто их и не было, да и проблемы с мочеиспусканием тоже прошли. Но со вчерашнего дня внезапно пришла сильная слабость в ногах и в пояснице. Я уже вышел было на работу, а тут опять огорчение. Кроме слабости, ещё периодически сильное жжение в ногах и местами боль в мышцах и небольшая тяжесть в ногах. Хожу опять конечно с большим трудом. Я нигде не читал чтобы РС проявлялся такими быстрыми сменами симптомов, причём мои все симптомы это проблемы с нижней частью туловища (ноги, мочевая система, ягодицы). Я задаю вопросы врачам никто толком ничего сказать не может. Всё таки обострения не могут так быстро сменяться одно за другим. ВПРС тоже не сразу наступает там все неврологические признаки в течение нескольких лет нарастают постепенно, а не так как у меня. Я неврологу сказал может митоксантрон покапать, ответили его только уже безнадежно больным капают и то за свои деньги. Я уже сомневаюсь может несмотря на наличие очагов у меня не только РС но и ещё что-то, уж больно не совсем типично у меня проходит заболевание.

[Каспер]

27 минут назад, oleg19725 сказал:

...Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев. ....

Это может быть не снятое гормонами обострение при агрессивном течении РС, у меня такое было.
Митоксантрон капают не только безнадежным, и стоит он не так дорого - 1,5-2 т.руб. ампула.

[Ека]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев.

У меня было почти так же год на копаксоне. Только новенькое появлялось раз в 3-7 дней, в основном чувствительность в разных местах, "сил нет", ну и проблемы с равновесием и ходьбой. При этом резкого ухудшения не было.

Невролог говорил ждать, когда коп подействует. В конце сидения на копе поставил декомпенсацию и с 3 баллов за год я до 4,5 сползла.

Дальше - сделала МРТ, там активность; я перешла на ВМИГ; пока ттт.

 

[Ека]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Я уже сомневаюсь может несмотря на наличие очагов у меня не только РС но и ещё что-то, уж больно не совсем типично у меня проходит заболевание.

Да РС это, РС. Просто если нет критических повреждений, то врачи и говорят ждать, когда ПИТРС подействует. А это от 6-9 месяцев. То есть если через год будет активность, просто сменят ПИТРС. МРТ делать тогда же, через год от начала ПИТРС.

[Каспер]

10 минут назад, Ека сказал:

Да РС это, РС. Просто если нет критических повреждений, то врачи и говорят ждать, когда ПИТРС подействует. А это от 6-9 месяцев. То есть если через год будет активность, просто сменят ПИТРС. МРТ делать тогда же, через год от начала ПИТРС.

Даже если есть активность, но "не значительная" (1-2 очага), то могут оставить прежний препарат.