Вопросы

[ElenaAstas]

В 20.01.2017 в 17:39, Ольга-мама сказал:

 

 

1 час назад, aliens сказал:

Мне Захарова М.Н.профессор, специалист по РС сказала, в моём конкретном случае с небольшой спастикой ни коем случае не бороться, не пить миорелаксанты, она помогает ходить ( слабость в правой ноге) Так что каждый случай индивидуален.

Мне так же она сказала.

[mic]

3 часа назад, oleg19725 сказал:

Я на неделе звонил врачу который меня лечил в больнице и спросил чем лечиться от спастики. Она ответила  "само пройдет". Хотя может спастика это и хорошо она мне вроде как помогает ходить, при слабости ног не дает упасть. В начале обострения у меня были крампи вроде так называются непроизвольные сокращения мышц ног. Эти крампи не давали спать. Крампи прошли а вот стянутость сухожилий появились. Хотя я ноги вроде сгибаю и разгибаю но с трудом как будто что-то мешает.

Может, почаще сгибать и разгибать ноги? Это и мышцы тренирует, и спастику уменьшает при правильной организации занятий - без перегрузок. Вы пишете о ПИТРС: "врач ведь сразу может не угадать с лекарством". А к миорелаксантам это не относится? Всегда речь идёт о подборе, а это опыт врача и наблюдательность больного.

ПС. У меня хуже всего было со спастикой в кистях. На ноги хоть как-то антиспастики действовали. Почти прошло само (ТТТ). Только медленно очень.

[Сублимация]

По моему от спастики помогают определенные позы и растягивания сухожилий. Перекачивать итак забитые мышцы не стоит- это ошибка. Надо стараться вытянуться лежа. И скукоживаться во время сна на боку нежелательно.

[Каспер]

1 минуту назад, Сублимация сказал:

По моему от спастики помогают определенные позы и растягивания сухожилий. Перекачивать итак забитые мышцы не стоит- это ошибка. Надо стараться вытянуться лежа. И скукоживаться во время сна на боку нежелательно.

У всех по разному, кто-то может нормально спать только в позе зародыша.

[Сублимация]

2 минуты назад, Каспер сказал:

У всех по разному, кто-то может нормально спать только в позе зародыша.

Я сама одна из таких :-(

[mic]

35 минут назад, Каспер сказал:

У всех по разному, кто-то может нормально спать только в позе зародыша.

Я раньше тоже только так мог, иначе начинались болезн. спазмы. Это называется "лечение положением".

[oleg19725]

Мне врач в больнице написала в рекомендациях "обратиться к неврологу в центр рассеянного склероза, наблюдаться у невролога по месту жительства". И это написала как многие считают один из лучших неврологов Калининграда. К ней со всей области едут на консультации. Если это лучший невролог города то представьте какие другие врачи. У нас всего один специалист в области по рассеянном склерозу. Этому врачу далеко за 70 лет хотя врачи старого поколения намного лучше молодых советская школа это не нынешняя когда некоторые непонятно как дипломы получают а потом идут лечить.

У меня самая сильная спастика сейчас в области внутренней поверхности ягодиц ближе к промежности и в самой промежности почему-то. Так тянет там сильно порой спать невозможно. И ещё спастика двух главой мышцы. А еще как я писал начало тянуть в области живота и поясницы.

[Каспер]

5 минут назад, oleg19725 сказал:

....

У меня самая сильная спастика сейчас в области внутренней поверхности ягодиц ближе к промежности и в самой промежности почему-то. Так тянет там сильно порой спать невозможно. И ещё спастика двух главой мышцы. А еще как я писал начало тянуть в области живота и поясницы.

Баклосан и Сирдалуд в помощь :)

[aliens]

А Вы обратились в центр рассеянного склероза? Из сообщения непонятно.

[oleg19725]

10 минут назад, aliens сказал:

А Вы обратились в центр рассеянного склероза? Из сообщения непонятно.

Мне на 24 января назначили в центр РС. Только там явно назначат МРТ чтобы убедиться что это обострение я ведь с 2010 не делал его, а это тоже ждать очереди неизвестно сколько. Видимо после МРТ будет назначено лечение.

[Divmax]

27 минут назад, oleg19725 сказал:

Мне на 24 января назначили в центр РС. Только там явно назначат МРТ чтобы убедиться что это обострение я ведь с 2010 не делал его, а это тоже ждать очереди неизвестно сколько. Видимо после МРТ будет назначено лечение.

 

А нет возможности сделать МРТ платно? И кстати, если есть подозрение на обострение, возможно, Вам назначат МРТ быстрее. Да, именно после МРТ и будет назначено лечение, если Вы будете на нем настаивать. Если будете молчать - на Вас не обратят внимание, поэтому соберитесь! В текущей ситуации спасение утопающего дело рук самого утопающего.

[Ольга-мама]

На просторах инета прочитала: (вот здесь https://sprosi.dirty.ru/patsient-rasseiannyi-skleroz-poluchaiu-upotrebliaiu-pitrs-1015415/)

«2 года назад мой сын был диагносцирован РС. Никаких пункций и анализов не сдавал, диагноз выдается только при детальном рассмотрении и анализе МРТ. Первый приступ болезни ( называется релапс) был похож на тот, который описывает автор, отказывали конечности, практически до нуля упало зрение в одном глазу. Вначале он был на Авонексе, который впоследствии врачами был отменен. Лечение мы проходим в Бостоне, в Гарвардской клинике, у доктора Хьюза. В качестве альтернативного лечения было назначена химиотерапия. Уже почти второй год без обостренийи без всяких преппаратов. В принципе, этот метод, как и недавно аппробированная английская методика против РС с использованием химии ( Окрелизумаб ) представляет собой удар по иммунитету организма с целью его "перезагрузки". На будущее смотрю с осторожным оптимизмом, приблизительно через несколько лет ( препарат проходит 3 стадию клинических испытаний) выйдет преппарат "Антилингво–1", который сами американские врачи называют революционным, он способен восстанавливать поврежденные миелиновые клетки. В качестве рекомендации могу сказать, что очень важно при таком диагнозе постоянное принятие витамина D, правильное питание, интенсивные физические занятия и очень хорошо постоянно заниматься йогой.

 

 

 Написал Gela 27 февраля 2016 в 22.54 · ответить .   

8

Gela: только не "антилингво", а "антилинго". Да, препарат по описанию (и нечастым отзывам проходивших КИ) вызывает интерес, главное чтобы до нас он потом добрался :) И окрелизумаб не совсем химия, это моноклональные антитела. У нас он тоже применяется как альтернатива химии с ТСК или после нее, как самостоятельное лечение на него попасть очень сложно (бесплатно).

Написал azzKicker 27 февраля 2016 в 22.58 · отве»

Кто-нибудь слышал про это в более серьезном виде? Про моноклональные тела? Я правильно поняла, что вскоре такие препараты у нас могут официально появиться?

 

[aliens]

Тизабри, Лемтрада - монокланольные антитела,окрелизумаб,офатамумаб тоже. Еще есть.Слышали, ждём. Тизабри уже есть, лемтрада зарегистрирована в США и Европе,  остальные проходят КИ при РС.

 

Цитата

 

Анти В клеточная терапия (окрелизумаб, офатамумаб) - намного более перспективна в плане предотвращения и лечения прогрессирования. Я уже писал об этом с подробным описанием механизмов прогрессирования.

Ильвес Александр Геннадьевич

 

 

 

Про антилинго в КИ не очень хорошие отзывы от тех, кто участвовал, но естественно не могу сказать за всех.

 

 По поводу прочитанного, делите все минимум на три, а то и больше, Малышева например вещала в своей программе " моноклональные антитела лечат РС". это не так.

[Ольга-мама]

Тизабри бесплатно назначают в России? И при каком течении РС этот препарат показан? 

[Ольга-мама]

4 часа назад, aliens сказал:

 

 

 

 

Про антилинго в КИ не очень хорошие отзывы от тех, кто участвовал, но естественно не могу сказать за всех.

 

 По поводу прочитанного, делите все минимум на три, а то и больше, Малышева например вещала в своей программе " моноклональные антитела лечат РС". это не так.

Про этот антилинго ничего толком нет в инете. Меня вдохновила фраща в привеленном мною диалоге, что этот препарат восстанавливает миелиновый слой. Сказки? Или реально у РСников появилась надежда на победу над недугом?

[mic]

Почитайте: форум.ооои-брс.рф/topic/11226-anti-lingo-1/.

[aliens]

23 часа назад, Ольга-мама сказал:

Тизабри бесплатно назначают в России? И при каком течении РС этот препарат показан? 

Назначают со скрипом. Показан при агрессивном ремиттирующем течении, у Вашего сына пока нет показаний. Притом, насколько я знаю, на детях не испытывался.

[Вика]

В 25.09.2016 в 14:50, Вика сказал:

Мне, наверно, предстоит операция на молочной железе. Какой наркоз мне предпочителен? Год назад делали операцию по эндопротезированию шейки бедра. Насколько я помню, тогда мне сказали, что "наркоз был комплексный". Что это значит, я не знаю. Было очень тяжело,  но слава Богу, вернулась пока б.м. нормально. Боюсь проснуться после наркоза "овощем".

Мне мой врач-невролог отказал в просьбе написать, что мне не противопоказан общий наркоз. Что теперь делать - не знаю...

[Каспер]

1 минуту назад, Вика сказал:

Мне мой врач-невролог отказал в просьбе написать, что мне не противопоказан общий наркоз. Что теперь делать - не знаю...

Сходить к другому врачу, желательно анестезиологу :) 

[Вика]

Только что, Каспер сказал:

Сходить к другому врачу, желательно анестезиологу :) 

Спасибо! Только где его взять, я из дома не выхожу...

[Каспер]

Только что, Вика сказал:

Спасибо! Только где его взять, я из дома не выхожу...

При желании можно привести врача на дом, и даже бесплатного. У меня был такой опыт...

[Вика]

Только что, Каспер сказал:

При желании можно привести врача на дом, и даже бесплатного. У меня был такой опыт...

Как это? Поделитесь опытом, пжст! 

[aliens]

В 22.01.2017 в 19:45, Вика сказал:

Мне мой врач-невролог отказал в просьбе написать, что мне не противопоказан общий наркоз. Что теперь делать - не знаю...

Мне Захарова писала что рекомендована эпидуралка, в МОНИАГ спросили, кто решил про наркоз, я сказала врач-невролог, на что они ответили будет решать врач-анестезиолог. А она решила что общий для меня лучше, сказала что в спинной мозг при РС они лезть не хотят. Оказалась права.

Я после общего наркоза, проспав долго, сразу начала ходить прямо, и меня не тошнило, не рвало, и ничего не болело, в отличии от всех относительно здоровых, им всем делали спинальную анестезию или эпидуралку. Общий наркоз применялся только "избранным", т.е. людям с серьезными диагнозами

[Каспер]

2 минуты назад, Вика сказал:

Как это? Поделитесь опытом, пжст! 

Здоровый родственник ходит по врачам и убеждает.
В Москве можно иначе - вызываете на дом терапевта, он пусть организует приход специалиста :)

[galka]

15 минут назад, aliens сказал:

Мне Захарова писала что рекомендована эпидуралка, в Институте спросили, кто решил про наркоз, я сказала врач-невролог, на что они ответили будет решать врач-анестезиолог.

Странные, однако, решения и мнения у врачей-неврологов....Моему сыну,( когда нужна была операция)  как раз невролог сказал, что эпидуралка противопоказана....Делали общий наркоз.