Вопросы

[ЯЕлена]

По региональной уже много лет ничего не получаем, всё за свой счёт.

[ALENUSKA]

я уже вообще ничего не понимаю,сразу выписали инфебету,я так понимаю это не худший вариант?

[fomyasha]

2 часа назад, aliens сказал:

Ильвес написал, что сейчас в Москве идёт или будет вскоре набор в КИ про которое писала, офатумумаб и терифлуномид, Александр Геннадьевич обещал написать московские клиники, принимающие участие в КИ. Я напишу как только он ответит.

24 и Моники. Интересно, КИ только в 24 будут проходить теперь? И только для прикрепленных к ней? Согласие на всякий случай попросила

[aliens]

31 минуту назад, fomyasha сказал:

24 и Моники. Интересно, КИ только в 24 будут проходить теперь? И только для прикрепленных к ней? Согласие на всякий случай попросила

Согласие тоже читаю.

Нет, не только для прикрепленных, на самом деле можно хоть в Питер ездить на КИ. 

[aliens]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

я уже вообще ничего не понимаю,сразу выписали инфебету,я так понимаю это не худший вариант?

Нет и инфибета по мнению врачей неплохой препарат.

[oleg19725]

Могут ли при РС в течение недели или двух быстро меняться неврологические симптомы? У меня в течение последней недели одни симптомы внезапно появляются, а другие внезапно исчезают. Я читал нарастание симптомов при РС должно пройти не менее 1 месяца. И кто подскажет как бороться с сильной спастикой. У меня неделю назад в ногах появилась сильная спастика. Мало того что слабость в ногах так еще и спастика. Вообще ходить невозможно.

[ALENUSKA]

9 минут назад, oleg19725 сказал:

Могут ли при РС в течение недели или двух быстро меняться неврологические симптомы? У меня в течение последней недели одни симптомы внезапно появляются, а другие внезапно исчезают. Я читал нарастание симптомов при РС должно пройти не менее 1 месяца. И кто подскажет как бороться с сильной спастикой. У меня неделю назад в ногах появилась сильная спастика. Мало того что слабость в ногах так еще и спастика. Вообще ходить невозможно.

мне помогает мидокалм,

[Roxy]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Могут ли при РС в течение недели или двух быстро меняться неврологические симптомы? У меня в течение последней недели одни симптомы внезапно появляются, а другие внезапно исчезают. Я читал нарастание симптомов при РС должно пройти не менее 1 месяца. И кто подскажет как бороться с сильной спастикой. У меня неделю назад в ногах появилась сильная спастика. Мало того что слабость в ногах так еще и спастика. Вообще ходить невозможно.

 

Симптомы и в течение дня могут быстро меняться. Теоретически появление новых симптомов или возобновление ушедших старых на срок более чем 24 часа может считаться обострением. На практике бывает по-разному. У меня иногда все уходит дня через 2-3, как только начинаю всерьёз пугаться  и думать о визите к неврологу.

 

[Москвичка]

4 часа назад, oleg19725 сказал:

Могут ли при РС в течение недели или двух быстро меняться неврологические симптомы? У меня в течение последней недели одни симптомы внезапно появляются, а другие внезапно исчезают. Я читал нарастание симптомов при РС должно пройти не менее 1 месяца. И кто подскажет как бороться с сильной спастикой. У меня неделю назад в ногах появилась сильная спастика. Мало того что слабость в ногах так еще и спастика. Вообще ходить невозможно.

Симптомы нарастают и проходят иногда в течение одного-двух дней. Начинаю паниковать, а потом вроде отпускает. И если уж держится с нарастанием неделю, другую, то бегом к врачу. А со спастикой, причем довольно сильной, я живу уже лет 7-8. Без препаратов ноги становятся как металлические линейки))). Мидокалм самый слабенький, перешла на сирдалуд (тизалуд, тизанидин - дженерики). Принимаю по 12 мг в день. Делю на 4 - 5 приемов в зависимости от самочувствия. Быстро выводится из организма. Баклосан действует подольше.

[oleg19725]

Меня пугает то что мне в конце декабря сделали пульс терапию а улучшений нет только ухудшения слабость в ногах ещё больше усилилась, появилась спастика, онемение ног усилилось, хотя врач обещала будет лучше. Если симптомы нарастают или усиливаются даже после лечения то это переход на другую форму болезни не ремитирующую уже наверно.

 

 

[ALENUSKA]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Меня пугает то что мне в конце декабря сделали пульс терапию а улучшений нет только ухудшения слабость в ногах ещё больше усилилась, появилась спастика, онемение ног усилилось, хотя врач обещала будет лучше. Если симптомы нарастают или усиливаются даже после лечения то это переход на другую форму болезни не ремитирующую уже наверно.

 

 

мало времени прошло.у меня пульс терапия была в октябре,а лучше стало только в середине декабря,т е почти через два месяца

[Anastasia91]

Здравствуйте, скажите где общаются люди с диагнозом  рс? Мне нужен совет. 

[aliens]

Это форум людей с РС, здесь и общаются. Вопросы в теме "Вопросы"

[Каспер]

Как обычно обсуждение про МРТ перенес в тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/11602-mrt-i-aktualnyie-voprosyi-na-etu-temu/

[kat4kat]

В 17.01.2017 в 13:01, oleg19725 сказал:

Меня пугает то что мне в конце декабря сделали пульс терапию а улучшений нет только ухудшения слабость в ногах ещё больше усилилась, появилась спастика, онемение ног усилилось, хотя врач обещала будет лучше. Если симптомы нарастают или усиливаются даже после лечения то это переход на другую форму болезни не ремитирующую уже наверно.

 

 

У меня тоже ухудшение и нарастание симптомов было после пульстерапии, через пару месяцев стали по-тихооооооньку проходить. было усиление онемения, синдром Лермитта проявился, слабость и головокружение усилилось.

[oleg19725]

3 часа назад, kat4kat сказал:

У меня тоже ухудшение и нарастание симптомов было после пульстерапии, через пару месяцев стали по-тихооооооньку проходить. было усиление онемения, синдром Лермитта проявился, слабость и головокружение усилилось.

Я 6 неделю хожу держась за стенки очень сильная слабость в ногах ноги при ходьбе не распрямляются хожу на полусогнутых пройду пару метров ноги подкашиваются от усталости и ещё месяц или два так ходить для меня это слишком. Я уже думаю а вдруг я вообще ходить не смогу больше нормально и пора инвалидное кресло покупать.

[ALENUSKA]

10 минут назад, oleg19725 сказал:

Я 6 неделю хожу держась за стенки очень сильная слабость в ногах ноги при ходьбе не распрямляются хожу на полусогнутых пройду пару метров ноги подкашиваются от усталости и ещё месяц или два так ходить для меня это слишком. Я уже думаю а вдруг я вообще ходить не смогу больше нормально и пора инвалидное кресло покупать.

торопитесь уважаемый,после капельниц дополнительно что то назначили?

[oleg19725]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

торопитесь уважаемый,после капельниц дополнительно что то назначили?

Ничего абсолютно. Врач сказал если ухудшения значит ложитесь снова в больницу. Правда пульс терапию нельзя проводить часто нужен интервал не менее 3-4 месяцев. Мне уже 6 лет МРТ не делали может у меня и не обострение РС а сусудистые нарушения спинного мозга очень уж симптомы сходны. До этого обострения так называемого я лежал на неудобной подушке и по утрам очень немели руки и болел затылок как при шейном остеохондрозе, а уж потом онемела нога и пошло дальше. А то что внезапно при ходьбе отяжелели ноги это как раз похоже на сосудистые нарушения. При РС симптомы слабости в ногах постепенно нарастают. 6 лет назад тоже с этого начиналось с подушки и утренних онемений рук. Мне первоначальный диагноз ставили торакальная миелопатия. Другой врач говорила это похоже на нарушения кровообращения спинного мозга из-за сколиоза. Пульс терапия должна сразу помогать а через 2-3 месяца это итак должно полегчать без пульс терапии как раз процесс ремиелинизации заканчивается. Тут просто зависит от того чем пульс терапию провели каким гормоном хорошим или плохим. У меня среднее медицинское образование поэтому я кое что в медицине соображаю. То есть если после пульс терапии не полегчало и даже стало хуже,то это или не качественная была терапия либо не от того лечат.

[aliens]

16 минут назад, oleg19725 сказал:

 То есть если после пульс терапии не полегчало и даже стало хуже,то это или не качественная была терапия либо не от того лечат.

Не все так однозначно.....

После пульс-терапии не всегда легчает сразу.

Да и три капельницы это минимум, может не конца сняли обострение, да вариантов куча, к врачу сходите.

[Divmax]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Ничего абсолютно. Врач сказал если ухудшения значит ложитесь снова в больницу. Правда пульс терапию нельзя проводить часто нужен интервал не менее 3-4 месяцев. Мне уже 6 лет МРТ не делали может у меня и не обострение РС а сусудистые нарушения спинного мозга очень уж симптомы сходны. До этого обострения так называемого я лежал на неудобной подушке и по утрам очень немели руки и болел затылок как при шейном остеохондрозе, а уж потом онемела нога и пошло дальше. А то что внезапно при ходьбе отяжелели ноги это как раз похоже на сосудистые нарушения. При РС симптомы слабости в ногах постепенно нарастают. 6 лет назад тоже с этого начиналось с подушки и утренних онемений рук. Мне первоначальный диагноз ставили торакальная миелопатия. Другой врач говорила это похоже на нарушения кровообращения спинного мозга из-за сколиоза. Пульс терапия должна сразу помогать а через 2-3 месяца это итак должно полегчать без пульс терапии как раз процесс ремиелинизации заканчивается. Тут просто зависит от того чем пульс терапию провели каким гормоном хорошим или плохим. У меня среднее медицинское образование поэтому я кое что в медицине соображаю. То есть если после пульс терапии не полегчало и даже стало хуже,то это или не качественная была терапия либо не от того лечат.

 

Понимаете, у Вас как-то все незаконченно. Пульс-терапия - это Солумедрол, он, в общем-то, единственный. Должно быть от 3 (минимум действительно) до 5 капельниц. Мне врач сказала, давайте я выпишу 3, а дальше посмотрите по состоянию. Я сказала нет, проколю все 5, т.к. обострение нужно снимать полностью. Далее, после того, как прокапали Солумедрол, мне назначали метаболическую терапию (Берлитион, Флавамед, витамины группы В, л-карнитин и тд). После пульс-терапии я 2 месяца отходила, настолько мне было плохо. Тоесть, пришла в больницу только с онемением ног, а оттуда еле ноги утащила. Не было сил вообще, волосы выпадали, кожа сходила прямо как при солнечном ожоге, про желудок, кишечник и адские боли в позвоночнике вообще молчу. Каждый проходит через это по своему, врач сказал, что это зависит от изначального состояния здоровья до гормонов. Если были проблемы, гормоны их просто вытащат наружу и усилят. Однако, я знала, что нельзя себя жалеть и останавливаться. Нужно выбираться. Поэтому, спустя неделю после гормонов и на фоне приема метаболической терапии я пошла в тренажерный зал снова. Да, начинать пришлось с 10 минут (до обострения было 3 часа) - дальше хоть падай на пол. Но я избежала спастики и у меня появились силы. Может Aliens права и Вам не сняли до конца обострение, а может проблема в том, что ничего больше не выписали, хотя это очень важно! А может в том, что Вы устали и уже не видите света в конце тоннеля. Для начала задайте вопрос врачу, что нужно принимать после обострения для скорейшего восстановления организма. 

[Москвичка]

5 часов назад, oleg19725 сказал:

Ничего абсолютно. Врач сказал если ухудшения значит ложитесь снова в больницу. Правда пульс терапию нельзя проводить часто нужен интервал не менее 3-4 месяцев. Мне уже 6 лет МРТ не делали может у меня и не обострение РС а сусудистые нарушения спинного мозга очень уж симптомы сходны. До этого обострения так называемого я лежал на неудобной подушке и по утрам очень немели руки и болел затылок как при шейном остеохондрозе, а уж потом онемела нога и пошло дальше. А то что внезапно при ходьбе отяжелели ноги это как раз похоже на сосудистые нарушения. При РС симптомы слабости в ногах постепенно нарастают. 6 лет назад тоже с этого начиналось с подушки и утренних онемений рук. Мне первоначальный диагноз ставили торакальная миелопатия. Другой врач говорила это похоже на нарушения кровообращения спинного мозга из-за сколиоза. Пульс терапия должна сразу помогать а через 2-3 месяца это итак должно полегчать без пульс терапии как раз процесс ремиелинизации заканчивается. Тут просто зависит от того чем пульс терапию провели каким гормоном хорошим или плохим. У меня среднее медицинское образование поэтому я кое что в медицине соображаю. То есть если после пульс терапии не полегчало и даже стало хуже,то это или не качественная была терапия либо не от того лечат.

Весной прошлого (2016) года сразу после майских сделала 5 х 1000 солумедрола в дневном стационаре поликлиники. Сначала, как обычно, еще тяжелее, потом полегче. Через месяц, в конце июня усилилась спастика, скрутило в кулачок кисть, снова стала заплетаться и ослабела нога. Поняла, что похоже на обострение, но невролог, он же глав.врач нашей поликлиники, стал убеждать, что второго обострения так быстро быть не может и это лишь последствия солумедрола и остеохондроза. Выбила направление к окружному, там как только увидела - "Эк тебя опять скрутило!". Тут же связалась с отделением в стационаре и сказала, что кладет меня на следующий день без анализов, CITO. Легла и прокапала еще 7 х 1000! Итого за 2,5 месяца 12х1000 солумедрола! Вердикт врачей был таков -"недокапали", т.е. не хватило первых 5, надо было делать сразу 6 х 1000.

Дома восстанавливала желудок, + полифепан, нейромидин в/м N10, церебролизин в/в 10х10, тиогамма (берлитион). Через пару месяцев полегчало

PS. В палату со мной положили молодую женщину с аналогичной ситуацией. У нее перерыв получился еще меньше и повторную пульстерапию начали после плазмофереза

[kat4kat]

13 часов назад, oleg19725 сказал:

Ничего абсолютно.Тут просто зависит от того чем пульс терапию провели каким гормоном хорошим или плохим. У меня среднее медицинское образование поэтому я кое что в медицине соображаю. То есть если после пульс терапии не полегчало и даже стало хуже,то это или не качественная была терапия либо не от того лечат.

Да ладно, не соглашусь. Вот в качестве медикаментов и достоверности диагноза уверенна на 100 %, но после гормон все же стало хуже. Потом постепенно все начало восстанавливаться, правда меня после пульс-терапии сразу посадили на бетаферон. Вот в данном случае я не знаю что помогло: гормоны, бетаферон или организм сам начал восстанавливаться...

[Сублимация]

Подскажите такой вопрос. Вчера ходила на каток и упала там. Причем тюкнулась головушкой. Вроде не смертельно, но затылок побаливает. 

Так вот для рсников это опасней чем для обычного человека или особой разницы нет?

[Divmax]

25 минут назад, Сублимация сказал:

Подскажите такой вопрос. Вчера ходила на каток и упала там. Причем тюкнулась головушкой. Вроде не смертельно, но затылок побаливает. 

Так вот для рсников это опасней чем для обычного человека или особой разницы нет?

 

Ничего страшного :) Главное, чтобы сотрясения не было, но оно для всех людей опасно.

 

[Сублимация]

13 минут назад, Divmax сказал:

 

Ничего страшного :) Главное, чтобы сотрясения не было, но оно для всех людей опасно.

 

Спасибо за успокоение))))