Вопросы

[Ольга-мама]

Посмотрела Актовегин в, таблЭтках. От 1300 рэ за 50 табл. Не знаю стоит ли разорчться? С деньгами очень скромно. Я пыталась наскрести на МРТ с контрастом и конечно ничего у меня не вышло, но к счастью бесплатно предложили сделать. И вот те крохи которые я насобирала теперь трачу на лекарства и анализы (к мрт нужно сделать креатенин и чего-то там еще). 

Как думаете, могла эта болячка получиться у сына из-за того, что он у нас поздний ребенок (нам было под 40 с мужем)? Врач мне сказала, что ее мнение, что это болезнь "поломанных генов". А ведь все генетческие болезни чаще встречаются у детей "старых" родителей? 

Я всегда считала, что сын нам с мужем послан богом - у нас был слодный период, мы чуть не развелись и тут я себя обнарудила на 18-ой неделе беременности.  Дочка было 14, болела, на инвалидности и мы больше детей не планировали.

Ой, чего-то меня в дебри ненужные понесло .

[aliens]

23 часа назад, Ольга-мама сказал:

Посмотрела Актовегин в, таблЭтках. От 1300 рэ за 50 табл. Не знаю стоит ли разорчться? С деньгами очень скромно. Я пыталась наскрести на МРТ с контрастом и конечно ничего у меня не вышло, но к счастью бесплатно предложили сделать. И вот те крохи которые я насобирала теперь трачу на лекарства и анализы (к мрт нужно сделать креатенин и чего-то там еще). 

Как думаете, могла эта болячка получиться у сына из-за того, что он у нас поздний ребенок (нам было под 40 с мужем)? Врач мне сказала, что ее мнение, что это болезнь "поломанных генов". А ведь все генетческие болезни чаще встречаются у детей "старых" родителей? 

Я всегда считала, что сын нам с мужем послан богом - у нас был слодный период, мы чуть не развелись и тут я себя обнарудила на 18-ой неделе беременности.  Дочка было 14, болела, на инвалидности и мы больше детей не планировали.

Ой, чего-то меня в дебри ненужные понесло .

Нет таких данных про РС, про болезнь Дауна есть, там большая роль в возрасте родителей. РС не генетическое заболевание.

[Пользователи]

23 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Посмотрела Актовегин в, таблЭтках. От 1300 рэ за 50 табл. Не знаю стоит ли разорчться? С деньгами очень скромно. Я пыталась наскрести на МРТ с контрастом и конечно ничего у меня не вышло, но к счастью бесплатно предложили сделать. И вот те крохи которые я насобирала теперь трачу на лекарства и анализы (к мрт нужно сделать креатенин и чего-то там еще). 

Как думаете, могла эта болячка получиться у сына из-за того, что он у нас поздний ребенок (нам было под 40 с мужем)? Врач мне сказала, что ее мнение, что это болезнь "поломанных генов". А ведь все генетческие болезни чаще встречаются у детей "старых" родителей? 

Я всегда считала, что сын нам с мужем послан богом - у нас был слодный период, мы чуть не развелись и тут я себя обнарудила на 18-ой неделе беременности.  Дочка было 14, болела, на инвалидности и мы больше детей не планировали.

Ой, чего-то меня в дебри ненужные понесло .

Какая теперь разница, в чем причина. Вам теперь нужно привыкать к последствию. А таблетки я просто для информации написала. Вам без врачей лучше ничего себе не назначать. Пока не будете чувствовать себя в заболевании как рыба в воде. Кстати вспомнила одного молодого человека (19 лет) в очереди, который сидел и причитал, что жизнь его окончилась. Потом оказалось, что при сообщении диагноза родителям, мама не переставая рыдала, а папа сказал: ну все сын конец. Мы всей очередью его приводили в чувство. 

[Аиша]

В 13.01.2017 в 21:51, Ольга-мама сказал:

Я понимаю, что это наверное рисковаано, но я хотела бы понять и узнать побольше о способах лечения, о тех же ПИТРСах прежде чем начать такое серьезное вмешательство в болезнь.  Или я не права и как врач скажет так и делать. Ой, очень меня терзают сомнения - что правильно, что вроднт, что на пользу...

 

Ольга, на этом форуме есть отдельные ветки про разные виды как ПИТРС, так и метаболической терапии. Советую вам вдумчиво их почитать. Там информация из первых рук, от реальных людей. Кто как реагировал на терапию, какие были побочки, в какое время лучше колоть и т.д.

[Каспер]

Вопросы про МРТ перенес в соответствующую тему http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11602-mrt-i-aktualnyie-voprosyi-na-etu-temu/?do=findComment&comment=309677

[Москвичка]

В 14.01.2017 в 01:34, Ольга-мама сказал:

Теперь хоть как-то прояснилось, спасибо :))

Ладно, посмотрим, что предложат после мрт с контрастом? 

Меня беспокоит, что у сына за три недели не прошли до конца симптомы обострения которые многие называют "легкими". А из лечения только витамины и актовегин в/м про который я с дуру наверное начиталась кучу всякой информации да такой, что не рискнула сыну колоть. Может поколоть еще церебролезин? Врач сказала, что так как я колола сыну по 2мл, то можно считать, что и не колола - очень маленькая доза. 

В прошлом году лежала с обострением в 81ГКБ, это базовая  САО и СВАО по РС. Зав. неврологическим отделением, специально обратила внимание, что рекомендованный в выписке для последующего восстановления церебролизин, колоть в дозах менее чем 5мл не имеет смысла, лучше 10 х 10мл в/в. Причем, если нет на него аллергических проявлений, то можно чистым, т.е. без разведения, т.к. он не влияет на ЧСС, АД и не повреждает стенки сосудов. Так и сделала, стало значительно легче.

[Marusya65]

Я тоже считаю, что церебролизин по 5 мл в/м или даже в/в это ничто. Только в/в по10мл. Неоднократно делала, очень хороший эффект.

[Ольга-мама]

Ну в/в дома мне сложно организовать. Спрошу врача, может проколоть сыну еще в/м по 5 мл? 

[Juleoni]

Уважаемые господа, нужно Ваше мнение

Началось все с лета, поехали в Анапу, жара была невыносимая. Всю неделю болела голова, был понос и даже слегка лихорадило.Потом вроде рассосалось. Вернулись домой, прошло два дня, просыпаюсь утром и понимаю что не чувствую  тело по пояс, двигаться могу а нижняя часть тела как вся в мурашках и затекла.

Дальше скорая - неврология - поставили диагноз миелопатия  грудного отдела (по мрт грудного  и поясничного отдела). Прокапали сосудистые две недели, отпустили домой пить таблетки еще месяц(нефромидин, мидокалм, пентоксифилин) Онемение прошло, хотя при определенных сидячих позах мурашки могли проявляться, но сразу проходили.

Спустя 3 месяца начинается какое то ОРВИ или что то в этом духе, температура 38 держится несколько дней, сонливость, усталость, повышенная реакция на свет, к концу недели симптомы орви начинают проходить, начинается онемение стоп. Дальше невролог - мрт головы и шеи - нашли немногочисленные супра и инфратенториальные очаги, без признаков перифокальной инфильтрации от 0,3 см до 0,9х1,2х0,8 см  Предлагали ввести контраст, отказалась, т.к.  почувствовала себя плохо, а дело было глубоким вечером. Вообщем в заключении написали что картина дебюта рс. Невролог посмотрела на снимки назначила сразу солумедрол 1000Х3, 500х2, и церебрализин, Отправила к офтальмологу - та написала что у меня слабость конвергенции и косвенные признаки внутричерепной гипертертензии.

Вообщем я это к чему, прокапала все....сейчас отхожу от солумедрола, неделю как без него, то ничего не болит, то начинают ломить мышцы, неметь стопы, болеть глаз и тп. Через неделю на повторный мрт с контрастом.... Это уже все да?? точно рс..

[Divmax]

7 часов назад, Juleoni сказал:

Уважаемые господа, нужно Ваше мнение

Началось все с лета, поехали в Анапу, жара была невыносимая. Всю неделю болела голова, был понос и даже слегка лихорадило.Потом вроде рассосалось. Вернулись домой, прошло два дня, просыпаюсь утром и понимаю что не чувствую  тело по пояс, двигаться могу а нижняя часть тела как вся в мурашках и затекла.

Дальше скорая - неврология - поставили диагноз миелопатия  грудного отдела (по мрт грудного  и поясничного отдела). Прокапали сосудистые две недели, отпустили домой пить таблетки еще месяц(нефромидин, мидокалм, пентоксифилин) Онемение прошло, хотя при определенных сидячих позах мурашки могли проявляться, но сразу проходили.

Спустя 3 месяца начинается какое то ОРВИ или что то в этом духе, температура 38 держится несколько дней, сонливость, усталость, повышенная реакция на свет, к концу недели симптомы орви начинают проходить, начинается онемение стоп. Дальше невролог - мрт головы и шеи - нашли немногочисленные супра и инфратенториальные очаги, без признаков перифокальной инфильтрации от 0,3 см до 0,9х1,2х0,8 см  Предлагали ввести контраст, отказалась, т.к.  почувствовала себя плохо, а дело было глубоким вечером. Вообщем в заключении написали что картина дебюта рс. Невролог посмотрела на снимки назначила сразу солумедрол 1000Х3, 500х2, и церебрализин, Отправила к офтальмологу - та написала что у меня слабость конвергенции и косвенные признаки внутричерепной гипертертензии.

Вообщем я это к чему, прокапала все....сейчас отхожу от солумедрола, неделю как без него, то ничего не болит, то начинают ломить мышцы, неметь стопы, болеть глаз и тп. Через неделю на повторный мрт с контрастом.... Это уже все да?? точно рс..

 

По интернету Вам никто диагноз не поставит. Нужно сделать МРТ с контрастом для подтверждения диагноза РС. От Солумедрола очень тяжело отходить, все-таки высокие дозы гормонов, поэтому дайте своему организму время на восстановление. У меня это заняло 2 месяца, но многие быстрее приходят в себя. Поэтому, наберитесь терпения и Удачи Вам!

 

[Divmax]

7 часов назад, Ольга-мама сказал:

Ну в/в дома мне сложно организовать. Спрошу врача, может проколоть сыну еще в/м по 5 мл? 

 

Мне тут нужно было проколоться внутривенно, на дом вызывать дорого. Я просто пришла в клинику, поймала медсестру и спросила у нее, сможет ли она прокапать меня. Это Вам как вариант...

[fomyasha]

В 13.01.2017 в 20:51, Ольга-мама сказал:

Консультация вторая (после мрт с контрастом) будет у того же врача. Я у нее спрошу на счет ПИТРса который она рекомендует - можно ли детям? 

Скорее всего многое будет зависеть от того что покажет мрт? Подскажитте мне: может быть врач посчитает, что с ПИТРСами можно повременить? Поддерживающая какая-то терапия?

Я понимаю, что это наверное рисковаано, но я хотела бы понять и узнать побольше о способах лечения, о тех же ПИТРСах прежде чем начать такое серьезное вмешательство в болезнь.  Или я не права и как врач скажет так и делать. Ой, очень меня терзают сомнения - что правильно, что вроднт, что на пользу...

Вот витаминки заказала (Д), лецитин. Через неделю надеюсь привезут. Начнем их принимать. 

Дома стараемся создать самую лучшую обстановку - спокойную, доброжелательную. В школе плюнула на все и пошла к директору, рассказала о диагноза (сказала, что сейчас на стадии уточнения) и  на удивление встретила понимание. Например мне директор предложила, что б вместо физкультуры сын приходил в класс русского языка, учительница будет ему задания давать и он будет типа готовиться к экзаменам. 

Вобщем как-то потихоньку обустраиваем и подстраиваем нашу жизнь к новым, не самым приятным, обстоятелствам.

Вот читаю я Вас и в очередной раз радуюсь, что не заболела, когда с матерью жила. Иначе лежать бы мне сейчас парализованной, окруженной охами и ахами, хотя зная мою матушку она бы уже спилась за это время, такой ведь повод шикарный, дочка-инвалид, можно положить ее в кроватку и реветь рядом. Проходила уже такое, когда бабушка болела, нафиг таких плачущих родственников, толку от них никакого, один вред. Перестаньте вы сына в инвалиды записывать раньше времени. Ни в коем случае не ограничивайте его, что за бред от физкультуры отказываться, наоборот надо найти подходящую нагрузку. Я вот только и держусь за счет того, что семья держит меня за здоровую, хочешь не хочешь, а надо вставать и обед готовить, и рубашки гладить. Пока работала вообще нормально было, сейчас из-за кризиса ушла, расслабилась, и сразу развезло. В среду иду физкультурой заниматься. А насчет ПИТРС никто заранее не скажет, кому то помогает, а я проклинаю тот день, когда на гилению согласилась.

[Лена73]

57 минут назад, fomyasha сказал:

я проклинаю тот день, когда на гилению согласилась.

Оказывается я не одна.

[Marusya65]

2 минуты назад, Лена73 сказал:

Оказывается я не одна.

Извините, не подошел препарат? Стало хуже сразу?

[fomyasha]

7 минут назад, Лена73 сказал:

Оказывается я не одна.

Только мне не хватает смелости отказаться:(

 

[Лена73]

Я не отказывалась самостоятельно, была в КИ, в другой теме писала, 1месяц было все хорошо, затем обострение, у меня так всегда при смене препарата, так и пошло ухудшение-обострение, в итоге сняли. 

Принемайте то что вам подходит больше, мягче на вас действует, у меня последствия отказа не очень.

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

А насчет ПИТРС никто заранее не скажет, кому то помогает, а я проклинаю тот день, когда на гилению согласилась.

Я когда читаю Вас, думаю наверное хорошо что Захарова в свое время передумала переводить меня на гилению(

Сейчас читаю про КИ очередного моноклонального антитела и терифлуномида и думаю, стоит ли пытаться попасть а сначала загорелась.

Много лет назад участвовала в КИ моноклонального антитела, мне понравилось, но наверное имеет значение стаж заболевания( 

[Marusya65]

3 минуты назад, Лена73 сказал:

Я не отказывалась самостоятельно, была в КИ, в другой теме писала, 1месяц было все хорошо, затем обострение, у меня так всегда при смене препарата, так и пошло ухудшение-обострение, в итоге сняли. 

Принемайте то что вам подходит больше, мягче на вас действует, у меня последствия отказа не очень.

Меня перевели с Копаксона сразу на Несклер. Первый месяц было совсем не очень, сейчас вроде бы привыкла.

[Лена73]

20 минут назад, Marusya65 сказал:

Меня перевели с Копаксона сразу на Несклер. Первый месяц было совсем не очень, сейчас вроде бы привыкла.

Рада за Вас, все благополучно.

В моем случае так не вышло, да и Несклера в 12 году ещё не было

[fomyasha]

4 часа назад, aliens сказал:

Я когда читаю Вас, думаю наверное хорошо что Захарова в свое время передумала переводить меня на гилению(

Сейчас читаю про КИ очередного моноклонального антитела и терифлуномида и думаю, стоит ли пытаться попасть а сначала загорелась.

Много лет назад участвовала в КИ моноклонального антитела, мне понравилось, но наверное имеет значение стаж заболевания( 

Вот ездила сегодня в центр. Попросилась для начала обратно на несклер. Сказала, что отказываться совсем боюсь, высокий риск обострения. Жалобы только общие, по неврологии видимых врачу проблем нет, МРТ почти идеальное. Состояние больше всего похоже на похмелье, т.е. тошнота, головная боль, глаза глючат, плюс к этому постоянные простуды и иногда маточные кровотечения. Т.е. суммарно за год я сваливаюсь чаще, чем раньше при обострениях, только за осень пять раз простужалась. Первый раз врач вообще задумалась, зачем меня с моим течением болезни на гилению посадили, показаний точно не было. Предложила подумать насчет перевода на текфидеру. Сама бы с удовольствием вернулась на КИ офатумумаба, но не зовут:( Может когда-нибудь его в программу включат, вот тогда я точно буду бороться за лечение, которое мне помогало. 

[galka]

50 минут назад, fomyasha сказал:

Первый раз врач вообще задумалась, зачем меня с моим течением болезни на гилению посадили, показаний точно не было. Предложила подумать насчет перевода на текфидеру. Сама бы с удовольствием вернулась на КИ офатумумаба, но не зовут:( Может когда-нибудь его в программу включат, вот тогда я точно буду бороться за лечение, которое мне помогало. 

Просто по хорошему завидую, что у москвичей есть выбор по применению препаратов - Гилениа, Несклер, ТЕКФИДЕРА !!!!  У нас об этом остается только мечтать : один ответ -нет денег у региона. Приходится добиваться, кто как может....

[aliens]

20 минут назад, galka сказал:

Просто по хорошему завидую, что у москвичей есть выбор по применению препаратов - Гилениа, Несклер, ТЕКФИДЕРА !!!!  У нас об этом остается только мечтать : один ответ -нет денег у региона. Приходится добиваться, кто как может....

Вам так кажется, что у нас все просто, вот поставят ВПРС и выбор ограничен, Тизаби который мне подходил ранее, теперь не выпишут. Хотя сейчас поняли ( изучили) что копаксон не самый лучший выбор после тизабри. Во всяком случае я так поняла по отрывочным фразам врача.

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

Вот ездила сегодня в центр. Попросилась для начала обратно на несклер. Сказала, что отказываться совсем боюсь, высокий риск обострения. Жалобы только общие, по неврологии видимых врачу проблем нет, МРТ почти идеальное. Состояние больше всего похоже на похмелье, т.е. тошнота, головная боль, глаза глючат, плюс к этому постоянные простуды и иногда маточные кровотечения. Т.е. суммарно за год я сваливаюсь чаще, чем раньше при обострениях, только за осень пять раз простужалась. Первый раз врач вообще задумалась, зачем меня с моим течением болезни на гилению посадили, показаний точно не было. Предложила подумать насчет перевода на текфидеру. Сама бы с удовольствием вернулась на КИ офатумумаба, но не зовут:( Может когда-нибудь его в программу включат, вот тогда я точно буду бороться за лечение, которое мне помогало. 

Ильвес написал, что сейчас в Москве идёт или будет вскоре набор в КИ про которое писала, офатумумаб и терифлуномид, Александр Геннадьевич обещал написать московские клиники, принимающие участие в КИ. Я напишу как только он ответит.

[ЯЕлена]

50 минут назад, galka сказал:

Просто по хорошему завидую, что у москвичей есть выбор по применению препаратов - Гилениа, Несклер, ТЕКФИДЕРА !!!!  У нас об этом остается только мечтать : один ответ -нет денег у региона. Приходится добиваться, кто как может....

7 нозологий - это федеральная программа, а ПИТРС в неё входит.

[aliens]

Не все ПИТРС закупаются за федеральный бюджет и соотвественно входят в федеральную программу "7 нозологий".

Например текфидера закуплена по региональной льготе а Москве и по федеральной программе "7 нозологий" недоступна.