Вопросы

[aliens]

21 минуту назад, Ольга-мама сказал:

 

У них двое взросоых детей. Но! У внучки ДЦП. Подруга моей сестры считает, что это от того, что у дедушки РС.  

Никак не связано.

Слушайте страшилок поменьше.

[ALENUSKA]

да как я поняла,такое бывает,мне диагноз поставили в этом году,аккурат исполнилось 44года,а по факту болею около 10 лет,только раньше лечили остеохондроз и т д

[ALENUSKA]

2 часа назад, oleg19725 сказал:

Здравствуйте. Я новенький. Мне сейчас 44 года. Хочу рассказать свою историю болезни РС. Заболел я в январе 2010 когда мне было 37 лет, тогда внезапная слабость в ногах была, ходил с трудом на небольшие расстояния. Была кроме слабости в ногах ещё и тяжесть словно к ним гири прицепили. Лечился дважды в больнице и через год само собой всё прошло. Дважды делали МРТ позвоночника и головного мозга. Нашли сначала два очага демиелинизации в позвоночнике, а позже через 4 месяца 5 очагов в головном мозге, хотя через 2 мяса делал третье МРТ и очагов стало 3 и то они уменьшились в размере. Было еще онемение тыльной стороны правой кисти. Через год само собой всё прошло я начал нормально ходить даже бегать и на 6 лет забыл что со мной такое вообще было. Я ничего не принимал эти 6 лет ни одного укола или таблетки. А в ноябре 2016 онемела правая нога в области бедра. Позже опять проблемы с хождением слабость ног и опять словно к ногам гири привязали еле передвигаюсь. Причем ходить перестал на "ходу", поехал на работу было всё в порядке когда вышел с автобуса прошел метров 100 и внезапно слабость и тяжесть в ногах. Прошло 3 недели а ходить не могу только по дому держась за стены. Врачи были в шоке что у меня 6 лет без всяких лекарств не было обострений. Мало того у меня не было и нет общей усталости характерной для больных РС. У меня нет головокружений, я довольно легко без обострений переношу жаркую погоду, при походке не было пошатываний кроме шатания от слабости мышц ног, но я ни разу ни 6 лет назад ни сейчас не падал тяжело ходить но хожу. У меня нет расстройства памяти, речи, концентрации. Сделали сейчас пункцию спинного мозга и нашли олигоклональные антитела. Врачи уверены что это рассеянный склероз но очень странной протекающий наверно доброкачественный. Хотя я что-то не уверен в этом диагнозе у меня ещё сильный кифосколиоз грудного отдела позвоночника. Может это сколиоз даёт такие симптомы. Мне на работе приходится тяжести поднимать хотя нельзя. Теперь сижу и думаю а что дальше а вдруг я не смогу ходить и теперь течение болезни будет злокачественным с инвалидным креслом впереди. Вопрос а вообще такое может быть если заболел в 37 лет и после 6 лет без лечения и обострений я всё ещё хожу. Хотя сейчас вроде как обострение но всё же я надеюсь и после этого снова ходить. Две недели назад делали пульс терапию но что-то оно мне помогло.

не ждите быстрого эффекта,но он будет,после пульс терапии мне полегчало в течении месяца,плюс два месяца  пила берлитион

[ALENUSKA]

хотя говорят что р с болезнь не нашего возраста(т.е не для 44 лет)

[призрачный гонщик]

1 час назад, aliens сказал:

На форуме и вне форума есть люди болеющие 20+ лет и они ходят.

 

ходят, ходят только как?

Радует, что пока не "под себя"

[призрачный гонщик]

57 минут назад, Ольга-мама сказал:

Подруга моей сестры считает, что это от того, что у дедушки РС.  

О. как!

Мало ли как что считает или кажется мало ли чего.

А медицина очень точная наука и такое как "кто что считает или подозрения какие-нибудь есть" не проходят здесь.

Только объективные факты.

[oleg19725]

Спасибо за ответы но сейчас мне не делали МРТ уже 6 лет и я не знаю есть очаги или нет их сейчас или это действительно проявление другой болезни. Больные РС не застрахованы от других неврологических болезней. Врач назначила лечение исходя из поставленного диагноза 6 летней давности плюс какие-то неврологические симптомы нистагм, рефлекс Бабинского. А результат пункции я получил после выхода из больницы. У меня сейчас очень уменьшились ноги в объеме видимо мышечная атрофия началась поэтому и ходить тяжело ноги слабые. Видимо надо делать ЛФК. А вообще есть что-то при РС чтобы быстрее ходить начать или надо ждать процесса ремиелинизации а это от 2 до 3 месяцев.

[ALENUSKA]

14 минут назад, oleg19725 сказал:

Спасибо за ответы но сейчас мне не делали МРТ уже 6 лет и я не знаю есть очаги или нет их сейчас или это действительно проявление другой болезни. Больные РС не застрахованы от других неврологических болезней. Врач назначила лечение исходя из поставленного диагноза 6 летней давности плюс какие-то неврологические симптомы нистагм, рефлекс Бабинского. А результат пункции я получил после выхода из больницы. У меня сейчас очень уменьшились ноги в объеме видимо мышечная атрофия началась поэтому и ходить тяжело ноги слабые. Видимо надо делать ЛФК. А вообще есть что-то при РС чтобы быстрее ходить начать или надо ждать процесса ремиелинизации а это от 2 до 3 месяцев.

меня спас берлитион,причем невролог в отделении при выписке его назначил по 300мг,а врач по р с в МОНИКИ сказала  по 600мг два месяца,после увеличения дозы до 600 стало бы,стро гораздо легче,на четвертый день приема перестало двоиться в глазах и через день смогла водить машину

[Roxy]

39 минут назад, призрачный гонщик сказал:

ходят, ходят только как?

Радует, что пока не "под себя"

 

Ходят нормально (лично знаю двоих со стажем болезни 30+ и ещё одного виртуально :) ). Дело в том, что у них у обоих много очагов в ГМ, но нет очагов в СМ. 

[эрнст 12]

22 минуты назад, oleg19725 сказал:

Спасибо за ответы но сейчас мне не делали МРТ уже 6 лет и я не знаю есть очаги или нет их сейчас или это действительно проявление другой болезни. Больные РС не застрахованы от других неврологических болезней. Врач назначила лечение исходя из поставленного диагноза 6 летней давности плюс какие-то неврологические симптомы нистагм, рефлекс Бабинского. А результат пункции я получил после выхода из больницы. У меня сейчас очень уменьшились ноги в объеме видимо мышечная атрофия началась поэтому и ходить тяжело ноги слабые. Видимо надо делать ЛФК. А вообще есть что-то при РС чтобы быстрее ходить начать или надо ждать процесса ремиелинизации а это от 2 до 3 месяцев.

Господа, скажу я Вам, бедра уменьшаются в объёме у мужчины , явно при рс, я работал сторопальщиком, работа с краном , ходил много , по цеху, до 15 км за день, завод гигант, бедра были как у качка , срок болезни 3г, но сходил в сауна, бухали с ночевкой в сауна, получил супер обострения, уменьшались мышцы на ногах, плюс другая симптоматика головокружение, неустойчивость, и т.д.год с него выходил..

[Лолита]

 И я знаю людей, котопые больны много лет и не колят Питрс.чувствуют себя нормально. Работают, живут своей жизнью, но не в отрыв, а на пол ноги потише здорового человека. Так, что не надо всех под одну гребёнку... 

Которые*

[Roxy]

39 минут назад, oleg19725 сказал:

У меня сейчас очень уменьшились ноги в объеме видимо мышечная атрофия началась поэтому и ходить тяжело ноги слабые. Видимо надо делать ЛФК. А вообще есть что-то при РС чтобы быстрее ходить начать или надо ждать процесса ремиелинизации а это от 2 до 3 месяцев.

 

Занимайтесь ЛФК, только потихоньку, но упорно. Мышцы восстанавливаются не быстро. Вам выше написали про берлиотон, есть ещё интересные вещи в спортивном питании, типа средств для набора мышечной массы. 

[эрнст 12]

8 минут назад, Roxy сказал:

 

Занимайтесь ЛФК, только потихоньку, но упорно. Мышцы восстанавливаются не быстро. Вам выше написали про берлиотон, есть ещё интересные вещи в спортивном питании, типа средств для набора мышечной массы. 

Вот уж сомнения берут, при рс идёт дистрофия , физуха нужна, но она не главная, если питание не изменить , ничего не будет нового, дистрофия будет.

[Аиша]

3 часа назад, призрачный гонщик сказал:

ходят, ходят только как?

Радует, что пока не "под себя"

Стаж 20+. Хожу дома сама, на улице - за ручку. И еще лично знаю двоих больных РС с большим стажем, которые вполне сохранны. Так что не надо так пессимистично и всех под одну гребенку.

[эрнст 12]

1 час назад, Аиша сказал:

Стаж 20+. Хожу дома сама, на улице - за ручку. И еще лично знаю двоих больных РС с большим стажем, которые вполне сохранны. Так что не надо так пессимистично и всех под одну гребенку.

Дай Вам Бог здоровья, но если бы вам синтетику вливали как , сейчас то может и не так все было... Это как лечи простуду и она пройдёт за семь дней, или не лечи и она пройдёт за неделю...хрен знает шо делать...хотя я знаю , просто соки , травы, природа, хрен с ним синтетика если вас это успокаивает, обратить внимание на щит.железу, половую систему, борьба с аллергией, принимать любые антистрессорные вещества, тогда лишь можно надеяться на реммисию, хотя когда она первая то её не замечаешь, так и живёшь..

[ellekb]

10 часов назад, Roxy сказал:

 

Ходят нормально (лично знаю двоих со стажем болезни 30+ и ещё одного виртуально :) ). Дело в том, что у них у обоих много очагов в ГМ, но нет очагов в СМ. 

То есть, если есть очаги в СМ, то все будет печально и быстро...?

[Roxy]

О Господи, нет конечно. Я имела в виду своих знакомых, никакого  значения это не имеет. Просто как-то в разговоре зашла речь о МРТ, очаги в СМ могут влиять (а могут и нет) на ходьбу определенным образом (сила мышц). Очаги в ГМ (мозжечок)  тоже, но тогда речь пойдёт о координации, головокружении итд. 

Как ни смешно, но все зависит от удачи. 

[призрачный гонщик]

9 часов назад, Аиша сказал:

Стаж 20+. Хожу дома сама, на улице - за ручку. И еще лично знаю двоих больных РС с большим стажем, которые вполне сохранны. Так что не надо так пессимистично и всех под одну гребенку.

Никто никого не гребёт! У мня стаж всего 18 годиков, по дому без проблем, по улице, если на дальние расстояния( больше 2 - 3 км) то с тростью. Плюс и за рулём каждый день.

Апессимистично, конечно, не надо а вот реально на вещи смотреть надо.

[aliens]

1 час назад, ellekb сказал:

То есть, если есть очаги в СМ, то все будет печально и быстро...?

Конечно нет. У меня очаги в СМ,у знакомых тоже,больше десяти лет, мы все ходим и работаем.

[oleg19725]

Мне в больнице поставили три капельницы с гормонами и даже не сказали с какими и четыре капельницы с берлитионом и выписали домой. Дома врач ничего не назначил пить. Сказал ждите должно скоро быть лучше. Но лучше не становится. Сегодня новый симптом появился левая нога как в носок одета и какое-то странное чувство словно внутри быстро бегают мурашки или словно там электрический ток пустили и какое-то странное онемение вроде как внутри оно. Видимо новая атака и появился новый очаг. Наверно у меня теперь другая форма болезни будет без ремиссий. Очень интересно а это лечение интерферонами, копаксоном, ребифом и т.п. оно действительно эффективно или это больше для психологической самоуверенности, а то читаешь форумы одним помогает, другим вообще лечение такое не помогает. Мне даже врач говорила что есть категория больных РС которым лечение не очень-то помогает избежать обострений и дальнейшей инвалидизации с приковыванием к инвалидному креслу.

[Андрей Borov]

у нас всех по разному, ведь организм разный и по разному протекает этот недуг РС!!! вот у меня диагноз РС с мая 2013 года работал личным водителем скрывал свой недуг ложился в больницу каждый год только в свой отпуск и принимал всякие лекарства в течении года ещё а в июле 2015 началось ухудшение недуга РС, в сентябре 2015 на МСЭК получил 3 группу а в октябре 2016 уже 2 группу так что бывает вот так! всем здоровья и ремиссии!!! 

[ALENUSKA]

55 минут назад, oleg19725 сказал:

Мне в больнице поставили три капельницы с гормонами и даже не сказали с какими и четыре капельницы с берлитионом и выписали домой. Дома врач ничего не назначил пить. Сказал ждите должно скоро быть лучше. Но лучше не становится. Сегодня новый симптом появился левая нога как в носок одета и какое-то странное чувство словно внутри быстро бегают мурашки или словно там электрический ток пустили и какое-то странное онемение вроде как внутри оно. Видимо новая атака и появился новый очаг. Наверно у меня теперь другая форма болезни будет без ремиссий. Очень интересно а это лечение интерферонами, копаксоном, ребифом и т.п. оно действительно эффективно или это больше для психологической самоуверенности, а то читаешь форумы одним помогает, другим вообще лечение такое не помогает. Мне даже врач говорила что есть категория больных РС которым лечение не очень-то помогает избежать обострений и дальнейшей инвалидизации с приковыванием к инвалидному креслу.

А в выписке рекомендации дали?или в поликлинику  и все?

[oleg19725]

ALENUSKA

В выписке написали наблюдаться у невролога по месту прописки и обратиться к специалисту по рассеянному склерозу. А он у нас в области один такой к нему попасть это проблема надо заранее брать талон который не каждый день появляется и даже взяв талон не известно когда к нему попадешь. А ведь только он выписывает лекарства копаксон и т. п. Я поэтому 6 лет назад и не стал связываться и не лечился. Уж больно бюрократия у нас с этим делом. Я ведь работаю пока. Это ведь столько беготни чтобы лекарства получить. А лишний раз с работы отпрашиваться это нарываться на конфликт с начальством. Ведь лекарства дают по моему на 3 месяца потом снова всё сначала. Ладно я ещё ходил, а ведь есть люди которые еле передвигаются и всё равно их заставляют проходить через это бюрократическое пекло чтобы получить лекарства. Не понимаю почему нельзя сделать чтобы лекарства выписывать в своей поликлинике у невролога. Диабетики вон выписывают инсулин в своей поликлинике не бегают к одному специалисту в области, почему и с РС нельзя сделать так.

[aliens]

Скорее всего к специалисту раз в полгода (Москва) или год (МО)за протоколом на выписку дорогостоящих препаратов, дальше выписывать у своего врача, в разных регионах по разному. Уточните.

[ALENUSKA]

да,к специалисту раз в пол года а далее с протоколом в поликлинику к неврологу по месту жительства,а за лекарствами увы у нас каждый месяц,одно спасает медсестра говорит какого числа забрать рецепт,приходишь без талона и просто забираешь рецепт и топаешь в аптеку