Вопросы

[Ольга-мама]

Всем здраствуйте!

Моему сыну 16 лет. Весь прошлый год жаловался на боль в ногах. Но мы с мужем считали это следствием малоподвижного образа жизни. Пару недель назад стал жаловатся на чувство онемения в руках, ногах и на туловище. Повела его к районному неврологу, которая сходу сказала, что скорее всего это РС, чем повергла меня в шоковое состояние.

Она поводила молоточком сыну по рукам, по животу - спрашивала одинакова ли чувствствительность. Сын честно отвечал, что нет, не одинакова. Врач отправила к окулисту смотреть глазное дно. Все оказалось в норме. Невролог сказала, что скорее всего у сына перестройка организма, ведь он подросток и  что б пришли в феврале-марте если ничего не изменится или ухудшится. Сказала "попейте пикомилон". 

У нас в семье ни у кого не было РС, я совершенно не в теме. Конечно начиталась в интернете всякого. Посоветуйте что мне делать? Ощущение онемения у сына держится уже неделю и распространяется постепенно по телу.

Я, как любая мама, в шоке от предположения невролога и одновременно недоумеваю почему она не направила сына на какое-то обследование. Стоит ли мне настаивать на обследовании немедленно или действительно лучше подождать пару месяцев, понаблюдать за состоянием сына?

Я в полном отчаиньи и не знаю что делать, куда обращаться за помощью? Буду очень благодарна если кто-то ответит.

 

[СергейЧ]

19 минут назад, Ольга-мама сказал:

Всем здраствуйте!

Моему сыну 16 лет. Весь прошлый год жаловался на боль в ногах. Но мы с мужем считали это следствием малоподвижного образа жизни. Пару недель назад стал жаловатся на чувство онемения в руках, ногах и на туловище. Повела его к районному неврологу, которая сходу сказала, что скорее всего это РС, чем повергла меня в шоковое состояние.

 

Я в полном отчаиньи и не знаю что делать, куда обращаться за помощью? Буду очень благодарна если кто-то ответит.

 

Посоветовал бы сделать МРТ с контрастом. Достаточно точно можно определить РС это или нет. Найдите возможность на МРТ с хорошей чувствительностью. Я бы не откладывал пару месяцев. С результатами МРТ к неврологу, если таки РС, то в зависимости от картины по МРТ должны назначить лечение.

В любом случае ничего не делать и ждать - самый худший вариант.

[aliens]

Прежде всеего она должна была направить Вашего сына на МРТ. Делать  МРТ надо на высокопольном томографе, 1,5 Тесла не меньше.

Потом с заключением к неврологу и она должна направить вас в центр РС. Все-таки невролог из районной пол-ки такие диагнозы не ставит (заподозрить конечно может)

Кстати часто диагноз вот так сразу не ставят, нужно наблюдение и иногда повторное МРТ через несколько месяцев.

 

[Ольга-мама]

Большое спасибо за ответы. Я конечно хочу сделать МРТ ему. Пусть даже за свой счет. Подскажите как искать где сделать хороший МРТ? Мы живем в Москве и здесь очень много предлодений по МРТ. Как понять где сделают хорошо? Что такое "с контрастным веществом"? Как это вещество вводят? Извините, я понимаю, сто задаю доаольно глупые вопросы, но никогда с жтим не сталкивалась, полныф ноль в подобной теме.

[aliens]

Вам нужен томограф не менее 1,5 Тесла. Сделают везде хорошо, маломощные томографы даже не рассматривайте, они дешевле, но не информативны. Контраст, не уверена что он нужен на первом МРТ. Врачи знают что это такое.

Вводят в вену

[Ольга-мама]

Нужно сделать МРТ головы? Или головного мозга? Какое МРТ конкретно нужно?

[aliens]

Головного мозга.

[Ольга-мама]

Aliens, огромное вам спасибо за о веты и терпение! Завтра же пойдем на МРТ. 

 

[Roxy]

Если финансы позволяют, то спинной мозг тоже, хотя бы шейный отдел. Контраст может помочь быстрее определиться с диагнозом. 

[Катерина25]

7 часов назад, Ольга-мама сказал:

Большое спасибо за ответы. Я конечно хочу сделать МРТ ему. Пусть даже за свой счет. Подскажите как искать где сделать хороший МРТ? Мы живем в Москве и здесь очень много предлодений по МРТ. Как понять где сделают хорошо? Что такое "с контрастным веществом"? Как это вещество вводят? Извините, я понимаю, сто задаю доаольно глупые вопросы, но никогда с жтим не сталкивалась, полныф ноль в подобной теме.

я рекомендую больницу имени Семашко, которая на Яузе. Я там делаю долгое время уже. Врачи там хорошие, томограф подходит, 1,5 Тесла.

Если поставлен диагноз, то рекомендуют делать на одном и том же томографе. Я потому и езжу много лет туда.

[Ольга-мама]

Дорогие друзья! Спасибо за советы. Записала сына на сегодня, отпишусь вечером что и как. 

[СергейЧ]

Удачи вам!

[Ольга-мама]

Чуда не произошло. Два очага, сказали довольно крупных. Описания еше не видела, не стали ж д ать, попросили прислать на почту. 

Я конечно не смогла сдержать эмоции и позорно разревелась прямо перед врачами. Принять ситуацию непросто. Сердце в клочья рвет от осознания того, что это случилось с моим ребенком. 

Завтра пойду к неврологине которая посоветовала не паниковать на ровном месте и списала онемение в конечностях на рост юного организма.  Наверное теперь она должна направить моего сына в центр РС? Лечение как я поняла, очень и очень затратное. Какие-то препараты бесплатно выписывают или самим крутиться? Положена ли инвалидность при этом заболевании? Сможет ли сын учиться в своей школе (он в 9 классе)?

Дорогие форумчане, расскажите пожалуйста что ждет моего сына? Реально ли сохранить нормальное течение жизни?

Простите за такое количество вопросов, я ж только второй день как узнала про это

заболевание. 

Огромное вам спасибо за совет пойти и слелать МРТ. 

[Konstantin S]

Ну может она и права...  Очаги это ещё не РС. Вот когда Вашему сыну сделают пункцию, по её результатам и можно судить о РС. А пока это только вероятность.

Но даже если так, Очагов у меня, например, тоже достаточно.

 

 

 

Но особо они не мешают. Не факт что ему они тоже будут мешать. Вероятность есть, но она не абсолютна.

 

 

[Москвичка]

Вашему сыну в вашем региональном центре РС назначат ПИТРС (аббревиатура от "препараты изменяющие течение РС"). Они выдаются бесплатно. Процедура оформления и выдачи вам объяснят. Инвалидность назначается исходя из констатации физиологических и неврологических нарушений, там существует бальная система и менее определенного. количества баллов инвалидность не светит. Не паникуйте и самое главное, не пугайте сына. У многих после дебюта впереди длительная ремиссия. У меня лично, даже без лечения, т.к. диагноз никто не поставил,(списали все на остеохондроз), прошло 10 лет.

Осторожно с простудами и гриппом, избегать сильного УФ облучения, т.е.загорать нельзя и не переусердствовать с физнагрузками ( до получения неприятных болевых ощущений).

[Ольга-мама]

30 минут назад, Konstantin S сказал:

Ну может она и права...  Очаги это ещё не РС. Вот когда Вашему сыну сделают пункцию, по её результатам и можно судить о РС. 

 

Но особо они не мешают. Не факт что ему они тоже будут мешать. Вероятность есть, но она не абсолютна.

 

Константин, неужели без этой,ужасной процедуры (пункции) не обойтись?

 

 

[Ольга-мама]

Мне нужно наверное самой обратиться к неврологу? Мое состояние ужасно. Я смотрю на сына и не хочу верить, что через какое-то время он не сможет ходить, плавать в своем любимом бассейне, простотжить жизнью молодого человека, встречаться с девушками, заниматься карьерой.... Наверное нужно время, что бы принять ситуацию. 

И что мне сказать сыну? Ведь он должен знать, что заболевание неростое? Сижу и у меня соещы градом на монитор. 

[Konstantin S]

Насчёт "загорать", далеко не факт. Можете судить по цвету моей шкуры.

 

 

А насчёт физнагрузок... В общем тоже ерунда. Силёнок, конечно, меньше чем хотелось бы, но усердствовать всё-равно приходится, и ничего страшного от этого не происходит..

 

[Москвичка]

Из всех зарегистрированных на форуме больных РС, пункцию делали единицы. Скорее всего этого не потребуется. Не паникуйте раньше времени. Еще раз - соблюдая определенные правила, можно достаточно долго жить не ощущая себя инвалидом.

Если получать загар постепенно в средней полосе, может и ничего. Я сама неоднократно летала на море в Крым, Болгарию и Грецию и на пляже всегда находилась под навесом или зонтиком и не в самый солнцепек и счастливо избегала обострений, но дважды была свидетелем (лежала в одной палате) когда люди привозили с моря тяжелейшее обострение. Почитайте комменты врачей на эту тему. Они шутят, что больных РС "надо держать на льду, как устриц"))

PS Мой стаж заболевания от первого дебюта уже почти 30 лет.

[ALENUSKA]

17 часов назад, Ольга-мама сказал:

Большое спасибо за ответы. Я конечно хочу сделать МРТ ему. Пусть даже за свой счет. Подскажите как искать где сделать хороший МРТ? Мы живем в Москве и здесь очень много предлодений по МРТ. Как понять где сделают хорошо? Что такое "с контрастным веществом"? Как это вещество вводят? Извините, я понимаю, сто задаю доаольно глупые вопросы, но никогда с жтим не сталкивалась, полныф ноль в подобной теме.

я делала в нии неврологии,г Москва Волоколамское ш д 80

[aliens]

Почему сразу не ходить, не встречаться с девушками и т.д. Да, заболевание не простое, но и с ним можно жить, работать, учиться, жениться,рожать детей, заниматься спортом, естественно не профессиональным, водить машину и  просто жить. Депрессию мы почти все проходили, теперь живем дальше.

[ALENUSKA]

да,дальше надо жить!и спасибо форумчанам,очень помогли и помогают,а сперва было очень трудно

[aliens]

Да, пункцию не делали, Вы еще не были у врача занимающегося именно РС, потому пока не загружайте себя лишними вопросами.

Забыла написать в предыдущем сообщении,   ездить отдыхать и загорать разумно тоже можно.

И плавать, кстати очень даже полезно.

 

Берите у районного невролога направление в МОРС (межокружное отделение рассеянного склероза)к специалисту по рассеянному склерозу.

[galka]

56 минут назад, Ольга-мама сказал:

Мне нужно наверное самой обратиться к неврологу? Мое состояние ужасно. Я смотрю на сына и не хочу верить, что через какое-то время он не сможет ходить, плавать в своем любимом бассейне, простотжить жизнью молодого человека, встречаться с девушками, заниматься карьерой.... Наверное нужно время, что бы принять ситуацию. 

И что мне сказать сыну? Ведь он должен знать, что заболевание неростое? Сижу и у меня соещы градом на монитор. 

Ольга, у нас с вами очень похожая ситуация. С моим сыном тоже в 16 лет случилась такая же беда. Я написала вам в сообщения....

[Roxy]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Мне нужно наверное самой обратиться к неврологу? Мое состояние ужасно. Я смотрю на сына и не хочу верить, что через какое-то время он не сможет ходить, плавать в своем любимом бассейне, простотжить жизнью молодого человека, встречаться с девушками, заниматься карьерой.... Наверное нужно время, что бы принять ситуацию. 

И что мне сказать сыну? Ведь он должен знать, что заболевание неростое? Сижу и у меня соещы градом на монитор. 

 

Мне кажется, лучше обратиться к психологу, который сможет смягчить процесс принятия этой ситуации. Слезы градом на монитор сейчас - это нормально, но потом их надо вытереть (ему очень нужна сильная и уверенная мама, которая верит что все будет хорошо) и обьяснить сыну что...

1. Начиная с настоящего момента нужно уделять много внимания своему здоровью.

2. Медицина не стоит на месте и уже сейчас есть очень перспективные направления в плане лечения РС.

3. С достаточно большой вероятностью он сможет ходить и плавать, и встречаться с девушками и жить нормальной жизнью. Что дальше - не знаю, ну так и здоровые тоже все под Богом ходят. 

4. Вы будете с ним и пройдёте вместе там, где это будет нужно. 

Сейчас будет больно, старайтесь отвлекаться на маленькие радости жизни почаще. И Новый Год, и все праздники, и все, что сын любит, обязательно должно быть :).