Вопросы

[Баркова Ангелина]

  27.03.2021 в 11:03, Весна сказал:

Так а анализы на заболевания соединительной ткани что-то показали?

Расширить  

Напомните, пожалуйста, это ревматологи делают? Я просто не помню уже, что сдавала. Вобщем ревматологи сказали, что нет здесь такого заболевания

[Каспер]

  27.03.2021 в 10:28, ALENUSKA сказал:

Откликнетесь,кто отмываеться от тизабри.Солумедрола нет!Чем спасаетесь?Через неделю капать и?

Расширить  

 

Может в тему Тизабри свой вопрос напишите?

[Весна]

  27.03.2021 в 11:06, Баркова Ангелина сказал:

Напомните, пожалуйста, это ревматологи делают? Я просто не помню уже, что сдавала. Вобщем ревматологи сказали, что нет здесь такого заболевания

Расширить  

Еще в ИМЧ Вам наверно должны были назначить анализы на антинуклеонарный фактор и на антитела к аквапорину-4. 

[aliens]

  27.03.2021 в 10:55, Баркова Ангелина сказал:

Если не по существу, то не пишите лучше ничего, очень прошу, а то чат превращается в базар. 

Я лежала в ИМЧ, да, Прахова вела

Расширить  

А давайте мы с Мишей будем решать, кому чего писать, а кому не писать, ну так сложилось.

[Каспер]

  27.03.2021 в 11:18, aliens сказал:

А давайте мы с Мишей будет решать, кому чего писать, а кому не писать, ну так сложилось.

Расширить  

 

[Баркова Ангелина]

  27.03.2021 в 11:03, Весна сказал:

Так а анализы на заболевания соединительной ткани что-то показали?

 

Что интересно, у меня 3 тип синтеза IgG, больше характерных для того, о чем Вы говорите, но в моем случае Лидия Николаевна категорически стоит на РС

Расширить  

IgG я много чего сдавала. Вот имею разное мнение врачей. Что делать, не знаю. Точно могу только сказать, что сейчас вменение мне ВПРС ошибочно. Не знаю почему, но мне так кажется. Поэтому здесь я, общаясь, пытаюсь понять, как и что происходит. Хоть все индивидуально, но что-то общее найти можно. 

  27.03.2021 в 11:16, Весна сказал:

Еще в ИМЧ Вам наверно должны были назначить анализы на антинуклеонарный фактор и на антитела к аквапорину-4. 

Расширить  

Было дело

[Каспер]

  27.03.2021 в 11:24, Баркова Ангелина сказал:

IgG я много чего сдавала. Вот имею разное мнение врачей. Что делать, не знаю. Точно могу только сказать, что сейчас вменение мне ВПРС ошибочно. Не знаю почему, но мне так кажется. Поэтому здесь я, общаясь, пытаюсь понять, как и что происходит. Хоть все индивидуально, но что-то общее найти можно. 

Расширить  

 

Вас напрягает именно тип течения, или вообще возможность ошибочно поставленного диагноза?

[AnnaZ]

  27.03.2021 в 10:32, Небесных сказал:

Значит мне не повезло))). 

Расширить  

Весна 

  27.03.2021 в 10:28, Баркова Ангелина сказал:

Уточню, написали так: ВПРС без обострений, хотя только что снимали обострение

Расширить  

Как могли написать те, кто снимал обострение, что "без обострений"? 

Это основании МРТ или по мнению врача?   

[Баркова Ангелина]

  27.03.2021 в 11:26, Каспер сказал:

 

Вас напрягает именно тип течения, или вообще возможность ошибочно поставленного диагноза?

Расширить  

Не то, чтобы напрягает, просто от врачей я не получаю четкого ответа, все какие-то общие фразы, типа "нам так кажется". Все ведь могут ошибаться. Конкретно сейчас мне также не понятно, почему ВПРС. Я бы не задавала здесь эти вопросы, если бы четко понимала. Ведь, когда, к примеру, болит зуб, врач говорит и показывает, что кариес, человек обладает полной информацией, а я никак не могу её от врачей добиться. 

[Баркова Ангелина]

  27.03.2021 в 11:31, AnnaZ сказал:

Весна 

Как могли написать те, кто снимал обострение, что "без обострений"? 

Это основании МРТ или по мнению врача?   

Расширить  

Вот и я о том же, только 20 февраля закончили солумедрол, сделали снова мрт, врач посмотрела, очаги не горят, и тут на тебе

[Каспер]

  27.03.2021 в 11:31, Баркова Ангелина сказал:

Не то, чтобы напрягает, просто от врачей я не получаю четкого ответа, все какие-то общие фразы, типа "нам так кажется". Все ведь могут ошибаться. Конкретно сейчас мне также не понятно, почему ВПРС. Я бы не задавала здесь эти вопросы, если бы четко понимала. Ведь, когда, к примеру, болит зуб, врач говорит и показывает, что кариес, человек обладает полной информацией, а я никак не могу её от врачей добиться. 

Расширить  

 

Понятно, не заморачивайтесь, РРРС или ВПРС будет разнится только рекомендациями по ПИТРС.

[Каспер]

  27.03.2021 в 09:16, Небесных сказал:

... Вы даете на форуме такие советы, что уши вянут и в безапеляционной форме. Держите себя в руках.

Расширить  

 

  27.03.2021 в 09:26, Каспер сказал:

 

...

 

Про уши вянут - ссылочку плиз на конкретные мои сообщения, повредившие Ваш слуховой аппарат.

Расширить  

 

Я так понимаю продолжения не будет? Всё в хиханьки-хаханьки перешло? 

[jodaz]

  27.03.2021 в 10:52, Баркова Ангелина сказал:

...У меня очень много очагов мелких. Ильвес вообще в 2019 году диагноз РС под вопрос поставил. Он вообще мне поставил диагноз заболевание из спектра нейрооптикомиелита на фоне системного заболевания соединительной ткани неуточненного. Отправил по ревматологам, которые сказали, что это точно не к ним. Другие неврологи все наотрез отказались опровергать РС. Счет был 6:1

Расширить  

Симанив Т. О., Васильев А. В., Аскарова Л. Ш., Захарова М. Н. 

"Оптиконейромиелит и заболевания спектра оптиконейромиелита"

Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2019;119(10-2): 35-48

 

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2019/10/1199772982019102035 

[AnnaZ]

  27.03.2021 в 11:34, Каспер сказал:

 

Понятно, не заморачивайтесь, РРРС или ВПРС будет разнится только рекомендациями по ПИТРС.

Расширить  

Миша, в теме Тизабри писали, что обострения и на Тизабри есть (у некоторых коллег).

Хотя, Якушина говорила, что этот препарат против обострений, и обострения на нем исключены, на период препарата, который будет у пациента. А вот после Тизабри... надо скорее переходить на другой ПИТРС. 

То есть, неправильно назначенный ПИТРС не будет спасать от обострений?

 

  27.03.2021 в 11:33, Баркова Ангелина сказал:

Вот и я о том же, только 20 февраля закончили солумедрол, сделали снова мрт, врач посмотрела, очаги не горят, и тут на тебе

Расширить  

Если ВПРС без обострений ставят, то Тизабри ничем не поможет. Бессмысленно. 

[aliens]

  27.03.2021 в 11:31, Баркова Ангелина сказал:

Не то, чтобы напрягает, просто от врачей я не получаю четкого ответа, все какие-то общие фразы, типа "нам так кажется". Все ведь могут ошибаться. Конкретно сейчас мне также не понятно, почему ВПРС. Я бы не задавала здесь эти вопросы, если бы четко понимала. Ведь, когда, к примеру, болит зуб, врач говорит и показывает, что кариес, человек обладает полной информацией, а я никак не могу её от врачей добиться. 

Расширить  

Вам назначен Тизабри, лек-во не для ВПРС.

[Каспер]

  27.03.2021 в 12:31, AnnaZ сказал:

Миша, в теме Тизабри писали, что обострения и на Тизабри есть (у некоторых коллег).

Хотя, Якушина говорила, что этот препарат против обострений, и обострения на нем исключены, на период препарата, который будет у пациента. А вот после Тизабри... надо скорее переходить на другой ПИТРС. 

То есть, неправильно назначенный ПИТРС не будет спасать от обострений?

 

Если ВПРС без обострений ставят, то Тизабри ничем не поможет. Бессмысленно. 

Расширить  

 

Ставят то без обострений, но Ангелина утверждает, что перенесла обострение...

 

А вообще это тёмный лес. Когда еще мечты Гренки Тумберг не сбылись, и самолёты летали (2019 год), я на Конгрессе побывал на докладе о важности распознать переход из РРРС в ВПРС. Для меня доклад был не интересен, он был ориентирован на неврологов. Единственные ценные знания, которые я из него почерпнул, это важность своевременного распознавания типа течения для максимально ранней корректировки лечения. И что сделать это может только лечащий врач, опираясь на результаты осмотров, МРТ...

[Каспер]

  27.03.2021 в 12:31, AnnaZ сказал:

Миша, в теме Тизабри писали, что обострения и на Тизабри есть (у некоторых коллег).

Хотя, Якушина говорила, что этот препарат против обострений, и обострения на нем исключены, на период препарата, который будет у пациента. А вот после Тизабри... надо скорее переходить на другой ПИТРС. 

То есть, неправильно назначенный ПИТРС не будет спасать от обострений?

 

 

Расширить  

 

Аня, у него эффективность порядка 70%. Так что обострения могут быть.

[aliens]

  27.03.2021 в 12:31, AnnaZ сказал:

Хотя, Якушина говорила, что этот препарат против обострений, и обострения на нем исключены, на период препарата,

Расширить  

Обострения ни на каком препарате не исключены.

Грамотный врач такого сказать не мог. Вы чего то не поняли.

[jodaz]

Ставлю на Ильвеса и Ко )

На всякий случай попросил бы назначить Ритуксимаб (как мнительный больной ))) )

 

 

PS

Отказ от ответственности .....................................

Но я предупредил.

[Roxy]

  27.03.2021 в 12:50, Каспер сказал:

 

Ставят то без обострений, но Ангелина утверждает, что перенесла обострение...

 

А вообще это тёмный лес. Когда еще мечты Гренки Тумберг не сбылись, и самолёты летали (2019 год), я на Конгрессе побывал на докладе о важности распознать переход из РРРС в ВПРС. Для меня доклад был не интересен, он был ориентирован на неврологов. Единственные ценные знания, которые я из него почерпнул, это важность своевременного распознавания типа течения для максимально ранней корректировки лечения. И что сделать это может только лечащий врач, опираясь на результаты осмотров, МРТ...

Расширить  

 

Поэтому я за уточнение у врача, возможно и не у одного. Вопрос ведь не самый простой даже для опытного невролога. Можно погуглить, подготовить соответствующие вопросы и задать их. 

[Каспер]

  27.03.2021 в 13:14, Roxy сказал:

 

Поэтому я за уточнение у врача, возможно и не у одного. Вопрос ведь не самый простой даже для опытного невролога. Можно погуглить, подготовить соответствующие вопросы и задать их. 

Расширить  

 

В случае с Тизабри согласен.

А так у нас при таком течении назначают Интерферон бета-1б, и не заморачиваются.

[Krestiki]

  27.03.2021 в 12:50, Каспер сказал:

Единственные ценные знания, которые я из него почерпнул, это важность своевременного распознавания типа течения для максимально ранней корректировки лечения. И что сделать это может только лечащий врач, опираясь на результаты осмотров, МРТ...

Расширить  

Судя по высказыванию, врач каким-то образом может убедить РРРС остаться с пациентом на подольше? Как?

[Roxy]

  27.03.2021 в 13:29, Каспер сказал:

 

В случае с Тизабри согласен.

А так у нас при таком течении назначают Интерферон бета-1б, и не заморачиваются.

Расширить  

 

При каком именно? ВПРС с обострениями или без? 

[Каспер]

  27.03.2021 в 14:04, Roxy сказал:

 

При каком именно? ВПРС с обострениями или без? 

Расширить  

 

Да при любом, Сипонимод "нам только снился", поэтому рядовые врачи не заморачиваются - пока в коляску не сел коли интерфероны, как только сел "Ну что же Вы хотите? Вам уже ничего не поможет...".

[Каспер]

  27.03.2021 в 13:55, Krestiki сказал:

Судя по высказыванию, врач каким-то образом может убедить РРРС остаться с пациентом на подольше? Как?

Расширить  

 

Нет, в ходе презентации демонстрировались графики прогрессирования в случае своевременной и несвоевременной смени терапии, и показывалась разница в инвалидизации. Кто-то диссертацию защищал...