Вопросы

[Divmax]

13 минут назад, Linfromklin сказал:

Да! Вот уже забрала коробку, собралась с силами, прочитала всю ветку про него. Буду ставить! Отпишусь в теме, как будет после него!

да, в том-то и дело , что я его вообще еще не пробовала- там видимо выше с девушкой мисандерстендинг немного!

Да-да, именно!

 

Ну чтож, Удачи Вам! Мне он нравится и очень подходит. Шишки покраснения и боль, конечно, от всех ГА есть, но это не так страшно, как обострения)

[AnnaZ]

17 часов назад, Linfromklin сказал:

 

Колола Аксо три месяца два года назад ....... на радостях психанула и бросила  : +2 обострения по МРТ за два года, особо по физическому состоянию никак не проявлялось, только жуткая усталость и депрессо.

Сейчас обострение хуже по МРТ , чем в прошлом году. В Мониках назначили гормоны (mm im lovin it:), в  НИИ нервных болезней, как и в прошлом году, сказали сначала попробовать берлитионом+ уколы (в прошлом году хорошо все было после такой терапии).

Сегодня я пошла на капельницы, но позавчера долбанула ангина, влежку 2 дня с температурой. Сейчас чуть немеют пятки ног, не было никогда такого, только при дебюте, когда онемели пятки ко всем чертям совсем:)

Вопрос:

1). доделать берлитион или сразу начать гормоны? 

2). Попытка #2 с инъекциями: Получила Тимексон, начинать ставить прямо сейчас? Или после капельниц?

 

Ключевые слова я выделила.

У вас было 2 (или 3) обострения за 2 года.

Глатирамера Ацетат и Тимексон- одно и тоже действующее вещество. У подруги заменили через полгода одно на второе, а через 9 месяцев лечения данным ПИТРС- возникло обострение (1). В МОНИКИ невролог заменил на другой ПИТРС из группы интерферонов, исходя из МРТ картины и симптоматики. 

В данный момент, с температурой и ангиной ни гормоны, ни берлитион я бы не рекомендовала.

На счет Тимексона (Глатирамера Ацетат), тоже - лучше к врачу. Вам нужна более качественная помощь, чем советы на форуме. 

[aliens]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Ключевые слова я выделила.

У вас было 2 (или 3) обострения за 2 года.

Глатирамера Ацетат и Тимексон- одно и тоже действующее вещество. У подруги заменили через полгода одно на второе, а через 9 месяцев лечения данным ПИТРС- возникло обострение (1). В МОНИКИ невролог заменил на другой ПИТРС из группы интерферонов, исходя из МРТ картины и симптоматики. 

В данный момент, с температурой и ангиной ни гормоны, ни берлитион я бы не рекомендовала.

На счет Тимексона, тоже - лучше к врачу. Вам нужна более качественная помощь, чем советы на форуме. 

Вы конечно любите советы давать, но для начала неплохо бы выучить , глатирамера ацетат-международное непатентованное название (МНН), копаксон, аксоглатиран, глатират, тимексон-торговые названия разных производителей с одним МНН.

История с вашей подругой, для девушки ни о чем не говорит. Как вы же мне писали, у нас всех разное течение.

 

[AnnaZ]

12 минут назад, aliens сказал:

Вы конечно любите советы давать, но для начала неплохо бы выучить , глатирамера ацетат-международное непатентованное назначение (МНН), копаксон, аксоглатиран, глатират, тимексон-торговые названия разных производителей.

Несомненно!

А ваш совет этой девушке с температурой, ангиной, и симтоматикой, характерной для обострения РС- какой? Срочно начать колоть расписанный вами выше по торговым названиям препарат?

 

[aliens]

8 минут назад, AnnaZ сказал:

Несомненно!

А ваш совет этой девушке с температурой, ангиной, и симтоматикой, характерной для обострения РС- какой? Срочно начать колоть расписанный вами выше по торговым названиям препарат?

 

Если Вы не заметили, я советов не давала. И не буду.

[Denisan]

Друзья привет всем.давно уже сюда захожу,решил зарегестрироваться только сегодня.прошу немного рассказать мне об образе жизни при болезне.именно советы от давно болеющих людей..для постановки диагноза нужно мрт шейно грудного.в гм 25 очагов  некоторые до 3 см.воопщем только формальности для диагноза остались.ну все стмптомы как по книжке..живу в пензе.у нас тут жопа с врачами..симптомы .спастика икры левой ноги,веко дергаеться уже почти год.зрение падает при нагрузках.общаяя утомляемось.расстройство пищнварения...в общем поиски проблем со здоровьем заняли около 3лет...про заболнвани это даже неслышал никогда ранее..сейчас очень много перелопатил всего за полгода.но реальной инфы мало...

[Denisan]

Началось все уже давно видимо..много лет назад.просто незнал про болезнь.теперь сопоставляю факты и делаю выводы о времени начала заболевания...расскажите как снимать симптоматику и воопще как жить с этим ,но без интеренет статей а так сказать из личного опыта

[Denisan]

Двое дочек у меня.очень хочеться еще их вырастить...мне 35 самому

[irina0210]

9 минут назад, Denisan сказал:

Двое дочек у меня.очень хочеться еще их вырастить...мне 35 самому

https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=ddaca0db37e35f0d94f774c296fb55df    дл начала здесь почитайте

[Denisan]

Ну тут читал.давно уже собираю информацию.

[Roxy]

39 минут назад, Denisan сказал:

Началось все уже давно видимо..много лет назад.просто незнал про болезнь.теперь сопоставляю факты и делаю выводы о времени начала заболевания...расскажите как снимать симптоматику и воопще как жить с этим ,но без интеренет статей а так сказать из личного опыта

 

Какую именно симптоматику вы имеете в виду? 

[aliens]

Есть обострения и их снимают гормонами, а есть симптоматика, которая с вами навсегда, более или менее выраженная.

[jodaz]

1 час назад, Denisan сказал:

...именно советы от давно болеющих людей..для постановки диагноза нужно мрт шейно грудного.в гм 25 очагов  некоторые до 3 см.воопщем только формальности для диагноза остались.ну все стмптомы как по книжке..

Поставить диагноз для начала.

[Denisan]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Поставить диагноз для начала.

У нас тут пока тут очень в городе сложно с этим.28 очагов и до 3см...двоилось в глазах 3месяца почти

Щас жду на мрт шейно грудного отдела

[Roxy]

8 минут назад, Denisan сказал:

У нас тут пока тут очень в городе сложно с этим.28 очагов и до 3см...двоилось в глазах 3месяца почти

Щас жду на мрт шейно грудного отдела

 

МРТ ГМ  делали с контрастом? Активные очаги есть? 

[Gera]

36 минут назад, jodaz сказал:

Поставить диагноз для начала.

Denisan - это первое и основное. Сами себе диагноз не ставьте. С РС живут. Когда мне диагноз поставили дочке было три года, сыну семь. 

[ALENUSKA]

Интересный вопрос- как с этим жить?Долго и счастливо,полюбить себя,отрегулировать режим труда и отдыха,больше положительных эмоций,поменьше отрицательных,меньше нервничать,что бы не провоцировать обострения

[AnnaZ]

6 часов назад, Denisan сказал:

в общем поиски проблем со здоровьем заняли около 3лет...про заболнвани это даже неслышал никогда ранее..сейчас очень много перелопатил всего за полгода.но реальной инфы мало...

Не ждите более и приезжайте в Москву в НИИ Неврологии. Врачи помогают с определением диагноза и решением проблем людям из всех регионов РФ. Запись и телефоны на сайте https://www.neurology.ru/konsultacii/zapis-k-vrachu

Для стационарного лечения по программе ОМС необходима справка от вашего невролога по форме 057/у-04 , документы и данные ваших обследований.

ПС. "Граждане имеют право на госпитализацию в стационарное медучреждение в том случае, если проведение лечения и диагностики в необходимом объеме оказывается невозможным в условиях амбулатории, или требуется круглосуточное наблюдение в связи с особенностями состояния здоровья пациента, сопряженными с вероятностью развития осложнений болезни, несущих угрозу его жизни."

Жить будете и даже внуков понянчите!

[Ирина83]

19 часов назад, Denisan сказал:

Началось все уже давно видимо..много лет назад.просто незнал про болезнь.теперь сопоставляю факты и делаю выводы о времени начала заболевания...расскажите как снимать симптоматику и воопще как жить с этим ,но без интеренет статей а так сказать из личного опыта

Как жить, я например сама еще не определилась. Уже 1,5 года диагноз, болею минимум с 2015 года. Все время пытаешься жить по привычке. на старых скоростях, но потом понимаешь - не тянешь. У меня до сих пор не пришло понимание, что я болею, все время кажется, что у меня не усталость, а просто лень. Обманчивый этот рс, ты вроде внешне как здоров, но внутри не тянешь. Так что надо просто перестраиваться уже под рс. Хотя, наверное, есть те, кто его вообще не чувствует и живет как прежде.

[aliens]

16 часов назад, ALENUSKA сказал:

Интересный вопрос- как с этим жить?Долго и счастливо,полюбить себя,отрегулировать режим труда и отдыха,больше положительных эмоций,поменьше отрицательных,меньше нервничать,что бы не провоцировать обострения

Счастливо получится, если РС не очень напрягает, обострения провоцируется непонятно чем, явно не отрицательными эмоциями, проходила. А на самом деле, все зависит от вашего восприятия жизни.

Главное выяснить дигноз, может ваша болезнь лечится.

[Каспер]

16 минут назад, Ирина83 сказал:

Как жить, я например сама еще не определилась. Уже 1,5 года диагноз, болею минимум с 2015 года. Все время пытаешься жить по привычке. на старых скоростях, но потом понимаешь - не тянешь. У меня до сих пор не пришло понимание, что я болею, все время кажется, что у меня не усталость, а просто лень. Обманчивый этот рс, ты вроде внешне как здоров, но внутри не тянешь. Так что надо просто перестраиваться уже под рс. Хотя, наверное, есть те, кто его вообще не чувствует и живет как прежде.

 

Нет таких. Есть те, кто уже забыл как жили прежде.

[aliens]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Нет таких. Есть те, кто уже забыл как жили прежде.

Не Миша, редко но есть, знаю таких, РС только на бумаге, а может и не РС (20% ошибочных диагнозов за рубежом все-таки есть)

[ALENUSKA]

5 минут назад, aliens сказал:

Счастливо получиться, если РС не очень напрягает, обострения провоцируется непонятно чем, явно не отрицательными эмоциями, проходила. А на самом деле, все зависит от вашего восприятия жизни.

Главное выяснить дигноз, может ваша болезнь лечится.

я высказала свое мнение и спорить не собираюсь,мое последнее обострение было спровацированно стрессом и врач невролог сказала если бы не стресс его могло бы не быть,

[Denisan]

Небуду умничать друзья,но это состояния я чуствую давненько,в один момент нашлось обьяснение.думал рак мозга когда началось с глазами.сделал мрт,тут очаги.реально утром глаза открывал головой покручу и устаю))отдышка и головокружение.примерно около3 месяцев башка болела..

[Denisan]

На работе ситуация нервная ,после этого долбануло,потом умер отец очень неожиданно,неболел.опять стресс,месяца четыре наверн продолжалось.проколол нейрокс,мультивит пропил,что прописали.мрт с контрастом.увеличилось и количество и размер,может просто стало видно лучше их.активности небыло но в тот момент уже чуствовал себя хорошо.между мрт был разброс полгода