Вопросы

[aliens]

Мне кажется, вы просто друг друга не поняли.

Не реагируйте так остро, пишите обязательно.

Про аксо, лично у меня не было негатива к нему, как то усталости на нем было меньше и местных побочки тоже, про коп для меня я уже писала. 

[ellekb]

Может и не поняли. Просто на самом деле очень вам всем благодарна :) и наоборот, стараюсь писать по существу, про прием у Матвеевой и Ильвеса, про МРТ и новые очаги и непонятки, когда они образовались, на фоне ВМИГ или нет. А ответственность и советы это разные вещи... Аксо, коп, интерфероны...мне неделька осталась до приема у Туровой

[Ека]

44 минуты назад, ellekb сказал:

С такими фразами, мне наверно стоит перестать писать в теме по ВМИГам, свою динамику и свои МРТ на фоне приема ИГ.

Не, не надо переставать писать, инфо по ВМИГ же нет в открытом доступе в достаточном количестве :(.

45 минут назад, ellekb сказал:

А то потом тоже напишете, что я ответственность за новые очаги перекладываю на Валерия, например)

Да какая разница, что я напишу? У меня свое мнение, зачастую коряво сформулированное, у Вас свое :))))). Если что-то может быть двояко прочитано, оно будет прочитано не так, как писавшему хотелось бы :))).

48 минут назад, ellekb сказал:

Про ВМИГ вас интересует мнение по поводу вашего состояния, значит вам уже интересно как ИГ действуют на течение вашего РС, что вызывает у вас улучшения

Меня ТОЛЬКО мое состояние интересует, остальное - пофиг.

Даже не так - объяснение того, что вызывает У МЕНЯ улучшение, мне не интересно.

Версия двух моих лечащих врачей на мое самолечение - плацебо. Да ради бога!

Но вот нет у меня уверенности, что прочтение отрицательных результатов КИ не включит у меня эффект ноцебо :(.

Только поэтому - мое состояние по оценкам врачей мне интересно, а объяснение, чем оно вызвано - нет. По крайней мере до того момента, пока у меня положительная динамика.

 

Да, чур меня, я в домике :)))))))))).

 

[Ека]

41 минуту назад, ellekb сказал:

Аксо, коп, интерфероны...

К сожалению, коп сейчас может быть бесплатно только после неподошедших отечественных аналогов.

ellekb, не обижайтесь, пожалуйста! Я пишу конкретно утрируя, потому что мне кажется не правильно начинать с ВМИГ, не попробовав глатирамера ацетат (в любом виде).

Но что Вам делать - это, очевидно, только Ваш выбор.

Зачем какие-то врачи говорят сейчас, что нужно именно коп (а не аксо и тд) - не знаю, но считаю это не правильно.

 

Хотя вот вчера с Щуром разговаривала, он тоже сказал "копаксон", подразумевая глатирамера ацетат. Просто это у врачей сейчас как синоним глатирамера ацетат. Ну, как мы джипом называем любой внедорожник, или детские подгузники называем "памперсом".

[jodaz]

9 минут назад, Ека сказал:

Зачем какие-то врачи говорят сейчас, что нужно именно коп - не знаю, но считаю это не правильно.

Не настаиваю... ) , но, полагаю потому, что "Коп" показал результаты в КИ, а на ВМИГ исследований не было. 

Даже ОООИБРС отмахивается ) от ВМИГ.

[ellekb]

Вообщем всем мира, вечной ремиссии и летооооо, хочу лето!!!)) 

[Ека]

8 минут назад, jodaz сказал:

Не настаиваю... ) , но, полагаю потому, что "Коп" показал результаты в КИ

Речь о советах врачей копа, а не  аксо. О ВМИГ речи у вменяемых врачей не идет вообще :))))))))))

 

=========

Добавила в тот пост :))))))))))

[jodaz]

Для Ека -

Вот у меня возникла мысль ))) (не кидайте в меня тапки )))

Не связано ли улучшение состояния у Вас с отменой копаксона и "плановым переходом организма к хорошей жизни", а не с приемом ВМИГ ) ??

Так как Вы единственная показываете полноценный положительный результат. (Валерий вне рассмотрения )) )

 

Жаль, что Вам теория пофик )

[Krestiki]

5 минут назад, jodaz сказал:

Для Ека -

Вот у меня возникла мысль ))) (не кидайте в меня тапки )))

Не связано ли улучшение состояния у Вас с отменой копаксона и "плановым переходом организма к хорошей жизни", а не с приемом ВМИГ ) ?? (Валерий вне рассмотрения )) )

Так как Вы единственная показываете полноценный положительный результат.

Не думаю... я колола коп с 2004 по 2013. Aliens  тоже долго колола коп. У меня после копа бер-ть и кормление. Потом снова коп и обострения на копе два года подряд.

 

 

[Ека]

31 минуту назад, jodaz сказал:

Не связано ли улучшение состояния у Вас с отменой копаксона и "плановым переходом организма к хорошей жизни", а не с приемом ВМИГ ) ??

Там как дело было, в числах и даже часах :))))).

На копе до 19.04.2016 когда я сделала МРТ, и мне сразу сказали "писец полный".

С этого момента я перестала колоть коп, была без лечения до посещения невролога по РС.

Он подтвердил, что коп - не мое, послал на солумедрол; про ВМИГ сказал - дозировка маленькая, как мертвому припарки. Но я уже купила ВМИГ.

Дело было 25.04.2016; буквально накануне новый симптом - ступня правой ноги дергаться начала, и сильно дергалась.

Вечером 25.04.2016 я вмигнулась в первый раз, к полуночи ступня успокоилась почти. Поэтому я стала вмигаться; солумедролом затарилась, но не капалась.

За месяц я очень улучшилась, что тот врач отметил и сказал, что "в моем случае ВМИГ выстрелил положительно".

А дальше я игралась с дозами и временным интервалом. И вот через >60ч у меня что-то где-то "не так", а как уколюсь - все "не так" рассасывалось за 2-4 часа.

Только поэтому у меня нет сомнений, что на меня именно уколы ВМИГ положительно влияют. А вот что именно влияет - ВМИГ или эффект плацебо, ВМИГ вызванный, - не знаю :))))))). И не очень хочу знать :))))))))).

Но солумедрол держу на всякий случай, вдруг когда-нить что-нить не "рассосется".

 

[jodaz]

15 минут назад, Ека сказал:

 

 

Спасибо.

 

[ALENUSKA]

на инфебете с декабря 2016 все бы ничего,но стали болеть колени и голеностопы и вот думаю- не с инфебеты ли? или это побочка? так вроде состояние лучше чем в декабре,но суставы,,,,,

[Каспер]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

на инфебете с декабря 2016 все бы ничего,но стали болеть колени и голеностопы и вот думаю- не с инфебеты ли? или это побочка? так вроде состояние лучше чем в декабре,но суставы,,,,,

Гриппоподобный синдром - повышение температуры, ломота в суставах... )))

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Каспер сказал:

Гриппоподобный синдром - повышение температуры, ломота в суставах... )))

температура не повышается,а вот суставы стали отекать и болеть

[Ирина83]

Ребят, подскажите плиз, что думать. В прошлом году был РБН, МРТ показало что все в норме. (Я раньше в ветке писала уже) В этом году почувствовала, что глаз так и не отошел, сделала звп, там поражение нерва по димелиезирующему характеру. отослала знакомому в Питер свои анализы, тот показал знакомому профессору, и он сказал, что срочно надо прилетать и делать серьезные обследования (брать ликвору и пр). В общем я в панике не знаю, что думать.  Может это эффект испорченного телефона. Но если на МРТ нет отклонений - значит ведь это не РС? Я понимаю, что заранее пока не знаешь смысл паниковать, а потом, когда знаешь, то смысла уже нет паниковать. Но неопределенность меня просто выбивает из колеи, да и ликвору сдавать, почитала это ж пипец как серьезно. Боюсь жутко...

[Ека]

19 минут назад, Ирина83 сказал:

Ребят, подскажите плиз, что думать.

Я бы забила.

21 минуту назад, Ирина83 сказал:

он сказал, что срочно надо прилетать и делать серьезные обследования (брать ликвору и пр)

Если РС и состояние стабильно - срочности нет :).

21 минуту назад, Ирина83 сказал:

Но если на МРТ нет отклонений - значит ведь это не РС?

Я правильно поняла - МРТ в самом начале год назад чисто?

Год прошел - переделать МРТ головного мозга. Если за год в глазу что-то нарисовалось, то и в голове скорее всего будет :(. Делать на аппарате не меньше 1.5Тесла.

24 минуты назад, Ирина83 сказал:

да и ликвору сдавать, почитала это ж пипец как серьезно

Я бы не стала сдавать, только если состояние катастрофически ухудшается, а диагноза нет.

======

РС не так страшен, как его описывают.

Бывает тяжелое течение, но легких течений не меньше!

 

 

[Ирина83]

6 часов назад, Ека сказал:

Я бы забила.

Если РС и состояние стабильно - срочности нет :).

Я правильно поняла - МРТ в самом начале год назад чисто?

Год прошел - переделать МРТ головного мозга. Если за год в глазу что-то нарисовалось, то и в голове скорее всего будет :(. Делать на аппарате не меньше 1.5Тесла.

Я бы не стала сдавать, только если состояние катастрофически ухудшается, а диагноза нет.

======

РС не так страшен, как его описывают.

Бывает тяжелое течение, но легких течений не меньше!

 

 

Спасибо, утром встала и тоже подумала, что надо забить, в том смысле, что вчера так напугали, аж жуть. Думала все побросать и в ближайшее время лететь в Питер. Утром встала и подумала, что нафиг паниковать. Поднакоплю денег, чтоб не занимать и потом полечу. Все-равно если РС есть, месяц раньше или позже погоды не сделают. Так что утро вечера мудренее

[aliens]

39 минут назад, Ирина83 сказал:

Спасибо, утром встала и тоже подумала, что надо забить, в том смысле, что вчера так напугали, аж жуть. Думала все побросать и в ближайшее время лететь в Питер. Утром встала и подумала, что нафиг паниковать. Поднакоплю денег, чтоб не занимать и потом полечу. Все-равно если РС есть, месяц раньше или позже погоды не сделают. Так что утро вечера мудренее

РС без очагов не бывает, сделайте МРТ, если через год очаги не появились, РС нет.

[Divmax]

В 6/1/2017 в 20:49, ЧиоСан сказал:

я ей звонила, когда аллергия вдруг случилась, про ноги сегодня не смогла дозвониться. Завтра попробую. 

 

Как дела?

[Ека]

1 час назад, Ирина83 сказал:

тоже подумала, что надо забить, в том смысле, что вчера так напугали, аж жуть.

Врачи да, это умеют, к сожалению :(.

 

1 час назад, Ирина83 сказал:

Думала все побросать и в ближайшее время лететь в Питер. Утром встала и подумала, что нафиг паниковать

Именно! РС - совсем не та болячка, когда "хватай мешки, вокзал отходит"!

Но если вдруг оно, то на первом месте спокойствие и здоровый пофигизм.

Из всех телодвижений есть смысл только сделать повторно МРТ. Ну и успокаивающие, если врачи накручивают :)

 

[aliens]

Аллергия началась, вот не знаю на что, то ли на инфибету, то ли на вит. D, то ли на антибиотики, которыми лечу кошек(, то ли ещё на что...

Вот навалились все болячки разом(

Боюсь, в больницу не хочу и не могу(

 

[Divmax]

10 минут назад, aliens сказал:

Аллергия началась, вот не знаю на что, то ли на инфибету, то ли на вит. D, то ли на антибиотики, которыми лечу кошек(, то ли ещё на что...

Вот навалились все болячки разом(

Боюсь, в больницу не хочу и не могу(

 

 

Может, сезонное? А ты же Инфибету перестала колоть, разве нет?

[aliens]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Может, сезонное? А ты же Инфибету перестала колоть, разве нет?

Снова начала, теперь вместе с ибупрофеном, несмотря на отсутствие температуры.

[Divmax]

2 минуты назад, aliens сказал:

Снова начала, теперь вместе с ибупрофеном, несмотря на отсутствие температуры.

 

А какая аллергия - высыпания? Ой, нечаянно на "ты" скакнула 

[Ирина83]

58 минут назад, Ека сказал:

Врачи да, это умеют, к сожалению :(.

 

Именно! РС - совсем не та болячка, когда "хватай мешки, вокзал отходит"!

Но если вдруг оно, то на первом месте спокойствие и здоровый пофигизм.

Из всех телодвижений есть смысл только сделать повторно МРТ. Ну и успокаивающие, если врачи накручивают :)

 

Я вот тоже так думаю, даже если это не РС, то вариантов тоже не много, и они аутоимунные, а это один фиг одно лечение - спокойствие и немножко удачи. В общем в Питер полечу, но чуть позже и возьму с собой запасы успокоительных на всякий случай