Вопросы

[Олег1970]

  17.12.2023 в 10:23, Ирина Муравьева сказал:

Вам предлагали с ппрс Мавенклад?

Расширить  

Нет, нигде и никто.

[aliens]

Есть у меня подозрение,, что начинается флуд, но я "по просьбам трудящихся" "одергивать" больше не буду, предупреждения буду раздавать молча, потом бан, как то так. 

[Tangera]

  17.12.2023 в 10:23, Ирина Муравьева сказал:

Деве из Самары без регистрации нужен оригинал. Дженерик в нн-раз дешевле по омс не подходит.

 

Вам предлагали с ппрс Мавенклад? Есть патент от Мерк на лечение прогрессирующих форм рассеянного склероза, в особенности первично-прогрессирующего рассеянного склероза и/или вторично-прогрессирующего рассеянного склероза, подкожно в том числе ;)

Расширить  

Кладрибин, он же Мавенклад, можно и бесплатно получить в рамках программы 14 ВЗН. МОНИКИ уже пару лет как  выдают. И да, отечественного дженерика, у него, к счастью, нет.

[Ladyback]

Поговорила с самарским врачом, говорит у вас РС, уже точно и это подтверждено анализами пункции

советует в Кз встать на учет и получать препараты окревус и еще какой то на т… типо это аналоги, не надо говорит платить за этот мавенклад…

я говорю не хочу лечиться, говорит я вам все риски рассказала( есть пациенты 15 лет без лечения и норм) а есть через 1,5 года вернулись на инвалидном кресле

едиственное если вы хотите еще детей то советую беременеть… во время беременности и во время кормления сто процентов обострения не будет… 

внимание : на прошлом приеме она же меня отговаривала от 3 ребенка угрожая обострением после родов…

[aliens]

  17.12.2023 в 16:15, Ladyback сказал:

Поговорила с самарским врачом, говорит у вас РС, уже точно и это подтверждено анализами пункции

советует в Кз встать на учет и получать препараты окревус и еще какой то на т… типо это аналоги, не надо говорит платить за этот мавенклад…

я говорю не хочу лечиться, говорит я вам все риски рассказала( есть пациенты 15 лет без лечения и норм) а есть через 1,5 года вернулись на инвалидном кресле

едиственное если вы хотите еще детей то советую беременеть… во время беременности и во время кормления сто процентов обострения не будет… 

внимание : на прошлом приеме она же меня отговаривала от 3 ребенка угрожая обострением после родов…

Расширить  

Дурдом...Петров не натянул на диагноз, всегда есть самарская дама, которая дырочки лечит

 

[jodaz]

Никто не знает, что сказал врач Петров и врач из Самары.

Есть только реплики дамы из Казахстана, которая совсем не разбирается в РС.

 

PS

Петров не мог рекомендовать Мавенклад пациенту с предполагаемым РИС, просто потому, что в Инструкции написано противопоказание препарата для КИС (и РИС соответственно). А врач (Петров) - не дурак.

Пациентке ещё нужно дожить до достоверного РС ( И вот тогда...

 

PSS

"МАВЕНКЛАД показан для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (РС), включая рецидивно-ремиттирующее заболевание и активное вторично прогрессирующее заболевание, у взрослых. Из-за его профиля безопасности применение MAVENCLAD обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)].

Ограничения применения

МАВЕНКЛАД не рекомендуется применять пациентам с клинически изолированным синдромом (КИС) из-за его профиля безопасности [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)]."

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2023/022561s007lbl.pdf 

 

PSSS

А если симптом Лермитта (на который ссылались ранее) был связан с РС,

то должен быть очаг демиелинизации:

при локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги)

 

PSSS

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

[Ladyback]

  17.12.2023 в 16:53, jodaz сказал:

Никто не знает, что сказал врач Петров и врач из Самары.

Есть только реплики дамы из Казахстана, которая совсем не разбирается в РС.

 

PS

Петров не мог рекомендовать Мавенклад пациенту с предполагаемым РИС, просто потому, что в Инструкции написано противопоказание препарата для КИС (и РИС соответственно). А врач (Петров) - не дурак.

Пациентке ещё нужно дожить до достоверного РС ( И вот тогда...

 

PSS

"МАВЕНКЛАД показан для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (РС), включая рецидивно-ремиттирующее заболевание и активное вторично прогрессирующее заболевание, у взрослых. Из-за его профиля безопасности применение MAVEN CLAD обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)].

Ограничения применения

МАВЕНКЛАД не рекомендуется применять пациентам с клинически изолированным синдромом (КИС) из-за его профиля безопасности [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)]."

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2023/022561s007lbl.pdf 

Расширить  

Весь диалог с Петровым записан на мой телефон) я перечлушала по второму кругу) нигде не ощиблась)я и названия то такого не знала мавенклад и зачем мне о нем говорить вам просто так) я ж не семки погрызть сюда прихожу, знаю просто что у ребят здесь опыт и насмотренность большая, и нет у них интереса с меня деньги высосать, в отличии от современной медицины…

  17.12.2023 в 17:16, Ladyback сказал:

Весь диалог с Петровым записан на мой телефон) я перечлушала по второму кругу) нигде не ощиблась)я и названия то такого не знала мавенклад и зачем мне о нем говорить вам просто так) я ж не семки погрызть сюда прихожу, знаю просто что у ребят здесь опыт и насмотренность большая, и нет у них интереса с меня деньги высосать, в отличии от современной медицины…

Расширить  

Диагноз и заключение Петрова я тоже скидывала сюда) 

[aliens]

  17.12.2023 в 16:53, jodaz сказал:

Никто не знает, что сказал врач Петров и врач из Самары.

Есть только реплики дамы из Казахстана, которая совсем не разбирается в РС.

 

PS

Петров не мог рекомендовать Мавенклад пациенту с предполагаемым РИС, просто потому, что в Инструкции написано противопоказание препарата для КИС (и РИС соответственно). А врач (Петров) - не дурак.

Пациентке ещё нужно дожить до достоверного РС ( И вот тогда...

 

PSS

"МАВЕНКЛАД показан для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (РС), включая рецидивно-ремиттирующее заболевание и активное вторично прогрессирующее заболевание, у взрослых. Из-за его профиля безопасности применение MAVENCLAD обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)].

Ограничения применения

МАВЕНКЛАД не рекомендуется применять пациентам с клинически изолированным синдромом (КИС) из-за его профиля безопасности [см. Предупреждения и меры предосторожности (5)]."

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2023/022561s007lbl.pdf 

 

PSSS

А если симптом Лермитта (на который ссылались ранее) был связан с РС,

то должен быть очаг демиелинизации:

при локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги)

 

PSSS

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

Расширить  

Было выложено заключение, диагноза нет, есть риск развития РС и рекомендации по дальнейшему обследованию и поэтому, да, упоминание Мавенклада меня ооочень удивило

  17.12.2023 в 16:53, jodaz сказал:

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

Расширить  

И да, самое правильное решение было бы

[Лариса.]

  17.12.2023 в 16:53, jodaz сказал:

обычно рекомендуется пациентам, у которых наблюдалась неадекватная реакция на альтернативный препарат, назначенный для лечения рассеянного склероза, или которые не могут его переносить

Расширить  

 

Что понимается под альтернативным препаратом? Другой ПИТРС? Тогда тем более Мавенклад Леди не подходит. Она ещё ничего не пробовала.

С возвращением, Джодаз. )

 

 

  17.12.2023 в 17:16, Ladyback сказал:

знаю просто что у ребят здесь опыт и насмотренность большая, и нет у них интереса с меня деньги высосать, в отличии от современной медицины…

Расширить  

 И вот весь форум считает, что Вам надо выяснить какой на самом деле у Вас диагноз. Как оказалось дамы с дырочками и Петрова для этого мало.

[jodaz]

  17.12.2023 в 17:22, Лариса. сказал:

...С возвращением, Джодаз. )...

Расширить  

Я только на минутку. Очень раздражился, не удержался, пардон )

 

PS

Петров мог говорить об очень хороших перспективах назначения Мавенклада при раннем назначении при РС. И это очень легко запутывает человека плохо знакомого с РС.

[Ladyback]

  17.12.2023 в 17:22, Лариса. сказал:

 

Расширить  

[Лариса.]

  17.12.2023 в 17:24, jodaz сказал:

Я только на минутку. Очень раздражился, не удержался, пардон )

Расширить  

 Это плохо. Ваших комментов очень не хватает. 

[Ladyback]

  17.12.2023 в 16:53, jodaz сказал:

 

PSSS

А если симптом Лермитта (на который ссылались ранее) был связан с РС,

то должен быть очаг демиелинизации:

при локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги)

 

PSSS

При РИС рекомендуется в клинических рекомендация по РС в РФ наблюдение с проведением МРТ )

Расширить  

Симптом был, очагов на тех местах нет, не на шейном уровне не в шейном отделе

 

P.S я наверно так и поступлю, буду смотреть динамику раз в полгода…

[aliens]

Чтоб не наговорить лишнего, я буду теперь сторонним наблюдателем. Тем более что хотела, уже сказала. 

  17.12.2023 в 17:31, Ladyback сказал:

P.S я наверно так и поступлю, буду смотреть динамику раз в полгода…

Расширить  

Вот это правильно

[Лариса.]

  17.12.2023 в 17:29, Ladyback сказал:

Да говорит окревус например или на Т какой то не запомнила название, но она хотя бы не продает, а говорит идите вставайте на учет

Расширить  

 

Это я по инструкции Мавенклада у Джодазса уточнила. )

А по Окревусу могу сказать, что сейчас пошла у врачей тенденция начинать лечение сразу с сильных препаратов. Не уверена, что это правильно. Там в побочках онкология. Сама от подобного препарата отказалась.

[Ladyback]

  17.12.2023 в 17:24, jodaz сказал:

 

 

PS

Петров мог говорить об очень хороших перспективах назначения Мавенклада при раннем назначении при РС. И это очень легко запутывает человека плохо знакомого с РС.

Расширить  

Да, верно он так и сказал, хорошо что сейчас нашли, пока обострений не было, больше шансов остановить прогресс и держаться на этом всю

жизнь, посоветовал даже на их ютуб канале посмотреть степана, который так же как и я пришел и стал принимать этот мавенклад и вот уже 3 года прошло и все хорошо… сказал как приедете предупредит е за неделю, чтоб мы подготовили препарат, и первые 5 дней как будете принимат по таблетке надо будет быть в москве…

[Ирина Муравьева]

  17.12.2023 в 17:36, Лариса. сказал:

 

Это я по инструкции Мавенклада у Джодазса уточнила. )

А по Окревусу могу сказать, что сейчас пошла у врачей тенденция начинать лечение сразу с сильных препаратов. Не уверена, что это правильно. Там в побочках онкология. Сама от подобного препарата отказалась.

Расширить  

А на "Т какой-то" -это интерферон был?

[Ladyback]

  17.12.2023 в 17:39, Ирина Муравьева сказал:

А на "Т какой-то" -это интерферон был?

Расширить  

Нет капельницы раз в год который

интерфероны не предлагала совсем

[Лариса.]

  17.12.2023 в 17:39, Ирина Муравьева сказал:

А на "Т какой-то" -это интерферон был?

Расширить  

Это не я писала про Т, а Леди.)

  17.12.2023 в 17:41, Ladyback сказал:

Нет капельницы раз в год который

Расширить  

Тизабри?

[Ladyback]

  17.12.2023 в 17:43, Лариса. сказал:

 

Тизабри?

Расширить  

Дада 

[jodaz]

  17.12.2023 в 17:39, Ladyback сказал:

Да, верно он так и сказал, хорошо что сейчас нашли, пока обострений не было, больше шансов остановить прогресс и держаться на этом всю

жизнь, посоветовал даже на их ютуб канале посмотреть степана, который так же как и я пришел и стал принимать этот мавенклад и вот уже 3 года прошло и все хорошо… сказал как приедете предупредит е за неделю, чтоб мы подготовили препарат, и первые 5 дней как будете принимат по таблетке надо будет быть в москве…

Расширить  

У вас нет диагноза РС.

Пускай сначала вам врач выдаст заключение с  диагнозом "рассеянный склероз".

А пока я бы просто делал МРТ, чтобы следить за динамикой процесса.

Удачи )

[aliens]

  17.12.2023 в 17:39, Ladyback сказал:

Да, верно он так и сказал, хорошо что сейчас нашли, пока обострений не было, больше шансов остановить прогресс и держаться на этом всю

жизнь, посоветовал даже на их ютуб канале посмотреть степана, который так же как и я пришел и стал принимать этот мавенклад и вот уже 3 года прошло и все хорошо… сказал как приедете предупредит е за неделю, чтоб мы подготовили препарат, и первые 5 дней как будете принимат по таблетке надо будет быть в москве…

Расширить  

Не могу сдержать свое обещание, когда про Степана прочитала, чего б не держаться без обострений человеку у которого РС нет. Видимо нашли, как у вас

[Ladyback]

  17.12.2023 в 17:48, jodaz сказал:

У вас нет диагноза РС.

Пускай сначала вам врач выдаст заключение с  диагнозом "рассеянный склероз".

А пока я бы просто делал МРТ, чтобы следить за динамикой.

Удачи )

Расширить  

Спасибо!) я так и поступлю, будем смотреть по мрт, каждый раз с контрастом отслеживаем верно?

[aliens]

  17.12.2023 в 17:45, Ladyback сказал:

Дада 

Расширить  

Вообще то Тизабри при активном РС ( ни того, ни другого у вас нет) и раз в месяц

[Лариса.]

  17.12.2023 в 17:45, Ladyback сказал:

Дада 

Расширить  

 

Есть у нас форумчанин. Применял Тизабри очень долго. Но у него агрессивное течение. Он глубокий инвалид, колясочник. Такое впечатление, что течение болезни платными врачами уже не учитывается. А у Вас нет не то, что течения болезни, а даже полноценного диагноза.