Вопросы

[Каспер]

37 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Спасибо за совет. Предложение модераторам: можно ли здесь сделать тему, где каждый сможет написать, что принимал, что понравилось, а что нет. А то приходится по чатам скакать и по сусекам наскребать. 

 

Есть такая тема. Симптоматическое лечение РС

[AnnaZ]

45 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

А сколько Вы на нём? Я только вот поеду анализ на JC вирус сдавать

Я месяц ждала, результат из Канады пришел)

Так что, уЗбагойся, расслабься и читай раздел Симптоматическое лечение (Метаболическая терапия РС) :)))

Врачи из НИИ и Моники говорили, что после пульс-терапии организм еще месяца три "держится", и ПИТРСы никуда не убегут- в смысле не волноваться в плане их небыстрого получения.

[Баркова Ангелина]

Коллеги, такой вопрос: ночью вызывала скорую, был озноб какой-то, просто даже дрожь, началось с того, что мне казалось что сердце выпрыгнет, сильно билось, тело периодически в жар кидало, давление было 120 на 70, пульс 88, приняла корвалол, стало ещё хуже, руки ноги брюшную полость стянуло. Скорая дала анаприлин. В шестом часу ночи меня вырубило. Сейчас мурашки бегают везде, давление 107 на 67 пульс 64. Впервые такое было, меня как будто потряхивало, хотя весь день вчера себя нормально чувствовала. 

[Krestiki]

14 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Полностью поддерживаю Анну. Друзья, Вы что такие злые бываете? Нам и так досталось сполна

Это вы в мою сторону? Так я просто была уверена, что девушка просто не ходит. Я и предположить не могла, что ее состояние значительно хуже.

 

В общем, ей лично я ничего оскорбительного не писала. Мне себя винить не в чем, а ваше мнение на вашей совести.

[AnnaZ]

32 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, такой вопрос: ночью вызывала скорую, был озноб какой-то, просто даже дрожь, началось с того, что мне казалось что сердце выпрыгнет, сильно билось, тело периодически в жар кидало, давление было 120 на 70, пульс 88, приняла корвалол, стало ещё хуже, руки ноги брюшную полость стянуло. Скорая дала анаприлин. В шестом часу ночи меня вырубило. Сейчас мурашки бегают везде, давление 107 на 67 пульс 64. Впервые такое было, меня как будто потряхивало, хотя весь день вчера себя нормально чувствовала. 

Может полиневропатия так у тебя проявляется?

 

Сенсорные нарушения при полиневропатии - поражение тонких миелинизированных волокон приводит к нарушению болевой и температурной чувствительности кожи.

Нарушение вегетативных функций наиболее ярко проявляется при аксональных полиневропатиях, так как вегетативные волокна являются немиелизированными: тахикардия, ортостатическая гипотензия, снижение эректильной функции, нарушение работы ЖКХ.

 

ПС. Аксамон коли, я ж говорю.. (предполагаю, то есть)) Еще Октолипен хорошо бы попить, тем более после пульстерапии, он дезинтоксикационное действие имеет.  

[Небесных]

45 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, такой вопрос: ночью вызывала скорую, был озноб какой-то, просто даже дрожь, началось с того, что мне казалось что сердце выпрыгнет, сильно билось, тело периодически в жар кидало, давление было 120 на 70, пульс 88, приняла корвалол, стало ещё хуже, руки ноги брюшную полость стянуло. Скорая дала анаприлин. В шестом часу ночи меня вырубило. Сейчас мурашки бегают везде, давление 107 на 67 пульс 64. Впервые такое было, меня как будто потряхивало, хотя весь день вчера себя нормально чувствовала. 

Это паническая атака. Вы живете в Москве? Запишитесь на прием в клинику неврозов нв Шаболовке. Там помогут.

[Zolotko]

3 часа назад, Небесных сказал:

Это паническая атака. Вы живете в Москве? Запишитесь на прием в клинику неврозов нв Шаболовке. Там помогут.

Да, похоже на то. Мне помогает тералиджен

[Баркова Ангелина]

Как же я Вам благодарна, спасибо большое! А от врачей все клещами вытягиваю. В понедельник к Симаниву на прием, как думаете, соображающий доктор? Я у него давно была, он просто подтвердил назначение. А сейчас мне все-таки нужно компетентное обоснованное мнение. 

[Небесных]

25 минут назад, Zolotko сказал:

Да, похоже на то. Мне помогает тералиджен

Он у меня  задержку мочи вызвал. Не могла сходить.

[AnnaZ]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

Как же я Вам благодарна, спасибо большое! А от врачей все клещами вытягиваю. В понедельник к Симаниву на прием, как думаете, соображающий доктор? Я у него давно была, он просто подтвердил назначение. А сейчас мне все-таки нужно компетентное обоснованное мнение. 

У Симанива две мои подруги по РС, очень его любят :))

Мои наблюдения показали, что в НИИ и МОНИКИ (Якушина мне понравилась) ПИТРС назначают по-разному, взгляд у каждого свой..

Ты ему про свой "букет" препаратов, которые сейчас употребляешь обязательно расскажи, отменит половину)    

[Zolotko]

2 часа назад, Небесных сказал:

Он у меня  задержку мочи вызвал. Не могла сходить.

А как вы его пили? Я при ПА начинаю с четвертинки. Если не помогает дохожу максимум до целой таблетки. Из побочек у меня только сонливость на следующий день, если целую таблетку пить. От четвертинки всё норм

[Zolotko]

Я читаю здесь, что все выбирают себе ПИТРС, у меня почему-то в заключении ВК написали 3 рекомендованных препаратах. А из них - уже что выдаст МЗ, ни о каком моем выборе речи не было. Я что-то "промухала" или в каждом регионе свои "инструкции"?

[Баркова Ангелина]

4 минуты назад, Zolotko сказал:

Я читаю здесь, что все выбирают себе ПИТРС, у меня почему-то в заключении ВК написали 3 рекомендованных препаратах. А из них - уже что выдаст МЗ, ни о каком моем выборе речи не было. Я что-то "промухала" или в каждом регионе свои "инструкции"?

Мне даже кажется, что это у каждого врача свои инструкции, все зависит от уровня смелости и совесовевести. Подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для понимания можно ли текфидеру принимать? 

Уровня совести

[AnnaZ]

55 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Мне даже кажется, что это у каждого врача свои инструкции, все зависит от уровня смелости и совесовевести. Подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для понимания можно ли текфидеру принимать? 

Уровня совести

Точно не могу сказать, точно- Симанив скажет)

Но почитай здесь тему Текфидера- очень интересно местами ;)

Там Том322 обычно отвечает на вопросы по препарату.

[AnnaZ]

1 час назад, Zolotko сказал:

Я читаю здесь, что все выбирают себе ПИТРС, у меня почему-то в заключении ВК написали 3 рекомендованных препаратах. А из них - уже что выдаст МЗ, ни о каком моем выборе речи не было. Я что-то "промухала" или в каждом регионе свои "инструкции"?

Мы не выбираем, а изучаем и препарат и себя.

И да, какие-то препараты по федеральной, какие-то по региональной закупке идут.

А какие вам написали три препарата, если не секрет? 

[Zolotko]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Мы не выбираем, а изучаем и препарат и себя.

И да, какие-то препараты по федеральной, какие-то по региональной закупке идут.

А какие вам написали три препарата, если не секрет? 

Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф

[b4ntik]

11 минут назад, Zolotko сказал:

Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф

Мне сразу Интерферон выписали, без вариантов. Единственное, врач когда узнала, что я периодически в ночь работаю, сказала, что подумает и может быть переведет на другой. Который колоть через две недели.

[Небесных]

3 часа назад, Zolotko сказал:

А как вы его пили? Я при ПА начинаю с четвертинки. Если не помогает дохожу максимум до целой таблетки. Из побочек у меня только сонливость на следующий день, если целую таблетку пить. От четвертинки всё норм

Давно было. Уже не помню. Но точно целыми таблетками.

[AnnaZ]

58 минут назад, Zolotko сказал:

Глатирамера ацетат, инфибетта и ребиф

Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов.

Это типа вам выбрать надо?

[Баркова Ангелина]

16 минут назад, AnnaZ сказал:

Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов.

Это типа вам выбрать надо?

Кстати, у меня также было, врач выбрать предложила, типа сама почитай о каждом и выбери между терифлуномидом, текфидерой и ещё чем-то,  не помню. 

[Zolotko]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов.

Это типа вам выбрать надо?

Нет, как раз-таки это не мне на выбор. Сказала, что дадут - то дадут (из этого списка). Видимо, что будет доступно нашему региону из этого списка, то и дадут (это уже мои домыслы, я еще не поняла, как это работает). 

[Каспер]

16 минут назад, Zolotko сказал:

Нет, как раз-таки это не мне на выбор. Сказала, что дадут - то дадут (из этого списка). Видимо, что будет доступно нашему региону из этого списка, то и дадут (это уже мои домыслы, я еще не поняла, как это работает). 

 

Дайте угадаю, Вы не ходили в местный центр РС, и судя по упоминанию ВК назначение делали местные врачи?

Если да, то это региональная закупка и могут вообще ничего не дать.

[Небесных]

Как то на форуме была дискуссия о том, что процессы в организме к пожилому возрасту снижаются и активность р.с. снижается. Так вот в больничке с обострением находятся несколько женщин с возрастом  около 60 лет.

[Zolotko]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Дайте угадаю, Вы не ходили в местный центр РС, и судя по упоминанию ВК назначение делали местные врачи?

Если да, то это региональная закупка и могут вообще ничего не дать.

Нет, не угадали) мне в стационаре снимали обострение дебюта гормонами. Там же сделали пункцию и поставили диагноз. Это краевое отделение, где занимаются рс. Здесь же и сделали заключение вк с назначением этих препаратов. А вот дальше уже с ней я иду местному неврологу в полмклинику, он оформляет все доки и передает в минздрав. 

[Каспер]

22 минуты назад, Zolotko сказал:

Нет, не угадали) мне в стационаре снимали обострение дебюта гормонами. Там же сделали пункцию и поставили диагноз. Это краевое отделение, где занимаются рс. Здесь же и сделали заключение вк с назначением этих препаратов. А вот дальше уже с ней я иду местному неврологу в полмклинику, он оформляет все доки и передает в минздрав. 

 

Видимо в Вашем регионе всё через ... делают.

Если это региональный Центр РС, то его врач должен был выбрать конкретный препарат и поставить Вас в списки на закупку по ФЕДЕРАЛЬНОЙ программе 14 высокозатратных нозологий.

То, что Вы описали, это региональные закупки. Это хорошо только в Москве, в остальных городах и весях закупки идут с перебоями.